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Halbjahresreport Winter 2024: was haben wir bisher erreicht?

Als gemeinnützige Stiftung setzt sich die ME/CFS Research Foundation seit 2022 für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein. Dieser Bericht zeigt die Ergebnisse unserer Arbeit der letzten 3 Jahre und gibt einen Ausblick zu laufenden Projekten. Anknüpfend an die Aktivitäten, die wir in unseren letzten Berichten aufgezeigt haben (vgl. Winter 2023, Sommer 2024), konnten wir unser Engagement weiter ausbauen. …

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Update des ME/CFS Research Registers: Niederlande, Schweiz und neue Funktionen

Das ME/CFS Research Register beinhaltet ab sofort eine Übersicht der ME/CFS-Forschungslandschaft in den Niederlanden und der Schweiz. Neben Deutschland und Österreich wurde das Register somit um zusätzliche Forschungsprojekte, Forschungsnetzwerke und wissenschaftliche Publikationen aus zwei weiteren Ländern erweitert. Außerdem bietet das Register neue Funktionen, darunter erweiterte Suchfilter und neue und verbesserte Übersichten der Forschungstypen und -bereiche. Ziel …

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Update: #LemonChallengeMECFS schafft Aufmerksamkeit für ME/CFS

Am 6.12.2024 um 13.07 Uhr startete die #LemonChallengeMECFS. 
Nach gut zwei Wochen haben schon Hunderte haben für Aufmerksamkeit und Spenden für ME/CFS-Erkrankte in die Zitrone gebissen.  Die #LemonChallengeMECFS hat seit unserer Ankündigung Anfang Dezember bis heute schon mehr als 500 geteilte Zitronenbisse (Social Media Posts), mehr als 550.000 Impressions und bereits über 25.000 Euro Spenden …

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#LemonChallengeMECFS – mehr Bekanntheit für ME/CFS und ein Spendenaufruf für mehr Forschung

Mit der #LemonChallengeMECFS wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS stärken – eine schwere, oft unsichtbare Krankheit, die weltweit über 40 Millionen Menschen betrifft, darunter auch viele Kinder. Dafür stellen wir unter https://LemonChallengeMECFS.org Anleitungen zum Mitmachen, WhatsApp Bilder/Anleitungen und Beispiel-Videos bereit. Jeder kann diese Aktion unterstützen, auch ohne vorher “nominiert” zu werden. Wichtige Anmerkung: Der Biss …

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ME/CFS Forschungs-Update Deutschland und Österreich

Dieses Update fasst den bisherigen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich auf Basis der Daten des ME/CFS Research Registers zusammen und wurde seit März 2024 schrittweise veröffentlicht, um Betroffenen, Angehörigen, Mediziner:innen, Forschenden und der allgemeinen Öffentlichkeit einen besseren Einblick in die Forschungslandschaft zu geben. Das ME/CFS Research Register listet erstmals alle Forschungsprojekte in den beiden Ländern …

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Weltweiter ME/CFS Tag am 12. Mai 2024 mit vielen Aktionen

Am 12. Mai ist weltweit der Internationale ME/CFS-Tag, an dem mit zahlreichen Aktionen die Öffentlichkeit auf die über 50 Jahre andauernde medizinische und soziale Versorgungskatastrophe bei dieser schweren Krankheit aufmerksam gemacht wird. Ein Appell an die zuständigen Institutionen, endlich ihrer Verantwortung nachzukommen, diese Versorgungskrise anzupacken. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) wurde schon 1969, also …

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ME/CFS Research Register: Start einer neuen Übersicht zur ME/CFS-Forschung

Die ME/CFS Research Foundation stellt ab heute eine systematische Übersicht der Forschungslandschaft zur Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) öffentlich zur Verfügung. Eines der Ziele der Stiftung ist es, die ME/CFS-Forschungslandschaft transparenter zu machen und die Vernetzung von Forschenden zu unterstützen. Das ME/CFS Research Register liefert dafür ab sofort einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von …

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ME/CFS Conference 2023: wissenschaftlicher Artikel in Autoimmunity Reviews

Die Zusammenfassung der zweiten internationalen ME/CFS-Konferenz des Charité Fatigue Center wurde jetzt als wissenschaftlicher Artikel in der Fachzeitschrift Autoimmunity Reviews veröffentlicht.  Understanding, Diagnosing, and Treating ME/CFS – der Stand der Forschung Vom 11. bis 12.05.2023 fand in Berlin die zweite internationale ME/CFS-Konferenz des Charité Fatigue Center statt, deren Schwerpunkt auf den Krankheitsmechanismen, der Diagnose und Behandlung von ME/CFS (Myalgische …

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Neue BMBF Forschungsförderung: 15 Mio. € zur Erforschung von ME/CFS Krankheitsmechanismen

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert weitere ME/CFS Forschungsvorhaben mit 15 Mio. € – eine Einordnung und Kommentierung der ME/CFS Research Foundation Am 1. September hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eine neue „Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung der Pathomechanismen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ angekündigt. Am 12. September 2023 …

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Forschungs-Förderstrategie der ME/CFS Research Foundation

Bis Mitte 2024 fokussiert die Stiftung ihre Förderung auf den Erhalt und Ausbau der seit 2022 entstandenen ME/CFS-Forschungsnetzwerke in Deutschland. Seit 2022 setzt sich die ME/CFS Research Foundation für mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS ein. Wir und viele andere Organisationen, Initiativen und Betroffene fordern v.a. mehr öffentliche Forschungsförderung. Denn seit Jahrzehnten wird an ME/CFS sehr …

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ME/CFS Research Foundation beruft wissenschaftlichen Beirat

Ein mit internationalen ME/CFS Experten besetzter Beirat berät die Stiftung bei der zukünftigen Förderung von biomedizinischen Forschungsprojekten. Wir freuen uns bekannt zu geben, dass wir acht führende Forscher:innen für den wissenschaftlichen Beirat der ME/CFS Research Foundation gewinnen konnten. Der Beirat stärkt die wissenschaftliche Kompetenz der Stiftung. Seine Hauptaufgabe ist die Beratung der Stiftung bei der …

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Zusammenfassung der internationalen ME/CFS Conference am Charité Fatigue Center

Vom 11.–12.05. fand am Charité Fatigue Center in Berlin die 2. internationale ME/CFS Conference unter dem Motto „Understand, Diagnose, Treat“ statt. Über 60 nationale und internationale Forschende trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte in Vorträgen und Research-Poster-Präsentationen vor. Die ME/CFS Research Foundation hat die Durchführung beider Veranstaltungen finanziert und unterstützt. Gemeinsam mit dem Charité Fatigue Center und den …

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Leitfaden zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom veröffentlicht

Die Patient:innenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland veröffentlichen einen neuen Leitfaden für Massnahmen zur Erforschung, Versorgung, Aufklärung und Rehabilitation für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom. Die ME/CFS Research Foundation unterstützt die darin genannten Schwerpunkte und Kriterien. Diese werden für einen effektiven Ausbau der biomedizinischen Forschung empfohlen. Berlin/Hamburg, 22.02.2023 – ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom …

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Wir stellen uns auf der Fatigatio ME/CFS Fachtagung 2022 vor

Ein großes DANKE an den Fatigatio Bundesverband ME/CFS für die Einladung zur ME/CFS Fachtagung! Wir hatten im September 2022 die Möglichkeit die ME/CFS Research Foundation, unsere Ziele und Aktivitäten dort vorstellen zu dürfen.  Diese Veranstaltung der größten ME/CFS Patientenorganisation in Deutschland wurde durch Frau Dr. Lange-Riechmann (Vorsitzende des Fatigatio Vorstands) eröffnet. In den anschließenden Grußworten …

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