Eigene Spendenaktionen für mehr ME/CFS Forschung starten – wie geht das?

Spendenaktionen für mehr ME/CFS Forschung leisten einen wichtigen Beitrag für die mittelfristige Verbesserung der Lebensaussichten der vielen Betroffenen. Wir freuen uns über jede einzelne dieser Initiativen – groß und klein. Mit diesem Beitrag möchten wir zeigen, wie jede Person in wenigen einfachen Schritten eine Spendenaktion für die ME/CFS Research Foundation starten kann.

Wenn über 500.000 ME/CFS Betroffene (Deutschland) sich gemeinsam mit ihrem Umfeld für die Sammlung von Spenden engagieren, wird dadurch viel Forschung möglich. Genau dafür setzen wir uns ein. Denn nur biomedizinische Forschung führt zu besserer Diagnostik und schliesslich wirksamen Therapien, die bisher fehlen.

Oft wird gesagt, Forschungsfinanzierung ist v.a. Aufgabe des Staates; es ist unfair wenn Betroffene sich selbst einbringen müssen; viele Patient:innen leben unterversorgt, teils in prekären Situationen; ME/CFS ist eine grosse medizinische und soziale Katastrophe. Dem stimmen wir als ME/CFS Research Foundation in allen Punkten zu. Die ME/CFS Forschung wurde jahrzehntelang vernachlässigt. Und es besteht ein erheblicher Forschungsrückstand im Vergleich zu anderen Erkrankungen. Wir setzen uns für die Verbesserung dieses Zustands ein. Gemeinsam mit anderen Organisationen fordern wir mehr und nachhaltige öffentliche ME/CFS Forschungsfinanzierung!

Wir wissen auch, für die ME/CFS Forschung spielen private Spenden eine zentrale Rolle. Mit ihrer Hilfe können bisher vernachlässigte Themen und Fragestellungen schnell und unbürokratisch in Forschungsprojekte überführt werden. Mit dieser Grundlagenarbeit schaffen Forschende neue Ansätze, die später, öffentlich finanziert, in grösseren Strukturen weitergeführt werden können. Dafür gibt es viele Beispiele (z.B. in unserem Tätigkeitsbericht, Dez.23). Und rechnerisch wären Betroffene und Angehörige gemeinsam mit ihrem Umfeld in der Lage, einen großen Teil des Finanzierungsproblems selbst zu lösen. 500.000 Spenden/Aktionen addieren sich schnell auf hohe Millionenbeträge (zum Vergleich: knapp 7 Mio. EUR pro Jahr stehen aktuell öffentlich finanziert zur Verfügung). Auch darum wollen wir das private Engagement deutlich steigern. Denn sich engagieren und mehr öffentliches Engagement fordern schliessen sich nicht aus. Dafür brauchen wir jede Unterstützung. #gemeinsamstark!


Beispiel: Lisa’s Initiative: ein Geburtstagsgeschenk der Hoffnung für die ME/CFS-Forschung 🙏🏽

Lisa (21), eine junge, selbst an ME/CFS schwer erkrankte Frau aus Baden-Württemberg, startet im März 2024 anlässlich ihres 22. Geburtstags eine Spendenaktion für die ME/CFS Research Foundation. Lisa wählt damit einen Weg, der nicht nur für sie persönlich bedeutungsvoll ist, sondern auch das Potenzial hat, vielen ME/CFS Patient:innen mittelfristig zu helfen. Innerhalb weniger Wochen konnte sie 12.500 EUR an Spenden sammeln. Lisa’s Initiative zeigt, welche starke Wirkung eine persönliche Initiative schon mit einer einfachen online Spendenaktion entfalten kann.

Diese Geschichte ist ein eindrucksvolles Beispiel dafür, wie jede und jeder von uns einen Unterschied machen kann, indem wir uns für eine Sache, die uns allen am Herzen liegt, einsetzen.

Wie den Geburtstag von Lisa gibt es viele weitere Anlässe, zu denen ME/CFS-Patient:innen und ihr Umfeld eigene Beiträge zur ME/CFS-Forschung leisten können. Egal ob Geburtstag, Jubiläum, Vereins- oder Schulaktion – jede Aktion zählt!

Welche Möglichkeiten gibt es, eigene Spendenaktionen zu starten?


Vorschlag 1: Spendenaktion auf GoFundMe starten:

Auf gofundme (externer Link) kann man sich einfach registrieren und in wenigen Minuten seine eigene Spendenaktion starten. Dafür braucht man:

  • eine Kampagnenidee / Anlass (z.B. Geburtstag, Jahrestag/Jubiläum, Ereignis, ME/CFS Tag/12.5., oder einfach nur so)
  • ein Foto (am besten mehrere, auch Videos sind möglich)
  • eine Geschichte, die erzählt warum und für was gesammelt wird
  • eine Erklärung was ME/CFS ist und warum es an Forschung fehlt (hier unsere Textvorlage dafür herunterladen)
  • ein Bankkonto (die Angabe der ME/CFS Research Foundation als direkter Spendenempfänger ist b.a.w. noch nicht möglich)

gofundme zeigt dann die Kampagne und viele Tipps, wie man diese auf Social Media, per eMail, WhatsApp, usw. erfolgreich teilen kann. Das Einstellen der Kampagne ist kostenlos. Gebühren fallen erst an wenn Spenden eingehen (Transaktionsgebühr 2,9 % vom Umsatz + 0,25 € pro Spende). gofundme überweist Ihnen nach Abschluss der Aktion den netto Spendenbetrag (nach Gebühren).

Anschliessend überweisen Sie den Spendenbetrag an die ME/CFS Research Foundation:
Spendenkonto (IBAN): DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Name der Aktion im Betreff angeben)

Bitte teilen Sie uns Ihre eMail und Anschrift über unser Spender Formular mit, damit wir Ihnen einen Spendenbeleg zusenden können. Bis 300€ p.a. reicht übrigens der Zahlbeleg der Bank oder PayPal aus, um Ihre Spende steuerlich geltend zu machen. Weitere Infos dazu in unserem Spenden FAQ.


Vorschlag 2: Spendenaktion auf betterplace.org starten

betterplace.org ist die größte deutsche Online Spendenplattform in Deutschland. Alle Projekte auf betterplace.org sind gemeinnützig. Die ME/CFS Research Foundation ist seit März 2024 auf betterplace.org mit einem eigenen Profil vertreten. Dort kann man direkt an uns spenden oder unser Projekt in eigene Web- oder Social Media Auftritte einbauen.

Oder man startet eine eigene Spendenaktion auf betterplace.org zugunsten der ME/CFS Forschung. Mit wenigen Klicks, einem Foto und Textbeschreibung (hier Textvorlage herunterladen) ist schnell eine Spendenaktion angelegt. Auch hier fallen Gebühren erst an wenn Spenden eingehen (Transaktionsgebühr 2,5 % vom Spendenumsatz).

Anschliessend überweisen Sie den Spendenbetrag an die ME/CFS Research Foundation:
Spendenkonto (IBAN): DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Name der Aktion im Betreff angeben)

Bitte teilen Sie uns Ihre eMail und Anschrift über unser Spender Formular mit, damit wir Ihnen einen Spendenbeleg zusenden können. Bis 300€ p.a. reicht übrigens der Zahlbeleg der Bank oder PayPal aus, um Ihre Spende steuerlich geltend zu machen. Weitere Infos dazu in unserem Spenden FAQ.


Vorschlag 3: Spendenaktionen ohne Social Media:

Betroffene, Familien und Freunde können auch ganz ohne Social Media Spenden sammeln. Wir haben Geburtstagsspenden z.B. von Walter, Frank, Flurina, Brigitte und weiteren erhalten (Danke!). Auch für offline Aktionen stellen wir weitere Hilfsmittel gern zur Verfügung:


Vorschlag 4: eigene Spendenaktionen – auf Facebook und Instagram:

Wenn man schon aktiv auf diesen Social Media Plattformen ist, kann man direkt und mit wenig Aufwand eigene Spendenaktionen starten:

  • Facebook: einfach hier klicken (externer Link). Dann im Facebook Account einfach die Daten der Aktion eingeben und teilen – fertig!
  • Instagram: im Instagram Profil der ME/CFS Research Foundation (mecfs_research, externer Link), auf „Supporten“ klicken und eigene Spendenaktion starten oder direkt spenden (Anleitung hier, externer Link), nur in der mobilen App, nicht im Web verfügbar.

Alle Spenden werden ohne Abzug für Transaktionskosten in voller Höhe an die ME/CFS Research Foundation weitergeleitet.


Vorschlag 5: eigene Spendenkampagne – mit Zahlung über PayPal:

Auf der PayPal Seite der ME/CFS Research Foundation (externer Link) kann man direkt spenden oder eine eigene „Spendenaktion starten“ (der Link ist etwas weiter unten). Einfach Titel, Zielbetrag und ein Foto eingeben – fertig! Den von PayPal generierten, individuellen Spendenlink für die eigene Kampagne können Sie einfach in Ihrer Zielgruppe verteilen.

PayPal gibt Zahlungen für eigene Spendenaktionen ohne Abzüge für Transaktionskosten direkt und in voller Höhe an die ME/CFS Research Foundation weiter.


Vorschlag 6: #Shop4MECFS – gerne weiter sagen!!

Keine richtige Spendenaktion, aber eine einfache Möglichkeit beim Shopping nebenbei etwas gutes zu tun! Nachdem das Programm Amazon Smile im Februar 2023 leider ersatzlos eingestellt wurde, bleibt Gooding als Plattform für social Shopping.

Über 2.000 Online Shops sind bei Gooding (externer Link) registriert, darunter fast alle bekannten Marken – von Apotheken über die Deutsche Bahn, Kleidung, Konzertkarten, Lieferdienste, bis zu Mietwagen oder Zoobedarf. Von jedem Online-Einkauf kommt ein kleiner Umsatzanteil der ME/CFS Research Foundation zu gute (ohne Mehrkosten für Käufer:innen).

Wer mag, kann sich bei Gooding registrieren und noch einfacher Gutes tun. Registrierte User können viele Vereinfachungen für den online Einkauf nutzen, z.B. Shop Favoriten hinterlegen, eine Toolbar im Browser installieren, usw.  Und jedes Mal wird die ME/CFS Forschung nebenbei unterstützt.


Weitere Beispiele für Spendenkampagnen:

Die obigen Beispiele und Hilfen sollen anregen und zeigen, wie viele Möglichkeiten es gibt, unkompliziert eigene Spenden für die ME/CFS-Forschung zu sammeln. Wirklich jede und jeder kann auf diese Weise einen persönlichen Beitrag leisten. Hier noch weitere Beispiele für kreative Spendenaktionen, über die wir uns sehr gefreut haben. Danke an alle engagierten Unterstützer!

Spendenmarathon: Von Februar bis Juni 2023 hat der sozial engagierte International Women’s Club (IWC) seinen jährlichen „Spendenmarathon“ dem Thema ME/CFS Forschung gewidmet. Wir haben darüber in einer eigenen Newsmeldung und die F.A.Z. in einem Artikel (externer Link) berichtet. Danke an alle engagierten Frauen im IWC!

Fussball Benefizturnier: Bereits im Juli 2022 haben ein Fußballtrainer und ein Redakteur einer lokalen Zeitung ein Benefizturnier in Öhningen-Gaienhofen organisiert. Hier der zugehörige Artikel im Südkurier (externer Link). Danke an die Organisatoren, Spieler und Fans!

Benefiz Konzerte:

Der Chor der Uni Luxemburg hat im Dezember 2023 drei Weihnachtskonzerte für mit 380 Besucher in Luxemburg-Stadt, Gasperich und Bertrange gegeben und die Einnahmen als Spendensammlung an die ME/CFS Research Foundation überwiesen (Foto rechts). Vielen Dank an alle Beteiligten!

Der Chor Voices International! hat ebenfalls drei Weihnachtskonzerte in Luxemburg (externer Link) gegeben und einen Teil der Einnahmen an die ME/CFS Research Foundation gespendet. Mit 57 Sängern aus 35 Ländern verbindet Voices International Kunst mit Wohltätigkeit. Inspirierend!

Regionale Spendenaktion: Der gemeinnützige Verein Mirame Arts e.V. in Gütersloh hat 2023 über 7.000€ an die ME/CFS Research Foundation gespendet. Diese Gelder konnten durch das Projekt „OWL 4 ME“ gesammelt werden. Der Verein strebt ein langfristiges Fundraising Engagement zugunsten der biomedizinischen Erforschung von ME/CFS an. Mehr dazu auch in unserer Newsmeldung. Danke an Mirame Arts!


Wir unterstützen Fundraising Aktionen sehr gern!

Sie wollen eine ganz andere oder besondere Idee umsetzen? Sie konnten oben keine passenden Vorschläge, Tipps oder Hilfen finden? Sie haben gute Ideen, was wir hier noch ergänzen könnten? …

Bitte kommen Sie auf uns zu – wir helfen und lernen sehr gern!

Anne Besold (Fundraising Kontakt)


Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?

Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im Halbjahresbericht, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.

Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!

Und bitte vergrößern Sie unsere Reichweite und folgen uns in den sozialen Medien (externe Links unten).   VIELEN DANK!

Wir freuen uns über jede Unterstützung!

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