Eigene Spendenaktionen für mehr ME/CFS Forschung starten – wie geht das?

Spendenaktionen für mehr ME/CFS Forschung leisten einen wichtigen Beitrag für die mittelfristige Verbesserung der Lebensaussichten der vielen Betroffenen. Wir freuen uns über jede einzelne dieser Initiativen – groß und klein. Mit diesem Beitrag möchten wir zeigen, wie jede Person in wenigen einfachen Schritten eine Spendenaktion für die ME/CFS Research Foundation starten kann.

Wenn über 500.000 ME/CFS Betroffene (Deutschland) sich gemeinsam mit ihrem Umfeld für die Sammlung von Spenden engagieren, wird dadurch viel Forschung möglich. Genau dafür setzen wir uns ein. Denn nur biomedizinische Forschung führt zu besserer Diagnostik und schliesslich wirksamen Therapien, die bisher fehlen.

Oft wird gesagt, Forschungsfinanzierung ist v.a. Aufgabe des Staates; es ist unfair wenn Betroffene sich selbst einbringen müssen; viele Patient:innen leben unterversorgt, teils in prekären Situationen; ME/CFS ist eine grosse medizinische und soziale Katastrophe. Dem stimmen wir als ME/CFS Research Foundation in allen Punkten zu. Die ME/CFS Forschung wurde jahrzehntelang vernachlässigt. Und es besteht ein erheblicher Forschungsrückstand im Vergleich zu anderen Erkrankungen. Wir setzen uns für die Verbesserung dieses Zustands ein. Gemeinsam mit anderen Organisationen fordern wir mehr und nachhaltige öffentliche ME/CFS Forschungsfinanzierung!

Wir wissen auch, für die ME/CFS Forschung spielen private Spenden eine zentrale Rolle. Mit ihrer Hilfe können bisher vernachlässigte Themen und Fragestellungen schnell und unbürokratisch in Forschungsprojekte überführt werden. Mit dieser Grundlagenarbeit schaffen Forschende neue Ansätze, die später, öffentlich finanziert, in grösseren Strukturen weitergeführt werden können. Dafür gibt es viele Beispiele (z.B. in unserem Tätigkeitsbericht, Dez.23). Und rechnerisch wären Betroffene und Angehörige gemeinsam mit ihrem Umfeld in der Lage, einen großen Teil des Finanzierungsproblems selbst zu lösen. 500.000 Spenden/Aktionen addieren sich schnell auf hohe Millionenbeträge (zum Vergleich: knapp 7 Mio. EUR pro Jahr stehen aktuell öffentlich finanziert zur Verfügung). Auch darum wollen wir das private Engagement deutlich steigern. Denn sich engagieren und mehr öffentliches Engagement fordern schliessen sich nicht aus. Dafür brauchen wir jede Unterstützung. #gemeinsamstark!

---

Beispiel: Lisa’s Initiative: ein Geburtstagsgeschenk der Hoffnung für die ME/CFS-Forschung 🙏🏽

Lisa (21), eine junge, selbst an ME/CFS schwer erkrankte Frau aus Baden-Württemberg, startet im März 2024 anlässlich ihres 22. Geburtstags eine Spendenaktion für die ME/CFS Research Foundation. Lisa wählt damit einen Weg, der nicht nur für sie persönlich bedeutungsvoll ist, sondern auch das Potenzial hat, vielen ME/CFS Patient:innen mittelfristig zu helfen. Innerhalb von 2 Wochen konnte sie bereits über 10.000 EUR an Spenden sammeln. Lisa’s Initiative zeigt, welche starke Wirkung eine persönliche Initiative schon mit einer einfachen online Spendenaktion entfalten kann.

---

• eine Kampagnenidee / Anlass (z.B. Geburtstag, Jahrestag/Jubiläum, Ereignis, ME/CFS Tag/12.5., oder einfach nur so)
• ein Foto (am besten mehrere, auch Videos sind möglich)
• eine Geschichte, die erzählt warum und für was gesammelt wird
• eine Erklärung was ME/CFS ist und warum es an Forschung fehlt (hier unsere Textvorlage dafür herunterladen)
• ein Bankkonto (die Angabe der ME/CFS Research Foundation als direkter Spendenempfänger ist b.a.w. noch nicht möglich)

gofundme zeigt dann die Kampagne und viele Tipps, wie man diese auf Social Media, per eMail, WhatsApp, usw. erfolgreich teilen kann. Das Einstellen der Kampagne ist kostenlos. Gebühren fallen erst an wenn Spenden eingehen (Transaktionsgebühr 2,9 % vom Umsatz + 0,25 € pro Spende).

Anschliessend kann der Spendenbetrag an die ME/CFS Research Foundation überwiesen werden:
Spendenkonto (IBAN): DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Name der Aktion im Betreff angeben)

---

Vorschlag 2: Spendenaktion auf betterplace.org starten

Oder man startet eine eigene Spendenaktion auf betterplace.org zugunsten der ME/CFS Forschung. Mit wenigen Klicks, einem Foto und Textbeschreibung (hier Textvorlage herunterladen) ist schnell eine Spendenaktion angelegt. Auch hier fallen Gebühren erst an wenn Spenden eingehen (Transaktionsgebühr 2,5 % vom Spendenumsatz).

Anschliessend kann der Spendenbetrag an die ME/CFS Research Foundation überwiesen werden:
Spendenkonto (IBAN): DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Name der Aktion im Betreff angeben)

---

Vorschlag 3: Spendenaktionen ohne Social Media:

Betroffene, Familien und Freunde können auch ganz ohne Social Media Spenden sammeln. Wir haben Geburtstagsspenden z.B. von Walter, Frank, Flurina, Brigitte und weiteren erhalten (Danke!). Auch für offline Aktionen stellen wir weitere Hilfsmittel gern zur Verfügung:

---

Vorschlag 4: eigene Spendenaktionen – auf Facebook und Instagram:

Wenn man schon aktiv auf diesen Social Media Plattformen ist, kann man direkt und mit wenig Aufwand eigene Spendenaktionen starten:

• Facebook: einfach hier klicken (externer Link). Dann im Facebook Account einfach die Daten der Aktion eingeben und teilen – fertig!
• Instagram: im Instagram Profil der ME/CFS Research Foundation (mecfs_research, externer Link), auf „Supporten“ klicken und eigene Spendenaktion starten oder direkt spenden (Anleitung hier, externer Link), nur in der mobilen App, nicht im Web verfügbar.

Alle Spenden werden ohne Abzug für Transaktionskosten in voller Höhe an die ME/CFS Research Foundation weitergeleitet.

---

Vorschlag 5: eigene Spendenkampagne – mit Zahlung über PayPal:

---

Vorschlag 6: #Shop4MECFS – gerne weiter sagen!!

Keine richtige Spendenaktion, aber eine einfache Möglichkeit beim Shopping nebenbei etwas gutes zu tun! Nachdem das Programm Amazon Smile im Februar 2023 leider ersatzlos eingestellt wurde, bleibt Gooding als Plattform für social Shopping.

Wer mag, kann sich bei Gooding registrieren und noch einfacher Gutes tun. Registrierte User können viele Vereinfachungen für den online Einkauf nutzen, z.B. Shop Favoriten hinterlegen, eine Toolbar im Browser installieren, usw.  Und jedes Mal wird die ME/CFS Forschung nebenbei unterstützt.

---

Weitere Beispiele für Spendenkampagnen:

Die obigen Beispiele und Hilfen sollen anregen und zeigen, wie viele Möglichkeiten es gibt, unkompliziert eigene Spenden für die ME/CFS-Forschung zu sammeln. Wirklich jede und jeder kann auf diese Weise einen persönlichen Beitrag leisten. Hier noch weitere Beispiele für kreative Spendenaktionen, über die wir uns sehr gefreut haben. Danke an alle engagierten Unterstützer!

Spendenmarathon: Von Februar bis Juni 2023 hat der sozial engagierte International Women’s Club (IWC) seinen jährlichen „Spendenmarathon“ dem Thema ME/CFS Forschung gewidmet. Wir haben darüber in einer eigenen Newsmeldung und die F.A.Z. in einem Artikel (externer Link) berichtet. Danke an alle engagierten Frauen im IWC!

Fussball Benefizturnier: Bereits im Juli 2022 haben ein Fußballtrainer und ein Redakteur einer lokalen Zeitung ein Benefizturnier in Öhningen-Gaienhofen organisiert. Hier der zugehörige Artikel im Südkurier (externer Link). Danke an die Organisatoren, Spieler und Fans!

Regionale Spendenaktion: Der gemeinnützige Verein Mirame Arts e.V. in Gütersloh hat 2023 über 7.000€ an die ME/CFS Research Foundation gespendet. Diese Gelder konnten durch das Projekt „OWL 4 ME“ gesammelt werden. Der Verein strebt ein langfristiges Fundraising Engagement zugunsten der biomedizinischen Erforschung von ME/CFS an. Mehr dazu auch in unserer Newsmeldung. Danke an Mirame Arts!

---

Wir unterstützen Fundraising Aktionen sehr gern!

---

Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?

Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.

Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!