ME/CFS Forschung
Forschung ist der Weg zur Lösung.
Mehr ME/CFS Forschung wird bessere Diagnostik und eines Tages ursächliche Therapien ermöglichen. Auf dem Weg dahin entsteht mehr medizinisches Wissen und ermöglicht bessere Anerkennung und Versorgung von Betroffenen durch die Medizin und Sozialsysteme.
Bisher gibt es keine angemessene Erforschung, Diagnose, Therapie
Das Problem: es gibt viel zu wenig ME/CFS Forschung – sowohl in Bezug auf die Zahl der Betroffenen, auf die Schwere der Erkrankung und v.a. auch im Vergleich zu ähnlich verbreiteten Krankheiten.
Über 620.000 ME/CFS Betroffene (und ihre Angehörigen) erhalten deshalb überwiegend keine ausreichende medizinische und soziale Versorgung. Selbst vielen Ärzten ist die Krankheit weitgehend unbekannt. Dadurch erleben Betroffene meist eine frustrierende und ergebnislose „Odyssee“ durch das Medizin- und Sozialsystem. Sie werden regelmäßig falsch und viel zu oft gar nicht diagnostiziert, behandelt und betreut. Das muss sich ändern!
Forschung ist der Weg zur nachhaltigen Verbesserung der Lage für Betroffene
Unser Ziel: Wir wollen spendenfinanziert mehr biomedizinische Grundlagen- und klinische Forschung anstossen. Es braucht privat finanziert oft erste Schritte, um neue Ansätze zu erproben. Mehr Forschungsprojekte und mehr Forschende werden den Ball ins Rollen bringen. Das unterstützen wir, damit mittelfristig die öffentliche und nachhaltige ME/CFS Forschungsfinanzierung durch Politik und etablierte Institutionen in angemessenem Umfang entstehen kann.
Die Mehrheit der ME/CFS Betroffenen sind unzureichend versorgt. Auch weil die medizinischen und sozialen Kosten dafür enorm wären. Angemessene Aufwände für Forschung sind vergleichsweise überschaubar und könnten in wenigen Jahren Therapien ermöglichen. Das würde angemessene Versorgung sehr viel bezahlbarer oder sogar überflüssig machen.
Was fördern wir?
Wir fördern biomedizinische Forschung mit Fokus auf Grundlagen- und klinische Therapieforschung in Deutschland (später auch EU Ausland). Es gibt hier bereits gute Ansätze und weltweit anerkannte Expert:innen. Wir unterstützen die Forschung durch:
- Fördern von Vernetzung und Austausch, z.B. in Form der internationalen ME/CFS Fachkonferenz (Berlin, 2023).
- Forschung transparent machen, z.B. mit dem ME/CFS Research Register (für Experten und Interessierte), dem ME/CFS Forschungs-Update (für Betroffene, Angehörige und Öffentlichkeit) oder dem ME/CFS Symposium (Berlin, 2023).
- Fördern von Forschungsprojekten z.B. in Berlin und München. Dabei unterstützen wir einzelne Forschende, den Aufbau grundlegender ME/CFS Forschungsstrukturen an Universitäten, oder auch Doktoranden-Stipendien.
Die Projektförderung orientiert sich an wissenschaftlichen Qualitätskriterien, wie sie z.B. im “Leitfaden zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom” vorgeschlagen wurden. Unsere Förder-Entscheidungen unterstützt ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat. Weitere Details zur Beantragung von Projektförderung werden wir Mitte 2024 hier vorstellen.
Private Anstoßfinanzierung von Forschung öffnet Türen zu staatlicher Finanzierung.
Die ME/CFS-Forschung in Deutschland (und international) ist noch immer dramatisch unterfinanziert. Viele Forschungsvorhaben können deshalb nicht realisiert werden. Es fehlt z.B. an Grundlagenforschung, die den Krankheitsmechanismus aufdecken und damit das Tor für mögliche Behandlungen eröffnen kann. Diese meist kleineren Projekte können gut mit privaten Mitteln finanziert werden.
Große klinische Forschungsprojekte oder die Einrichtung von Forschungszentren benötigt große Budgets, die langfristig nur öffentlich bereitgestellt werden kann. Eine spendenbasierte Teilfinanzierung zu Beginn kann hier entscheidende Anstösse liefern, z.B. um die Relevanz medizinischer Studien oder Forschungsrichtungen zu verdeutlichen. Unser Engagement zur Verbesserung der Forschungssituation ergänzt dabei die Arbeit der Betroffenenorganisationen in den Bereichen Politik-Information und Ärzte-Fortbildung.
FAQ: Fragen und Daten zur ME/CFS Forschung
Bitte auf die Fragen klicken für Antworten und weitere Informationen.
Seit Februar 2024 stellt die ME/CFS Research Foundation mit dem ME/CFS Research Register (beta) eine systematische Übersicht der Forschungslandschaft zur Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) öffentlich zur Verfügung. Das Register liefert einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von aktuellen Projekten über Publikationen und Arbeitsgruppen bis hin zu wissenschaftlichen Veranstaltungen wie z.B. Konferenzen.
Der Scope des Registers (derzeit sind Deutschland und Österreich abgedeckt) wird zukünftig um weitere Länder erweitert. Ergänzend wird die ME/CFS Research Foundation regelmässig Analysen und Berichte zur ME/CFS Forschung veröffentlichen.
Mit dem ME/CFS Forschungs-Update berichten wir über die laufende Forschung, um Betroffenen, Angehörigen und Interessierten einen Einblick in die aktuelle Forschungslandschaft zu geben.
Wir pflegen eine Übersicht von Konferenzen und anderen Veranstaltungen zur ME/CFS Forschung und angrenzenden Themenbereichen.
Alle Informationen und Links:
– ME/CFS Forschungs-Update: https://mecfs-research.org/researchupdate/
– Ankündigung ME/CFS Research Register: https://mecfs-research.org/mrr/
– Direkt zum ME/CFS Research Register (beta): https://mrr.mecfsresearch.org/
– Übersicht aktueller Konferenzen und Veranstaltungen zur ME/CFS Forschung: https://mecfs-research.org/events/
Die ME/CFS Research Foundation fördert ausschliesslich wissenschaftliche, evidenzbasierte, biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long Covid. Unsere Projektförderung orientiert sich an wissenschaftlichen Qualitätskriterien, wie sie z.B. im „Leitfaden zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom“ vorgeschlagen wurden.
Der international besetzte wissenschaftliche Beirat der ME/CFS Research Foundation stellt die Einhaltung dieser Qualitätskriterien sicher.
Die ME/CFS Research Foundation fördert ausschliesslich wissenschaftliche, evidenzbasierte, biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long Covid. Dabei fokussieren wir uns auf Grundlagen- und klinische Therapieforschung in Deutschland (später auch EU Ausland). Über die von uns geförderten Projekte berichten wir unter News & Events und in unserem Newsletter (hier abonnieren).
Die Projektförderung orientiert sich an wissenschaftlichen Qualitätskriterien, wie sie z.B. im „Leitfaden zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom“ vorgeschlagen wurden. Unsere Förder-Entscheidungen unterstützt ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat.
Zweckgebundene Spenden werden den entsprechenden Projekten zugeleitet (vgl. die Frage “Ich möchte eine/n bestimmten Wissenschaftler:In mit meiner Spende unterstützen” in unseren Spenden FAQ).
Ja. Wir streben nicht nur den Austausch der Wissenschaftler:innen zu Ihren laufenden Studien an, sondern arbeiten auch an einer darüber hinaus gehenden Vernetzung der Forscher:innen. Ein Teil der informell, im Rahmen laufender Projekte ausgetauschter Informationen wird erst später an die Öffentlichkeit gehen können. Wir bemühen uns dabei um maximal mögliche Transparenz.
Wir veröffentlichen regelmässig Updates zu unserer Arbeit, z.B. auf unserer Website im News & Events Bereich, in unserem Tätigkeitsbericht und in unserem Newsletter (hier abonnieren). Dort werden wir auch die Ergebnisse von uns geförderter Forschungsprojekte veröffentlichen.
Angaben zur Zeitplanung aller ME/CFS Forschungsprojekte sind z.B. im ME/CFS Research Register hinterlegt. Für klinische Studien in Deutschland und Österreich zeigen wir die Zeitplanungen in unserem ME/CFS Forschungs-Update.
Ja. Wir fördern ausschliesslich Wissenschaftler:innen an, die bereits mit dem internationalen Forschungsstand zu ME/CFS vertraut sind. Dazu berät uns u.a. unser international besetzter wissenschaftlicher Beirat und wir tauschen uns auch mit anderen Forschern international dazu aus.
Darüber hinaus fördern wir auch selbst die internationale Vernetzung der Wissenschaftler:innen, z.B. mit Konferenzen oder dem ME/CFS Research Register.
Ja. Die ME/CFS Research Foundation hat z.B. im Mai 2023 die Internationale ME/CFS Fachkonferenz (Zielgruppe Mediziner und Wissenschaftler) und das ergänzende ME/CFS Symposium zu Forschung und Versorgung am Charité Fatigue Centrum (Zielgruppe Patient:innen, Angehörige, interessierte Öffentlichkeit) finanziert und unterstützt. Weitere Veranstaltungen und Formate sind in Planung.
Nach Bedarf werden wir auch weitere Kongresse und informelle Austauschveranstaltungen zwischen geförderten Wissenschaftler:innen ausrichten oder unterstützen. Inwiefern diese Veranstaltungen öffentlich zugängig sein werden, muss im Einzelfall abgewogen werden. Hierzu wird es zu gegebener Zeit Informationen auf unserer Website geben.
Fortbildungsveranstaltungen für niedergelassene Ärzte sind im Rahmen unserer Aktivitäten b.a.w. nicht geplant. Diese werden aber regelmässig z.B. von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder vom Charité Fatigue Zentrum angeboten.
Leider nein. Wir stehen mit Mediziner:innen und Forscher:innen im engen Kontakt. Wir können und dürfen jedoch keine medizinischen Behandlungen oder Ärzte empfehlen. Das Charité Fatigue Zentrum bietet Informationen für Patienten und eine Übersicht der ME/CFS Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen in Deutschland. Informationen zu Therapieansätzen und Forschung sind laienverständlich auf dem amerikanischen Blog Healthrising.org zu finden. Wir planen später ein Angebot an weiteren “Ressourcen” auf unserer Website aufzubauen.
Wir ergänzen die Liste dieser FAQs regelmässig. Wenn Sie eine Frage haben, die hier noch nicht gestellt oder nicht hinreichend beantwortet wurde, senden Sie uns bitte einfach eine e-Mail an: FAQ@mecfs-research.org Wir werden dann sobald möglich zu Ihrer Frage Stellung nehmen.
Weitere Informationen / FAQ zu anderen Themen finden Sie auf den jeweiligen Themenseiten (ganz unten):
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