Forschung bringt die Lösung.
Mehr ME/CFS Forschung wird bessere Diagnostik und eines Tages ursächliche Therapien ermöglichen. Auf dem Weg dahin entsteht mehr medizinisches Wissen und ermöglicht bessere Anerkennung und Versorgung von Betroffenen durch Medizin und Sozialsysteme.
Bisher gibt es keine angemessene Erforschung, Diagnose, Therapie
Das Problem: es gibt viel zu wenig ME/CFS Forschung – sowohl in Bezug auf die Zahl der Betroffenen, auf die Schwere der Erkrankung und v.a. auch im Vergleich zu ähnlich verbreiteten Krankheiten.
Über 500.000 ME/CFS Betroffene (und ihre Angehörigen) erhalten deshalb überwiegend keine ausreichende medizinische und soziale Versorgung. Selbst vielen Ärzten ist die Krankheit weitgehend unbekannt. Dadurch erleben Betroffene meist eine frustrierende und ergebnislose „Odyssee“ durch das Medizin- und Sozialsystem. Sie werden regelmäßig falsch und viel zu oft gar nicht diagnostiziert, behandelt und betreut. Das muss sich ändern!
Forschung: der einzige Weg zur nachhaltigen Verbesserung der Situation
Unser Ziel: Wir wollen spendenfinanziert mehr biomedizinische Grundlagen- und Medikamentenforschung anstossen. Es braucht privat finanziert oft erste Schritte, um neue Verfahren zu erproben. Mehr Forschungsprojekte und mehr Forschende werden den Ball ins Rollen bringen. Das unterstützen wir, damit mittelfristig eine öffentliche und nachhaltige ME/CFS Forschungsfinanzierung durch Politik und etablierte Institutionen in angemessenem Umfang entstehen kann.
Die ME/CFS Betroffenen sind überwiegen unzureichend versorgt. Auch weil die medizinischen und sozialen Kosten dafür enorm wären. Angemessene Aufwände für Forschung sind vergleichsweise überschaubar und könnten in wenigen Jahren Therapien ermöglichen. Das würde angemessene Versorgung sehr viel bezahlbarer oder sogar überflüssig machen.
Private Anstoßfinanzierung von Forschung öffnet Türen zu staatlicher Finanzierung.
Die ME/CFS-Forschung ist in Deutschland (und international) dramatisch unterfinanziert. Viele Forschungsvorhaben werden deshalb nicht realisiert. Es fehlt nicht nur an Therapie-, sondern bereits an Grundlagenforschung, die den Krankheitsmechanismus aufdecken und damit das Tor für mögliche Behandlungen eröffnen kann. Dafür sind Budgets im 5-6 stelligen Bereich erforderlich – mit privaten Mitteln durchaus finanzierbar.
Große klinische Forschungsprojekte oder die Einrichtung von Forschungszentren benötigt staatliche Hilfe mit mehreren Millionen EUR Budgets. Eine private Teilfinanzierung zum Beginn kann hier entscheidende Anstösse liefern, z.B. um die Relevanz einer bestimmten medizinischen Studie oder Forschungsrichtung zu verdeutlichen. Ergänzend zu den Engagements der Betroffenenorganisationen in den Bereichen Politik und Ärzte-Fortbildung arbeiten wir an der effektiven Verbesserung der Forschungssituation.
Was fördern wir?
Die ME/CFS Research Foundation wird evidenzbasierte, wissenschaftliche, biomedizinische Forschung fördern. Unser Fokus liegt auf universitärer Forschung, zunächst in Deutschland. Denn es gibt hier bereits gute Ansätze und weltweit anerkannte Expert:innen. Später werden wir auch im EU-Ausland aktiv.
Wir unterstützen und finanzieren Forschung in verschiedenen Formen: einzelne Projekte oder Forschende, den Aufbau grundlegender ME/CFS Forschungsstrukturen an Universitäten, oder auch Doktoranden-Stipendien (mehr dazu in unserer Förderstrategie).
Bei der Auswahl der Projekte und Institutionen orientieren wir uns an wissenschaftlichen Qualitätskriterien, wie sie z.B. im „Leitfaden zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom“ vorgeschlagen wurden, den die Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland in Abstimmung mit anderen Organisationen und uns verfasst haben.
Konkrete Förder-Entscheidungen werden von unserem international besetzten wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Den Prozess für die Beantragung unserer Projektförderung werden wir Mitte 2024 hier vorstellen.
Fragen zur ME/CFS Forschung (FAQ)
Bitte auf die Fragen klicken für Antworten und weitere Informationen.
Seit Februar 2024 stellt die ME/CFS Research Foundation mit dem ME/CFS Research Register (beta) eine systematische Übersicht der Forschungslandschaft zur Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) öffentlich zur Verfügung. Das Register liefert einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von aktuellen Projekten über Publikationen und Arbeitsgruppen bis hin zu wissenschaftlichen Veranstaltungen wie z.B. Konferenzen.
Der Scope des Registers (derzeit sind Deutschland und Österreich abgedeckt) wird zukünftig um weitere Länder erweitert. Ergänzend wird die ME/CFS Research Foundation regelmässig Analysen und Berichte zur ME/CFS Forschung veröffentlichen.
Mit dem ME/CFS Forschungs-Update berichten wir über die laufende Forschung, um Betroffenen, Angehörigen und Interessierten einen Einblick in die aktuelle Forschungslandschaft zu geben.
Alle Informationen und Links:
– ME/CFS Forschungs-Update: https://mecfs-research.org/researchupdate/
– Ankündigung ME/CFS Research Register: https://mecfs-research.org/mrr/
– Direkt zum ME/CFS Research Register (beta): https://mrr.mecfsresearch.org/
Die ME/CFS Research Foundation fördert ausschliesslich wissenschaftliche, evidenzbasierte, biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long Covid. Die Auswahl der Projekte und Institute erfolgt anhand von Qualitätskriterien, die sich z.B. am „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ (Link) orientieren, der durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland ausgearbeitet wurde. Der wissenschaftliche Beirat der ME/CFS Research Foundation (im Aufbau) stellt die Einhaltung dieser Qualitätskriterien sicher.
Die ME/CFS Research Foundation fördert ausschliesslich wissenschaftliche, evidenzbasierte, biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long Covid. Über die Mittelverwendung wird ein international besetzter Beirat beraten (im Aufbau). Zweckgebundene Spenden werden den entsprechenden Projekten zugeleitet (vgl. die Frage „Ich möchte eine/n bestimmten Wissenschaftler:In mit meiner Spende unterstützen“). Wir werden die geförderten Institute und deren Projekte / Schwerpunkte bekanntgeben, sobald die ersten Fördergelder zugesagt wurden.
Ja. Wir streben nicht nur den Austausch der Wissenschaftler:innen zu Ihren laufenden Studien an, sondern arbeiten auch an einer darüber hinaus gehenden Vernetzung der Forscher:innen. Ein Teil der informell, im Rahmen laufender Projekte ausgetauschter Informationen wird erst später an die Öffentlichkeit gehen können. Wir bemühen uns dabei um maximal mögliche Transparenz.
Wir werden regelmässige Updates zu unserer Arbeit veröffentlichen. Wann konkrete Forschungsergebnisse veröffentlicht werden können hängt vom Studiendesign und Review Verfahren ab. Wir streben aber sowohl die Veröffentlichung der Forschungsprotokolle (Hypothese, Studiendesign, Zielmessung) als auch eine möglichst zeitnahe Veröffentlichung wissenschaftlich gesicherter Ergebnisse der von uns geförderten Studien an.
Ja. Wir streben eine Förderung von Wissenschaftler:innen an, die bereits mit dem internationalen Forschungsstand zu ME/CFS vertraut sind. Darüber hinaus sind wir bereits mit vielen internationalen Wissenschaftler:innen vernetzt und bauen diese Vernetzung stetig weiter aus. Unser international besetzter wissenschaftlicher Beirat (im Aufbau) wird ebenfalls die Vernetzung der Forscher:innen fördern.
Ja. Die ME/CFS Research Foundation finanziert und unterstützt ab Mai 2023 die Internationale ME/CFS Fachkonferenz (Zielgruppe Mediziner und Wissenschaftler) und das ergänzende ME/CFS Symposium zu Forschung und Versorgung am Charité Fatigue Centrum (Zielgruppe Patient:innen, Angehörige, interessierte Öffentlichkeit). Beide Veranstaltungen sollen in einem jährlichen Turnus ausgerichtet werden.
Nach Bedarf werden wir auch weitere Kongresse und informelle Austauschveranstaltungen zwischen geförderten Wissenschaftler:innen ausrichten oder unterstützen. Inwiefern diese Veranstaltungen öffentlich zugängig sein werden, muss im Einzelfall abgewogen werden. Hierzu wird es zu gegebener Zeit Informationen auf unserer Website geben. Fortbildungsveranstaltungen für niedergelassene Ärzte sind im Rahmen unserer Aktivitäten b.a.w. nicht geplant. Diese werden aber regelmässig z.B. von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder vom Charité Fatigue Zentrum angeboten.
Leider nein. Wir stehen mit Mediziner:innen und Forscher:innen im engen Kontakt. Wir können und dürfen jedoch keine medizinischen Behandlungen oder Ärzte empfehlen. Das Charité Fatigue Zentrum bietet Informationen für Patienten und eine Übersicht der ME/CFS Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen in Deutschland. Informationen zu Therapieansätzen und Forschung sind laienverständlich auf dem amerikanischen Blog Healthrising.org zu finden. Wir planen später ein Angebot an weiteren „Ressourcen“ auf unserer Website aufzubauen.
Wir ergänzen die Liste dieser FAQs regelmässig. Wenn Sie eine Frage haben, die hier noch nicht gestellt oder nicht hinreichend beantwortet wurde, senden Sie uns bitte einfach eine e-Mail an: FAQ@mecfs-research.org Wir werden dann sobald möglich zu Ihrer Frage Stellung nehmen.
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