Mit Forschung fängt alles an
Mehr Forschung führt zu mehr medizinischem Wissen, breiterer Anerkennung von ME/CFS als körperliche Krankheit, Aus-/Fortbildung von Ärzten, besseren Diagnosen, mehr Therapieoptionen, verbesserter Versorgung von ME/CFS-Patient:innen, …
Bisher gibt es keine angemessene Erforschung, Diagnose, Therapie
Das Problem: es gibt viel zu wenig ME/CFS Forschung – sowohl in Bezug auf die Zahl der Betroffenen als auch im Vergleich zu ähnlich verbreiteten Krankheiten.
Für die über 500.000 ME/CFS Betroffenen (und ihre Angehörigen) gibt es deshalb bisher keine ausreichende medizinische Versorgung. Ohne angemessene Forschung und Lehre ist die Krankheit bisher selbst vielen Ärzten weitgehend unbekannt. Dadurch erleben Patient:innen i.d.R. eine frustrierende und ergebnislose „Odyssee“ durch das Medizin- und Sozialsystem. Sie werden regelmäßig falsch und viel zu oft gar nicht diagnostiziert, behandelt und betreut. Das muss sich ändern! … und das wollen wir ändern!
Forschung: der kritische erste Schritt zur Verbesserung der Situation
Unser Ziel: Wir wollen ausreichend finanzielle Mittel generieren, um biomedizinische Grundlagen- und Medikamentenforschung anzuschieben. So wollen wir das heutige „Henne-Ei-Problem“ überwinden. Wir denken, dass mehr wissenschaftliche Forschungsprojekte, mehr Forscher:innen und damit mehr Wissen über diese Krankheit die Erkenntnislücke in der Medizin und in den Sozialsystemen Schritt für Schritt schließen wird. So geben wir einen konstruktiv-kritischen Anstoss, damit mittelfristig eine öffentliche und nachhaltige Forschungsfinanzierung durch Politik und die etablierten Institutionen in angemessenem Umfang für ME/CFS entstehen kann.
Gemeinsam mit den Engagements der Patientenorganisationen in den Bereichen Politik und medizinische Fortbildung hoffen wir so auf eine baldige und effektive Verbesserung der Gesamtsituation. Unser Fokus liegt zunächst auf Deutschland. Denn es gibt hier bereits erste gute Ansätze und Expert:innen, die weltweit beachtet werden. Später werden wir auch im EU-Ausland und ggf. darüber hinaus aktiv werden.
Private Anstoßfinanzierung von Forschungsprojekten eröffnet Türen zu staatlicher Finanzierung.
Die ME/CFS-Forschung ist in Deutschland (und international) dramatisch unterfinanziert. Viele Forschungsvorhaben können deshalb nicht realisiert werden. Es fehlt somit nicht nur an Therapie-, sondern bereits an Grundlagenstudien, die den Krankheitsmechanismus aufdecken und damit das Tor für mögliche Behandlungen eröffnen könnten.
Dabei reichen zuweilen bereits kleinere Beträge, um erste Studien durchzuführen, was mit privaten Mitteln durchaus finanzierbar wäre. Größere Forschungsprojekte oder die Einrichtung von Forschungszentren und -netzwerken benötigen jedoch staatliche Hilfe, denn hierfür sind enorme finanzielle Mittel aufzuwenden. Eine private Teilfinanzierung zum Beginn kann hier entscheidender Anstoss sein, denn dadurch kann die Wichtigkeit einer bestimmten medizinischen Studie oder Forschungsrichtung verdeutlicht werden.
Was wollen wir finanzieren?
Die ME/CFS Research Foundation wird evidenzbasierte, wissenschaftliche, biomedizinische Forschung fördern. Dabei liegt unser Fokus auf universitärer Forschung. Wir werden verschiedene „Forschungs-Formate“ finanzieren – von einzelnen Forschungsprojekten, über spezialisierte Wissenschaftler:innen und ME/CFS Zentren an Universitäten bis zu Doktoranden-Stipendien. Über die konkrete Auswahl unserer Förderungen wird ein wissenschaftlicher Beirat (international besetzt, aktuell im Aufbau) im Rahmen der jeweils verfügbaren Spendengelder entscheiden.
Sobald wie möglich werden wir hier die Kriterien und den Prozess für die Beantragung von Forschungsförderung konkret vorstellen. Bei der Auswahl der Projekte und Institutionen orientieren wir uns an wissenschaftlichen Qualitätskriterien, wie sie z.B. im „Leitfaden zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom“ vorgeschlagen wurden, den die Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland in Abstimmung mit anderen Organisationen und uns verfasst haben.
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