ME/CFS steht für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Das ist eine schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, die meistens nach einer Infektion auftritt. Viele an Post-COVID-Syndrom Erkrankte leiden unter ME/CFS. Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. 60% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden.

In Deutschland waren bereits vor der Pandemie etwa 300.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter über 40.000 Kinder. Ein Teil der von Long COVID Betroffenen entwickelt ebenfalls ME/CFS. So sind inzwischen über 500.000 Betroffene in Deutschland seitens der Krankenkassen belegt (Stand 2021). Weltweit ist von über 28 Millionen Betroffenen auszugehen.

Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor. Der volkswirtschaftliche Schaden der Erkrankung wurde vor der Pandemie bereits auf über 7,4 Milliarden Euro pro Jahr geschätzt (Quelle). Auch dieser Schadenswert hat sich durch Long COVID stark erhöht.