ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine komplexe, schwere und chronische Erkrankung des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös und so auch als Folge von COVID-19. Es wird als die schwerste Form des Post-COVID-Syndroms bezeichnet. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung (1, 2). Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen (3). 60-73% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, 1/4 der Betroffenen können das Haus nicht mehr verlassen (4-7). Viele Betroffene sind bettlägerig und pflegebedürftig (2).

Das Leitsymptom von ME/CFS ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (PEM, Post-exertionelle Malaise). Weitere zentrale Symptome sind eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, Schmerzen, Muskelschwäche und Kreislaufprobleme (1, 2).

Die Diagnose von ME/CFS ist mangels spezifischer Biomarker aufwendig (v. a. die fachbereichsübergreifende Ausschlussdiagnostik) und es gibt bisher keine ursächlichen Therapieoptionen. Die Versorgungslage ist weiterhin ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. Für Kinder und Jugendliche gilt die Prognose als etwas besser. Lange Schulfehlzeiten sind dennoch die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Studium, und sozialen Ativitäten etc. nicht möglich (1, 2).

Quellen:

1. https://cfc.charite.de/fuer_patienten/literatur_und_empfehlungen_fuer_patienten (externer Link)

2. https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs (externer Link)

3. https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0132421  (externer Link)

4. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2014.978109 (externer Link)

5. https://academic.oup.com/aje/article/185/8/617/3073694 (externer Link)

6.  https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness (externer Link)

7. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1742395316644770 (externer Link)

Aussagen aus dem obigen Text sind auch der Stellungnahme von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und Prof. Dr. Uta Behrends im Rahmen der Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags zu ME/CFS (April 2023) zu entnehmen: https://www.bundestag.de/resource/blob/943054/d6c654c3cabe15eb6f3f194a7fdd12d6/20_14_0095-7-_ESVe-Carmen-Scheibenbogen-und-Uta-Behrends_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf (externer Link)

In Deutschland waren im Jahr 2024 mehr als 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Vor der COVID-19-Pandemie ware in Deutschland bereits ca. 400.000 Menschen mit ME/CFS in medizinischer Behandlung (1).

Die Zahl der Kinder und Jugendlichen, die in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind, wurde bis zum Jahr 2020 auf 40.000 geschätzt. Expert*innen gehen von einer Verdopplung dieser Zahl durch die COVID-19-Pandemie aus (2). Es kann davon ausgegangen werden, dass derzeit etwa 80.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland mit ME/CFS leben.

Ein Teil der Long COVID- bzw. Post-COVID-Syndrom-Betroffenen erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS. Da SARS-CoV-2 mittlerweile endemisch ist, wird daher mit einer stetig steigenden Zahl an ME/CFS-Betroffenen (infolge von COVID-19) in Deutschland, sowie weltweit, gerechnet. Hinzu kommen ME/CFS-Erkrankungen infolge anderer Infektionserkrankungen und Auslöser.

Quellen:

1. https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs

2. https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs (externer Link)

Als Folge einer SARS-CoV-2-Infektion bzw. COVID-19-Erkrankung können verschiedene gesundheitliche Langzeitfolgen auftreten, die unter dem Begriff Long COVID zusammengefasst werden. Dabei handelt es sich um gesundheitliche Beschwerden, die nach der akuten Infektionsphase für mehr als 4 Wochen fortbestehen oder neu auftreten. Diese können unterschiedliche Organsysteme betreffen und verschiedene Beschwerden verursachen (1).

Als Post-COVID-Syndrom werden Beschwerden bezeichnet, die für mehr als 12 Wochen nach Beginn der SARS-CoV-2-Infektion fortbestehen oder neu auftreten. Somit umfasst Long COVID sowohl im Anschluss an eine akute COVID-19-Erkrankung 4 bis 12 Wochen nach Symptombeginn bestehende Symptome als auch das Post-COVID-Syndrom mit Symptomen für mehr als 12 Wochen (1). Zu den Symptomen von Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom gehören Fatigue (krankhafte Erschöpfung), Kurzatmigkeit, kognitive Funktionsstörungen (“brain fog”), Gedächtnisprobleme, Muskelschmerzen und -krämpfe, aber auch Post-exertionelle Malaise (PEM), das Kardinalsymptom von ME/CFS (2).

Eine im Mai 2025 veröffentlichte Datenmodellierung der ME/CFS Research Foundation und Risklayer, basierend auf dem aktuellen Stand der wissenschaftlichen Literatur, kommt zu dem Schluss dass zum Ende des Jahres 2024 mehr als 870.000 Menschen in Deutschland mit Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom lebten. Dies erzeugte gesellschaftliche Kosten in Höhe von 32,2 Milliarden Euro (2).

Ein Teil der an Post-COVID-Syndrom erkrankten Personen erfüllt nach 6 Monaten die Diagnosekriterien für ME/CFS. Schätzungsweise erfüllen etwa 1 von 5 Personen, die längerfristig unter einem Post-COVID-Syndrom leiden, die Kriterien für die Diagnose ME/CFS. ME/CFS wird als schwerste Form des Post-COVID-Syndroms bezeichnet (2). 

Quellen:

1. https://www.rki.de/DE/Themen/Infektionskrankheiten/Infektionskrankheiten-A-Z/C/COVID-19/Long-COVID/Inhalt-gesamt.html (externer Link)

2. https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs

ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Patient*innen nach einem Schlaganfall, mit einer Herzinsuffizienz oder Krebserkrankung. Verschiedene Studien haben bei Betroffenen von ME/CFS die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen (1).

Die Krankheit ME/CFS wurde zwar 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung in die Internationale Klassifikation der Krankheiten aufgenommen (ICD-10 G93.3) (1). Dennoch wurde über Jahrzehnte hinweg wenig zur Erkrankung geforscht. Stand heute gibt es für ME/CFS weder eine Heilung noch wirksame Therapiemöglichkeiten, die die zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen behandeln können. Vor allem die biomedizinische und klinische Forschung lag lange brach. Einen Grund für die geringe Forschung sehen Expert*innen darin, dass international nur wenig staatliche Fördergelder für die Forschung in dem Bereich zur Verfügung standen. In Deutschland gab es bis 2020 keine öffentliche Forschungsförderung für ME/CFS.

Zudem sind die meisten Ärzt*innen bis heute unzureichend ausgebildet, ME/CFS zu diagnostizieren und zu behandeln. In Deutschland gibt es bisher nur 2 Spezialambulanzen (in Berlin und München), die Diagnose- und Versorgungslage der Patient*innen ist ungenügend (2, 3). Analog zu den Ärzt*innen kennen auch die meisten medizinischen Gutachter*innen ME/CFS nur unzureichend (4). Viele Verfahren berücksichtigen die Symptomatik von ME/CFS nicht ausreichend oder ordnen diese falsch ein. Infolgedessen werden Betroffenen medizinische und soziale Leistungen vorenthalten oder enorm erschwert. Versorgung, Pflege und soziale Leistungen lasten überwiegend auf Angehörigen, Familien und Freund*innen.

Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor. Ein Datenmodell der ME/CFS Research Foundation und Risklayer hat für das Jahr 2024 die gesellschaftlichen Kosten von ME/CFS in Deutschland auf 30,9 Milliarden Euro geschätzt. Obwohl das Modell nur historische Daten berücksichtigt, kann davon ausgehen werden, dass die Zahl der aktiven ME/CFS-Fälle allein im Zeitraum von 2025 bis 2028 aufgrund der bis dahin bereits aufgetretenen Long COVID-Fälle mindestens um rund 34.000 weitere Fälle steigen wird. Da COVID-19 mittlerweile endemisch ist und es derzeit weder wirksame Therapien noch eine Heilung gibt, lässt sich schlussfolgern, dass sich das Problem von Long COVID und ME/CFS nicht von selbst auflösen wird. Im Vergleich zu den Gesamtkosten, die durch Long COVID und ME/CFS in den letzten fünf Jahren entstanden sind (rund 250 Milliarden Euro), verblassen die Ausgaben der Deutschen Bundesregierung für Forschungsmaßnahmen zur Bekämpfung der negativen Auswirkungen dieser beiden Krankheiten im gleichen Zeitraum (rund 200 Millionen Euro) deutlich (5).

Quellen:

1: https://www.mecfs.de/daten-fakten (externer Link)

2: https://cfc.charite.de (externer Link)

3: https://mcfc.mri.tum.de (externer Link)

4: https://www.bundestag.de/resource/blob/943054/d6c654c3cabe15eb6f3f194a7fdd12d6/20_14_0095-7-_ESVe-Carmen-Scheibenbogen-und-Uta-Behrends_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf (externer Link)

5. https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs

ME/CFS wurde jahrzehntelang nicht erforscht. Aufgrund dessen steht die Forschung zu möglichen Krankheitsmechanismen und ableitbaren Therapiemöglichkeiten noch am Anfang. Im Zusammenhang damit ist auch die Versorgungslage und die soziale Absicherung für Menschen, die mit ME/CFS leben, weiterhin unzureichend. 

Erst seit 2020, mit Beginn der COVID-19-Pandemie, haben sich die Bundes- und Landesregierungen in Deutschland proaktiv für die Sensibilisierung und Verbesserung der allgemeinen Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS und insbesondere von Menschen mit Long COVID eingesetzt. Dies betrifft auch die Bereitstellung von Fördermittel für die Grundlagenforschung sowie für klinische und epidemiologische Forschungsvorhaben. Dennoch sind die allgemeinen Anstrengungen und die Höhe der Mittel, die zur Förderung und Verbesserung der Forschung, Versorgung und Behandlung von ME/CFS (historisch und bis heute), sowie von Long COVID, bereitgestellt wurden, im Vergleich zu den Kosten und selbst im Vergleich zu ähnlich häufigen und vergleichbar schweren Krankheiten nach wie vor unverhältnismäßig gering.

Die langfristige und in der Höhe angemessene Bereitstellung von Fördermitteln für Grundlagenforschung, klinische und translationale Forschung zur Identifizierung ursächlicher Krankheitsmechanismen, zur Entdeckung von Biomarkern, zum Aufbau diagnostischer Kapazitäten und zur Entwicklung wirksamer Therapien, einschließlich neuartiger Medikamente, könnte die Lebenssiutation der rund 650.000 Menschen, die derzeit in Deutschland mit ME/CFS leben, maßgeblich verbessern. Auch die gesellschaftlichen Kosten könnten hierduch deutlich reduziert werden. Was es braucht, sind erheblich mehr Investionen durch öffentliche Träger und insbesondere auch das aktive Engagement der pharmazeutischen Industrie, um massentaugliche Diagnostik- und Therapieoptionen erfolgreich entwickeln und der breiten Patient*innenschaft zugänglich machen zu können. Förderinitiativen wie die vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt finanzierten Verbundvorhaben zu ME/CFS-Krankheitsmechanismen sowie die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) sind erste wichtige Schritte in diese Richtung (1, 2). Weitere, langfristig und großeangelegte Fördermaßnahmen dieser Art sind dringend erforderlich.

Um das grundlegende Problem der Erkrankung – das fehlende Verständnis über die Krankheitsmechanismen und geeignete Therapiemöglichkeiten – perspektivisch lösen zu können, müssen stabile Rahmenbedingungen für eine langfristige und nachhaltige ME/CFS-Forschungslandschaft in Deutschland geschaffen werden. Als ME/CFS Research Foundation sehen wir uns, mit den uns zur Verfügung stehenden finanziellen Mitteln, in der Rolle der Unterstützerin zentraler Forschungsinitiativen in Deutschland. Dabei übernehmen wir die Rolle als Förderin komplementärer Forschungsvorhaben, die Teilaspekte bzw. bisher unterfinanzierte Teilprojekte im Rahmen von bereits durch öffentliche Mittel finanzierten Vorhaben finanziell ermöglichen. Zudem fördern wir explorative Forschungsansätze zu Themen und Fragestellungen der ME/CFS-Forschung, die bisher nicht oder nicht ausreichend erforscht sind. Mit unserem Einsatz leisten wir somit einen wichtigen Beitrag, um das ME/CFS-Forschungsfeld weiter auszubauen (3).

Quellen:

1. https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/pathomechanismen-von-me-cfs-18010.php (externer Link)

2. https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/nationale-klinische-studien-gruppe-nksg-post-covid-syndrom-und-me-cfs-15737.php (externer Link)

3. https://mecfs-research.org/fundingstrategy

Nähere Informationen zum Krankheitsbild sind z. B. auf der Website des Charité Fatigue Centrums (externer Link) zu finden.

Zudem stellt die Website der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (externer Link) eine Reihe an Informationen zum Krankheitsbild, Daten und Fakten, Stand der Forschung und politischen Entwicklungen rund um ME/CFS und Long COVID bereit.

Leider ist die ME/CFS Research Foundation nicht in der Lage Fragen zu medizinischer Versorgung oder Therapieempfehlungen zu beantworten. Wir können und dürfen keine medizinischen Behandlungen oder Ärzt*innen empfehlen.

Das Charité Fatigue Centrum bietet allgemeine Informationen für Patient*innen (externer Link) und eine Übersicht der ME/CFS-Selbsthilfegruppen und -Patient*innenorganisationen in Deutschland bereit. Informationen zu Therapieansätzen und Forschung sind laienverständlich auf der englischsprachigen Website healthrising.org (externer Link) zu finden.

Wir planen zu einem späteren Zeitpunkt das Informationsangebot auf unserer Website zu diesen Themen auszubauen.

Wir ergänzen die Liste dieser FAQs im Zeitverlauf. Wenn Sie eine Frage haben, die hier noch nicht gestellt oder nicht hinreichend beantwortet wurde, senden Sie uns bitte einfach eine Email an: faq@mecfs-research.org. Wir werden dann sobald möglich zu Ihrer Frage Stellung nehmen.