ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine komplexe, schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Es ist die schwerste Form des Post-COVID-Syndroms. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60-75% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (post-exertionelle Malaise = PEM).

Die Diagnose von ME/CFS ist mangels spezifischer Biomarker aufwendig (v.a. die fachbereichsübergreifende Ausschlussdiagnostik) und es gibt bisher keine ursächliche Therapie. Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. Für Kinder und Jugendliche gilt die Prognose als besser. Lange Schulfehlzeiten sind die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Musik etc. nicht möglich.

Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.

Quellen:

1. Informationen zum Krankheitsbild bietet z.B. die Website des Charité Fatigue Centrums: https://cfc.charite.de/fuer_patienten/literatur_und_empfehlungen_fuer_patienten (externer Link)

Alle Aussagen im obigen Text sind auch der Stellungnahme von Prof. C. Scheibenbogen und Prof. U. Behrends im Rahmen der ME/CFS Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags (April 2023) zu entnehmen: https://www.bundestag.de/ausschuesse/a14_gesundheit/oeffentliche_anhoerungen/936116-936116. Direkt zum Download der Stellungnahme hier.

2. Zur Aussage “Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient:innen”: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/

3. zur Aussage “60% bis 73% der der Betroffenen sind arbeitsunfähig”: 
– Schätzung 60% (2014): https://www.researchgate.net/publication/273311381_Chronic_fatigue_syndrome_and_co-morbid_and_consequent_conditions_evidence_from_a_multi-site_clinical_epidemiology_study
– Schätzung 73% (2017): https://academic.oup.com/aje/article/185/8/617/3073694

4. zur Aussage “25% der Betroffenen können das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und pflegebedürftig”: 
– Studie (2015): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/ 
– Studie (2016): https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1742395316644770

In Deutschland waren in 2023 über 620.000 Menschen von ME/CFS betroffen (Quelle 1). Darunter sind ca. 80.000 Kinder und Jugendliche. International sind über 42 Mio. Menschen an ME/CFS erkrankt (Quelle 2). In Folge der Pandemie rechnet man aktuell mit weiter steigenden Betroffenenzahlen in Deutschland, da ein Teil der Long Covid Betroffenen ebenfalls ME/CFS entwickelt. 60-75% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden (Quelle 3).

Quellen:

1: Die Stellungnahme der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) im Rahmen der ME/CFS Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags (April 2023) nennt 500.000 Betroffene für 2021: https://www.bundestag.de/resource/blob/943000/60468062de2e557ef6436afb4e5c9173/20_14_0095-5-_Kassenaerztliche-Bundesvereinigung_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf (externer Link)

Aktualisierung: In Deutschland haben 620.000 Menschen mit ME/CFS im Jahr 2023 mindestens einmal eine
kassenärztliche Praxis aufgesucht. Das teilte uns die KBV auf Anfrage mit (vgl. dazu auch https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-long-covid-krankheitsfaelle-kbv-behandlung (externer Link)).

2: Hochrechnung anhand der Zahl von 620.000 Betroffenen (Deutschland) und diverser internationaler Schätzungen, die vor der Pandemie von 17 Mio. ME/CFS Betroffenen ausgegangen sind.

3. zur Aussage “25% der Betroffenen können das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und pflegebedürftig”: 
– Studie (2015): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/ (externer Link)
– Studie (2016): https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1742395316644770 (externer Link)

ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Patienten nach einem Schlaganfall, mit einer Herzinsuffizienz oder Krebserkrankung. Verschiedene Studien haben bei Betroffenen von ME/CFS die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen (Quelle 1). Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. Für Kinder und Jugendliche gilt die Prognose als besser. Lange Schulfehlzeiten sind die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Musik etc. nicht möglich (Quelle 2, auch für folgende Aussagen).

Die Krankheit ME/CFS wurde zwar 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung in die Internationale Klassifikation der Krankheiten aufgenommen (ICD G93.3). Dennoch wurde über Jahrzehnte hinweg wenig zu diesem Thema geforscht. Vor allem die biomedizinische und klinische Forschung lag lange brach. Einen Grund für die geringe Forschung sehen Experten darin, dass international nur wenig staatliche Fördergelder für die Forschung in dem Bereich zur Verfügung standen. In Deutschland gab es bis 2020 keine offizielle Forschungsförderung für ME/CFS.

Zudem sind die meisten Ärzt:innen bis heute unzureichend ausgebildet, ME/CFS zu diagnostizieren und zu behandeln. Es fehlen Spezial-Ambulanzen (in Deutschland gibt es diese nur in Berlin und München, externe Links). Die Diagnose- und Versorgungslage der Patienten ist sehr schlecht. Analog zu den Ärzten kennen auch die meisten medizinischen Gutachter ME/CFS nur unzureichend. Viele Verfahren berücksichtigen die Symptomatik von ME/CFS nicht ausreichend. Infolgedessen werden Betroffenen medizinische und soziale Leistungen vorenthalten oder enorm erschwert (z.B. Erstattung von Rollstühlen, Pflegeleistungen, Anerkennung des Grades der Behinderung, Frühverrentung, …). Versorgung, Pflege und soziale Leistungen lasten überwiegend auf Angehörigen, Familien und Freunden. Viele Familien und Partnerschaften zerbrechen an der Kombination von Überlastung, mangelnder Anerkennung und Perspektive. Häufigste Todesursache der ME/CFS Betroffenen ist Suizid aufgrund der Perspektivlosigkeit.

Quellen:

1: vgl. Grafik “ME/CFS – Lebensqualität” und weitere Daten auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/daten-fakten/ (externer Link)

2: Stellungnahme von Prof. C. Scheibenbogen und Prof. U. Behrends im Rahmen der Anhörung zu ME/CFS im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags (April 2023): https://www.bundestag.de/ausschuesse/a14_gesundheit/oeffentliche_anhoerungen/936116-936116 (externer Link)
Direkt zum Download der Stellungnahme hier (externer Link).

Im Zusammenhang mit einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion sind verschiedene gesundheitliche Langzeitfolgen beobachtet worden, die unter dem Begriff “Long COVID” zusammengefasst werden. Dabei handelt es sich um Gesundheitliche Beschwerden, die jenseits der akuten Krankheitsphase einer SARS-CoV-2-Infektion von 4 Wochen fortbestehen oder neu auftreten. Diese können unterschiedliche Organsysteme betreffen, unterschiedliche Beschwerden verursachen und auch unterschiedliche Ursachen haben.

Quelle: RKI – Coronavirus SARS-CoV-2 – Long COVID (Stand: 22.8.2023), https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.html (externer Link)

Als Post COVID Syndrom werden Beschwerden bezeichnet, die noch mehr als 12 Wochen nach Beginn der SARS-CoV-2-Infektion vorhanden sind und nicht anderweitig erklärt werden können. Somit umfasst “Long COVID” sowohl im Anschluss an eine akute COVID-19-Erkrankung 4 bis 12 Wochen nach Symptombeginn noch bestehende Symptome als auch das “Post COVID 19-Syndrom”.

In einer Studie aus Deutschland wird die Häufigkeit von Post-COVID-19 im Zeitraum von 6 bis 12 Monaten nach einer SARS-CoV-2-Infektion auf mindestens 6,5 % bei überwiegend nicht hospitalisierten Patientinnen und Patienten geschätzt. Analysen aus routinemäßig erhobenen ambulanten Daten der gesetzlichen Krankenversicherung gelangen in den vier Abrechnungsquartalen im Jahr 2022 mit 7 % bis 13 % zu etwa größenordnungsmäßig ähnlichen Einschätzungen der Häufigkeit eines Post-COVID-19-Zustands. Allerdings ist davon auszugehen, dass die Prävalenz von Long COVID auf Basis von Abrechnungsdaten der Sozialversicherungsträger insgesamt eher unterschätzt wird, da hier nicht alle Menschen mit Long COVID erfasst werden.

Quelle: RKI – Coronavirus SARS-CoV-2 – Long COVID (Stand: 22.8.2023), https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.html (externer Link)

Nähere Informationen zum Krankheitsbild sind z.B. auf der Website des Charité Fatigue Centrums (externer Link) zu finden.

Auch der Website der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (externer Link) sind Informationen zu ME/CFS sehr gut zusammengestellt, z.B. zu Daten & Fakten, Pathophysiologie, Post-Exertional-Malaise, Pacing, Orthosatatische Intoleranz, Fatigue, Brain Fog. 

Dort finden Sie auch Informationen zu Long-COVID (externer Link), inkl. einem Vergleich der Symptome zwischen ME/CFS und Long-COVID. 

Leider nein. Wir stehen mit Mediziner:innen und Forscher:innen im engen Kontakt. Wir können und dürfen jedoch keine medizinischen Behandlungen oder Ärzte empfehlen. Das Charité Fatigue Zentrum bietet Informationen für Patienten (externer Link) und eine Übersicht der ME/CFS Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen in Deutschland. Informationen zu Therapieansätzen und Forschung sind laienverständlich auf dem amerikanischen Blog Healthrising.org (externer Link) zu finden. Wir planen später ein Angebot an weiteren “Ressourcen” auf unserer Website aufzubauen.

Wir ergänzen die Liste dieser FAQs regelmässig. Wenn Sie eine Frage haben, die hier noch nicht gestellt oder nicht hinreichend beantwortet wurde, senden Sie uns bitte einfach eine e-Mail an:  FAQ@mecfs-research.org   Wir werden dann sobald möglich zu Ihrer Frage Stellung nehmen.