Was ist ME/CFS?

ME/CFS – „die letzte, große, kaum erforschte Krankheit“

ME/CFS steht für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Das ist eine schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, die meistens nach einer Infektion auftritt. Viele an Post-COVID-Syndrom Erkrankte leiden unter ME/CFS. Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. 60% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden.

In Deutschland waren bereits vor der Pandemie etwa 300.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter über 40.000 Kinder. Ein Teil der von Long COVID Betroffenen entwickelt ebenfalls ME/CFS. So sind inzwischen über 500.000 Betroffene in Deutschland seitens der Krankenkassen belegt (Stand 2021). Weltweit ist von über 28 Millionen Betroffenen auszugehen.

Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor. Der volkswirtschaftliche Schaden der Erkrankung wurde vor der Pandemie bereits auf über 7,4 Milliarden Euro pro Jahr geschätzt (Quelle). Auch dieser Schadenswert hat sich durch Long COVID stark erhöht. 

color_MECFS

Schweres Leid der Betroffenen und Angehörigen

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (PEM, sogenannte Post-Exertional Malaise). Zu dem komplexen Krankheitsbild gehören z.B. eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.

Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. Viele schwer Betroffene Erwachsene sind allein. Manche wohnen sogar in ihren Badezimmern, da sie nur wenige Meter zur Toilette gehen können. Manche sind auch dazu nicht mehr imstande und werden künstlich ernährt. Weitere Informationen zur Krankheit sowie Quellenangaben gibt es bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

Fragen zu ME/CFS (FAQ)

Bitte auf die Fragen klicken für Antworten und weitere Informationen.

Auf der Website der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sind weitere Informationen zu ME/CFS sehr gut zusammengestellt, z.B. zu Daten & Fakten, Pathophysiologie, Post-Exertional-Malaise, Pacing, Orthosatatische Intoleranz, Fatigue, Brain Fog. 

Dort finden Sie auch Informationen zu Long-COVID, inkl. einem Vergleich der Symptome zwischen ME/CFS und Long-COVID. 

Leider nein. Wir stehen mit Mediziner:innen und Forscher:innen im engen Kontakt. Wir können und dürfen jedoch keine medizinischen Behandlungen oder Ärzte empfehlen. Das Charité Fatigue Zentrum bietet Informationen für Patienten und eine Übersicht der ME/CFS Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen in Deutschland. Informationen zu Therapieansätzen und Forschung sind laienverständlich auf dem amerikanischen Blog Healthrising.org zu finden. Wir planen später ein Angebot an weiteren „Ressourcen“ auf unserer Website aufzubauen.

Wir ergänzen die Liste dieser FAQs regelmässig. Wenn Sie eine Frage haben, die hier noch nicht gestellt oder nicht hinreichend beantwortet wurde, senden Sie uns bitte einfach eine e-Mail an:  FAQ@mecfs-research.org   Wir werden dann sobald möglich zu Ihrer Frage Stellung nehmen.

de_DEGerman