Dieser Text wurde von uns als Pressemitteilung veröffentlicht und ist zur Weiterleitung hier erneut hinterlegt.
Hamburg, 1. Juli 2022
Die neu gegründete gemeinnützige ME/CFS Research Foundation ruft ab sofort zu Spenden auf für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf, darunter auch COVID-19. Bereits vor der Pandemie gab es schätzungsweise rund 300.000 Betroffene in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Hinzu kommt jetzt die schnell wachsende Zahl an Long COVID Patient:innen. Bisher gab es für die Erforschung dieser Krankheitsbilder kaum öffentliche Forschungsgelder. Führende Mediziner:innnen und Patientenorganisationen begrüßen die Initiative.
Die ME/CFS Research Foundation wurde von Jörg Heydecke (Angehöriger eines ME/CFS Patienten, Unternehmer) und Martin Hippe (ME/CFS Patient, Jurist) gegründet. Sie wollen biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsthemen und -projekte an universitären Forschungseinrichtungen fördern und finanzieren. Die Stiftung ist bereits mit vielen ME/CFS und Long COVID Forscher:innen vernetzt. Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat ist im Aufbau. Mit den großen Patientenorganisationen (siehe unten) besteht eine enge Zusammenarbeit. Erste finanzielle Zusagen von Förderern liegen vor.
Jörg Heydecke (Geschäftsführer): „Vor Mitte 2021 gab es keine (!) öffentlichen Forschungsgelder für ME/CFS in Deutschland. Für mich als Angehöriger eines Patienten unfassbar: Da ist eine schwere Krankheit, ca. 60% der Patient:innen sind arbeitsunfähig. Und statt sich dieser Menschen gründlich anzunehmen, speisen Ärzt:innen sie häufig mit Verlegenheitsdiagnosen ab, wie z.B. der längst widerlegten Hypothese es handle sich um eine psychosomatische Erkrankung – selbst an Unikliniken!“ Niemand außer den Betroffenen scheint sich dafür zu interessieren, kritisiert Heydecke: „Erst durch Long COVID wurden diese Erkrankungen als relevantes Problem erkannt. Inzwischen gibt es sogar erste Forschungsmittel auf Bundes- und Länderebene. Das ist sehr begrüßenswert, jedoch bei Weitem noch nicht ausreichend.“
Neben Aufklärung und ärztlicher Fortbildung ist die Forschung einer der wichtigsten Bausteine zur Problemlösung, also einem medizinisch und sozial angemessenen Umgang mit Betroffenen. Denn für die zuverlässige Diagnose dieser Krankheiten gibt es bisher keine Biomarker. Patient:innen werden deshalb oft falsch oder gar nicht diagnostiziert und behandelt. Ebenso fehlen ursächliche Therapien. Selbst symptomorientierte Therapien sind nur punktuell verfügbar.
Martin Hippe (Co-Gründer): „Als langjähriger Patient und aus meinem Netzwerk erfahre ich persönlich jeden Tag die dramatischen Folgen der medizinischen und gesellschaftlichen Vernachlässigung von ME/CFS – und zwar mitten in Deutschland, dem Land mit einem der sonst besten Gesundheits- und Sozialsysteme der Welt. Es gibt interessante Forschungsansätze zu ME/CFS – in Deutschland und international. Aber es stehen viel zu wenige Forscher:innen, Projekte und Budgets dafür zur Verfügung. Deshalb wollen Jörg Heydecke und ich das Problem der Förderung und Finanzierung direkt angehen und haben die ME/CFS Research Foundation gestartet. Wenn die Forschung jetzt zügig Fahrt aufnimmt, halten wir positive Erkenntnisse in den nächsten Jahren für realistisch machbar.“
Dazu sagen die deutschen ME/CFS* und Long COVID Expertinnen:
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen (Charité Universitätsmedizin) (Link): „ME/CFS ist eine schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, die meistens nach einer Infektion auftritt. Fatigue, geringe Belastbarkeit, Schmerzen, Kreislaufprobleme und Denkstörungen sind nur ein Teil des komplexen Krankheitsbilds. Viele an Long COVID Erkrankte leiden unter ME/CFS. Ich freue mich, dass die ME/CFS Research Foundation zukünftig Forschungsprojekte in größerem Umfang als bisher ermöglichen wird.“
Prof. Dr. med. Uta Behrends (Klinik für Kinder und Jugendmedizin, Klinikum Rechts der Isar, Technische Universität München) (Link): „Die Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. Es gibt bis heute weder verlässliche Biomarker noch ursächliche Therapien. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind häufig. Wir benötigen dringend ausreichende Forschungsbudgets, damit engagierte Forscher:innen aus allen betroffenen biomedizinischen Fachbereichen die Ursachen aufklären und wirksame Therapien etablieren können. Dafür brauchen wir neben öffentlichen Töpfen dringend auch die private Unterstützung von Organisationen wie der ME/CFS Research Foundation.“
Dazu sagen die deutschen Patientenorganisationen:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Sebastian Musch, Vorsitzender (Link): „Seit 2016 engagieren wir uns für die Anerkennung und Aufklärung von ME/CFS sowie für Fortbildung von Ärzt:innen. Seit Gründung der ME/CFS Research Foundation sind wir bereits im engen Austausch und sind davon überzeugt, dass der Fokus auf biomedizinische Forschung einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Situation in diesem Bereich leisten wird.“
Long COVID Deutschland, Dr. med. Claudia Ellert, Sprecherin (Link): „Medizinisch sind Long COVID und ME/CFS eng verwandt und beide Krankheiten sind bisher nur erschreckend wenig erforscht. Es braucht neben der politischen Anerkennung (z.B. im Koalitionsvertrag der Bundesregierung) nun eine gemeinsame Anstrengung um wirksam und umfassend Erforschung, Diagnose und Behandlung aufzubauen. Das Engagement der ME/CFS Research Foundation kommt zur rechten Zeit und wir freuen uns auf eine konstruktive Zusammenarbeit!“
Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorsitzende (Link): „Der Fatigatio e. V. setzt sich als größte deutsche ME/CFS-Patientenorganisation seit 1993 für die medizinische und soziale Anerkennung von ME/CFS als organische Erkrankung ein. Wir begrüßen die Gründung der ME/CFS Research Foundation als wichtige neue Organisation, um die Erforschung dieser schweren und häufigen Erkrankung voranzubringen. Dieses Ziel werden wir in enger Zusammenarbeit tatkräftig unterstützen.“
Über die ME/CFS Research Foundation (https://mecfs-research.org)
Die ME/CFS Research Foundation fördert und finanziert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Aufgrund bisher mangelnder Forschung fehlt es an medizinischer Bekanntheit, Anerkennung, Aus-/ Fortbildung, Diagnose, Therapie, sowie Versorgung von Patienten:innen mit diesen komplexen, langwierigen Erkrankungen. Als Team von Betroffenen und Angehörigen setzen wir uns für eine angemessene Zahl universitärer Forschungseinrichtungen und -projekte ein. Dabei kooperieren wir mit den Patientenorganisationen, die sich seit langem für eine Verbesserung der Situation engagieren. Unser Engagement fokussiert zunächst auf Deutschland und wird später auf das EU-Ausland erweitert.
Anschrift:
ME/CFS Research Foundation gGmbH
Ballindamm 27, 20095 Hamburg
+49 (40) 226328530
https://mecfs-research.org
Spendenkonto: DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Commerzbank)
Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige GmbH und erfüllt die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO. Sie darf Zuwendungsbestätigungen im Sinne des § 10b des Einkommensteuergesetzes ausstellen.
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