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Societal costs of Long COVID and ME/CFS in Germany severely underestimated - €63 billion in 2024 alone

Eine neuer Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer hat gesellschaftliche Gesamtkosten in Höhe von 63 Milliarden Euro pro Jahr (Stand 2024) ermittelt, die in Deutschland bisher durch die Krankheiten Long COVID und ME/CFS entstanden sind. Hamburg, 12. Mai 2025 Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai haben die ME/CFS Research Foundation und das Risklayer (Unternehmen …

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ME/CFS Symposium 2025 Banner

ME/CFS Symposium 2025 – Research in Germany, 13 May 2025, supported by ME/CFS Research Foundation

Um Betroffene und die breite Öffentlichkeit über den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland zu informieren, veranstalten das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung soll Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und die …

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Titelbild LemonChallengeMECFS Fußball

The #LemonChallengeMECFS gets support from professional football

The #LemonChallengeMECFS is now coming to football stadiums. Many celebrities and politicians have already bitten into a lemon on social media to raise awareness and call for more research into ME/CFS, including Robert Habeck, Heidi Reichinnek, Ricarda Lang and Johannes Rauch (Austrian Minister of Health). Together with the ‘Empty Stands’ initiative, football fans and players are now fuelling the

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Half-year report winter 2024: what have we achieved so far?

Als gemeinnützige Stiftung setzt sich die ME/CFS Research Foundation seit 2022 für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein. Dieser Bericht zeigt die Ergebnisse unserer Arbeit der letzten 3 Jahre und gibt einen Ausblick zu laufenden Projekten. Anknüpfend an die Aktivitäten, die wir in unseren letzten Berichten aufgezeigt haben (vgl. Winter 2023, Sommer 2024), konnten wir unser Engagement weiter ausbauen. …

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Update for the ME/CFS Research Register: Netherlands, Switzerland and new functionalities

The ME/CFS Research Register now includes an overview of the ME/CFS research landscape in the Netherlands and Switzerland. In addition to Germany and Austria, the register has been expanded to include additional research projects, research networks and scientific publications from two more countries in Europe. The register also provides new features, including detailed search filters and new and improved overviews of research types and areas.

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Update: #LemonChallengeMECFS raises awareness of ME/CFS

Am 6.12.2024 um 13.07 Uhr startete die #LemonChallengeMECFS. 
Nach gut zwei Wochen haben schon Hunderte haben für Aufmerksamkeit und Spenden für ME/CFS-Erkrankte in die Zitrone gebissen.  Die #LemonChallengeMECFS hat seit unserer Ankündigung Anfang Dezember bis heute schon mehr als 500 geteilte Zitronenbisse (Social Media Posts), mehr als 550.000 Impressions und bereits über 25.000 Euro Spenden …

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#LemonChallengeMECFS – raising awareness for ME/CFS and calling for donations for more research

Mit der #LemonChallengeMECFS wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS stärken – eine schwere, oft unsichtbare Krankheit, die weltweit über 40 Millionen Menschen betrifft, darunter auch viele Kinder. Dafür stellen wir unter https://LemonChallengeMECFS.org Anleitungen zum Mitmachen, WhatsApp Bilder/Anleitungen und Beispiel-Videos bereit. Jeder kann diese Aktion unterstützen, auch ohne vorher “nominiert” zu werden. Wichtige Anmerkung: Der Biss …

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ME/CFS Research Update: Germany & Austria

Dieses Update fasst den bisherigen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich auf Basis der Daten des ME/CFS Research Registers zusammen und wurde seit März 2024 schrittweise veröffentlicht, um Betroffenen, Angehörigen, Mediziner:innen, Forschenden und der allgemeinen Öffentlichkeit einen besseren Einblick in die Forschungslandschaft zu geben. Das ME/CFS Research Register listet erstmals alle Forschungsprojekte in den beiden Ländern …

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International ME/CFS Day on 12 May 2024 with many activities

Am 12. Mai ist weltweit der Internationale ME/CFS-Tag, an dem mit zahlreichen Aktionen die Öffentlichkeit auf die über 50 Jahre andauernde medizinische und soziale Versorgungskatastrophe bei dieser schweren Krankheit aufmerksam gemacht wird. Ein Appell an die zuständigen Institutionen, endlich ihrer Verantwortung nachzukommen, diese Versorgungskrise anzupacken. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) wurde schon 1969, also …

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The ME/CFS Research Register: launch of a new overview of ME/CFS research

Die ME/CFS Research Foundation stellt ab heute eine systematische Übersicht der Forschungslandschaft zur Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) öffentlich zur Verfügung. Eines der Ziele der Stiftung ist es, die ME/CFS-Forschungslandschaft transparenter zu machen und die Vernetzung von Forschenden zu unterstützen. Das ME/CFS Research Register liefert dafür ab sofort einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von …

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ME/CFS Conference 2023: follow-up article published in Autoimmunity Reviews

Die Zusammenfassung der zweiten internationalen ME/CFS-Konferenz des Charité Fatigue Center wurde jetzt als wissenschaftlicher Artikel in der Fachzeitschrift Autoimmunity Reviews veröffentlicht.  Understanding, Diagnosing, and Treating ME/CFS – der Stand der Forschung Vom 11. bis 12.05.2023 fand in Berlin die zweite internationale ME/CFS-Konferenz des Charité Fatigue Center statt, deren Schwerpunkt auf den Krankheitsmechanismen, der Diagnose und Behandlung von ME/CFS (Myalgische …

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New ME/CFS research funding opportunity: BMBF announces €15 million for research into ME/CFS disease mechanisms

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert weitere ME/CFS Forschungsvorhaben mit 15 Mio. € – eine Einordnung und Kommentierung der ME/CFS Research Foundation Am 1. September hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eine neue „Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung der Pathomechanismen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ angekündigt. Am 12. September 2023 …

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Research funding strategy of the ME/CFS Research Foundation

Bis Mitte 2024 fokussiert die Stiftung ihre Förderung auf den Erhalt und Ausbau der seit 2022 entstandenen ME/CFS-Forschungsnetzwerke in Deutschland. Seit 2022 setzt sich die ME/CFS Research Foundation für mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS ein. Wir und viele andere Organisationen, Initiativen und Betroffene fordern v.a. mehr öffentliche Forschungsförderung. Denn seit Jahrzehnten wird an ME/CFS sehr …

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ME/CFS Research Foundation appoints Scientific Advisory Board

Ein mit internationalen ME/CFS Experten besetzter Beirat berät die Stiftung bei der zukünftigen Förderung von biomedizinischen Forschungsprojekten. Wir freuen uns bekannt zu geben, dass wir acht führende Forscher:innen für den wissenschaftlichen Beirat der ME/CFS Research Foundation gewinnen konnten. Der Beirat stärkt die wissenschaftliche Kompetenz der Stiftung. Seine Hauptaufgabe ist die Beratung der Stiftung bei der …

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Summary of the International ME/CFS Conference at the Charité Fatigue Center

Vom 11.–12.05. fand am Charité Fatigue Centrum in Berlin die 2. internationale ME/CFS Conference unter dem Motto „Understand, Diagnose, Treat“ statt. Über 60 nationale und internationale Forschende trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte in Vorträgen und Research-Poster-Präsentationen vor. Die ME/CFS Research Foundation hat die Durchführung beider Veranstaltungen finanziert und unterstützt. Gemeinsam mit dem Charité Fatigue Center und den …

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German patient organizations publish recommendations for research and care for ME/CFS and post-COVID-Syndrome

Die Patient:innenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland veröffentlichen einen neuen Leitfaden für Massnahmen zur Erforschung, Versorgung, Aufklärung und Rehabilitation für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom. Die ME/CFS Research Foundation unterstützt die darin genannten Schwerpunkte und Kriterien. Diese werden für einen effektiven Ausbau der biomedizinischen Forschung empfohlen. Berlin/Hamburg, 22.02.2023 – ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom …

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ME/CFS Research Foundation was invited to the 2022 ME/CFS symposium by Fatigatio

Ein großes DANKE an den Fatigatio Bundesverband ME/CFS für die Einladung zur ME/CFS Fachtagung! Wir hatten im September 2022 die Möglichkeit die ME/CFS Research Foundation, unsere Ziele und Aktivitäten dort vorstellen zu dürfen.  Diese Veranstaltung der größten ME/CFS Patientenorganisation in Deutschland wurde durch Frau Dr. Lange-Riechmann (Vorsitzende des Fatigatio Vorstands) eröffnet. In den anschließenden Grußworten …

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