ME/CFS Forschungsfinanzierung ist das diesjährige Spendenthema des IWC – International Women’s Club in Frankfurt.
UPDATE 16. Juni 2023: der IWC überreicht einen Spendenscheck über 15.310€ an die ME/CFS Research Foundation, anlässlich des Sommerfestes. Wir bedanken uns herzlich für die finanzielle Unterstützung unserer Arbeit und die vielen guten Wünsche der IWC Mitglieder und Freunde!
„Diese großartige Unterstützung hilft uns sehr und wird hoffentlich auch von anderen Vereinen und Engagierten als Anregung aufgegriffen, die ME/CFS Forschung durch Spendenaktionen zu unterstützen“ sagte Joerg Heydecke anlässlich der Spendenübergabe in Frankfurt.
Am 8. Februar 2023 fand die diesjährige Auftaktveranstaltung des IWC „Spendenmarathon“ in Frankfurt statt. Anwesend waren über 100 Mitglieder, der insgesamt über 400 im Verein organisierten Frauen aus 50 verschiedenen Nationen. Der IWC strebt in seiner diesjährigen Spendenaktion an, die ME/CFS Forschung mit einem signifikanten Geldbetrag zu fördern.
Prof. Carmen Scheibenbogen, Leiterin des Fatigue-Zentrums an der Berliner Charité, wurde per Video zugeschaltet. Jörg Heydecke (ME/CFS Research Foundation) war vor Ort.
Prof. Scheibenbogen stellte den anwesenden Mitgliedern des IWC das Krankheitsbild ME/CFS aus medizinischer Sicht vor und erläuterte den aktuellen Wissensstand sowie laufende Projekte in der Forschung. Sie betonte, dass bereits vor der Pandemie ca. 300.000 Patienten an ME/CFS erkrankt waren, davon ca. 40.000 Kinder. Durch die Pandemie und die dadurch entstehende Post-COVID Problematik müsse man mindestens von einer Verdopplung dieser Fallzahlen ausgehen. Das heisst über 600.000 Betroffene und ihre Angehörigen finden derzeit keine ausreichenden Diagnose- und Versorgungsstrukturen. Die Forschungsstrukturen werden in Deutschland erst seit kurzem öffentlich gefördert. Das desolate Versorgungs- und Forschungsbild findet sich so auch im internationalen Vergleich, obwohl die Krankheit ME/CFS bereits 1955 erkannt und seit den 1960er Jahren von der WHO klassifiziert ist.
Die deutsche Politik sei inzwischen auf diese Erkrankung aufmerksam geworden und hat die Bereitstellung von Forschungsmitteln zu ME/CFS „in Aussicht gestellt“. Bis diese Gelder fließen, sind jedoch noch hohe bürokratische Hürden zu überwinden. Und selbst dann werden die bisher angekündigten Mittel bei weitem nicht ausreichen. Häufig würden öffentliche Finanzierungen auch nur in Verbindung mit privaten Drittmitteln zur Verfügung gestellt, von denen es bisher ebenfalls viel zu wenig gibt.
Prof. Scheibenbogen skizzierte auch die aktuellen ME/CFS Forschungsprojekte, wie z.B. die IMMME Verbundforschung zu den Grundlagen der Erkrankung oder die im Rahmen der „Nationalen klinischen Studiengruppe“ (NKSG) beginnenden klinischen Studien. Diese Initiativen sind erste Schritte, um mehr biomedizinische Forschung und Expertise aufzubauen.
Nach den Erklärungen von Prof. Scheibenbogen wurde die ME/CFS Research Foundation den anwesenden IWC Mitgliedern von Jörg Heydecke vorgestellt. Dabei standen die Motivation und Ziele der Stiftung, v.a. die Initiierung und Finanzierung biomedizinischer Forschung zu ME/CFS und Post-COVID, im Vordergrund. Jörg Heydecke erläuterte, dass sich die Stiftung als Impulsgeber und „Anschubfinanzierer“ versteht um neue Forschungsstrukturen zu fördern. Mittelfristig müsse die ME/CFS Forschung, analog zur Forschung in anderen Fachbereichen aus öffentlichen Mitteln finanziert und nachhaltig ausgebaut werden. Oft fehlt es jedoch an Finanzierung und Unterstützung erster Schritte und Initiativen. Diese Förderung strebt die ME/CFS Research Foundation mit Hilfe von Spenden, wie z.B. die des IWC, an.
Die im IWC organisierten Damen zeigten für das Thema ME/CFS und die Arbeit der ME/CFS Research Foundation großes Interesse. In der regen Diskussion wurden mögliche Formen der Unterstützung ebenso diskutiert, wie konkrete Hilfsangebote für betroffene Patienten. Der IWC und seine Mitglieder werden nach dieser Kick-off Veranstaltung nun auf verschiedenen Ebenen Spenden für die ME/CFS Forschung sammeln und im Juni 2023 an die ME/CFS Research Foundation übergeben.
Wir bedanken und bereits im Voraus für dieses grossartige Engagement und freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit mit dem IWC / International Women’s Club in Frankfurt!
Im Nachgang zur Veranstaltung ist ein Bericht über das IWC Spendenprojekt in der F.A.Z. erschienen.
Mehr Informationen zum Verein sind auf der Website des IWC zu finden: https://www.iwc-frankfurt.de
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
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