Die ME/CFS Research Foundation fördert und finanziert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Damit möchte die gemeinnützige Gesellschaft bessere Diagnostik, Therapien und Versorgung möglich machen.

Aufgrund bisher unzureichender Forschung gibt es bis heute keine ursächliche Therapie. Und es fehlt allgemein an medizinischer Bekanntheit und Anerkennung dieser komplexen Multisystem-Erkrankungen, wodurch sie of falsch diagnostiziert und behandelt werden.

Unser Engagement fokussiert zunächst Deutschland und soll künftig europaweit wirken.

Die Prioritäten und geplanten Aktivitäten der Stiftung wurden in der Förderstrategie (Stand August 2023) veröffentlicht.

Spendengelder sinnvoll einsetzen

Mit Hilfe von Spendengeldern werden ausgewählte Forschungskapazitäten an universitären Einrichtungen ausgebaut und nachhaltig gefördert. Die Auswahl der zu fördernden Forschungsprojekte unterstützt ein Team aus internationalen Expert:innen, die den Wissenschaftlichen Beirat der ME/CFS Research Foundation bilden.

Aktuell wird ein Forschungsprojekt zu ME/CFS Biomarkern an der Charité gefördert. Weitere Projekte sind in Vorbereitung. Bereits 2022 wurden wichtige vorbereitende Arbeiten zu Studien am Charité Fatigue Centrum unterstützt. Diese Vorprojekte sind später in der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanzierten Verbundforschung Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) aufgegangen. Diese erforscht die Wirkung von bereits zugelassenen Arzneimitteln und medizinischen Therapien bei ME/CFS und Post-COVID. 

Seit Gründung (Anfang 2022) bis Ende des Jahres 2023 konnten ca. 823.000 Euro Spenden akquiriert werden. Bisher wurde knapp die Hälfte der Spendensumme für direkte Projektförderung eingesetzt. Aktuell stehen 438.000 Euro (Stand Dezember 2023) für zukünftige Fördermassnahmen bereit. Kosten für administrative Aufgaben werden vollständig durch den Gründer und Geschäftsführer Jörg Heydecke finanziert.

Information bieten, Transparenz schaffen, Forscher vernetzen

Um den aktuellen Stand der Forschung zu erfassen und transparent zu machen, hat die Stiftung das ME/CFS Research Register (beta) aufgebaut. Es bietet einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von aktuellen Projekten über Publikationen und Arbeitsgruppen bis hin zu wissenschaftlichen Veranstaltungen wie z.B. Konferenzen. Diese Informationen dienen sowohl den Forschenden selbst als Hilfe zur Vernetzung als auch Mediziner:innen, Politiker:innen, Journalist:innen und Betroffenen als Recherche-Tool. Aktuell erfasst das Register zunächst den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich (in englischer Sprache). ME/CFS Forschungsprojekte, Beteiligte, Publikationen, etc. aus weiteren Ländern werden in Zukunft nach und nach ergänzt.

Zusätzlich unterstützt die ME/CFS Research Foundation Konferenzen, Symposien und andere Formate für wissenschaftlichen Austausch und für die Information von Betroffenen und Öffentlichkeit über ME/CFS Forschung. Bisher wurden die internationale ME/CFS Fachkonferenz und das ME/CFS Symposium in Zusammenarbeit mit dem Charité Fatigue Centrum im Mai 2023 ausgerichtet und nachbereitet.

Weitere Details sind im 24 Monats-Rückblick der Stiftung (Stand Dez.23) erläutert. 

Wir investieren 100% der Spendengelder (nach Transaktionskosten) in die biomedizinische Forschung zu ME/CFS (inkl. Post-COVID). Denn unsere Verwaltungskosten sind über dedizierte Spenden gedeckt.

Wie ist diese Verwendung garantiert?

Unsere Satzung beschränkt die Mittelverwendung auf die gemeinnützige Zwecke „Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege …“ mit dem Schwerpunkt ME/CFS. Alle Spendeneinnahmen der gGmbH dürfen ausschließlich für diese Zwecke verwendet werden.

Wie jede Stiftung oder gGmbH unterliegen auch wir der regelmässigen Kontrolle durch das Finanzamt. Dieses würde bei Verstößen gegen das Gemeinnützigkeitsrecht oder unsere Satzung die Gemeinnützigkeit aberkennen. Das Finanzamt kontrolliert auch, dass unsere administrativen Kosten eine “angemessene Höhe” nicht überschreiten (typischerweise werden 10-20% der Spendennahmen akzeptiert). Unabhängig davon sind unsere administrativen Kosten aber vollständig durch dedizierte Zuwendungen gedeckt. So werden von den Spendeneinnahmen gar keine (!) administrativen Kosten gedeckt und wir können wir garantieren, dass 100% Ihrer Spende in die ME/CFS Forschung fliessen (siehe oben).

Ebenso wie bei Stiftungen bürgerlichen Rechts sind auch bei einer gGmbH keine Vermögens-Entnahmen durch den Gesellschafter erlaubt. Im Zuge der Gründung der ME/CFS Research Foundation gGmbH wurde das Stammkapital i.H.v. 25.000€ vom Gründer und geschäftsführenden Gesellschafter Jörg Heydecke eingezahlt. Formell “gehört” die gGmbH somit Jörg Heydecke. Abweichend von einer regulären (nicht gemeinnützigen) GmbH, können gGmbH-Gesellschafter über die Mittel der gGmbH aber nicht frei verfügen. Alle Erträge (Spenden, Zinsen, sonstige Einnahmen) dürfen nur im Rahmen der Satzung und für gemeinnützige Zwecke verwendet werden.

Ein Verkauf der gGmbH wäre formell möglich, jedoch nur zum Nennwert des Stammkapitals (hier 25.000€). Auch bei einer Liquidation (Auflösung) der gGmbH müssen alle das Stammkapital übersteigenden Mittel einem vergleichbaren gemeinnützigen Zweck zugeführt werden. Diese Regelungen stellen sicher, dass Gesellschafter einer gGmbH weder durch Ausschüttungen noch durch einen Verkauf einen Ertrag aus der gGmbH erzielen können.

Mehr dazu z.B. auf Wikipedia und in den dort verlinkten Gesetzestexten.

Die wichtigste Grund für die Mittelverwendung ausschließlich für die ME/CFS Forschung ist aber die Motivation unseres Gründers und geschäftsführenden Gesellschafters Jörg Heydecke. Als Angehöriger eines ME/CFS Patienten ist es sein Ziel, die biomedizinische Erforschung von ME/CFS voran zu bringen um perspektivisch bessere Diagnostik und schliesslich Therapien zu ermöglichen. Dafür hat er die ME/CFS Research Foundation 2022 gegründet und investiert seitdem viel Geld, Zeit und Energie in dieses Vorhaben.

Unter News & Events sind einige der bisherigen Ergebnisse des Engagements des ME/CFS Research Foundation Teams dargestellt. Wir freuen uns über jede Unterstützung!

Die ME/CFS Research Foundation wurde von Jörg Heydecke (Angehöriger eines ME/CFS-Patienten, Unternehmer) Anfang 2022 gegründet. Inzwischen ist ein Team von Betroffenen, Angehörigen sowie engagierten Förderern für die Stiftung aktiv (siehe “Über uns“). Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat unterstützt die Stiftung, insbesondere bei der Forschungs-Förderstrategie. In Deutschland ist die Stiftung mit nahezu allen an ME/CFS Forschenden vernetzt und auch international bestehen gute Kontakte, unter anderem durch die ME/CFS Fachkonferenz an der Charité, und den Aufbau des ME/CFS Research Register.  Beides sind wichtige Projekte der Stiftung, die den wissenschaftlichen Austausch fördern. 

Wir arbeiten eng zusammen mit den Patientenorganisationen für ME/CFS und Long-COVID, die sich seit langem für eine Verbesserung der Situation engagieren. Und wir kooperieren mit anderen Stiftungen im Bereich ME/CFS Forschung.

Zu seiner Motivation sagt Jörg Heydecke: “Vor Mitte 2021 gab es keine öffentlichen Forschungsgelder für ME/CFS in Deutschland. Für mich als Vater eines (damals) 18-jährigen Patienten war das unfassbar: Da gibt es eine schwere Krankheit, ca. 60 % der Patient:innen sind dadurch arbeitsunfähig und niemanden interessiert es. Noch immer speisen Ärzt:innen an ME/CFS-erkrankte Patient:innen mit Verlegenheitsdiagnosen ab, wie z. B. psychosomatische Erkrankung – und das passiert selbst an Unikliniken!” Für die Betroffenen kann eine entsprechende Fehldiagnose dramatische Folgen haben, kritisiert Heydecke. “Erst durch Long-COVID wurden diese Erkrankungen als relevantes Problem erkannt. Inzwischen gibt es sogar erste Forschungsmittel auf Bundes- und Länderebene. Das ist ein Anfang, jedoch noch lange nicht ausreichend.“

Wir sind formell eine gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung (gGmbH). Das ist eine für unsere Zwecke flexiblere Rechtsform als die Stiftung bürgerlichen Rechts. Hinsichtlich der Zweckbindung unserer Aktivitäten, Spendenfähigkeit, Gemeinnützigkeit bestehen jedoch keine nennenswerten Unterschiede zu einer Stiftung.  Auch viele andere sog. „Stiftungen“ in Deutschland sind formell ebenfalls keine Stiftung bürgerlichen Rechts.

Das Gemeinnützigkeitsrecht und unsere Satzung beschränken die Verwendung der Mittel auf die in der Satzung definierten, ausschließlich gemeinnützigen Zwecke: „Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege …“ mit dem Schwerpunkt ME/CFS. Alle Spenden an die gGmbH dürfen ausschließlich für diese Zwecke verwendet werden.

Die ME/CFS Research Foundation ist die größte Organisation für spendenfinanzierte ME/CFS Forschung in Deutschland. Unser Fokus liegt auf der Förderung biomedizinischer Forschung durch Finanzierung von Forschungsvorhaben, Vernetzung von Forschern und Schaffung von Transparenz über den Stand der Forschung.

Dabei arbeiten wir eng zusammen mit den Patientenorganisationen für ME/CFS und Long-COVID, die sich seit langem für eine Verbesserung der Situation engagieren. Diese sind v.a. aktiv in den Bereichen öffentliche Aufmerksamkeit, Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige, Fortbildung von Ärzten und politisches Engagement:
• Deutsche Gesellschaft für ME/CSF: www.mecfs.de
• Long Covid Deutschland: www.longcoviddeutschland.org
• Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS: www.fatigatio.de

Wir kooperieren auch mit anderen Stiftungen im Bereich ME/CFS Forschung, z.B.:
• gemeinnützige Weidenhammer Zöbele Stiftung
• Lost Voices Stiftung: www.lost-voices-stiftung.org
• We&ME Foundation (Österreich): www.weandmecfs.org
• Open Medicine Foundation (USA): www.omf.ngo

Darüber hinaus gibt es noch eine Vielzahl von ME/CFS Initiativen, die sich v.a. für mehr öffentliche und politische Aufmerksamkeit engagieren. Diese sind i.d.R. informeller organisiert und leisten, neben den Patientenorganisationen, ebenfalls wichtige unterstützende Arbeit.

Die ME/CFS Research Foundation hat nur geringe Verwaltungskosten, die vollständig durch den Gründer Jörg Heydecke finanziert werden. So können wir garantieren, dass Ihre Spende zu 100% der Förderung biomedizinischer ME/CFS Forschung zugeführt wird.

Wir ergänzen die Liste dieser FAQs regelmässig. Wenn Sie eine Frage haben, die hier noch nicht gestellt oder nicht hinreichend beantwortet wurde, senden Sie uns bitte einfach eine e-Mail an:  FAQ@mecfs-research.org   Wir werden dann sobald möglich zu Ihrer Frage Stellung nehmen.