ME/CFS Research Register: Start einer neuen Übersicht zur ME/CFS-Forschung

Die ME/CFS Research Foundation stellt ab heute eine systematische Übersicht der Forschungslandschaft zur Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) öffentlich zur Verfügung.

Eines der Ziele der Stiftung ist es, die ME/CFS-Forschungslandschaft transparenter zu machen und die Vernetzung von Forschenden zu unterstützen. Das ME/CFS Research Register liefert dafür ab sofort einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von aktuellen Projekten über Publikationen und Arbeitsgruppen bis hin zu wissenschaftlichen Veranstaltungen wie z.B. Konferenzen. 

Mit diesem bisher einzigartigen Informationsangebot richtet sich die ME/CFS Research Foundation an die Interessengruppen der Forschenden, Mediziner:innen, Politik, Medien sowie an Betroffene und deren Angehörige. In der ab heute verfügbaren Beta-Version bildet das Register zunächst den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich in englischer Sprache ab. ME/CFS Forschungsprojekte, Beteiligte, Publikationen, etc. aus weiteren Ländern werden in Zukunft nach und nach ergänzt.

Welche Informationen bietet das ME/CFS Research Register?

Im Register sind folgende Elemente der ME/CFS-Forschung abgebildet und miteinander verlinkt:

• Research Projects (Forschungsprojekte),
• Working groups (Forschungsgruppen),
• Publications (Wissenschaftliche Artikel),
• Events (Wissenschaftliche Veranstaltungen),
• People (Forschende Personen),
• Research areas (Bereiche der Forschung),
• Research types (Arten der Forschung),
• Research networks (Forschungsnetzwerke),
• Organisations (Einrichtungen und Organisationen).

Neben über 90 wissenschaftlichen Artikeln, die seit 2010 zum Krankheitsbild von Forschenden in Deutschland und Österreich veröffentlicht wurden, bietet das Register zudem einen Ausschnitt wissenschaftlicher Veranstaltungen, darunter die ME/CFS Fachkonferenz 2023. Ergänzt wird das Register mit Übersichten zu den an der ME/CFS-Forschung beteiligten Personen (Forscher:innen und Mediziner:innen) und institutionellen Einrichtungen (z. B. Universitäten und Kliniken), sowie zu den Forschungsnetzwerken (z.B. Nationale Klinische Studiengruppe). Das Register bildet zudem die unterschiedlichen Forschungsbereiche (z. B. Störungen des Immun- oder Nervensystems) und Forschungsarten (z.B. klinische Studien oder Grundlagenforschung) ab, die für ME/CFS bisher angewandt wurden. 

Die im Register enthaltenen und laufend aktualisierten Daten stammen hauptsächlich aus öffentlich zugänglichen Quellen. Darüber hinaus berücksichtigen wir Informationen, die uns von direkt an der ME/CFS-Forschung beteiligten Personen zur Verfügung gestellt werden.

Wie kann man das ME/CFS Research Register verwenden?

Alle Elemente des ME/CFS Research Registers sind miteinander verknüpft, wodurch sich Nutzer:innen erstmals einen umfassenden Einblick in die ME/CFS-Forschungslandschaft verschaffen können. Man kann sich gewissermaßen durch die Forschungslandschaft „durchklicken“. Die vielen Aspekte und Beteiligten der ME/CFS Forschung werden für Expert:innen und Laien auf eine neue, einfache Art zugängig, und zwar unabhängig davon aus welcher Perspektive die Nutzer:innen in die Recherche einsteigen.

Ein Klick z.B. auf ein Forschungsprojekt zeigt neben Detailinformationen, wie Status, Laufzeit, Sponsoren, Projektbeschreibung und Details zu den Patient:innenkohorte, auch alle anderen im Register verlinkten Inhalte des Projekts. Hierzu gehören die im Projekt untersuchten Forschungsbereiche, um welche Art der Forschung es sich handelt sowie eine Auswahl der am Projekt beteiligten Forschungsgruppen. Ein Klick auf eine der Forschungsgruppen liefert wiederum eine Auflistung aller weiteren Projekte der Gruppe. Bei einem Klick auf eine Publikation werden z. B. die im Register hinterlegten Profile der beteiligten Autor:innen angezeigt. Je nach Informationsbedarf der Nutzer:innen macht das Register die inhaltlichen Zusammenhänge und die beteiligten Akteur:innen transparent. 

Weiterleitungen zu externen Inhalten entlang der Elemente (z.B. Websites der Projekte und Arbeitsgruppen oder verlinkte Artikel in den entsprechenden Fachzeitschriften) eröffnen Möglichkeiten für tiefergehende Recherchen. 

Welchen Nutzen liefert das ME/CFS Research Register?

Das ME/CFS Research Register fasst erstmals alle relevanten Informationen aus der ME/CFS-Forschung auf einer umfassenden Website zusammen. Es soll damit mehr Transparenz zum historischen und fortlaufend aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung schaffen. Dieses Informationsangebot steht aktuell kostenfrei und öffentlich zur Verfügung und soll den oben genannten Interessengruppen den Zugang zur ME/CFS-Forschung erleichtern. Auch selbst an der Forschung beteiligte Personen oder interessierte Expert:innen angrenzender Fachbereiche können sich mit dem Register einfach über die ME/CFS-Forschungsthemen und Zusammenhänge informieren. Dadurch soll die das Forschungsfeld und die Vernetzung der Forschenden weiter vorangetrieben werden. 

Über die systematische Aufarbeitung und Verknüpfung der verschiedenen Inhalte lassen sich zudem genauere Aussagen über den aktuellen Stand und historischen Fortschritt der ME/CFS-Forschung ableiten (z. B. wie viele Vorhaben der Grundlagen- oder Therapieforschung aktuell in Deutschland umgesetzt werden). Die ME/CFS Research Foundation wird auf Basis der im Register verfügbaren Informationen zukünftig Zusammenfassungen zum Stand der ME/CFS-Forschung in den darin aufgeführten Ländern veröffentlichen. Die im Register aufgeführten Daten werden auch für die Auswahl zukünftiger Förderprojekte der Stiftung eine Rolle spielen. Das Register liefert u.a. Anhaltspunkte, in welchen Bereichen besonderer Forschungsbedarf besteht. Förderzusagen der Stiftung sollen zudem darauf basieren, in wie weit beantragte Projekte inhaltlich sinnvoll mit bestehenden Vorhaben verknüpft sind und somit an bisherige Forschungsergebnisse anschließen oder z.B. gemeinsame Ressourcen nutzen.

Wo steht die ME/CFS Forschung aktuell?

Bei ME/CFS handelt es sich um ein Forschungsfeld, dass global betrachtet von einem erheblichen Rückstand im Vergleich zu anderen Erkrankungen gekennzeichnet ist. Das betrifft sowohl den Umfang verfügbarer Fördermittel als auch die Zahl der bisher aktiv beteiligten Forschenden und Arbeitsgruppen. Durch die wachsende Bedeutung postinfektiöser Erkrankungen im Zuge der COVID-19-Pandemie erfährt auch die ME/CFS-Forschung eine erhöhte Aufmerksamkeit und seit Ende 2021 vermehrt Förderung durch öffentliche Mittel. So wurden in Deutschland kürzlich 15. Mio. € für eine eigene Förderrichtlinie des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) zur Erforschung der Krankheitsmechanismen von ME/CFS zur Verfügung gestellt. Als ME/CFS Research Foundation werten wir dies als eine positive Entwicklung, aus der 2024 weitere, neue Projekt- und Verbundvorhaben resultieren werden. Zu weiteren wichtigen Meilensteinen zählen insgesamt 18 Millionen Euro Förderung für die „Nationale Klinische Studiengruppe“ von 2022-2026 sowie 2,1 Millionen Euro für das Forschungsnetzwerk „Immune Mechanismus of ME“ von 2022-2025.

Zugleich nehmen private Stiftungen angesichts der weiterhin vergleichsweisen geringen verfügbaren öffentlicher Fördermitteln eine zentrale Rolle bei der Umsetzung von Forschungsvorhaben ein (thematisiert wurde dies im Vortrag der Stiftung beim ME/CFS Symposium 2023 an der Charité). Das ME/CFS Research Register soll vor dem Hintergrund des sich zunehmend entwickelnden ME/CFS-Forschungsfeldes einen Beitrag für mehr Sichtbarkeit bisheriger und laufender Forschungsarbeiten leisten und dadurch mehr Vernetzungen der Forschungsvorhaben anregen sowie neue, zielgerichtete Projekte ermöglichen.

Wie geht es weiter?

Die ME/CFS Research Foundation freut sich über zahlreiche Nutzer:innen des neuen ME/CFS Research Register und deren Feedback im Rahmen der aktuellen Beta-Phase. Wir planen die Inhalte des Registers laufend zu aktualisieren und zu erweitern – und zukünftig auch mehr internationale ME/CFS-Forschung abzudecken. Über Neuerungen zum Register werden wir auf unseren Online-Kanälen fortlaufend informieren. 

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Anmerkung: Trotz sorgfältiger Recherche kann die ME/CFS Research Foundation keine Garantie für die Vollständigkeit oder Richtigkeit der im ME/CFS Research Register aufgeführten Informationen gewähren. In Ergänzung zu unseren laufenden Abstimmungen bitten wir die Forschungsgemeinschaft um konstruktives Feedback. Änderungs- und Ergänzungswünsche können einfach über das Feedback-Formular des Registers an uns adressiert werden.

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Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?

Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.

Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!