Am 12. Mai ist weltweit der Internationale ME/CFS-Tag, an dem mit zahlreichen Aktionen die Öffentlichkeit auf die über 50 Jahre andauernde medizinische und soziale Versorgungskatastrophe bei dieser schweren Krankheit aufmerksam gemacht wird. Ein Appell an die zuständigen Institutionen, endlich ihrer Verantwortung nachzukommen, diese Versorgungskrise anzupacken.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) wurde schon 1969, also vor 55 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in die Internationalen Klassifikation der Krankheiten als neurologische Krankheit aufgenommen. Die angemessene medizinische und soziale Versorgung schwer erkrankter Menschen sollte eigentlich selbstverständlich sein. Doch bis heute müssen Betroffene und ihre Angehörigen für Anerkennung, medizinische und soziale Versorgung und für die die Erforschung der schweren Krankheit kämpfen.
Seit 1995 findet dafür am 12. Mai jedes Jahres in vielen Ländern der Welt der Internationale ME/CFS-Tag statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester und Statistikerin Florence Nightingale. Sie gilt als Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege und war in ihrem 35. Lebensjahr an Krimfieber erkrankt. Anschliessend litt sie postinfektiös für die verbleibenden 50 Jahre ihres Lebens an schweren ME/CFS-artigen Symptomen (damals war die Erkrankung noch nicht klassifiziert) und war bettlägerig.
Wir haben in Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Initiativen eine Liste aller uns bekannten Aktionen (über 200!) in vielen deutschen Städten zusammengestellt. Interessierte finden hier Möglichkeiten und Anregungen sich einzubringen. Pressevertreter finden über diese Liste ein eindrucksvolles Beispiel, an wie vielen Orten auf den internationalen ME/CFS Tag inzwischen aufmerksam gemacht wird. Die Liste wird laufend ergänzt.
Einige Beispiele für Aktionen am 11. und 12. Mai 2024:
Die Initiative #LiegendDemo veranstaltet am 11. Mai in zwölf deutschen Städten (u.a. Hamburg, Berlin, Freiburg, Köln, Stuttgart) zeitgleich Demonstrationen von 13.00 Uhr bis 16.00 Uhr. Für ihre Angehörigen und Freund:innen legen sich die Demonstranten auf den Asphalt und schweigen. Die stillen Demos zeigen die Situation der an ME/CFS Erkrankten, die meist nicht mehr aufstehen können und in verdunkelten Räumen in ihren Betten liegen und damit unsichtbar sind. Trauergänge und LiegendDemos haben vereinzelt auch schon im März und Februar für Aufmerksamkeit gesorgt.
In mehr als 30 Städten werden öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten und die Fenster von ME/CFS Betroffenen und ihren Unterstützern in blauem Licht strahlen. Mit dieser Aktion macht die Initiative LightUpTheNight4ME auf die schwere Multisystem-Erkrankung ME/CFS aufmerksam.
Die Konferenz der Initiative UniteToFight wird am 15. und 16. Mai 2024 weltweit online stattfinden. Engagierte Mediziner:innen, Forschende und Betroffene kommen zusammen und diskutieren innovative Lösungen, um komplexe, chronische Krankheiten wie Long Covid und ME/CFS aus ihrem Schattendasein zu holen. Das Programm umfasst Expertenwissen, persönliche Geschichten und Forschungsaktivitäten von vier Kontinenten (Europa, USA, Afrika, Australien).
In einer Performance bringt das Ost-Passage Theater in Leipzig am 10. und 11. Mai die Langzeitfolgen von Covid-19 auf drastische Weise auf die Bühne. „Crash“ ist eine kritische Reflexion über wissenschaftliche und politische Verwicklungen im Umgang mit der Erkrankung und basiert auf Erfahrungen von Betroffenen.
“Es beeindruckt mich sehr, wie viele Menschen sich engagieren und auf die Straße gehen, bzw. sich auf die Straße legen oder sich auf andere Weise für mehr Bekanntheit von ME/CFS einsetzen. Unser Beitrag ist, die Forschung mit Spendengeldern zu unterstützen sowie Vernetzung und
Transparenz über alle Forschungsaktivitäten zu schaffen. Dafür haben wir z.B. das ME/CFS Research Register geschaffen und informieren über den Stand der Forschung.” Jörg Heydecke, Gründer und Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation.
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
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