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Basis- und Hintergrundinformationen

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Informationen zu den Erkrankungen ME/CFS, Long-COVID, post-COVID

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine komplexe, schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Es ist die schwerste Form des Post-COVID-Syndroms. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60-75% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (post-exertionelle Malaise = PEM).

Die Diagnose von ME/CFS ist mangels spezifischer Biomarker aufwendig (v.a. die fachbereichsübergreifende Ausschlussdiagnostik) und es gibt bisher keine ursächliche Therapie. Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. Für Kinder und Jugendliche gilt die Prognose als besser. Lange Schulfehlzeiten sind die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Musik etc. nicht möglich.

Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.

Quelle: Stellungnahme von Prof. C. Scheibenbogen und Prof. U. Behrends im Rahmen der Anhörung zu ME/CFS im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags (April 2023): https://www.bundestag.de/ausschuesse/a14_gesundheit/oeffentliche_anhoerungen/936116-936116

Direkt zum Download der Stellungnahme hier.

In Deutschland waren in 2021 über 500.000 Menschen von ME/CFS betroffen (Quelle 1). Darunter sind ca. 65.000 Kinder und Jugendliche. International sind über 34 Mio. Menschen an ME/CFS erkrankt (Quelle 2). In Folge der Pandemie rechnet man aktuell mit über 600.000 Betroffenen in Deutschland, da ein Teil der von Long COVID Betroffenen ebenfalls ME/CFS entwickelt. 60-75% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden.

Quellen:

1: Stellungnahme der Kassenärztlichen Vereinigung im Rahmen der ME/CFS Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags Bundestags (April 2023): https://www.bundestag.de/resource/blob/943000/60468062de2e557ef6436afb4e5c9173/20_14_0095-5-_Kassenaerztliche-Bundesvereinigung_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf

2: Hochrechnung anhand der Zahl von 500.000 Betroffenen (Deutschland) und diverser internationaler Schätzungen, die vor der Pandemie von 17 Mio. ME/CFS Betroffenen ausgegangen sind.

Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. Für Kinder und Jugendliche gilt die Prognose als besser. Lange Schulfehlzeiten sind die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Musik etc. nicht möglich.

Die Krankheit ME/CFS wurde zwar 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD G93.3). Doch die meisten Ärzt:innen sind bis heute unzureichend ausgebildet, ME/CFS zu diagnostizieren und zu behandeln. Es fehlen Spezial-Ambulanzen (in Deutschland gibt es diese nur in Berlin und München). Die Diagnose- und Versorgungslage der Patienten ist sehr schlecht.

Analog zu den Ärzten kennen auch die meisten medizinischen Gutachter ME/CFS nur unzureichend. Sämtliche Verfahren berücksichtigen die Symptomatik von ME/CFS nicht ausreichend. Infolgedessen werden vielen Betroffenen medizinische und soziale Leistungen vorenthalten oder enorm erschwert (z.B. Erstattung von Rollstühlen, Pflegeleistungen, Anerkennung des Grades der Behinderung, Frühverrentung, …). Versorgung, Pflege und soziale Leistungen lasten überwiegend auf Angehörigen, Familien und Freunden. Viele Familien und Partnerschaften zerbrechen an der Kombination von Überlastung, mangelnder Anerkennung und Perspektive. Häufigste Todesursache der ME/CFS Betroffenen ist Suizid aufgrund der Perspektivlosigkeit.

Quelle: Stellungnahme von Prof. C. Scheibenbogen und Prof. U. Behrends im Rahmen der Anhörung zu ME/CFS im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags (April 2023): https://www.bundestag.de/ausschuesse/a14_gesundheit/oeffentliche_anhoerungen/936116-936116
Direkt zum Download der Stellungnahme hier.

Im Zusammenhang mit einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion sind verschiedene gesundheitliche Langzeitfolgen beobachtet worden, die unter dem Begriff „Long COVID“ zusammengefasst werden. Dabei handelt es sich um Gesundheitliche Beschwerden, die jenseits der akuten Krankheitsphase einer SARS-CoV-2-Infektion von 4 Wochen fortbestehen oder neu auftreten. Diese können unterschiedliche Organsysteme betreffen, unterschiedliche Beschwerden verursachen und auch unterschiedliche Ursachen haben.

Quelle: RKI – Coronavirus SARS-CoV-2 – Long COVID (Stand: 22.8.2023), https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.html

Als Post COVID Syndrom werden Beschwerden bezeichnet, die noch mehr als 12 Wochen nach Beginn der SARS-CoV-2-Infektion vorhanden sind und nicht anderweitig erklärt werden können. Somit umfasst „Long COVID“ sowohl im Anschluss an eine akute COVID-19-Erkrankung 4 bis 12 Wochen nach Symptombeginn noch bestehende Symptome als auch das „Post COVID 19-Syndrom“.

In einer Studie aus Deutschland wird die Häufigkeit von Post-COVID-19 im Zeitraum von 6 bis 12 Monaten nach einer SARS-CoV-2-Infektion auf mindestens 6,5 % bei überwiegend nicht hospitalisierten Patientinnen und Patienten geschätzt. Analysen aus routinemäßig erhobenen ambulanten Daten der gesetzlichen Krankenversicherung gelangen in den vier Abrechnungsquartalen im Jahr 2022 mit 7 % bis 13 % zu etwa größenordnungsmäßig ähnlichen Einschätzungen der Häufigkeit eines Post-COVID-19-Zustands. Allerdings ist davon auszugehen, dass die Prävalenz von Long COVID auf Basis von Abrechnungsdaten der Sozialversicherungsträger insgesamt eher unterschätzt wird, da hier nicht alle Menschen mit Long COVID erfasst werden.

Quelle: RKI – Coronavirus SARS-CoV-2 – Long COVID (Stand: 22.8.2023), https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.html

Informationen zur ME/CFS Research Foundation

Die ME/CFS Research Foundation fördert und finanziert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Damit möchte die gemeinnützige Gesellschaft bessere Diagnostik, Therapien und Versorgung möglich machen.

Aufgrund bisher unzureichender Forschung gibt es bis heute keine ursächliche Therapie. Und es fehlt allgemein an medizinischer Bekanntheit und Anerkennung dieser komplexen Multisystem-Erkrankungen, wodurch sie of falsch diagnostiziert und behandelt werden.

Unser Engagement fokussiert zunächst Deutschland und soll künftig europaweit wirken.

Die Prioritäten und geplanten Aktivitäten der Stiftung wurden in der Förderstrategie (Stand August 2023) veröffentlicht.

Spendengelder sinnvoll einsetzen

Mit Hilfe von Spendengeldern werden ausgewählte Forschungskapazitäten an universitären Einrichtungen ausgebaut und nachhaltig gefördert. Die Auswahl der zu fördernden Forschungsprojekte unterstützt ein Team aus internationalen Expert:innen, die den Wissenschaftlichen Beirat der ME/CFS Research Foundation bilden.

Aktuell wird ein Forschungsprojekt zu ME/CFS Biomarkern an der Charité gefördert. Weitere Projekte sind in Vorbereitung. Bereits 2022 wurden wichtige vorbereitende Arbeiten zu Studien am Charité Fatigue Centrum unterstützt. Diese Vorprojekte sind später in der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanzierten Verbundforschung Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) aufgegangen. Diese erforscht die Wirkung von bereits zugelassenen Arzneimitteln und medizinischen Therapien bei ME/CFS und Post-COVID. 

Seit Gründung (Anfang 2022) bis Ende des Jahres 2023 konnten ca. 823.000 Euro Spenden akquiriert werden. Bisher wurde knapp die Hälfte der Spendensumme für direkte Projektförderung eingesetzt. Aktuell stehen 438.000 Euro (Stand Dezember 2023) für zukünftige Fördermassnahmen bereit. Kosten für administrative Aufgaben werden vollständig durch den Gründer und Geschäftsführer Jörg Heydecke finanziert.

Information bieten, Transparenz schaffen, Forscher vernetzen

Um den aktuellen Stand der Forschung zu erfassen und transparent zu machen, hat die Stiftung das ME/CFS Research Register (beta) aufgebaut. Es bietet einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von aktuellen Projekten über Publikationen und Arbeitsgruppen bis hin zu wissenschaftlichen Veranstaltungen wie z.B. Konferenzen. Diese Informationen dienen sowohl den Forschenden selbst als Hilfe zur Vernetzung als auch Mediziner:innen, Politiker:innen, Journalist:innen und Betroffenen als Recherche-Tool. Aktuell erfasst das Register zunächst den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich (in englischer Sprache). ME/CFS Forschungsprojekte, Beteiligte, Publikationen, etc. aus weiteren Ländern werden in Zukunft nach und nach ergänzt.

Zusätzlich unterstützt die ME/CFS Research Foundation Konferenzen, Symposien und andere Formate für wissenschaftlichen Austausch und für die Information von Betroffenen und Öffentlichkeit über ME/CFS Forschung. Bisher wurden die internationale ME/CFS Fachkonferenz und das ME/CFS Symposium in Zusammenarbeit mit dem Charité Fatigue Centrum im Mai 2023 ausgerichtet und nachbereitet.

Weitere Details sind im 24 Monats-Rückblick der Stiftung (Stand Dez.23) erläutert. 

Die ME/CFS Research Foundation wurde von Jörg Heydecke (Angehöriger eines ME/CFS-Patienten, Unternehmer) Anfang 2022 gegründet. Inzwischen ist ein Team von Betroffenen, Angehörigen sowie engagierten Förderern für die Stiftung aktiv (siehe „Über uns„). Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat unterstützt die Stiftung, insbesondere bei der Forschungs-Förderstrategie. In Deutschland ist die Stiftung mit nahezu allen an ME/CFS Forschenden vernetzt und auch international bestehen gute Kontakte, unter anderem durch die ME/CFS Fachkonferenz an der Charité, und den Aufbau des ME/CFS Research Register.  Beides sind wichtige Projekte der Stiftung, die den wissenschaftlichen Austausch fördern. 

Wir arbeiten eng zusammen mit den Patient:innenorganisationen für ME/CFS und Long-COVID, die sich seit langem für eine Verbesserung der Situation engagieren. Und wir kooperieren mit anderen Stiftungen im Bereich ME/CFS Forschung.

Zu seiner Motivation sagt Jörg Heydecke: „Vor Mitte 2021 gab es keine öffentlichen Forschungsgelder für ME/CFS in Deutschland. Für mich als Vater eines (damals) 18-jährigen Patienten war das unfassbar: Da gibt es eine schwere Krankheit, ca. 60 % der Patient:innen sind dadurch arbeitsunfähig und niemanden interessiert es. Noch immer speisen Ärzt:innen an ME/CFS-erkrankte Patient:innen mit Verlegenheitsdiagnosen ab, wie z. B. psychosomatische Erkrankung – und das passiert selbst an Unikliniken!“ Für die Betroffenen kann eine entsprechende Fehldiagnose dramatische Folgen haben, kritisiert Heydecke. “Erst durch Long-COVID wurden diese Erkrankungen als relevantes Problem erkannt. Inzwischen gibt es sogar erste Forschungsmittel auf Bundes- und Länderebene. Das ist ein Anfang, jedoch noch lange nicht ausreichend.

Die ME/CFS Research Foundation ist die größte Organisation für spendenfinanzierte ME/CFS Forschungsförderung in Deutschland. Unser Fokus liegt auf der Förderung biomedizinischer Forschung durch Finanzierung von Forschungsvorhaben, Vernetzung von Forschenden und Schaffung von Transparenz über den Stand der Forschung.

Dabei arbeiten wir eng zusammen mit den Patient:innenorganisationen für ME/CFS und Long-COVID, die sich seit langem für eine Verbesserung der Situation engagieren. Diese sind v.a. aktiv in den Bereichen öffentliche Aufmerksamkeit, Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige, Fortbildung von Ärzt:innen und politisches Engagement:
• Deutsche Gesellschaft für ME/CSF: www.mecfs.de
• Long Covid Deutschland: www.longcoviddeutschland.org
• Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS: www.fatigatio.de

Wir kooperieren auch mit anderen Stiftungen im Bereich ME/CFS Forschung, z.B.:
• gemeinnützige Weidenhammer Zöbele Stiftung
• Lost Voices Stiftung: www.lost-voices-stiftung.org
• We&ME Foundation (Österreich): www.weandmecfs.org
• Open Medicine Foundation (USA): www.omf.ngo

Darüber hinaus gibt es noch eine Vielzahl von ME/CFS Initiativen, die sich v.a. für mehr öffentliche und politische Aufmerksamkeit engagieren. Diese sind i.d.R. informeller organisiert und leisten, neben den Patient:innenorganisationen, ebenfalls wichtige unterstützende Arbeit.

Wir sind formell eine gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung (gGmbH). Das ist eine für unsere Zwecke flexiblere Rechtsform als die Stiftung bürgerlichen Rechts. Hinsichtlich der Zweckbindung unserer Aktivitäten, Spendenfähigkeit, Gemeinnützigkeit bestehen jedoch keine nennenswerten Unterschiede zu einer Stiftung.  Auch viele andere sog. „Stiftungen“ in Deutschland sind formell ebenfalls keine Stiftung bürgerlichen Rechts.

Das Gemeinnützigkeitsrecht und unsere Satzung beschränken die Verwendung der Mittel auf die in der Satzung definierten, ausschließlich gemeinnützigen Zwecke: „Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege …“ mit dem Schwerpunkt ME/CFS. Alle Spenden an die gGmbH dürfen ausschließlich für diese Zwecke verwendet werden.

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