Leitfaden zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom veröffentlicht

Die Patient*innenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland veröffentlichen einen neuen Leitfaden für Massnahmen zur Erforschung, Versorgung, Aufklärung und Rehabilitation für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom. Die ME/CFS Research Foundation unterstützt die darin genannten Schwerpunkte und Kriterien. Diese werden für einen effektiven Ausbau der biomedizinischen Forschung empfohlen.

Berlin/Hamburg, 22.02.2023 – ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom stellen aktuell die größte Herausforderung bei der Bewältigung der Langzeitfolgen der COVID-19 Pandemie dar. ME/CFS, das auch nach anderen Infektionserkrankungen auftritt, und das Post-COVID- Syndrom in seinen unterschiedlichen Ausprägungen sind bisher weder ausreichend erforscht noch ursächlich behandelbar. Wie häufig ME/CFS nach einer SARS-CoV-2-Infektion insgesamt auftritt, ist noch unklar. Hierzu fehlen bisher bevölkerungsrepräsentative Studien. Bereits vor COVID-19 gab es rund 250.000 ME/CFS-Erkrankte in Deutschland. Aktuell wird mit einer Verdopplung dieser Zahl infolge der fortlaufenden Pandemie gerechnet.

Basierend auf dem aktuellen wissenschaftlichen und medizinischen Kenntnisstand werden in dem Leitfaden Schwerpunkte für die biomedizinische Grundlagen-, Therapie- und Diagnostikforschung sowie für die Versorgung, Rehabilitation und Aufklärung beschrieben, die es aus Sicht der Patient*innenorganisationen zu berücksichtigen gilt. Das Dokument richtet sich an die Politik, an das Gesundheitswesen und an die medizinische Forschung in Deutschland. Der Leitfaden soll als inhaltliche Orientierung für die Schaffung gezielter Förderrichtlinien auf Ebene von Landesregierungen und innerhalb laufender Forschungs- und Versorgungsvorhaben sowie für den Betrieb von spezialisierten Ambulanzen dienen.

Anlässlich der Veröffentlichung betont Daniel Hattesohl, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS: „Im Zuge der Corona-Pandemie ergibt sich ein einzigartiges Zeitfenster, um ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen gezielt zu erforschen und ursächliche Therapien zu entwickeln. Neben Gemeinsamkeiten in der Entstehung der Erkrankungen, ergeben sich auch bei der Versorgung zahlreiche Überlappungen bei den ME/CFS- und Post-COVID-Syndrom-Erkrankten. ME/CFS tritt nach vielen Infektionen auf, jetzt auch nach COVID-19. Die Versorgung von Post-COVID-Syndrom und ME/CFS muss daher zusammen gedacht und umgesetzt werden. Hierfür liefert unser Leitfaden konkrete Ansatzpunkte“, so Hattesohl weiter.

Der neue Leitfaden umfasst folgende Themen:

Dr. Claudia Ellert, Sprecherin von Long COVID Deutschland, weist auf den hohen Finanzierungsbedarf bei der medizinische Versorgung hin. „Die Versorgung ist vielerorts weiterhin unzureichend. Es fehlt an Personal und finanzieller Unterstützung. Für den hohen diagnostischen und therapeutischen Aufwand bei ME/CFS und Post-COVID-Syndrom gibt es bisher keine angemessene Vergütung“. Das Wissen über den fachgerechten Umgang mit post-infektiöse Erkrankungen müsse zudem dringend Einzug bei allen relevanten Versorgungsinstanzen halten. „Wir benötigen flächendeckende Aufklärungskampagnen. Angefangen vom Gesundheitswesen, über Kostenträger, Reha-Kliniken bis hin zu Schul- und Sozialämtern. Unser Leitfaden formuliert dahingehend klare Handlungsaufforderungen.“

Jörg Heydecke, Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation kommentiert: „Im Koalitionsvertrag der Bundesregierung wurde im November 2021 die Erforschung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom zugesagt. Im Februar 2022 haben die Patient*innenorganisationen der Bundesregierung einen Aktionsplan für die Umsetzung dieser Koalitionsziele vorgeschlagen. Der nun vorliegende Leitfaden konkretisiert die Empfehlungen für Forschung und Versorgung weiter und richtet sich gezielt an die Regierungen und zuständigen Ministerien der Bundesländer. Die wichtigsten inhaltlichen Rahmenbedingungen zur Umsetzung in diesem Bereich liegen damit auch den Landesregierungen wissenschaftlich fundiert vor. Jetzt gilt es bereits laufende Projekte um ME/CFS zu erweitern und zusätzliche, erforderliche Fördermittel effektiv und nachhaltig bereit zu stellen. Neben dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) für die Grundlagenforschung und dem Bundesgesundheitsministerium (BMG) für die Versorgungsforschung, sind auch die Regierungen der Bundesländer aufgefordert, den Ausbau der dringend notwendigen biomedizinischen Forschung zu ME/CFS voranzutreiben. Die umfassende Erforschung dieser Krankheiten ist sowohl medizinisch, sozial, als auch ökonomisch dringend geboten.

Unser GROSSER DANK für diese wichtige Arbeit geht an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland! Die ME/CFS Research Foundation unterstützt den neuen Leitfaden. Wir werden unser Engagement für die biomedizinische Erforschung von ME/CFS und Long- bzw. Post-COVID entsprechend dieser Empfehlungen weiter ausgestalten und umsetzen“.

Konkrete Empfehlungen des Leitfadens im Bereich Forschung:

Im Bereich der Grundlagenforschung benennt und belegt der Leitfaden sechs konkrete Forschungsansätze zur parallelen Erforschung postinfektiöser Krankheitsbilder. Diese sind im Rahmen neu einzurichtender biomedizinischer Förderrichtlinien besonders relevant und sollten bei der Vergabe öffentlicher Mittel priorisiert werden. Die Empfehlungen basieren auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen, die im Leitfaden ebenfalls belegt sind.

Für den Bereich der Therapie- und Diagnostikforschung werden aktuell laufende und geplante Forschungsvorhaben in Deutschland beschrieben. Z.B. wird die Nationale Klinische Studiengruppe ME/CFS und Post-COVID-Syndrom (NKSG CFS/PCS) und deren Anbindung an das Nationale Pandemie Kohorten Netz (NAPKON) erläutert. Die Forschungsvorhaben am Universitätsklinikum Erlangen oder das Verbundvorhaben IMMME (IMune Mechanisms of ME) werden inkl. ihrer Zielsetzungen erwähnt. Zu den Empfehlungen zählt der Aufbau weiterer Forschungszentren in enger wissenschaftlicher Anbindung an diese Initiativen. Die von der Studiengruppe NKSG CFS/PCS bisher etablierten Studienprotokolle, diagnostischen Procedere und Biomarker- und Diagnostikplattformen sollten auch von zukünftigen Forschungsvorhaben genutzt werden.

Als Rahmenbedingungen der Forschungsförderung werden konkrete Kriterien für die Auswahl zu fördernder Forschungsvorhaben genannt. Dazu zählen bestehende biomedizinische Forschungserfahrung zu ME/CFS und/oder Post-COVID-Syndrom, lokaler/regionaler Zugriff auf bestehende ME/CFS- und/oder Post-COVID-Patient*innenkohorten und der gesicherte Zugang zu Post-COVID-Biodaten, z.B. über NUM/NAPKON und/oder die ME/CFS-Biodatenbank. Ferner werden für die Mittelvergabe nationale und internationale Standards und Maßnahmen zur Qualitätssicherung der geplanten Forschungsvorhaben empfohlen (WMA Deklaration von Helsinki u.a.). Weitere konkrete, krankheitsspezifische Kriterien werden ausgeführt und deren Berücksichtigung empfohlen.

Detaillierte Anforderungen und Empfehlungen werden auch für die Bereiche Versorgung, Aufklärung und Rehabilitation definiert und erläutert.


Der neue Leitfaden wird unterstützt von der ME/CFS Research Foundation und der Lost Voices Stiftung sowie von den Patient:innenorganisationen Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS und POTS und andere Dysautonomien e.V.

Leitfaden zum Download: www.longcoviddeutschland.org/leitfaden


Mit neuen Aufklärungsvideos richten sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long Covid Deutschland außerdem an das Gesundheits- und Sozialwesen, Erkrankte und deren Angehörige. Die Videos erläutern ​​die für die Erkrankungen typische Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder kognitiver Belastung (Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM) und den richtigen Umgang mit individuellen Belastungsgrenzen („Pacing“).

Aufklärungsvideos auf Youtube: www.youtube.com/@mecfsundlongcoviderklaert


Über die am Leitfaden beteiligten Organisationen:

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbindet sie die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Homepage: www.mecfs.de

Long COVID Deutschland ist ein privater und ehrenamtlicher Zusammenschluss von Long COVID-Erkrankten und deren Angehörigen. Als Initiative setzt sich LCD für die Aufklärung, Versorgung und Erforschung der Langzeitfolgen von COVID-19 ein. Seit Mai 2020 betreibt Long Covid Deutschland eine Online-Selbsthilfegruppe. Homepage. www.longcoviddeutschland.org

Die ME/CFS Research Foundation wurde 2022 gegründet, um den Auf- und Ausbau von biomedizinischer Diagnostik- und Therapieforschung zu ME/CFS anzustoßen und durch private Fördermittel zu finanzieren. Im Fokus der Stiftung liegt die Förderung von Grundlagen- und Therapie/ Medikamentenforschung. Homepage: www.mecfs-research.org

Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS unterstützt seit 1993 ehrenamtlich als größte ME/CFS- Patientenorganisation seine Mitglieder im deutschsprachigen Raum. Selbsthilfearbeit, der Einsatz für Versorgung, Forschung und Aufklärung sowie ein starkes internationales Netzwerk bilden die Basis des Bundesverbandes ME/CFS. Homepage: www.fatigatio.de

Die Lost Voices Stiftung vertritt die Interessen von ME/CFS-Betroffenen in Deutschland. Mit einem Stipendienprogramm leistet sie einen wichtigen Beitrag für die andauernde unterfinanzierte Forschung zu ME/CFS in Deutschland. Homepage: www.lost-voices-stiftung.org

POTS und andere Dysautonomien e.V. hat 2017 die Arbeit mit der Unterstützung seines medizinischen Beirats aufgenommen, um über Dysautonomien, insbesondere POTS (Posturales Tachykardiesyndrom), zu informieren und Betroffene, unabhängig von der Ursache, zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. Homepage: www.pots-dysautonomia.net


Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?

Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.

Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu! 

Wir freuen uns über jede Unterstützung!

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