Zu Beginn unserer Arbeit Ende 2021 gab es in Deutschland ca. 500.000 ME/CFS-Betroffene aber keine öffentlichen Fördermittel zur biomedizinischen Erforschung dieser Krankheit (inzwischen werden erste Projekte öffentlich gefördert). Anfang 2022 wurde die ME/CFS Research Foundation gegründet, um mit privaten Spenden die ME/CFS Forschung anzuschieben.
Zeit für einen ersten Rückblick auf unsere Aktivitäten der letzten zwei Jahre:
Anschubfinanzierung für Forschungsprojekte der Charité Universitätsmedizin Berlin
Nach Gründung der Stiftung konnten wir Anfang 2022 in Zusammenarbeit mit finanzstarken privaten Förderern wichtige vorbereitende Arbeiten zu Studien am Charité Fatigue Centrum unterstützen. Diese Vorprojekte sind ab Oktober 2022 in der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanzierten Verbundforschung Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) aufgegangen. Die NKSG erforscht die Wirkung von bereits zugelassenen Arzneimitteln und medizinischen Therapien bei ME/CFS und Post-COVID.
Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising
Seit Juli 2022 ist diese Webseite online. Wir informieren hier über unsere Idee, den Forschungsstand zu ME/CFS und über die Krankheit selbst. Wir berichten über unsere Projekte und wir sammeln Spenden für die Forschungsförderung. Begleitend haben wir Accounts bei Instagram, Facebook, X/Twitter, LinkedIn und XING eingerichtet. Mit unserem Newsletter informieren wir Betroffene und Angehörige, unsere Fördernden und Journalist:innen, Experten und Interessenten über unsere aktuellen Aktivitäten und über Ereignisse und Entwicklungen, die im Zusammenhang mit der Forschung zu ME/CFS stehen.
Vernetzung von Forschenden und Transparenz
Seit Ende 2022 fokussieren wir die Vernetzung von Forschenden, um Synergien zu nutzen und effiziente Verbindungen zu schaffen. Auf der internationalen ME/CFS Fachkonferenz und dem ergänzenden ME/CFS Symposium im Mai 2023 an der Charité Berlin konnten sich Experten, Politik und Betroffene zum Stand der Forschung informieren und austauschen. Beide Veranstaltungen haben wir mit organisiert, finanziert und umfassend dokumentiert. In unseren Video-Aufzeichnungen der Fachkonferenz und des Symposiums sind alle Vorträge zu sehen. Die Ergebnisse der Konferenz wurden als wissenschaftlicher Beitrag in der Fachzeitschrift „Autoimmunity Reviews“ veröffentlicht.
In Zusammenarbeit mit dem Charité Fatigue Centrum wollen wir die ME/CSF Fachkonferenz als regelmäßige Veranstaltung etablieren. Begleitend planen wir „Research-Updates“, welche die Präsenzveranstaltung in kürzeren Intervallen online ergänzen sollen.
Wissenschaftlicher Beirat
Im Sommer 2023 konnten wir unseren international besetzten Beirat bekanntgeben. Diese acht Wissenschaftler:innen forschen und publizieren schon seit längerem zu ME/CFS. Ihre Aufgabe in der Stiftung ist es, bei Entscheidungen zu Projektförderung und über die zukünftige Ausrichtung zu beraten. Gemeinsam haben wir unsere Strategie zur Forschungsförderung definiert.
In Vorbereitung: ME/CFS Research Register
Mit dem ME/CFS Research Register (MRR) wollen wir eine Übersicht laufender Forschungsvorhaben schaffen. Das MRR wird Projekte, beteiligte Arbeitsgruppen und Forschende dokumentieren. Gleichzeitig werden die jeweiligen Forschungsschwerpunkte und -richtungen erläutert. Somit bietet das MRR nicht nur für Expert:innen eine Übersicht zur Forschungssituation. Es hilft auch Betroffenen und Interessierten, Forschungsprojekte und ihre Zielsetzungen besser zu verstehen. Im Register finden sich auch Informationen zur Laufzeit klinischer Studien, die neue Therapieverfahren analysieren. Zum Start der „beta Version“ des MRR Anfang 2024 werden zunächst deutsche und österreichische Projekte abgebildet. Weitere Länder sind in Vorbereitung.
In Vorbereitung: weitere ME/CFS Forschungsförderung
Zwei neue Projektförderungen für innovative Forschungsvorhaben am Charité Fatigue Centrum und am Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen in München sind schon länger in Vorbereitung. Dabei geht es z.B. um mögliche ME/CFS Biomarker und Krankheitsmechanismen. Weitere Details werden wir noch in diesem Jahr und Anfang 2024 bekannt geben.
Für 2024+ erarbeiten wir Prozesse und Kriterien für unsere langfristige Projektförderung. Diese wollen wir in der ersten Hälfte kommenden Jahres bekannt geben. Unser Fokus wird es auch künftig sein, mit Hilfe privater Spenden die biomedizinische ME/CFS Forschung zu fördern, für die öffentliche Fördermittel (noch) nicht oder nicht rechtzeitig zur Verfügung stehen.
Spendengelder und Verwendung
Insgesamt haben wir bisher ein Spendenvolumen von 822.902 Euro erreicht (kumuliert von 2022 bis November 2023). Davon gingen 229.467 Euro als direkte Spenden an die Research Foundation. Weitere 566.000 Euro werden als „indirekte“ Fördermittel an Projekte vermittelt.
Diese „indirekten“ Fördermittel werden abgestimmt mit der ME/CFS Research Foundation von den Fördernden (große Spender) an ausgewählte Vorhaben geleistet und vergrößern damit unsere direkte Förderkapazität erheblich.
Knapp die Hälfte der Spenden wurde bisher für Projektförderungen und für die ME/CFS Fachkonferenz / Symposium verwendet. Aktuell stehen 437.466 Euro für zukünftige Fördermassnahmen bereit. Verwaltungskosten sind durch Spenden des Gründers der Stiftung Jörg Heydecke gedeckt.
Danke!
Unter Mitwirkung vieler Akteure wie Forschende, Betroffene und Angehörige in Organisationen und Initiativen, Politiker:innen konnte die deutsche ME/CFS Forschung in den letzten 24 Monaten erste wichtige Fortschritte machen. Auch wir haben dazu unsere Beiträge geleistet. Wir danken allen, die über uns oder in anderer Form zu dieser positiven Entwicklung beigetragen haben. Wir hoffen, Sie bleiben weiter engagiert! Denn es gibt noch viel zu tun.
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
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