Als gemeinnützige Stiftung setzt sich die ME/CFS Research Foundation seit 2022 für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein. Dieser Bericht zeigt die Ergebnisse unserer Arbeit der letzten 3 Jahre und gibt einen Ausblick zu laufenden Projekten.
Anknüpfend an die Aktivitäten, die wir in unseren letzten Berichten aufgezeigt haben (vgl. Winter 2023, Sommer 2024), konnten wir unser Engagement weiter ausbauen. Wir berichten darüber entlang der Struktur der zentralen Tätigkeitsfelder und Zielsetzungen aus unserer Forschungsförderstrategie:
- Fundraising / Spenden (und Verwendung)
- Finanzierung von ME/CFS Forschungsprojekten
- Vernetzung von Forschenden (international)
- Öffentlichkeitsarbeit / Forschung transparent machen
1. Fundraising / Spenden (und Verwendung)
Spenden und Fördermittel bilden die Grundlagen unserer Arbeit. Mit diesen finanzieren wir Forschungsprojekte, die Vernetzung von Forschenden und die Berichterstattung über die ME/CFS-Forschung. Die Fördermittel der ME/CFS Research Foundation setzen sich dabei zusammen aus:
- direkten Spenden (Einzelspenden und Spendenaktionen);
- indirekten Fördermitteln von großen Förderern (z.B. Unternehmen oder anderen Stiftungen).
Indirekte Fördermittel gehen von den Fördernden unmittelbar an Vorhaben, die vorab durch die ME/CFS Research Foundation ausgewählt wurden. Diese indirekten Mittel erweitern unsere Förderkapazität erheblich.
Erfreulicherweise konnten wir in 2024 die uns zur Verfügung gestellten Mittel gegenüber dem Vorjahreswert mehr als verdoppeln. Dabei haben sich die direkten Spenden gegenüber dem Vorjahr mehr als verdreifacht. Auch das Volumen der indirekten Fördermittel konnten wir im selben Zeitraum erheblich steigern.
Diese deutlichen Steigerungen gehen zurück auf viele Spendenaktionen, mit denen Betroffene, Angehörige, aber auch Freunde, Vereine, Initiativen, Chöre, usw. Spenden für die Forschung sammelten – zu ganz verschiedenen Anlässen (z.B. Geburtstage, ME/CFS-Tag am 12. Mai, Konzerte, Sportevents, Benefizveranstaltungen). Diese immer häufiger werdenden Aktionen sind neben Highlights wie dem Benefiz Konzert der Hamburger Goldkehlchen im Sommer 2024 und vieler neuer Spender die Hauptgründe für das zunehmende Spendenvolumen.
Auf unserer Website zum Thema Spenden geben wir Anregungen und zeigen in einer Webnews Beispiele auf, wie Spendenaktionen mit überschaubarem Aufwand realisiert werden können. In 2025 werden wir diese Informationsangebote, Anregungen und Unterstützungsangebote weiter ausbauen.
Insgesamt konnten seit der Gründung der ME/CFS Research Foundation bis heute über zwei Millionen Euro an Spenden und Fördermitteln eingeworben werden. Mit diesen Mitteln konnten wir bereits wichtige Impulse für die Forschung setzen, während weitere Fördervorhaben- und Projekte aktuell in Vorbereitung sind. Wir danken allen Fördernden für Ihre Unterstützung! Ihre großen und kleinen Engagements zeigen, dass wir gemeinsam viel bewegen können.
Die Angaben zu Spenden und Mittelwerwendung in der Grafik bilden den gesamten Zeitraum seit der Gründung 2022 bis Ende Dezember 2024 ab. Auf der Verwendungsseite wurden bisher rund 0,87 Mio. EUR (42,4% der Spenden und indirekten Fördermittel) in konkrete Forschungsprojekte und -maßnahmen überführt. Für neue Fördermaßnahmen stehen aktuell ca. 1,07 Mio. EUR zur Verfügung (52,3% der bisher verfügbaren Mittel). Mit 0,11 Mio. EUR (5,2% der verfügbaren Mittel) ist unser Verwaltungsaufwand weiterhin relativ gering. Damit Spenden und indirekte Fördermittel wirklich zu 100% in die Forschungsförderung fließen, werden sämtliche Verwaltungskosten der Stiftung vom Gründer Jörg Heydecke übernommen.
2. Finanzierung von ME/CFS Forschungsprojekten
Rückblick: unser Beitrag zu Forschungsvorhaben
- Vorprojekte zu klinischen Studien des Charité Fatigue Centrum (externer Link), die anschließend im Verbundforschungsvorhaben Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) aufgegangen sind (vgl. Rückblick vom Dezember 2023).
- Forschungsprojekt zu Biomarkern und Krankheitsmechanismen an der Charité – Universitätsmedizin Berlin,gemeinsam gefördert mit der Lost Voices Stiftung (deren Anteil ist in den o.g. Zahlen nicht enthalten). Das Projekt läuft seit Anfang 2024 und ist bis Ende 2026 geplant. Details zum Vorhaben gehen aus Hintergrund-Interviews mit den beteiligten Forschenden hervor.
- Die erste ME/CFS-Modellstation (Klinik) für schwerbetroffene Kinder und Jugendliche in München wurde im Rahmen eines breit angelegten Vorhabens realisiert. Wir haben insbesondere die Teilprojekte (1) Modellstation (Klinik) zur Versorgung schwerkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener, (2) die Pilotierung telemedizinischer und aufsuchender Behandlungsmodule für Schwerstbetroffene, und (3) die Identifikation und Evaluation potenzieller Biomarker für die Präzisionsdiagnostik mitfinanziert. Der ursprünglich für Mitte 2024 geplante Einzug der Klinik in neue Räumlichkeiten soll Anfang 2025 erfolgen. Über dieses Projekt werden wir noch ausführlicher berichten.
- Ende 2024 wurde eine Finanzierung der Forschungs-Infrastruktur am MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) in München, in Form eines Labors und Personal für das ME/CFS-Register (externer Link) zugesagt. Diese wichtigen Elemente der Forschung wären ohne unsere Unterstützung für 2025 nicht hinreichend finanziert gewesen. Auch hierzu werden wir Anfang 2025 ausführlicher berichten.
- Weitere Projekte sind in Vorbereitung, deren Ankündigung Anfang 2025 erfolgen wird. Auch hierzu planen wir nachfolgende Detailberichterstattungen.
Ausblick: welche Projekte werden wir zukünftig fördern?
Bisher haben wir die uns zur Verfügung stehenden Finanzmittel entsprechend unserer Forschungs-Förderstrategie vom August 2023 eingesetzt. Darin war als “Phase 3” die “Weiterentwicklung bestehender Förderstrukturen und Erweiterung um neue Themen sowie Förderung neuer Projektvorhaben” vorgesehen. Unsere Förderstrategie werden wir zeitnah überarbeiten und unsere Prioritäten an die veränderten Rahmenbedingungen anpassen, die durch neue öffentlich geförderte Forschungsvorhaben inzwischen geschaffen wurden, z.B.:
- Seit Ende 2024 werden vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) insgesamt 21 neue Projekte zur Erforschung der Krankheitsmechanismen von ME/CFS gefördert (Details hierzu finden sich in unserer Berichterstattung).
- Im April 2024 wurden vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) (externer Link) Fördermaßnahmen für die Versorgungsforschung zu Post-COVID-Syndrom und ME/CFS angekündigt. Kürzlich wurden vom BMG nun die 30 Projektvorhaben (externer Link) im Rahmen dieser Förderinitiative bekanntgegeben. Durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) werden bereits seit Anfang 2024 neue Projekte im Bereich der Versorgungsforschung gefördert.
Als Stiftung werden wir alle Maßnahmen gründlich analysieren, um danach in Abstimmung mit unserem international besetzten wissenschaftlichen Beirat Impulse in weiterhin unzureichend finanzierten Themenbereichen zu setzen. Dabei streben wir an, neue Arbeitsgruppen und Expert*innen in der ME/CFS-Forschung zu unterstützen, die bereits im Rahmen der o.g. öffentlichen Förderungen an konkreten Projekt- und Verbundvorhaben beteiligt sind. Auch der Aufbau neuer Forschungszentren, in Verbindung mit neuen ME/CFS-Ambulanzen oder -Kliniken, gehört zu den fördernswerten Zielen.
Unverändert liegt unser Fokus auf biomedizinischen Forschungsvorhaben, für die öffentliche Fördermittel (noch) nicht und bisher nur unzureichend zur Verfügung stehen, bzw. deren öffentliche Finanzierung zwingend sog. “Eigenanteile” oder “Drittmittel” voraussetzt, die in der ME/CFS-Forschung bisher nur selten verfügbar sind. So ermöglichen wir Vorhaben, die sonst die Kriterien der öffentlichen Förderung nicht erfüllen könnten.
3. Vernetzung von Forschenden (international)
Die Vernetzung von Forschenden fördert den Wissensaustausch, schafft effektive Verbindungen und Synergien. Bisher haben wir zu diesem Bereich:
- Die internationale ME/CFS Fachkonferenz an der Charité im Mai 2023 mit organisiert und finanziert (vgl. auch den Rückblick vom Dezember 2023);
- Bei der Veröffentlichung der Ergebnisse der Konferenz als wissenschaftlichen Artikel in der Fachzeitschrift “Autoimmunity Reviews” mitgewirkt;
- Eine Zusammenfassung der Ergebnisse für Betroffene und Öffentlichkeit auf unserer Website veröffentlicht.
Am 12. und 13. Mai 2025 werden wir erneut gemeinsam mit dem Charité Fatigue Centrum (CFC) eine International ME/CFS Conference in Berlin organisieren (Link zur Ankündigung). Bei dieser Konferenz werden viele der seit 2022/2023 laufenden Forschungsprojekte ihre ersten Ergebnisse präsentieren (vgl. dazu auch das ME/CFS Forschungs-Update, v.a. Teil 4).
Ergänzend dazu werden wir mit dem CFC am 13. Mai 2025 erneut ein Symposium für Betroffene und die breite Öffentlichkeit durchführen. Beide Veranstaltungen werden via Livestream übertragen und im Nachgang kostenlos On-Demand zur Verfügung gestellt.
Über forschungsorientierte Veranstaltungen anderer Organisationen informieren wir zudem in der Übersicht aktueller Konferenzen und Veranstaltungen auf unserer Website.
Das ME/CFS Research Register zeigt seit Anfang 2023 eine systematische Übersicht der aktuellen ME/CFS-Forschungslandschaft mit Informationen zu laufenden Projekten, beteiligten Arbeitsgruppen, Publikationen, Events und weiteren Details. Diese Übersicht richtet sich an Forschende und Expert*innen ebenso wie an Betroffene und die breite Öffentlichkeit. Das Register deckt aktuell die Länder Deutschland, Österreich, Schweiz und die Niederlande ab (vgl. unsere News vom Dezember 2024). Alle Daten werden laufend aktualisiert und das Register zukünftig um weitere Länder erweitert.
4. Öffentlichkeitsarbeit / Forschung transparent machen
Informationen zur ME/CFS Forschung: Ein ausführliches ME/CFS Forschungs-Update Deutschland und Österreich haben wir zwischen März uns September 2024 schrittweise veröffentlicht. Diese Zusammenfassung der Daten des ME/CFS Research Registers zeigt, wie und in welchen Bereichen sich die Forschungslandschaft bisher entwickelt hat. Ergänzend dazu haben wir über die 21 neuen BMBF-Förderprojekte berichtet und den Umfang des ME/CFS Research Register von zwei auf vier Länder erweitert (siehe oben).
ME/CFS-Awareness: Im vergangenen Dezember haben wir die #LemonchallengeMECFS gestartet (zur Ankündigung). Diese Kampagne soll v.a. mehr Aufmerksamkeit für ME/CFS außerhalb der Betroffenen-Kreise erzeugen und bekommt zu unserer großen Freude sehr viel positive Resonanz (vgl. unser Update vom 23.12.2024)
Auf der Website und in den sozialen Medien bei Instagram, Facebook, X/Twitter, LinkedIn (externe Links) und seit kurzem auch bei Threads, youtube und TikTok (externe Links) berichten wir regelmäßig über unsere Arbeit für mehr ME/CFS-Forschung und über die Krankheit selbst. Wir zeigen Details unserer Projekte, sammeln Spenden und regen Spendenaktionen zur Finanzierung unserer Arbeit an. Außerdem informiert unser Newsletter über aktuelle Aktivitäten und Entwicklungen in der ME/CFS-Forschung.
Die kontinuierlich steigende Resonanz auf unsere soziale Medien- und Newsletter-Beiträge sowie die wachsende Followerzahl in unseren sozialen Medien Kanälen bestätigt unsere Arbeit und stärkt unsere öffentliche Sichtbarkeit. Auch dadurch erfährt ME/CFS und der Bedarf für mehr Forschung mehr allgemeine Aufmerksamkeit.
Pressevertretenden bieten wir im Pressebereich unserer Website und im persönlichen Kontakt aktuelle Informationen zur ME/CFS-Forschungslandschaft und unseren Aktivitäten an. Wir stellen gerne Informationen bereit und freuen uns über Anfragen und Erwähnungen.
Danke! Es geht weiter voran. #nevergiveup
Die ME/CFS-Forschung nimmt in Deutschland und international weiter Fahrt auf. Unter Mitwirkung vieler Forschenden, Betroffenen und Angehörigen in Organisationen und Initiativen, aber auch Politiker*innen, konnte die ME/CFS-Forschung insbesondere in Deutschland seit 2022 wichtige Fortschritte machen. Wir danken allen, die über uns oder in anderer Form zu dieser positiven Entwicklung beitragen.
Damit sich erste Erfolge in der Wissenschaft möglichst zeitnah in eine bessere Diagnostik, Versorgung und schließlich Therapie von ME/CFS überführen lassen, braucht es noch mehr und vor allem stetiges Engagement. Wir rufen alle dazu auf, uns über Spenden weiter bei dieser wichtigen Arbeit zu unterstützen!
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im Halbjahresbericht (Sommer 2024), der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
Und bitte vergrößern Sie unsere Reichweite und folgen uns in den sozialen Medien (externe Links unten). VIELEN DANK!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
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