Das ME/CFS Research Register beinhaltet ab sofort eine Übersicht der ME/CFS-Forschungslandschaft in den Niederlanden und der Schweiz. Neben Deutschland und Österreich wurde das Register somit um zusätzliche Forschungsprojekte, Forschungsnetzwerke und wissenschaftliche Publikationen aus zwei weiteren Ländern erweitert. Außerdem bietet das Register neue Funktionen, darunter erweiterte Suchfilter und neue und verbesserte Übersichten der Forschungstypen und -bereiche.
Ziel des Registers ist es, einen systematischen Überblick über die internationale ME/CFS-Forschungslandschaft zu bieten und dieses sich dynamisch entwickelnde Feld für verschiedene Interessengruppen transparenter zu machen. Zu den Inhalten des Registers gehören u.a. Forschungsprojekte und -netzwerke, Arbeitsgruppen (Forschungsgruppen oder sog. “Laboratories”), Personen, sowie wissenschaftliche Publikationen und Veranstaltungen rund um die ME/CFS-Forschung. Mit dem Launch der Beta-Version des Registers im Februar 2024 wurde erstmalig die zurückliegende und aktuell laufende ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich aufbereitet. Eine ausführliche Berichterstattung hierzu lässt sich im dazugehörigen ME/CFS-Forschungsupdate: Deutschland und Österreich nachlesen.
Die ME/CFS Research Foundation arbeitet fortlaufend an der Erweiterung des Registers. Neben funktionalen Neuerungen sollen mit der Zeit vor allem weitere Länder und die dortige ME/CFS-Forschung dem Register hinzugefügt werden.
Neue Funktionen des ME/CFS Research Register
Neues Menu: Die Navigation wird dank eines detaillierteren Menüs einfacher. Über die neue Schaltfläche „Menu“ kann ab jetzt auf alle Elemente des Registers zugegriffen werden, für die Daten in Form umfassenden Listen zusammengestellt werden (von Forschungsprojekten bis hin zu Organisationen).
Übergreifende Suche: Über die neue Volltextsuche werden alle Elemente des Registers nach Stichworten oder Namen durchsucht. Die Ergebnisse werden getrennt nach Projekten, Publikationen, Arbeitsgruppen, Organisationen, usw. angezeigt. Diese Suchfunktion ist über das neue Lupen Symbol in der Menuleiste einfach zu verwenden. Filtern von Listen: Eine weitere Such- bzw. Filterfunktion ist auf den Seiten für Forschungsprojekte (research projects), Publikationen (publications), Arbeitsgruppen (working groups) und Personen (people) verfügbar. Über „Set filter” können diese Listen nach verschiedenen Kriterien gefiltert werden. Die Auswahl der angezeigten Ergebnisse wird entsprechend der gewählten Kriterien eingeschränkt (z. B. um Forschungsprojekte anzuzeigen, die nur den Forschungsbereich Autoimmunität betreffen). Der Filter kann je nach Präferenz der Benutzer*in geändert oder gelöscht werden. Direkt neben dem neuen Filter befindet sich eine Freitextsuche, mit der wie bisher einfach und direkt nach bestimmten Elementen (z. B. dem Titel eines Forschungsprojekts, Namen von Personen oder Forschungsbereichen) gesucht werden kann.
Neue Darstellungsoptionen: Forschungsbereiche (research areas) können jetzt zusätzlich zur bisherigen „List“ Anzeige auch hierarchisch oder in Form eines grafischen Diagramms in ihrer Struktur verschiedener Ebenen dargestellt werden. Forschungstypen (research types) können ebenfalls als „List“ Anzeige oder in Form eines grafischen Diagramms nach Ebenen dargestellt werden.
Neue Inhalte im ME/CFS Research Register
Im Register wurde die ME/CFS-Forschung in den Niederlanden und der Schweiz ergänzt, in Form von Forschungsprojekten und Veröffentlichungen sowie die Personen, Arbeitsgruppen, Forschungsnetzwerke und Organisationen, die an der Umsetzung dieser Forschung beteiligt sind. Während in der Schweiz zuletzt eine Kohortenstudie abgeschlossen wurde und eine klinische Studie aktuell noch umgesetzt wird, werden in den Niederlanden derzeit insgesamt zwölf Forschungsprojekte durchgeführt. Bei den in beiden Ländern insgesamt 14 kürzlich umgesetzten bzw. aktuell laufenden Projekten handelt es sich sowohl um Vorhaben der Grundlagenforschung als auch der epidemiologischen und klinischen Forschung.
Die thematischen Schwerpunkte, d.h. Forschungsbereiche, mit denen sich die Forschungsprojekte in den Niederlanden befassen, reichen von Störungen des Immun-, Nerven-, Gefäß- sowie Blut- und Lymphsystems, bis hin zu Störungen des Verdauungs- und des Stoffwechselsystems, sowie des Bewegungsapparats. Auch die Rolle von Infektionen und genetischen Risikofaktoren sowie das Thema Biobank sind Gegenstand laufender Forschung in den Niederlanden. Hingegen befassen sich Projektvorhaben in der Schweiz bisher mit den Themen Versorgung und mentale Gesundheit bei ME/CFS.
Das Register führt bisher sieben dezidierte Arbeitsgruppen auf, die an der Durchführung der ME/CFS-Forschung in den Niederlanden beteiligt sind. Diese sind an den Universitäten bzw. Universitätskliniken in Amsterdam, Groningen, Rotterdam und Utrecht ansässig. In der Schweiz ist bisher eine Arbeitsgruppe in Basel in der ME/CFS-Forschung aktiv.
Zehn der zwölf ME/CFS-Forschungsprojekte der Niederlande sind im Einzelnen zwei Forschungsnetzwerken zugeordnet (NMCBund ME/CFS Lines). Beide Forschungsnetzwerke werden seit Anfang 2023 mit Förderung vom Ministerium für Gesundheit, Gemeinwohl und Sport (VWS) im Rahmen der niederländischen Organisation für Gesundheitsforschung und –entwicklung (ZonMw) umgesetzt. In der Schweiz gibt es bisher keine ME/CFS-Forschungsnetzwerke.
Das ME/CFS Research Register listet derzeit 63 wissenschaftliche Veröffentlichungen auf, die von Forschenden oder Mediziner*innen in den Niederlanden (mit-)verfasst wurden. Von diesen sind 50 Publikationen der klinischen Forschung zugeordnet, während die verbleibenden Fachartikel sich auf Grundlagenforschung, epidemiologische oder Sekundärforschung verteilen. Stand heute listet das Register zudem insgesamt fünf Veröffentlichungen auf, die von Autor*innen in der Schweiz (mit-)verfasst wurden und entweder epidemiologischer Forschung oder Sekundärforschung zugeordnet sind. Bei denen im Register aufgeführten Publikationen handelt es sich um Untersuchungen, die seit dem Jahr 2010 veröffentlicht wurden und den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung widerspiegeln. Auch die im Register enthaltenen Forschungsprojekte befassen sich ausschließlich mit dem aktuellen Evidenzstand zur Pathogenese der Erkrankung, in Abgrenzung zu historischen und abweichenden Einordnungen von ME/CFS (z.B. als psychosomatisches Krankheitsbild).
Zusammenfassung und Ausblick
Gegenstand der ME/CFS-Forschungsprojekte in den Niederlanden und in der Schweiz sind alle Typen der medizinischen Forschung. Die Anzahl von Vorhaben der Grundlagen- und der epidemiologischen Forschung ist dabei in etwa gleichverteilt (sechs und fünf Forschungsprojekte). Unter den derzeit laufenden Forschungsprojekten ist die klinische Forschung dafür noch relativ selten (insgesamt drei Forschungsprojekte). So werden in den Niederlanden und in der Schweiz, im Vergleich zur ME/CFS-Forschung in Deutschland derzeit z.B. keine klinischen Studien zur medikamentösen Therapieentwicklung durchgeführt. Die überwiegende Mehrheit der bisher erschienenen Publikationen, insbesondere aus den Niederlanden, ist hingegen der klinischen Forschung zugeordnet (50 von insgesamt 68 Publikationen), worunter sich vereinzelt auch Studien zur Therapieerprobung finden.
In beiden Ländern sind bisher nur wenige Arbeitsgruppen und Forschungsnetzwerke in der ME/CFS-Forschung aktiv. Für die Niederlanden ist jedoch hervorzuheben, dass es, neben den bisher geförderten Forschungsnetzwerken und deren Teilprojekten (NMCB and ME/CFS Lines), aktuell noch ein weiteres ZonMw-Ausschreibungsverfahren zu ME/CFS (externer Link) gibt. Im Juli 2025 soll bekanntgegeben werden, welche zusätzlichen Forschungsprojekte von ZonMw gefördert werden. Alle Vorhaben (NMCB, ME/CFS Lines und die neu zu fördernden Forschungsprojekte ab 2025) sind Teil des zehnjährigen ME/CFS-Forschungsprogramms von ZonMw (externer Link), das mit insgesamt 28,5 Millionen Euro für den Zeitraum 2021-2031 gefördert wird. Dieses staatliche ME/CFS-Forschungsprogramm geht ursprünglich auf eine Petition von Patient*innenorganisationen in den Niederlanden und deren Forderungen nach mehr biomedizinischer Forschung zurück.
Aufgrund thematischer Überlappungen ist an dieser Stelle außerdem zu erwähnen, dass in den Niederlanden noch in diesem Jahr 21 neue Fördervorhaben im Rahmen des Post-COVID-Syndrom-Forschungsprogramms von ZonMw (externer Link) ihre Arbeit beginnen sollen. Zuvor wurden bereits mehrere Projektvorhaben im Rahmen dieses Programms initiiert. Das Post-COVID-Syndrom-Programm wird vom VWS mit insgesamt rund 32 Mio. Euro für den Zeitraum 2023-2026 finanziert.
Vor dem Hintergrund einer sich dynamisch entwickelnden internationalen ME/CFS-Forschungslandschaft wird das ME/CFS Research Register ab jetzt laufend aktuell die neuesten Ergänzungen und Aktualisierungen für die Forschung in den Niederlanden und der Schweiz widerspiegeln, zusätzlich zu Deutschland und Österreich. Als Stiftung hoffen wir, damit einen Beitrag zu mehr Sichtbarkeit und Transparenz der ME/CFS-Forschung leisten zu können. Unser Redaktionsteam arbeitet daran, in naher Zukunft weitere Länder in das Register aufzunehmen. Auch die technischen Funktionen zur Nutzung des Registers werden kontinuierlich verbessert und erweitert. Wir werden über alle neuen Updates auf unseren Kanälen informieren (siehe Links unten).
Die ME/CFS Research Foundation bedankt sich bei den Patient*innenorganisationen ME/cvs Vereniging (externer Link) und Long Covid Schweiz (externer Link) für ihre Unterstützung bei der Prüfung der Daten.
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im Halbjahresbericht (Sommer 2024), der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
Und bitte vergrößern Sie unsere Reichweite und folgen uns in den sozialen Medien (externe Links unten). VIELEN DANK!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Registrieren Sie sich auch für unseren Newsletter:
Und bitte vergrössern Sie unsere Reichweite und folgen uns:
German 
English 