Unser Engagement für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung – was haben wir bisher erreicht?

Zu Beginn unserer Arbeit Ende 2021 gab es in Deutschland bereits ca. 500.000 ME/CFS-Betroffene aber (noch) kaum öffentliche Fördermittel zur Erforschung der Krankheit. Seit Gründung der gemeinnützigen ME/CFS Research Foundation Anfang 2022 setzen wir uns, durch private Spenden finanziert, für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein.

Inzwischen sind öffentliche Fördermaßnahmen angelaufen. Die ME/CFS Forschung nimmt langsam Fahrt auf, wie die zunehmende Zahl laufender Forschungsprojekte zeigt (vgl. hierzu unser ME/CFS Forschungs-Update).

Unser letzter Rückblick vom Dezember 2023 ging auf die Aktivitäten seit Start der ME/CFS Research Foundation bis Ende 2023 ein. Seitdem konnten wir weitere Meilensteine realisieren – entlang der Zielsetzungen unserer ME/CFS Forschungs-Förderstrategie:

  1. Fundraising / Spenden (und Verwendung)
  2. Finanzierung von ME/CFS Forschungsprojekten
  3. Vernetzung von Forschenden (international)
  4. Öffentlichkeitsarbeit / Forschung transparent machen

1. Fundraising / Spenden (und Verwendung)

Seit der Gründung bis Ende Dezember 2023 konnten wir bereits über 0,82 Mio. EUR an privaten Spenden und Fördermitteln einwerben. Im Zeitraum von Januar bis Mitte Juli 2024 sind weitere 0,55 Mio. EUR an Spenden hinzugekommen, so dass uns insgesamt bisher 1,37 Mio. EUR zur Verfügung standen. Mit diesen Mitteln konnten wir wichtige Impulse für die Forschung setzen und haben somit eine gute Basis für unsere weitere Arbeit geschaffen. Ein großer Dank für diese Unterstützung geht an alle unsere Fördernden! Ihre großen und kleinen Engagements zeigen, dass wir gemeinsam viel bewegen können.

Aktuell gibt es immer mehr Spendenaktionen, mit denen Betroffene, Angehörige, aber auch Freunde, Vereine, Initiativen, Chöre, usw. Spenden für die Forschung sammeln – zu ganz verschiedenen Anlässen (z.B. Geburtstage, ME/CFS Tag am 12.5., Konzerte, Sportevents, Benefizveranstaltungen). Wir haben unsere Spendenseite mit Anregungen erweitert und in einer Webnews Beispiele und weitere Tipps dazu veröffentlicht. Wir sehen aktuell jede Woche neue Spendenaktionen und freuen uns auf viele weitere kreative Initiativen und die Unterstützung unserer Arbeit!

Die Fördermittel der ME/CFS Research Foundation setzen sich zusammen aus:

  • direkten Spenden (Einzelspenden und Spendenaktionen); 
  • indirekten Fördermitteln (von großen Förderern wie z.B. Unternehmen oder andere Stiftungen).

Indirekte Fördermittel gehen in enger Abstimmung mit den Fördernden unmittelbar an Vorhaben, die vorab durch die ME/CFS Research Foundation ausgewählt wurden. Diese Mittel ergänzen und erweitern so unsere Förderkapazität, wie der aktuelle Finanzstatus der ME/CFS Research Foundation auf der Spendenseite zeigt:

Die Zahlen in der Grafik beziehen sich auf den gesamten Zeitraum seit Gründung 2022 bis Mitte Juli 2024. Auf der Verwendungsseite wurden bisher rund 714.000 EUR (52% aller Spenden und indirekten Fördermittel) in konkrete Forschungsprojekte und -maßnahmen investiert. Knapp 70.000 EUR (5% aller verfügbaren Fördermittel) wurden für Verwaltungskosten aufgewendet. Nach wie vor werden sämtliche Verwaltungskosten der Stiftung durch den Gründer Jörg Heydecke gedeckt, damit Spenden und indirekte Fördermittel zu 100% in die Forschungsförderung fließen können. Für neue Fördermaßnahmen stehen aktuell gut 585.000 EUR zur Verfügung (43% der bisher verfügbaren Spenden), deren Verwendung wir im nächsten Abschnitt skizzieren.


2. Finanzierung von ME/CFS Forschungsprojekten

Über die Unterstützung wichtiger Vorprojekte zu klinischen Studien des Charité Fatigue Centrum (externer Link) die später in dem Verbundforschungsvorhaben Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) (externer Link) aufgegangen sind, hatten wir bereits im Rückblick vom Dezember 2023 berichtet. Zwei weitere, innovative Forschungsvorhaben hatten wir im vergangenen Dezember angekündigt:

An der Charité – Universitätsmedizin Berlin fördern wir seit Januar 2024 ein Forschungsprojekt zu Biomarkern und Krankheitsmechanismen gemeinsam mit der Lost Voices Stiftung (deren 1/3 Förderanteil dieses Projekts ist in den o.g. Zahlen nicht enthalten). In diesem Projekt kommt ein Verfahren erstmals in der biomedizinischen ME/CFS-Forschung zum Einsatz, welches am Max-Planck Institut für die Physik des Lichts in Erlangen weiterentwickelt wurde. Über die spannenden Details des Projektes haben wir in drei Interviews mit den beteiligten Forschenden gesprochen, die wir in mehreren Teilen veröffentlichen. 

Ein weiteres Förderprojekt ist die erste ME/CFS-Modellstation (Klinik) für schwerbetroffene Kinder und Jugendliche in München. Die ME/CFS Research Foundation gehört zu den privaten Co-Finanzierenden dieses breit angelegten Vorhabens. Mit unserem Beitrag fördern wir insbesondere die Teilprojekte (1) Modellstation (Klinik) zur Versorgung schwerkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener mit Post-COVID-Syndrom, Post-VAC-Syndrom und ME/CFS, (2) die Pilotierung lotsengesteuerter, telemedizinischer und aufsuchender Behandlungsmodule für die Schwerstbetroffenen, und (3) die Identifikation und Evaluation potenzieller Biomarker für die Präzisionsdiagnostik. Zu den Details dieses innovativen Projektes werden wir zeitnah berichten.

Ausblick: welche weiteren Projekte werden wir fördern? 

Die verfügbaren Mittel (aktuell gut 0,58 Mio. EUR, vgl. Grafik) werden wir entsprechend unserer Forschungs-Förderstrategie einsetzen. Darin war als „Phase 3“ die „Weiterentwicklung bestehender Förder-Strukturen und Erweiterung um neue Themen sowie Förderung neuer Projektvorhaben“ vorgesehen. Die Bekanntgabe der Projekte im Rahmen kürzlich ausgeschriebener Fördermaßnahmen der Bundesregierung, z.B. die Förderrichtlinie zur Erforschung der ME/CFS-Pathomechanismen des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) (externer Link) sowie diverse Fördermaßnahmen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) zur Versorgungsforschung (externer Link), werden ab diesem Herbst erwartet. Diese werden wir analysieren, um danach in Abstimmung mit unserem international besetzten wissenschaftlichen Beirat neue Impulse in bisher unzureichend finanzierten Themenbereichen zu setzen. Dabei streben wir an, neue Arbeitsgruppen/Expert:innen in der ME/CFS-Forschung zu unterstützen und diese mit den bisher entstandenen Strukturen zu vernetzen. Auch der Aufbau neuer Forschungszentren, in Verbindung mit neuen ME/CFS-Ambulanzen oder -Kliniken, gehört zu den fördernswerten Zielen.

Der Fokus unserer Förderung liegt weiterhin auf biomedizinischen ME/CFS-Forschungsvorhaben, für die öffentliche Fördermittel (noch) nicht zur Verfügung stehen, bzw. deren öffentliche Finanzierung zwingend sog. „Eigenanteile“ oder „Drittmittel“ voraussetzt, die in der ME/CFS-Forschung bisher nur selten verfügbar sind. Damit ermöglichen wir Vorhaben, die sonst die Kriterien der öffentlichen Förderung nicht erfüllen könnten. Nähere Einblicke in diesen Aspekt der Forschungsförderung werden wir im Verlauf des Jahres geben. 


3. Vernetzung von Forschenden (international)

Die Vernetzung von Forschenden fördert den Wissensaustausch, schafft effektive Verbindungen und ermöglicht die Schaffung von Synergien. Die Organisation und Finanzierung der internationalen ME/CFS Fachkonferenz an der Charité im Mai 2023, als konkrete Fördermaßnahme um dies zu erreichen, wurde bereits im Rückblick vom Dezember 2023 erwähnt. Die Ergebnisse der Konferenz wurden als wissenschaftlicher Artikel in der Fachzeitschrift „Autoimmunity Reviews“ veröffentlicht und finden sich ebenfalls als Zusammenfassung für Betroffene und Öffentlichkeit auf unserer Website. 

Viele der in 2022/2023 begonnenen Forschungsprojekte werden bis Anfang 2025 wichtige Meilensteine erreichen und erste Ergebnisse vorzeigen können (vgl. Teil 4 des ME/CFS-Forschungs-Updates). Gemeinsam mit der Charité planen wir daher für den Mai 2025 die nächste internationale ME/CFS Fachkonferenz sowie erneut ein Symposium für Betroffene und die breite Öffentlichkeit. Über forschungsorientierte Veranstaltungen anderer Organisationen informieren wir zudem in der Übersicht aktueller Konferenzen und Veranstaltungen auf unserer Website.

Seit Februar 2023 bietet unser ME/CFS Research Register eine systematische Übersicht der aktuellen ME/CFS-Forschungslandschaft mit Informationen zu laufenden Projekten, beteiligten Arbeitsgruppen, Publikationen, Events und weiteren Details wie eine Erläuterung der Forschungstypen und -bereiche. Das Register bietet nicht nur Expert:innen eine Übersicht. Es hilft auch Betroffenen und Interessierten, Forschungsprojekte und ihre Zielsetzung gesammelt auf einer Website einzusehen. Bisher ist im Register die ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich erfasst. Die Daten werden laufend aktualisiert und schrittweise um weitere Länder erweitert. 



4. Öffentlichkeitsarbeit / Forschung transparent machen

Seit Juli 2022 informieren wir auf der Website und in den sozialen Medien bei InstagramFacebookX/TwitterLinkedIn und XING (externe Links) über unsere Arbeit für mehr ME/CFS-Forschung und über die Krankheit selbst. Wir berichten über unsere Projekte, sammeln Spenden und regen Spendenaktionen an, zur Finanzierung unseres Engagements für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung. Außerdem informiert unser Newsletter über aktuelle Aktivitäten, Ereignisse und Entwicklungen, die im Zusammenhang mit der Forschung zu ME/CFS stehen. Die kontinuierlich ansteigende Zahl an Followern auf den verschiedenen Kanälen sowie an Newsletter-Abonnements bestätigt uns in unserer Arbeit. Zudem sind Follower wichtige Multiplikatoren für unsere Kommunikationsarbeit, damit auch die breite Öffentlichkeit mehr über ME/CFS erfährt und der Bedarf für die Finanzierung von Forschungsvorhaben mehr Aufmerksamkeit erhält.

Pressevertreter:innen bieten wir im Pressebereich unserer Website und im persönlichen Kontakt aktuelle Informationen zur ME/CFS-Forschungslandschaft und unseren Aktivitäten an. Wir stellen gerne Informationen bereit und freuen uns über Anfragen und Erwähnungen.

Danke! Es geht voran. #nevergiveup

Die ME/CFS-Forschung in Deutschland, Europa und weltweit nimmt inzwischen Fahrt auf (vgl. ME/CFS Forschungs-Update). Unter Mitwirkung vieler Forschender, Betroffener und Angehöriger in Organisationen und Initiativen, aber auch Politiker:innen, konnte die ME/CFS-Forschung insbesondere in Deutschland seit 2022 erste wichtige Fortschritte machen. Als ME/CFS Research Foundation freuen wir uns, dass wir hierzu einen wichtigen Beitrag leisten konnten. Wir danken allen, die über uns oder in anderer Form bisher zu dieser positiven Entwicklung beigetragen haben.

Damit sich erste Erfolge in der Wissenschaft möglichst zeitnah in eine bessere Diagnostik, Versorgung und schließlich Therapie von ME/CFS überführen lassen können, braucht es noch mehr und vor allem stetiges Engagement. Wir rufen alle dazu auf, uns über Spenden weiter bei dieser wichtigen Arbeit zu unterstützen!


Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?

Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.

Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu! 

Wir freuen uns über jede Unterstützung!

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