Die Stiftung ME/CFS Research Foundation und Risklayer, ein Unternehmen für Risiko-Modellierung, haben neue Daten und Erkenntnisse zu den gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland veröffentlicht. Die Publikation ist ein Update der im Mai 2025 erstmals veröffentlichten Studie. Die Studie beziffert die jährlichen gesellschaftlichen Gesamtkosten durch Long COVID und ME/CFS in Deutschland für das Jahr 2025 auf 64,4 Milliarden Euro, nachdem sie 2024 noch 63,1 Milliarden Euro betrugen. Das entspricht etwa 1,44% des Bruttoinlandsprodukts.
Die Gesamtkosten seit Beginn der Pandemie (2020-2025) summieren sich laut Bericht auf über 318,8 Milliarden Euro. Die Modellierung der Kosten erfolgte auf Basis bewährter Methoden der Katastrophenfolgenabschätzung, die soziale, medizinische und ökonomische Effekte berücksichtigt. Das Daten-Modell selbst steht Open Source zur Diskussion zur Verfügung.
Über 1,4 Millionen Betroffene – Ein unverändert dramatisches Bild
Laut der aktualisierten Studie leben in Deutschland zum Dezember 2025 mehr als 1,4 Millionen Menschen mit diesen oft schweren und bisher unheilbaren Multisystemerkrankungen. Davon sind rund 757.000 Menschen an Long COVID und weitere 657.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Während die Zahl der ME/CFS-Fälle im Jahr 2025 im Vergleich zum Vorjahr leicht anstieg, gingen die Long COVID-Fälle etwas zurück. Beide Erkrankungen führen weiterhin zu dauerhaften Funktionseinschränkungen und Erwerbsunfähigkeit, da sie mangels hinreichender Forschung nicht ursächlich therapierbar sind.
Persönliche Schicksale und volkswirtschaftlicher Schaden bleiben immens
Long COVID und ME/CFS ziehen für viele Betroffene den Verlust von Alltag, Beruf und sozialer Teilhabe nach sich. Auch junge Menschen können ihre Ausbildung oft nicht mehr fortsetzen. Pflegende Angehörige übernehmen einen Großteil der Versorgung unter großer Belastung. Auf gesellschaftlicher Ebene entstehen weiterhin erhebliche Kosten: für medizinische Versorgung, Pflege, Arbeitsausfälle, Sozialleistungen und entgangene Steuereinnahmen. Unternehmen erleiden Produktivitätsverluste, Kaufkraft geht verloren. Die seit 2022 anhaltend hohen Kosten belegen die immense gesellschaftliche und volkswirtschaftliche Belastung.
Hohe Dunkelziffer bei SARS-CoV-2 Infektionen – Neue Fälle von Long COVID und ME/CFS sind die Folge
Das Infektionsgeschehen bleibt weiterhin hoch: Im Jahr 2025 infizierten sich in Deutschland zwischen 13 und 15 Millionen Menschen mit SARS-CoV-2. Dies zeigen Daten-Analysen auf Grundlage von Virus-Abwasserlast-Messungen und Meldungen aus Notaufnahmen sowie Intensivstationen. Die tatsächliche Zahl der SARS-CoV-2-Infektionen liegt 80 bis 200 Mal höher als die Zahlen der offiziellen Statistik des Robert Koch-Instituts (RKI) und offenbart eine erhebliche Dunkelziffer nicht erfasster Krankheitsfälle. Die anhaltend hohe Zahl an Neuinfektionen führt zwangsläufig zu neuen Long COVID-Erkrankungen und zeitverzögert auch zu neuen ME/CFS-Fällen.
Forschungsausgaben in keinem Verhältnis zum Schaden – Dringende Notwendigkeit biomedizinischer Forschung
Die aktuellen Analysen und ein Vergleich mit internationalen Studien zeigen, dass in den nächsten Jahren mit einem weiteren Anstieg postinfektiöser Krankheiten in der Bevölkerung zu rechnen ist. Angesichts fehlender wirksamer Therapieoptionen ist zu erwarten, dass die dadurch verursachten Kosten hoch bleiben werden. Daher mahnen die Autor*innen, gezielt und effektiv in Forschung und Therapieentwicklung zu investieren. Der Bericht empfiehlt die Intensivierung der biomedizinischen Forschung durch gezielte Investition in die Biomarker-, Diagnostik-, und Therapieentwicklung als entscheidenden Beitrag zur Reduktion der hohen Krankheitslast. Eine maßgebliche Kostenminderung könne nur erreicht werden über das Absenken der Prävalenz, über die Erhöhung von Genesungsraten und die Reduzierung des Schweregrades bestehender Erkrankungen. Der Bericht enthält zudem weitere Empfehlungen zur Beschleunigung des Forschungsfortschritts in diesem Bereich.
Jörg Heydecke, Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation und Co-Autor der Studie, mahnt: „Unsere aktuellen Analysen zeigen, dass Long COVID und ME/CFS auch sechs Jahre nach Beginn der COVID-19-Pandemie anhaltend hohe Belastungen für Betroffene und die Gesellschaft verursachen. Jährlichen Kosten von 64,4 Milliarden Euro stehen jetzt 500 Millionen Euro an angekündigter Forschungsförderung der Regierung über die nächsten 10 Jahre gegenüber. Eine schnelle und effektive Vergabe dieser Fördermittel ist entscheidend. Die Entwicklung wirksamer Behandlungsmöglichkeiten ist der einzige Hebel zur nachhaltigen Kostensenkung. Der Erfolg der „Nationalen Dekade” wird daran gemessen, ob wirksame Therapien in den nächsten Jahren verfügbar sein werden.”
Hintergrund: Im Rahmen der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” will die Bundesregierung im Zeitraum 2026 bis 2036 jährlich 50 Millionen Euro in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen investieren. Zu den bisher formulierten Förderzielen gehören Forschungsprojekte in den Bereichen Krankheitsmechanismen und Immunologie, Diagnostik und Biomarker, Neurologie und psychische Gesundheit sowie ME/CFS. Auch die Stärkung klinischer Studien ist eine wichtige Priorität.
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Obwohl Fortschritte erzielt wurden, ist es noch ein weiter Weg, bis die Diagnose, Versorgung und Behandlung von ME/CFS-Patient*innen eines Tages zum etablierten medizinischen und sozialen Standard gehören. Als ME/CFS Research Foundation fokussieren wir uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im letzten Halbjahresbericht, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam können wir dieses Ziel erreichen.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
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