Alle 6 Monate berichten wir über unsere Aktivitäten, zeigen die Ergebnisse unserer Arbeit für mehr biomedizinische Forschung und geben einen Ausblick zu laufenden Projekten. Als gemeinnützige Stiftung basiert unser Engagement auf dem aktiven Einsatz unseres Teams und v. a. auf den Spenden einer wachsenden Zahl an Fördernden, denen unser besonderer Dank gilt.
Im ersten Halbjahr 2025 konnten wir unser Engagement weiter ausbauen und einige bereits davor begonnene Projekte fortsetzen (vgl. unsere Berichte vom Winter 2024 und Sommer 2024). Dieser Bericht ist entlang unserer vier Arbeitsbereiche strukturiert:
- Finanzierung von Forschungsprojekten
- Vernetzung von Forschenden
- Öffentlichkeitsarbeit und Information
- Fundraising und Spendenverwendung
1. Finanzierung von Forschungsprojekten
Neu unterstützte Forschungsvorhaben (seit Jan. 2025):
Am Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) haben wir drei weitere Projekte (mit)finanziert, die dringend erforderliche Grundlagen und Infrastrukturen für die ME/CFS-Forschung schaffen bzw. erhalten und zeitnah nicht anderweitig finanzierbar waren (Details dazu in unserer Fördermeldung):
- MCFC-Labor zur Vorbereitung von Bioproben im Rahmen der ME/CFS Forschung
- ME/CFS Biobank in der Bioproben von Probanden eingelagert werden
- Projekt Healthy Control Population für PAIS-ME/CFS (HelP) (externer Link)
Darüber hinaus unterstützen wir als Kooperationspartnerin den Aufbau des bundesweiten pädiatrischen Versorgungs- und Forschungsnetzwerks PEDNET-LC (externe Links zu PEDNET-LC Projektwebsite und BMG Pressemeldung), das sich Long COVID-ähnlichen Erkrankungen (darunter auch ME/CFS unabhängig vom Auslöser) widmet.
Rückblick: unsere bisherigen Beiträge zu Forschungsvorhaben (bis Dez. 2024):
- Vorprojekte zu klinischen Studien des Charité Fatigue Centrum (CFC) (externer Link) (vgl. Rückblick vom Dezember 2023)
- Forschungsprojekt zu Biomarkern und Krankheitsmechanismen an der Charité – Universitätsmedizin Berlin (vgl. Projektankündigung und Hintergrund-Interviews mit den Forschenden)
- Die neue ME/CFS-Modellstation (Klinik) für schwerbetroffene Kinder und Jugendliche in München (vgl. Projektankündigung) wurde von uns mitfinanziert. Die Eröffnung der Klinik fand am 23. Mai 2025 statt (vgl. unsere Kurzvideos auf Instagram, Facebook, LinkedIn , Youtube, TikTok / externe Links). Interviews mit den Projektbeteiligten werden demnächst veröffentlicht.
Ausblick: welche Forschungsvorhaben werden wir zukünftig fördern?
Zu den grundlegenden Annahmen unserer Forschungs-Förderstrategie aus dem Jahr 2023 gehörte, dass bis Ende 2024 wichtige Strukturen und Projekte öffentlich nachhaltig gefördert werden. Eine Übersicht der von der letzten Bundesregierung bereitgestellten Fördermittel geht aus unserem ME/CFS Forschungs-Update Teil 8 hervor. Im Rahmen der öffentlichen Förderung hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) eine Reihe von Projekt- und Verbundvorhaben zu Versorgungsforschung (externer Link) zu Long COVID und in Teilen auch ME/CFS bekanntgegeben, die teilweise auf dem ME/CFS Symposium 2025 vorgestellt wurden. Doch die für eine bessere Diagnostik und Therapie erforderliche Grundlagen- und klinische Forschung wurde leider nur in geringerem Umfang öffentlich gefördert, vor allem in Form der 21 vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) finanzierten Forschungsprojekte (vgl. ME/CFS Symposium 2025 „Forschungsverbünde ME/CFS“). Inwiefern die amtierende Bundesregierung weitere Fördermittel für die ME/CFS-Forschung bereitstellen wird, ist aktuell offen.
Wir werden in den kommenden Wochen, gemeinsam mit unserem international besetzten wissenschaftlichen Beirat, unsere Förderprioritäten und -kriterien überarbeiten und an die aktuelle Situation anpassen. Dabei streben wir weiterhin an, Impulse in unzureichend finanzierten Themenbereichen zu setzen. Denkbar ist auch die Unterstützung von wissenschaftlichen Arbeitsgruppen, die im Rahmen der o. g. öffentlichen Förderungen an konkreten Projektvorhaben beteiligt sind.
Unverändert liegt unser Fokus auf der Förderung biomedizinischer Forschungsvorhaben, für die öffentliche Fördermittel (noch) nicht oder nur unzureichend zur Verfügung stehen, bzw. deren öffentliche Finanzierung zwingend sog. “Eigenanteile” oder “Drittmittel” voraussetzt, die in der ME/CFS-Forschung bisher nur selten verfügbar sind. So ermöglichen wir Vorhaben, die sonst die öffentlichen Förderkriterien nicht erfüllen könnten.
2. Vernetzung von Forschenden
Den Wissensaustausch zwischen Forschenden zu fördern, effektive Netzwerke zu schaffen und Synergien zu ermöglichen, ist ein weiteres Hauptziel unserer Arbeit. Mit der Organisation und Finanzierung der International ME/CFS Conference 2025 konnten wir am 12./13. Mai zum zweiten Mal (anschließend an die Konferenz im Jahr 2023) zahlreiche international führende ME/CFS-Expert*innen in Berlin unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen zusammenbringen. Mit über 4.000 Teilnehmenden aus 45 Ländern, davon über 200 Teilnehmer vor Ort, zählt diese hybride Fachveranstaltung zu einer der größten ME/CFS-Konferenzen weltweit.
Das ergänzende ME/CFS Symposium 2025 am Nachmittag des 13. Mai richtete sich an Menschen, die mit ME/CFS leben, deren Angehörige und die breite Öffentlichkeit und informierte über den aktuellen Stand laufender und vieler neuer Forschungsprojekte in Deutschland. Über 2.600 Teilnehmende verfolgten die hybride Veranstaltung.
Zusammenfassungen, Videos und Präsentation von Vorträgen beider Veranstaltungen sind auf unserer Website und auf Youtube (externer Link) verfügbar. Im Mai 2026 werden wir erneut gemeinsam mit dem CFC in Berlin die International ME/CFS Conference organisieren. Über forschungsorientierte Veranstaltungen anderer Organisationen informieren wir in der Übersicht aktueller Konferenzen und Veranstaltungen auf unserer Website.
Neben Veranstaltungen, bietet auch das ME/CFS Research Register seit 2023 eine systematische Übersicht der aktuellen ME/CFS-Forschungslandschaft mit Informationen zu laufenden Projekten, beteiligten Arbeitsgruppen, Publikationen, Events und weiteren Details. Das Register bietet nicht nur Expert*innen eine Übersicht, sondern soll auch Betroffenen und Interessierten Forschungsprojekte und ihre Zielsetzung gesammelt auf einer Website näherbringen.
Zum Start wurde die ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich abgedeckt. Seit Ende 2024 umfasst das Register auch die Forschung in den Niederlanden und der Schweiz. Die Daten werden laufend aktualisiert und das Register schrittweise um weitere Länder erweitert.
3. Öffentlichkeitsarbeit und Information
Am 12. Mai 2025 haben wir einen Bericht zur Prävalenz und den Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland veröffentlicht. Im Rahmen dieses gemeinsamen Projektes mit Risklayer, einem Unternehmen für Risikomodellierung, wurde hierfür erstmals ein ganzheitliches Datenmodell zur Anzahl der Menschen, die mit ME/CFS oder Long COVID leben, sowie zu den Kosten, die diese belastenden Krankheiten in Deutschland verursachen erstellt. Die Ergebnisse der Datenanalyse zeichnen ein düsteres Bild: Im Fünfjahreszeitraum zwischen 2020 und 2024 kosteten Long COVID und ME/CFS Deutschland mehr als 250 Milliarden Euro. Allein im Jahr 2024 kosteten Long COVID und ME/CFS 63,1 Milliarden Euro, was 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts (BIP) im selben Jahr entsprach. Insgesamt lebten zum Ende des Jahres 2024 über 1,5 Millionen Menschen in Deutschland (ca. 1,8% der Bevölkerung) mit Long COVID oder ME/CFS.
Der Bericht wurden in vielen Presseartikeln erwähnt (z. B. Der Spiegel, FAZ, Stern, manager magazin, Tagespiegel, Frankfurter Rundschau, N-TV, Neue Züricher Zeitung, Ärzteblatt – externe Links) und auch von Prof. Dr. Karl Lauterbach in seinem Vorwort zum ME/CFS Symposium 2025 und weiteren Statements (externer Link) thematisiert.
Auch Betroffenen-Organisationen und -Initiativen haben die Ergebnisse aufgegriffen. Der Bericht soll die Öffentlichkeit, Politik, Wirtschaft und andere gesellschaftliche Stakeholder darauf aufmerksam machen, dass ME/CFS und Long COVID nicht nur medizinisch, sondern auch sozial und wirtschaftlich große Krisen sind, die unsere Gesellschaft stark belasten (und weiter belasten werden). Mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ist demnach gesellschaftlich dringend geboten und auch ökonomisch eine sinnvolle Investition. Wir hoffen, dass diese Aussagen breiter aufgegriffen werden, z. B. von Verbänden, Gewerkschaften, oder Unternehmen.
Die Information der Öffentlichkeit über den weiterhin bestehenden akuten Notstand in der ME/CFS-Versorgung und -Forschung ist ein wichtiger Schwerpunkt unserer Arbeit. Im Dezember 2024 haben wir hierfür die #LemonChallengeMECFS als breit angelegte Awareness- und Spendenkampagne gestartet. Nach sehr positiver Resonanz und ersten Erfolgen wurde die Kampagne Anfang 2025 zunehmend aufgegriffen und verstärkt.
In Zusammenarbeit mit Empty Stands (externer Link), einer Initiative ME/CFS-erkrankter Fußballfans, konnten mehrere Aktionen mit Fußballvereinen und ihren Fans umgesetzt werden (vgl. unser Bericht, die Website zur #LemonChallengeMECFS im Fußball oder die Empty Stands Website /externer Link). Auch aus anderen Sportarten wie Handball und Tennis oder aus Schulen bekommt die Kampagne Unterstützung. Aktuelle Beiträge veröffentlichen wir auf unseren Social Media-Kanälen.
Weiterhin informieren wir auf unserer Website und in den sozialen Medien bei Instagram, Facebook, X/Twitter, LinkedIn, Youtube, TikTok, Threads und BlueSky (externe Links) über unsere Arbeit für mehr ME/CFS-Forschung und über die Krankheit selbst. Wir berichten über unsere Projekte und fordern zu Spenden und Spendenaktionen auf. Unser Newsletter informiert über aktuelle Aktivitäten, Ereignisse und Entwicklungen im Zusammenhang mit der Forschung zu ME/CFS. Kontinuierlich steigende Follower-Zahlen und Newsletter-Abonnements bestätigen unsere Arbeit und sind wichtige Multiplikatoren für unsere Kommunikationsarbeit.
Pressevertreter*innen bieten wir im Pressebereich unserer Website und im persönlichen Kontakt aktuelle Informationen zur ME/CFS-Forschung und unseren Aktivitäten an. Wir stellen gerne Informationen bereit und freuen uns über Anfragen und Erwähnungen.
4. Fundraising und Spendenverwendung
Im ersten Halbjahr 2025 hat sich das direkte Spendenvolumen im Vergleich zum ersten Halbjahr 2024 mehr als verdreifacht. Dieser enorme Zuwachs basiert v. a. auf vielen Spendenaktionen von Betroffenen, Angehörigen, Vereinen, Schulen, Initiativen und Firmen in der ersten Jahreshälfte. Über einige dieser Aktionen haben wir auf unseren Social Media-Kanälen oder im Rahmen der #LemonChallengeMECFS (die auch viele Fußballvereine unterstützten) informiert.
Typischerweise liegt das Spendenvolumen zum Ende des zweiten Halbjahres deutlich höher als das zum Ende des ersten Halbjahres. Auch deshalb gehen wir sehr zuversichtlich in die kommenden Monate und rufen alle Unterstützenden dazu auf, sich weiterhin zu engagieren. Gemeinsam können wir viel bewegen!
Neben direkten Spendeneinnahmen erweitern indirekte Spenden (z. B. von anderen Stiftungen oder Unternehmen) unsere Möglichkeiten der Forschungsfinanzierung erheblich. Mit diesen Mitteln unterstützen Fördernde Vorhaben in enger Abstimmung mit der Stiftung. Alle direkten und indirekten Spenden fließen zu 100% in die biomedizinische ME/CFS-Forschung.
Alle Verwaltungskosten, die für den Betrieb und die diversen Aktivitäten der Stiftung anfallen, werden vom Gründer der Stiftung getragen.
Insgesamt konnten seit der Gründung der ME/CFS Research Foundation bis heute 2,75 Millionen Euro an Spenden eingeworben werden. Davon wurden 1,4 Mio. Euro (50,5% aller Einnahmen) bereits in die ME/CFS-Forschung investiert. Für neue Fördermaßnahmen stehen aktuell 1,16 Mio. Euro zur Verfügung. Für Verwaltung und Fundraising wurden bisher 200.000 Euro aufgewendet (und vom Stiftungsgründer refinanziert). Die Übersicht aller bisherigen Einnahmen und Ausgaben sowie aktuell verfügbare Fördermittel der Stiftung zeigt nebenstehende Grafik:
Jörg Heydecke, Geschäftsführer und Gründer der ME/CFS Research Foundation, kommentiert: „Der aktuelle Stand der zur Verfügung stehenden Fördermittel bildet eine solide Basis für unsere weitere Arbeit. Der deutliche Zuwachs an Spenden zeigt eindrucksvoll, wie viel Betroffene und ihr Umfeld gemeinsam auf die Beine stellen können. Unser Ziel ist es, noch mehr der über 1,5 Millionen Menschen mit ME/CFS oder Long COVID in Deutschland sowie v. a. auch deren privates und das öffentliche Umfeld dazu zu motivieren, sich mit Spendenaktionen für mehr Forschung zu engagieren. Damit die medizinische Forschung weitere Fortschritte bei der Entwicklung von Biomarkern, Diagnosemöglichkeiten und gezielten Therapieoptionen machen kann, muss die finanzielle Förderung von Projektvorhaben deutlich erhöht und nachhaltig ausgebaut werden. Das gilt insbesondere für die öffentliche Forschungsförderung, deren tragende Rolle für den dringend benötigten Forschungsfortschritt durch private Spenden zwar ergänzt, aber nicht ersetzt werden kann.“
Wir bedanken uns bei allen Unterstützenden!
Die ME/CFS-Forschung in Deutschland, Europa und weltweit nimmt weiter Fahrt auf. Das zeigten bereits unser ME/CFS Forschungs-Update (Stand Sep. 2024) und zuletzt auch die Beiträge der International ME/CFS Conference 2025 und des ME/CFS Symposium 2025. Diese positiven Anfänge und jüngsten Fortschritte gilt es jetzt nachhaltig auszubauen. Dafür braucht es vor allem auch weitere öffentliche Forschungsfinanzierung, vor allem für die Grundlagen- und klinische Forschung. Unser Bericht zur Prävalenz und den Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland unterstreicht, dass mehr ME/CFS-Forschung gesellschaftlich dringend geboten und ökonomisch eine sinnvolle Investition ist.
Unter Mitwirkung vieler Forschender, Betroffener und Angehöriger, Organisationen und Initiativen, aber auch Politiker*innen, hat sich die ME/CFS-Forschung insbesondere in Deutschland seit 2022 deutlich weiterentwickelt. Als ME/CFS Research Foundation freuen wir uns, dass wir hierzu einen Beitrag leisten können. Wir danken allen, die über uns oder in anderer Form bisher zu dieser positiven Entwicklung beigetragen haben.
Damit sich erste Erfolge in der Wissenschaft möglichst zeitnah in eine bessere Diagnostik, Versorgung und schließlich Therapie von ME/CFS überführen lassen können, braucht es noch mehr und vor allem stetiges Engagement.
Wir rufen deshalb weiterhin dazu auf, unsere Arbeit über Spenden zu unterstützen!
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im Halbjahresbericht Sommer 2025, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
Wir freuen uns über jede Unterstützung:
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