Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland
Ein neuer Bericht von Risklayer und der ME/CFS Research Foundation modelliert erstmals die Prävalenz und die Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland. Der Bericht betrachtete den gesamten Fünfjahreszeitraum zwischen 2020 und 2024 und stellt fest, dass beide Krankheiten eine erhebliche gesellschaftliche Belastung darstellen. Auf dieser Website sind die wichtigsten Ergebnisse und Schlussfolgerungen des Berichts zusammengefasst. Der vollständige Bericht, der eine detaillierte Beschreibung des speziell dafür entwickelten Datenmodells enthält, steht auf dieser Seite als Download zur Verfügung.
Vorstellung der Ergebnisse auf dem ME/CFS Symposium 2025
Was sind die zentralen Ergebnisse?
Die COVID-19-Pandemie verursacht nicht nur akute Erkrankungen und globale Verwerfungen, sondern hat auch eine wachsende Welle chronischer Erkrankungen ausgelöst, die weiterhin Millionen von Menschen betreffen und zu steigenden sozioökonomischen Kosten führen. Neben dem Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom steht auch ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) seit langem im Verdacht, erhebliche gesellschaftliche Kosten zu verursachen. Bisher war weder die Gesamtzahl der von beiden Erkrankungen betroffenen Menschen noch das Ausmaß der wirtschaftlichen, sozialen und medizinischen Kosten, die beide Krankheiten in Deutschland verursachen, bekannt.
Mit diesem neuen Bericht, der gemeinsam von der ME/CFS Research Foundation und Risklayer veröffentlicht wurde, wird erstmals ein ganzheitliches Modell zur Anzahl der Menschen, die mit ME/CFS oder Long COVID leben, sowie zu den Kosten, die diese belastenden Krankheiten in Deutschland verursachen, veröffentlicht. Die Ergebnisse des Berichts zeichnen ein düsteres Bild: Im Fünfjahreszeitraum zwischen 2020 und 2024 kosteten Long COVID und ME/CFS Deutschland mehr als 250 Milliarden Euro. Allein im Jahr 2024 kosteten Long COVID und ME/CFS 63,1 Milliarden Euro, was 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts (BIP) des Landes im selben Jahr entspricht. Die jährlichen Kosten für den gesamten modellierten Zeitraum sind in Figure 6 und Table 1 des Berichts dargestellt.
Mithilfe eines innovativen Ansatzes, der vorhandene Daten und Erkenntnisse aus der wissenschaftliche Literatur mit neuen Daten aus einem speziell für diesen Bericht entwickelten Modell kombiniert, zeigen die Autor*innen, dass Ende 2024 in Deutschland 871,086 Menschen mit Long COVID und weitere 650,183 Menschen mit ME/CFS lebten (letzteres schließt ME/CFS ein, das als Folge von COVID-19/Long COVID diagnostiziert wurde). Siehe auch Table 1 des Berichts. Insgesamt lebten Ende 2024 dem Datenmodell zufolge mehr als 1,5 Millionen Menschen in Deutschland entweder mit Long COVID oder ME/CFS.
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Wie funktioniert das Modell?
Die Grundlage für die Modellierung der Prävalenz von Long COVID und ME/CFS basiert auf einer korrigierten Modellierung der Anzahl der monatlichen SARS-CoV-2-Infektionen in Deutschland seit Beginn der COVID-19-Pandemie. Dieses alternative Modell ist als Peer-Review-Publikation verfügbar. Es zeigt, dass die Anzahl der SARS-CoV-2-Infektionen im Zeitraum 2023/2024 wahrscheinlich 80- bis 100-mal höher war als die offiziellen Daten des Robert Koch-Instituts vermuten lassen. Dies ist in Figure 1 des Berichts zu erkennen.
Basierend auf der korrigierten Zahl der SARS-CoV-2-Infektionen generiert das eigens von den Autor*innen für den Bericht entwickelte Modell Daten zur Anzahl aktiver Long COVID- sowie ME/CFS-Fälle in Deutschland und deren Entwicklung im Zeitverlauf. Während die Long COVID-Fälle im Jahr 2022 ihren Höhepunkt erreichten, bevor sie mit der endemischen Ausbreitung von SARS-CoV-2 in der Bevölkerung auf ein stabileres Niveau sanken, stieg die Zahl der ME/CFS-Fälle laut Modell während der Pandemie stetig an (Figure 3). Tatsächlich prognostizierten zuvor mehrere internationale Expert*innen, dass die bereits vergleichsweise hohe Zahl von Menschen mit ME/CFS in der Allgemeinbevölkerung mit der Ausbreitung von SARS-CoV-2 wahrscheinlich deutlich ansteigen würde.
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Um Daten zur Anzahl aktiver Long COVID- und ME/CFS-Fälle im Zeitverlauf zu generieren, nutzt das Datenmodell des Berichts sowohl die korrigierte Anzahl der SARS-CoV-2-Infektionen (siehe Figure 1) als auch eine Reihe bestehender Erkenntnisse aus der wissenschaftlichen Literatur. Diese Erkenntnisse umfassen Annahmen darüber, wie viele Menschen, die sich mit SARS-CoV-2 infizieren, anschließend an Long COVID erkranken, wie viele dieser Long COVID-Fälle länger als ein Jahr erkrankt bleiben und wie viele der Long COVID-Fälle zu ME/CFS übergehen. Das Modell berücksichtigt auch den Anteil der Menschen, die im Zeitverlauf von Long COVID und ME/CFS genesen (für ME/CFS ist die allgemeine Genesungsrate mit nur etwa 5 % pro Jahr sehr niedrig). Wichtige Annahmen und deren Einbindung in den Modellablauf sind in Figure 8 des Berichts dargestellt.
Auf Grundlage der modellierten Fallzahlen von Long COVID und ME/CFS ermittelt das Modell die durch die beiden Krankheiten entstandenen Kosten. Die ermittelten Kosten entstehen durch verringerte Wertschöpfung und erhöhte Ausgaben und wurden anhand gängiger wirtschaftlicher Parameter berechnet. Konkret berechnet das Modell folgende Kosten: Produktionsstörungskosten, Humankapitalkosten, medizinische Kosten, Verwaltungskosten, Reisekosten, Unterstützungs- und Betreuungskosten, Mitnahmekosten durch Transferzahlungen sowie Kosten im Zusammenhang mit Lebensqualität. Diese werden mit verschiedenen Schweregradmultiplikatoren für Long COVID und ME/CFS multipliziert. Dabei ist die Gewichtung der Behinderung bzw. des Schweregrads ein Faktor auf einer Skala von 0 bis 100 %, der die Schwere des mit der jeweiligen Erkrankung verbundenen Gesundheitsverlusts widerspiegelt, wobei 0 für vollständige Gesundheit und 100 % für Vollbelastung und Arbeitsunfähigkeit steht (eine detaillierte Beschreibung hierzu findet sich in Annex 2 des Berichts). Das Modell generiert die monatlichen Kosten, die durch Long COVID und ME/CFS im beobachteten Zeitraum entstanden, wie in Figure 5 des Berichts dargestellt. Die Summe aller dieser Kosten ergab für den Zeitraum 2020–2024 Gesamtkosten von über 250 Milliarden Euro.
Wie aus Figure 5 des Berichts hervorgeht, blieben die monatlichen Kosten für Long COVID und ME/CFS in den letzten rund 20 Monaten auf einem stabilen und hohen Niveau. Derzeit kann nicht davon ausgegangen werden, dass dieses hohe Kostenniveau von selbst sinken wird.
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Presseberichte zur Studie (Auswahl):
- Der Spiegel “Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro” (externer Link)
- FAZ – Frankfurter Allgemeine: “Folgekosten der Pandemie: Der lange Arm des Virus” (externer Link)
- Manager Magazin: “Long Covid und ME/CFS: Kosten in Milliardenhöhe in Deutschland” (externer Link)
- Der Tagesspiegel: “Studie zu Folgen von Virusinfektion: Long Covid und ME/CFS kosten Gesellschaft 60 …” (externer Link)
- Der Tagesspiegel: “Die 60-Milliarden-Krankheit: Warum es richtig ist, die Kosten von Long Covid akribisch vorzurechnen” (externer Link)
- Deutsches Ärzteblatt: “Medienbericht: Long COVID und ME/CFS kosten Gesellschaft 63 Milliarden Euro jährlich” (externer Link)
- Frankfurter Rundschau: “Erschreckende Zahlen: Long Covid kostet Deutschland etliche Milliarden pro Jahr” (externer Link)
- Frankfurter Allgemeine Presse: “Alarmierende Statistik: Deutschland verliert jährlich Milliarden durch Long Covid” (externer Link)
- N-TV Nachrichten: “Hunderttausende sind erkrankt: Long Covid und ME/CFS kosten 60 Milliarden Euro pro Jahr” (externer Link)
- NZZ – Neue Züricher Zeitung: “Long Covid und ME/CFS: Milliardenkosten belasten Deutschland” (externer Link)
- AOK: “250 Milliarden Folgekosten durch Long Covid und ME/CFS seit 2020” (externer Link)
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Warum ist diese Datenmodellierung wichtig?
Da es aktuell keine verlässlichen Daten zur Prävalenz und den Kosten von Long-COVID-19 und ME/CFS in Deutschland gibt, war es für Akteure wie die Regierung und beispielsweise die Pharmaindustrie in Deutschland bisher schwierig die Höhe von angemessenen und gerechtfertigten öffentliche Ausgaben und Investitionen in die Forschung zu ermitteln. Bisher wurden vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) rund 150 Millionen Euro für Versorgungsforschung bereitgestellt, weitere rund 50 Millionen Euro vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) floßen in klinische und Grundlagenforschung. Damit hat die Bundesregierung im Fünfjahreszeitraum bis Ende 2024 jährlich rund 40 Millionen Euro für die Erforschung von Long COVID und ME/CFS ausgegeben. Gemessen an den Gesamtkosten beider Krankheiten in Deutschland im Jahr 2024 in Höhe von 63,1 Milliarden Euro betrugen die durchschnittlichen jährlichen Forschungsausgaben der Bundesregierung 0,06 %. Auch einige Landesregierungen haben Mittel für gezielte Forschungsprojekte bereitgestellt. Eine koordinierte, bundesweite Forschungsstrategie wurde jedoch bisher noch nicht umgesetzt.
Die Bundesregierung hat kürzlich Anstrengungen unternommen, um die bestehende Evidenzlücke hinsichtlich Prävalenz und Kosten zu schließen. Zu den geförderten Projekten gehören das vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geförderte Projekt BD-LC-PS, die vom BMG geförderten Projekte MultiCARE und HELoCO sowie das Post-COVID-Datenmodell des Bundesministeriums des Innern (BMI). Ergebnisse oder auch nur vorläufige Daten aus diesen Projekten werden jedoch erst in einigen Jahren erwartet.
Da offizielle Daten voraussichtlich nicht in Kürze verfügbar sein werden, haben sich die ME/CFS Research Foundation und Risklayer dafür entschieden vorläufige – und aus Sicht der Autor*innen die Stand heute aktuellste und umfassendste – Schätzungen zur Prävalenz und den Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland zu ermitteln. Mit der Veröffentlichung ihres Berichts wollen beide Organisationen umfassende Diskussionen darüber anregen, wie politische Maßnahmen, Forschungsförderung, Forschung und Gesundheitssysteme optimal gestaltet werden können, um die Kosten für Menschen, die mit Long COVID und ME/CFS leben, Regierungen und die Gesellschaft insgesamt zu senken.
Was sind die Schlussfolgerungen?
Die Landesregierungen und die Bundesregierung in Deutschland haben sich zuletzt proaktiv für die Sensibilisierung und Verbesserung der allgemeinen Versorgungssituation für Menschen mit Long COVID und ME/CFS eingesetzt und Mittel für die Grundlagenforschung sowie für klinische und epidemiologische Forschungsvorhaben bereitgestellt. Dennoch sind die allgemeinen Anstrengungen und die Höhe der Mittel, die zur Förderung und Verbesserung der Forschung, Versorgung und Behandlung von ME/CFS in der Vergangenheit bis heute als auch bisher von Long COVID bereitgestellt wurden, im Vergleich zu den modellierten Kosten und selbst im Vergleich zu ähnlich häufigen und vergleichbar schweren Krankheiten nach wie vor unverhältnismäßig gering.
1. Verbesserung unseres grundlegenden Verständnisses von Long COVID und ME/CFS
Derzeit mangelt es an Monitoring, es gibt inkonsistente Diagnoseverfahren, die auf mehreren Klassifizierungssystemen beruhen, und das Wissen von Ärzt*innen, Arbeitgebenden und der Öffentlichkeit ist lückenhaft. All dies erschwert die Verbesserung der Basisdaten zu beiden Krankheiten. Diese Faktoren tragen zudem auf vielfältige Weise dazu bei, dass sich der gesundheitliche, soziale und wirtschaftlichen Status der Erkrankten verschlechtert, unter anderem durch Stigmatisierung und chronischen Stress. Ein verbessertes Daten-Monitoring kann helfen die Aufklärung und das Wissen über diese Erkrankungen in den unterschiedlichsten Bereichen zu verbessern.
2. Senkung der allgemeinen infektionsrate (z. B. durch Maßnahmen im öffentlichen Gesundheitswesen und Impfungen)
Strategien, Technologien und Maßnahmen im Bereich der öffentlichen Gesundheit können neben Impfungen zukünftige Kosten durch die Senkung der Gesamtinfektionsrate senken. In diesem Zusammenhang sollte die Verbesserung der Luftqualität in öffentlichen Gebäuden durch die Durchsetzung bestehender Vorschriften in Deutschland sowie im Gesundheits-, Bildungs-, Schul- und Kinderbetreuungsbereich in Betracht gezogen werden.
3. Verringerung des Schweregrads und Erhöhung der Genesungsraten (z. B. durch Verbesserung der Behandlung und/oder Entwicklung einer Heilung) sind wichtige Ziele, die es zu erreichen gilt
Die Verringerung des Schweregrads und die Erhöhung der Genesungsraten von Long COVID und ME/CFS könnten aller Voraussicht nach durch eine Kombination aus gezielter biomedizinischer Forschung und einer verbesserten Infrastruktur des Gesundheitssystems erreicht werden. Die Bereitstellung von Mitteln für Grundlagenforschung, klinische und translationale Forschung zur Identifizierung ursächlicher Krankheitsmechanismen, zur Entdeckung von Biomarkern, zum Aufbau diagnostischer Kapazitäten und zur Entwicklung wirksamer Therapien, einschließlich neuartiger Medikamente, könnte die Kosten dieser Erkrankungen deutlich senken und die Lebensqualität hunderttausender Menschen in Deutschland (und Millionen Menschen weltweit) verbessern.
Obwohl das Modell nur historische Daten berücksichtigt, kann davon ausgegangen werden, dass die Zahl der aktiven ME/CFS-Fälle allein im Zeitraum von 2025 bis 2028 aufgrund der bis Ende 2024 bereits aufgetretenen SARS-CoV-2-Infektionen und Long COVID-Fälle voraussichtlich um insgesamt weitere rund 34.000 Fälle steigen wird. Hinzu kommt eine noch unbekannte Zahl weiterer neuer ME/CFS-Fälle in Folge von Neuinfektionen (SARS-CoV-2 sowie andere Infektionserkrankungen) im Zeitraum 2025 bis 2028, die die Gesamtzahl der Betroffenen absehbar weiter steigen lässt. Da COVID-19 mittlerweile endemisch ist und es derzeit weder wirksame Therapien noch eine Heilung gibt, lässt sich schlussfolgern, dass sich das Problem von Long COVID und ME/CFS nicht von selbst auflösen wird.
Im Vergleich zu den Gesamtkosten der letzten fünf Jahre (rund 250 Milliarden Euro) verblassen die Ausgaben der Bundesregierung für Forschung zur Bekämpfung der negativen Auswirkungen dieser beiden Krankheiten im gleichen Zeitraum (rund 200 Millionen Euro) deutlich. Die Ergebnisse des Berichts können daher von verschiedenen Interessengruppen als starkes Argument für eine deutliche Ausweitung der öffentlichen Gesundheitsmaßnahmen und Forschungsförderung sowohl im öffentlichen als auch im privaten Sektor herangezogen werden.
Welche Limitationen hat der Bericht?
Limitationen des Berichts und seines Datenmodells betreffen vor allem den allgemeinen Mangel an Daten. Dazu gehören fehlende Infektionsüberwachung (z. B. zu COVID-19-Fällen insgesamt, zur Inzidenz und Prävalenz von Long COVID und ME/CFS, zur Schwankung nicht-COVID-19-bedingter ME/CFS-Fälle während der verschiedenen Phasen der Pandemie und zu Daten zu Genesungsraten sowohl bei Long COVID als auch bei ME/CFS) sowie fehlende Langzeitdaten aufgrund der relativen Neuheit von Long COVID.
Dies bedeutet, dass nicht genügend Längsschnittdaten vorliegen, um die Auswirkungen von Impfungen, infektionsbedingter Immunität, verschiedenen Virusstämmen, der geografischen Lage oder anderen Faktoren auf Krankheitsverlauf und -heilung vollständig zu verstehen. Soweit erforderlich, wurden im Modell diesbezüglich Annahmen auf Grundlage der besten verfügbaren Sekundärdaten getroffen. Einschränkungen ergeben sich auch aus verzerrten Daten. Wenn das Modell auf Sekundärdaten wie Arbeitgebenden- und Krankenkassendaten zurückgreift, können verschiedene Verzerrungen auftreten.
Hervorzuheben ist u. a., dass das Modell davon ausgeht, dass die Zahl der nicht mit COVID-19 in Zusammenhang stehenden ME/CFS-Fälle im Zeitverlauf konstant geblieben ist und seit 2020 nur die Zahl der mit COVID-19 in Zusammenhang stehenden ME/CFS-Fälle zugenommen hat. Das bedeutet, dass die modellierte Zahl der ME/CFS-Fälle wahrscheinlich zu niedrig angesetzt ist.
Eine weitere Einschränkung des im Bericht verwendeten Modells ist die Verwendung der sogenannten Monte-Carlo-Simulation, die rechenintensiv ist und erhebliches Fachwissen erfordert. Diese Art der Simulation lässt sich nicht einfach wiederholen, für Laien verständlich erklären oder von allen Gutachtenden zur vollständigen Überprüfung reproduzieren. Annex 2 des Berichts versucht diesen Modellierungsansatz so detailliert wie möglich zu beschreiben. Um diese Einschränkung zu beheben, werden die Modelldaten außerdem auf GitHub bereitgestellt.
Der Bericht bietet einen Überblick über andere Studien, die ähnliche Ansätze zur Schätzung und Modellierung der unterschiedlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS verfolgt haben (Table 2 und 3 in Annex 1 des Berichts). Die Ergebnisse des Modells stimmen weitgehend überin mit bereits veröffentlichten Forschungsergebnissen, was auf eine Zuverlässigkeit des Modell rückschließen lässt. Generell sind die Autor*innen des Berichts zu dem Schluss gekommen, dass die Ergebnisse des Modells konservativ sind und die entstandenen Kosten eher unter- als überschätzen.
Wer hat den Bericht verfasst?
Die datenbasierte Modellierung in diesem Bericht wurde von den Risikomanagement-Experten der Risklayer GmbH durchgeführt. Risklayer bietet seit 2014 Risikoanalysen und Risikomanagement für Regierungen weltweit an. In den ersten Jahren der COVID-19-Pandemie führte Risklayer einen detaillierten, tagesaktuellen Datensatz zur SARS-CoV-2-Fallzahl für alle 401 Landkreise Deutschlands, der teilweise auf einem neuartigen Crowdsourcing-Ansatz basierte. Die umfassenden Daten von Risklayer wurden von großen deutschen Medien genutzt und häufig zitiert und dienten als Grundlage für die offizielle Zählung der Fälle und Trends in den ersten beiden Pandemiejahren in Deutschland.
Durch diese praktische Erfahrung hat Risklayer umfassende Expertise im Bereich der COVID-19-Fallzahlen in Deutschland aufgebaut. Diese Kompetenz wird durch Risklayers kontinuierliche Modellierung der Folgen kritischer Ereignisse und Naturkatastrophen, von Erdbeben und schweren Wetterereignissen bis hin zu Konflikten, ergänzt. Die Zuverlässigkeit der Risklayer-Modelle wird durch ihre tägliche Nutzung durch zahlreiche Regierungen und Nichtregierungsorganisationen weltweit belegt. Risklayer entstand aus dem Center for Disaster Management and Risk Reduction Technology (CEDIM) am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) in Deutschland und der General Sir John Monash Foundation in Australien.
Die ME/CFS Research Foundation hat Input zu den im Modell verwendeten Annahmen geliefert, Literaturrecherchen durchgeführt und Einschätzungen vom Expert*innen-Netzwerk der Foundation zusammengetragen. Als gemeinnützige Organisation mit Sitz in Deutschland und einem internationalen wissenschaftlichen Beirat fördert die Stiftung biomedizinische Forschung, ermöglicht die Vernetzung von Forschenden und Expert*innen und informiert Patient*innenen und die Öffentlichkeit über den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS und Subtypen von Long COVID.
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