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Joerg Heydecke

Update des ME/CFS Research Registers: Norwegen und Island

Newsletter, Research News / Von

Das ME/CFS Research Register bietet ab sofort auch einen Überblick über die ME/CFS-Forschungslandschaft in Norwegen und Island. Neben Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden wurden damit Forschungsprojekte, wissenschaftliche Publikationen und Veranstaltungen aus zwei weiteren europäischen Ländern in das Register aufgenommen. Ziel des Registers ist es, einen systematischen Überblick über die internationale ME/CFS-Forschungslandschaft zu geben …

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Hintergrund-Interview zur Studie „Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS“

Newsletter, Politics / Von

Spannende Einblicke in die gemeinsame Projektarbeit der aktuellen Studie zu Prävalenz und Kosten von Long COVID und ME/CFS gibt das Interview mit den beiden Modelling-Experten James Daniell und Johannes Brand von Risklayer. Sie sprechen über ihre Motivation, die Herausforderungen bei Daten und Modellierung, überraschende Ergebnisse und sie beantworten Community Fragen.  Am 12. Mai 2025 wurde …

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Internationale Deklaration zur Unterstützung der Forschung und Arzneimittelentwicklung für ME/CFS und Long COVID

Newsletter, Politics, Research News / Von

Mehr als 65 international führende Wissenschaftler*innen und Mediziner*innen haben eine neue Deklaration unterzeichnet. Sie fordern ein global koordiniertes Vorgehen bei der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Die Deklaration wurde erstmals am 12. Mai auf der International ME/CFS Conference 2025 in Berlin von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) vorgestellt. …

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Halbjahresreport Sommer 2025: was haben wir bisher erreicht?

Newsletter, Projects, Report MERF / Von

Alle 6 Monate berichten wir über unsere Aktivitäten, zeigen die Ergebnisse unserer Arbeit für mehr biomedizinische Forschung und geben einen Ausblick zu laufenden Projekten. Als gemeinnützige Stiftung basiert unser Engagement auf dem aktiven Einsatz unseres Teams und v. a. auf den Spenden einer wachsenden Zahl an Fördernden, denen unser besonderer Dank gilt. Im ersten Halbjahr …

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Weitere ME/CFS-Forschungsvorhaben in München gefördert durch die ME/CFS Research Foundation

Newsletter, Projects / Von

Am Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) finanziert die ME/CFS Research Foundation weitere Forschungsvorhaben, die dringend erforderliche Grundlagen und Infrastrukturen für die ME/CFS-Forschung schaffen bzw. erhalten. Bereits seit 2024 fördert die ME/CFS Research Foundation die erste Modellstation/Klinik mit diagnostischen und therapeutischen Angeboten für an ME/CFS schwer erkrankte Kinder und Jugendliche in München (Link zu unserem Bericht). Die …

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International ME/CFS Conference 2025 Banner

Videos verfügbar: International ME/CFS Conference 2025

Events, Newsletter / Von

Am 12./13. Mai 2025 fand die “International ME/CFS Conference 2025 – Understand, Diagnose, Treat” in Berlin statt, organisiert vom Charité Fatigue Centrum in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation. Weltweit renommierte Forschende aus Europa, USA, Israel und Japan präsentierten und diskutierten neueste Forschungsergebnisse. Die Fachkonferenz richtete sich an die Medizin- und Forschungsgemeinschaft, darunter Ärtz*innen, medizinisches …

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ME/CFS Symposium 2025 Banner

Videos verfügbar: ME/CFS Symposium 2025 – Forschung in Deutschland

Events, Newsletter / Von

Um Betroffene und die breite Öffentlichkeit über den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland zu informieren, veranstalteten das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung diente dazu Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und …

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Gesellschaftliche Kosten durch Long COVID und ME/CFS stark unterschätzt – 63 Milliarden Euro allein in 2024

Newsletter, Politics / Von

Eine neuer Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer hat gesellschaftliche Gesamtkosten in Höhe von 63 Milliarden Euro pro Jahr (Stand 2024) ermittelt, die in Deutschland bisher durch die Krankheiten Long COVID und ME/CFS entstanden sind. Hamburg, 12. Mai 2025 Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai haben die ME/CFS Research Foundation und das Risklayer (Unternehmen …

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ME/CFS Symposium 2025 Banner

ME/CFS Symposium 2025 – Forschung in Deutschland, 13. Mai 2025 – jetzt anmelden!

Events, Newsletter / Von

Das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation veranstalten am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung soll Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit über laufende ME/CFS-Forschungsprojekte in Deutschland informieren und wird als Online-Livestream in deutscher Sprache …

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Titelbild LemonChallengeMECFS Fußball

Die #LemonChallengeMECFS bekommt Support vom Profi-Fußball

Awareness, Fundraising / Von

Die #LemonChallengeMECFS kommt jetzt auch in die Fußballstadien. Schon viele Prominente und Politiker*innen haben auf Social Media für mehr Aufmerksamkeit und mehr Forschung zu ME/CFS in die Zitrone gebissen, z. B. Robert Habeck, Heidi Reichinnek, Ricarda Lang und Johannes Rauch (Gesundheitsminister Österreich). Zusammen mit der Initiative “Empty Stands” befeuern jetzt Fußballfans und Fußballspieler*innen die #LemonChallengeMECFS und …

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Halbjahresreport Winter 2024: was haben wir bisher erreicht?

Report MERF / Von

Als gemeinnützige Stiftung setzt sich die ME/CFS Research Foundation seit 2022 für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein. Dieser Bericht zeigt die Ergebnisse unserer Arbeit der letzten 3 Jahre und gibt einen Ausblick zu laufenden Projekten. Anknüpfend an die Aktivitäten, die wir in unseren letzten Berichten aufgezeigt haben (vgl. Winter 2023, Sommer 2024), konnten wir unser Engagement weiter ausbauen. …

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Update des ME/CFS Research Registers: Niederlande, Schweiz und neue Funktionen

Newsletter, Research News / Von

Das ME/CFS Research Register beinhaltet ab sofort eine Übersicht der ME/CFS-Forschungslandschaft in den Niederlanden und der Schweiz. Neben Deutschland und Österreich wurde das Register somit um zusätzliche Forschungsprojekte, Forschungsnetzwerke und wissenschaftliche Publikationen aus zwei weiteren Ländern erweitert. Außerdem bietet das Register neue Funktionen, darunter erweiterte Suchfilter und neue und verbesserte Übersichten der Forschungstypen und -bereiche. Ziel …

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Update: #LemonChallengeMECFS schafft Aufmerksamkeit für ME/CFS

Awareness, Fundraising / Von

Am 6.12.2024 um 13.07 Uhr startete die #LemonChallengeMECFS. 
Nach gut zwei Wochen haben schon Hunderte haben für Aufmerksamkeit und Spenden für ME/CFS-Erkrankte in die Zitrone gebissen.  Die #LemonChallengeMECFS hat seit unserer Ankündigung Anfang Dezember bis heute schon mehr als 500 geteilte Zitronenbisse (Social Media Posts), mehr als 550.000 Impressions und bereits über 25.000 Euro Spenden …

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#LemonChallengeMECFS – mehr Bekanntheit für ME/CFS und ein Spendenaufruf für mehr Forschung

Awareness, Fundraising, Newsletter / Von

Mit der #LemonChallengeMECFS wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS stärken – eine schwere, oft unsichtbare Krankheit, die weltweit über 40 Millionen Menschen betrifft, darunter auch viele Kinder. Dafür stellen wir unter https://LemonChallengeMECFS.org Anleitungen zum Mitmachen, WhatsApp Bilder/Anleitungen und Beispiel-Videos bereit. Jeder kann diese Aktion unterstützen, auch ohne vorher “nominiert” zu werden. Wichtige Anmerkung: Der Biss …

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21 neue ME/CFS- Forschungsprojekte in Deutschland vom BMBF finanziert und angekündigt

Politics, Research News / Von

Noch in diesem Jahr beginnen in Deutschland 21 neue Forschungsprojekte, davon sechs neue Forschungsverbünde (20 Teilvorhaben) sowie ein Einzelprojekt zur Erforschung der Krankheitsmechanismen von ME/CFS. Mit einer Förderung von rund 15 Millionen Euro durch das BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung) sollen in den nächsten drei Jahren zentrale Thesen zur Entstehung der Erkrankung weiter erforscht …

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International ME/CFS Conference 2025 Header

Internationale ME/CFS Fachkonferenz im Mai 2025 in Berlin, unterstützt durch die ME/CFS Research Foundation

Events, Newsletter / Von

Am 12./13. Mai 2025 findet das dritte internationale wissenschaftliche Treffen des Charité Fatigue Centrums in Berlin statt, organisiert in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation. Viele weltweit renommierte Forschende haben ihre Teilnahme bereits zugesagt. Die Hybrid-Veranstaltung richtet sich an das Fachpublikum und ist fokussiert auf aktuellste Ergebnisse aus laufenden ME/CFS-Forschungsvorhaben. Die “International ME/CFS Conference 2025 …

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Hintergründe und Details zum Förderprojekt für ME/CFS Biomarker und Krankheitsmechanismen an der Charité (Update)

Projects / Von

Zu unserem laufenden Förderprojekt Zellmorphologie, Zellverformbarkeit und Mikrogerinnsel bei ME/CFS haben wir mit den Forschenden gesprochen. In drei Video-Interviews geben sie detaillierte Einblicke in dieses spannende Projekt und erläutern Hintergrund, Ziele, Ablauf und Inhalte aus ihrer laufenden Forschung. Das Projekt (Link zur Projektankündigung, Link zum Projekt im ME/CFS Research Register) wird von der ME/CFS Research …

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ME/CFS Forschungs-Update Deutschland und Österreich

Research News / Von

Dieses Update fasst den bisherigen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich auf Basis der Daten des ME/CFS Research Registers zusammen und wurde seit März 2024 schrittweise veröffentlicht, um Betroffenen, Angehörigen, Mediziner:innen, Forschenden und der allgemeinen Öffentlichkeit einen besseren Einblick in die Forschungslandschaft zu geben. Das ME/CFS Research Register listet erstmals alle Forschungsprojekte in den beiden Ländern …

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Unser Engagement für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung – was haben wir bisher erreicht?

Report MERF / Von

Zu Beginn unserer Arbeit Ende 2021 gab es in Deutschland bereits ca. 500.000 ME/CFS-Betroffene aber (noch) kaum öffentliche Fördermittel zur Erforschung der Krankheit. Seit Gründung der gemeinnützigen ME/CFS Research Foundation Anfang 2022 setzen wir uns, durch private Spenden finanziert, für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein. Inzwischen sind öffentliche Fördermaßnahmen angelaufen. Die ME/CFS Forschung nimmt langsam Fahrt …

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Die Hamburger Goldkehlchen spenden 50.000 Euro für die Forschung zu ME/CFS

Fundraising / Von

Die Hamburger Goldkehlchen und über 5.000 ihrer Fans haben gestern im ausverkauften Sommerkonzert im Hamburger Stadtpark für die ME/CFS Forschung gesungen. Die Spenden der Fans und des sehr engagierten Chors gingen an die ME/CFS Research Foundation. Innerhalb weniger Minuten waren beide Konzerte im Hamburger Stadtpark ausverkauft. Auf Hamburgs schönster Open-Air Wiese überzeugte der 70-stimmige Männerchor …

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Weltweiter ME/CFS Tag am 12. Mai 2024 mit vielen Aktionen

Awareness, Newsletter / Von

Am 12. Mai ist weltweit der Internationale ME/CFS-Tag, an dem mit zahlreichen Aktionen die Öffentlichkeit auf die über 50 Jahre andauernde medizinische und soziale Versorgungskatastrophe bei dieser schweren Krankheit aufmerksam gemacht wird. Ein Appell an die zuständigen Institutionen, endlich ihrer Verantwortung nachzukommen, diese Versorgungskrise anzupacken. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) wurde schon 1969, also …

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Erste Modellstation für schwerbetroffene Kinder und Jugendliche in München wird mitgefördert durch die ME/CFS Research Foundation

Newsletter, Projects / Von

Im September 2023 ist das Forschungsprojekt Post-COVID Kids Bavaria 2.0 des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München (MRI TUM) gestartet. Das Projekt wird von Prof. Dr. Uta Behrends, Leiterin des Münchner Chronische Fatigue Zentrum (MCFC) für junge Menschen am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in München-Schwabing koordiniert und vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege …

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Eigene Spendenaktionen für mehr ME/CFS Forschung starten – wie geht das?

Fundraising / Von

Spendenaktionen für mehr ME/CFS Forschung leisten einen wichtigen Beitrag für die mittelfristige Verbesserung der Lebensaussichten der vielen Betroffenen. Wir freuen uns über jede einzelne dieser Initiativen – groß und klein. Mit diesem Beitrag möchten wir zeigen, wie jede Person in wenigen einfachen Schritten eine Spendenaktion für die ME/CFS Research Foundation starten kann. Wenn über 500.000 …

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ME/CFS Research Register: Start einer neuen Übersicht zur ME/CFS-Forschung

Newsletter, Research News / Von

Die ME/CFS Research Foundation stellt ab heute eine systematische Übersicht der Forschungslandschaft zur Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) öffentlich zur Verfügung. Eines der Ziele der Stiftung ist es, die ME/CFS-Forschungslandschaft transparenter zu machen und die Vernetzung von Forschenden zu unterstützen. Das ME/CFS Research Register liefert dafür ab sofort einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von …

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