PressEmitteilung
Die Hamburger ME/CFS Research Foundation sammelt Spenden in Höhe von 1,37 Millionen Euro für die Forschung zu ME/CFS
Hamburg 31. Juli 2024
Die Anzahl der ME/CFS Forschungsprojekte ist in den letzten zwei Jahren gestiegen. Doch noch immer liegen Forschungsbedarf und Forschungsaktivitäten weit auseinander. Zum August 2024 veröffentlicht die Stiftung ihren Halbjahresbericht.
ME/CFS Forschungsentwicklung (Deutschland)
Zum Zeitpunkt der Gründung, im Februar 2022, gab es kaum Fördermittel zur Erforschung der Multi-System-Erkrankung ME/CFS. Seitdem mehr öffentliche Finanzierung verfügbar ist, steigt die Zahl der Forschungsprojekte, wie die Stiftung in ihrem ME/CFS Forschungs-Update zeigt.
Doch bis einfachere Diagnostik oder ursächliche Therapiemöglichkeiten für ME/CFS verfügbar sind, ist es noch ein langer Weg.
Spenden und Fördermittel
Innerhalb der letzten zweieinhalb Jahre konnte die gemeinnützige Stiftung 1,37 Millionen Euro an Zuwendungen generieren. Das Geld wird vollständig in die ME/CFS Forschungsförderung investiert. Die Summe setzt sich zusammen aus privaten Spenden und indirekten Fördermitteln größerer Spender. Die Mittel gehen in Abstimmung mit den Fördernden unmittelbar an Vorhaben, die durch die ME/CFS Research Foundation gemäß ihrer Förderstrategie ausgewählt werden. Diese wurde in Zusammenarbeit mit einem international besetzten wissenschaftlichen Beirat entwickelt.
Knapp ein Drittel der Spendensumme wurde bisher durch private Spenden und Spendenaktionen erzielt. Erkrankte und ihre Angehörigen sammeln u.a. Gelder zu Geburtstagen und Benefiz-Veranstaltungen.
So hat beispielsweise Lisa aus Herrenberg zu ihrem 22. Geburtstag 12.500 Euro zusammengetragen (Instagram Link). Lisa ist seit drei Jahren an ME/CFS erkrankt und dadurch schwerbehindert (Pflegegrad 3). Trotz dieser Einschränkung konnte sie über Social Media viel Aufmerksamkeit für ME/CFS und ihre Spendenkampagne erzeugen.
Beeindruckend war auch die Aktion der Hamburger Goldkehlchen, die am 13. Juli ein Benefiz Konzert für 5.000 Fans zugunsten der ME/CFS Research Foundation gaben. Tagesthemen-Sprecher Ingo Zamperoni überreichte zum Ende des Konzerts eine Spende i.H.v. 50.000 Euro von den Musikern und ihren Fans an Jörg Heydecke (Geschäftsführer der Stiftung).
Geförderte Forschungsprojekte
Seit 2022 fördert die ME/CFS Research Foundation die Forschung in Form von Projektfinanzierung und Vernetzung von Forschern. Seit Beginn diesen Jahres wird beispielsweise ein Forschungsvorhaben an der Charité – Universitätsmedizin Berlin gefördert, das sich mit Biomarkern und Krankheitsmechanismen zu ME/CFS befasst. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen erläutert in einem Video-Interview Inhalte und Ziele des Projektes.
Ein weiteres Förderprojekt ist die erste ME/CFS-Modellstation (Klinik) für schwerbetroffene Kinder und Jugendliche in München. Dieses Projekt bietet erstmals Behandlungsmodule für Schwerstbetroffene an und erhebt potenzielle Biomarker für die Präzisionsdiagnostik in dieser Betroffenengruppe.
Vernetzung von Forschenden und Transparenz zu laufender Forschung
Eine systematische Übersicht der aktuellen ME/CFS-Forschungslandschaft bietet das ME/CFS Research Register. Informationen zu laufenden Projekten, beteiligten Arbeitsgruppen, Publikationen und Fachveranstaltungen geben einen wertvollen Überblick für Forschende, Mediziner*innen, Journalist*innen und Betroffene.
Den gesamten Halbjahres-Bericht finden Sie auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation.
Goldkehlchen Seppo (Sebastian Orthmann) und Jörg Heydecke sind betroffen: Beide haben ein Familienmitglied, das an ME/CFS bzw. Long Covid schwer erkrankt ist. In einem Video auf Instagram rufen sie gemeinsam zum Spenden auf und erläutern ihr Engagement. Chormitglied Sebastian Orthmann hat die Konzert-Aktion initiiert: „Für diese grausame Krankheit brauchen wir viel mehr Forschungsinitiativen, damit ME/CFS diagnostiziert und therapiert werden kann. Und wir hoffen, dass wir mit unserem Konzert überhaupt mehr Aufmerksamkeit für alle Betroffenen schaffen.“
Jörg Heydecke hat die ME/CFS Foundation 2022 gegründet. Das traditionelle Sommerkonzert der Hamburger Goldkehlchen zugunsten seiner Stiftung ist für ihn doppeltes Glück. Als Fan fühlt er sich dem Sängerchor schon länger verbunden, jetzt freut er sich über die bemerkenswerte Spendensumme, die er in ein laufendes Forschungsprojekt investieren will. An der Charité Berlin forscht Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen schon seit vielen Jahren zu ME/CFS. Ergänzend zu laufenden Projekten befasst sich ihr Team seit Januar 2024 mit Biomarkern und Krankheitsmechanismen. Dieses neue Projekt wird überwiegend durch die ME/CFS Research Foundation finanziert.
Pressekontakt
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Weitere Informationen zu ME/CFS, zur Stiftung und zur aktuellen Berichterstattung in den Medien finden Sie im Pressebereich auf unserer Website: https://mecfs-research.org/press/
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Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige GmbH und erfüllt die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO. Sie darf Zuwendungsbestätigungen im Sinne des § 10b des Einkommensteuergesetzes ausstellen.
Über die ME/CFS Research Foundation
Die gemeinnützige ME/CFS Research Foundation mit Sitz in Hamburg finanziert und fördert biomedizinische Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Ziel ist es, Diagnostik und Therapieansätze zu entwickeln, um die ungenügende Versorgungslage zu verbessern. Die Stiftung arbeitet dabei eng mit Forschenden und ME/CFS-Patient*innen-Organisationen zusammen.
Aufgrund bisher unzureichender Forschung gibt es bis heute keine wirksame Therapie für diese häufigen und schweren Multisystemerkrankungen. Die Stiftung finanziert Forschungsprojekte, vernetzt Forschende, macht Forschungsfortschritt transparent und stellt Fakten und Ressourcen zur Aufklärung bereit.
Über ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und Long COVID:
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine chronische, schwere Multisystemerkrankung mit vielfältigen Störungen v.a. des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Es ist die schwerste Form von Long COVID. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60 bis 75 Prozent aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (post-exertionelle Malaise, kurz PEM). Die Diagnosestellung von ME/CFS ist aufgrund bisher fehlender Biomarker nur mit aufwendiger Anamnese und bereichsübergreifender Ausschlussdiagnostik möglich. Vielen Ärzt*innen fehlen die dafür erforderlichen Kenntnisse. Oft dauert es Jahre bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Bisher gibt es keine wirksame Therapie. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung in das Berufsleben. Besser ist die Prognose für Kinder und Jugendliche, dennoch sind langfristige Schulfehlzeiten die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freund*innen, Sport, Hobbys etc. nicht möglich.
In Deutschland lag die Zahl der Menschen, die mit ME/CFS leben, im Jahr 2025 bei mehr als 657.000. Ein Teil der durch COVID-19 an Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom erkrankten Personen erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS. Bereits vor der COVID-19-Pandemie lebten etwa 400.000 Menschen in Deutschland mit ME/CFS. Weltweit liegt die Zahl der Betroffenen bei weit über 40 Millionen. Die medizinische Versorgungslage der Erkrankten ist ungenügend. Oft kommt es zu Fehldiagnosen und daraus resultierenden Folgeschäden.
Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Ausfall von Ausbildungszeit und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.
Alle genannten Zahlen und Quellen finden Sie auf unserer Website: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs