Was ist ME/CFS?

ME/CFS – „die letzte, große, kaum erforschte Krankheit“

ME/CFS steht für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Das ist eine schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, die meistens nach einer Infektion auftritt. Viele an Post-COVID-Syndrom Erkrankte leiden unter ME/CFS. Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt.

60% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. In Deutschland waren bereits vor der Pandemie etwa 300.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter über 40.000 Kinder. Weltweit geht man von über 17 Millionen Betroffenen aus. Hinzu kommt, dass ein Teil der von Long COVID Betroffenen ebenfalls ME/CFS entwickelt. Es wird pandemiebedingt mit einer Verdoppelung der Fallzahlen von ME/CFS gerechnet.

Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor. Der volkswirtschaftliche Schaden durch die ca. 300.000 ME/CFS Erkrankten in Deutschland (vor der Pandemie!) wurde auf über 7,4 Milliarden Euro pro Jahr geschätzt (Quelle). Auch dieser Schadenswert wird durch Long COVID stark ansteigen. 

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Schweres Leid der Betroffenen und Angehörigen

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (PEM, sogenannte Post-Exertional Malaise). Zu dem komplexen Krankheitsbild gehören z.B. eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.

Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. Viele schwer Betroffene Erwachsene sind allein. Manche wohnen sogar in ihren Badezimmern, da sie nur wenige Meter zur Toilette gehen können. Manche sind auch dazu nicht mehr imstande und werden künstlich ernährt. Weitere Informationen zur Krankheit sowie Quellenangaben gibt es bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

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