Press release
The Hamburg-based ME/CFS Research Foundation has raised 1.37 million euros for research into ME/CFS.
Hamburg 31. Juli 2024
The number of ME/CFS research projects has increased in the last two years. However, there is still a wide gap between the need for research and research activities. The foundation publishes its semi-annual report in August 2024.
ME/CFS Forschungsentwicklung (Deutschland)
Zum Zeitpunkt der Gründung, im Februar 2022, gab es kaum Fördermittel zur Erforschung der Multi-System-Erkrankung ME/CFS. Seitdem mehr öffentliche Finanzierung verfügbar ist, steigt die Zahl der Forschungsprojekte, wie die Stiftung in ihrem ME/CFS Research Update zeigt.
Doch bis einfachere Diagnostik oder ursächliche Therapiemöglichkeiten für ME/CFS verfügbar sind, ist es noch ein langer Weg.
Spenden und Fördermittel
Innerhalb der letzten zweieinhalb Jahre konnte die gemeinnützige Stiftung 1,37 Millionen Euro an Zuwendungen generieren. Das Geld wird vollständig in die ME/CFS Forschungsförderung investiert. Die Summe setzt sich zusammen aus privaten Spenden und indirekten Fördermitteln größerer Spender. Die Mittel gehen in Abstimmung mit den Fördernden unmittelbar an Vorhaben, die durch die ME/CFS Research Foundation gemäß ihrer research funding strategy ausgewählt werden. Diese wurde in Zusammenarbeit mit einem international scientific advisory board entwickelt.
Knapp ein Drittel der Spendensumme wurde bisher durch private Spenden und Spendenaktionen erzielt. Erkrankte und ihre Angehörigen sammeln u.a. Gelder zu Geburtstagen und Benefiz-Veranstaltungen.
So hat beispielsweise Lisa aus Herrenberg zu ihrem 22. Geburtstag 12.500 Euro zusammengetragen (Instagram link). Lisa ist seit drei Jahren an ME/CFS erkrankt und dadurch schwerbehindert (Pflegegrad 3). Trotz dieser Einschränkung konnte sie über Social Media viel Aufmerksamkeit für ME/CFS und ihre Spendenkampagne erzeugen.
Beeindruckend war auch die Aktion der Hamburger Goldkehlchen, die am 13. Juli ein Benefiz Konzert für 5.000 Fans zugunsten der ME/CFS Research Foundation gaben. Tagesthemen-Sprecher Ingo Zamperoni überreichte zum Ende des Konzerts eine Spende i.H.v. 50.000 Euro von den Musikern und ihren Fans an Jörg Heydecke (Geschäftsführer der Stiftung).
Geförderte Forschungsprojekte
Seit 2022 fördert die ME/CFS Research Foundation die Forschung in Form von Projektfinanzierung und Vernetzung von Forschern. Seit Beginn diesen Jahres wird beispielsweise ein Forschungsvorhaben an der Charité – Universitätsmedizin Berlin gefördert, das sich mit Biomarkern und Krankheitsmechanismen zu ME/CFS befasst. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen erläutert in einem Video-Interview Inhalte und Ziele des Projektes.
Another funded project is the first ME/CFS model ward (clinic) for severely affected children and adolescents in Munich. Dieses Projekt bietet erstmals Behandlungsmodule für Schwerstbetroffene an und erhebt potenzielle Biomarker für die Präzisionsdiagnostik in dieser Betroffenengruppe.
Vernetzung von Forschenden und Transparenz zu laufender Forschung
Eine systematische Übersicht der aktuellen ME/CFS-Forschungslandschaft bietet das ME/CFS Research Register. Informationen zu laufenden Projekten, beteiligten Arbeitsgruppen, Publikationen und Fachveranstaltungen geben einen wertvollen Überblick für Forschende, Mediziner*innen, Journalist*innen und Betroffene.
Den gesamten Halbjahres-Bericht finden Sie auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation.
Goldkehlchen Seppo (Sebastian Orthmann) and Jörg Heydecke are affected: Both have a family member who is seriously ill with ME/CFS or Long Covid. In a video on Instagram, they call for donations together and explain their commitment. Choir member Sebastian Orthmann initiated the concert campaign: "We need many more research initiatives for this cruel disease so that ME/CFS can be diagnosed and treated. And we hope that our concert will raise awareness for all those affected."
Jörg Heydecke founded the ME/CFS Foundation 2022. The traditional Hamburg Goldkehlchen summer concert in aid of his foundation is doubly fortunate for him. He has long been a fan of the choir and is now delighted with the remarkable donation, which he plans to invest in an ongoing research project. Prof Dr Carmen Scheibenbogen has been researching ME/CFS at Charité Berlin for many years. In addition to ongoing projects, her team has been working on biomarkers and disease mechanisms since January 2024. This new project is mainly funded by the ME/CFS Research Foundation.
Press contact
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Weitere Informationen zu ME/CFS, zur Stiftung und zur aktuellen Berichterstattung in den Medien finden Sie im Pressebereich auf unserer Website: https://mecfs-research.org/press/
Donation info: https://mecfs-research.org/spenden/
donation account: DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Commerzbank)
ME/CFS Research Foundation is a non-profit limited liability company and fulfils the statutory requirements according to §§ 51, 59, 60 and 61 AO (German tax laws). It may issue donation receipts within the meaning of Section 10b of the German Income Tax Act.
About ME/CFS Research Foundation
Die ME/CFS Research Foundation fördert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zum Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Aufgrund unzureichender Forschung gibt es bis heute keine ursächliche Therapie dieser häufigen komplexen Multisystem-Erkrankung. Es bedarf dringend weiterer Maßnahmen um den considerable global backlog in der ME/CFS-Forschung zu schließen und den Versorgungsnotstand entgegen wirken.
The foundation cooperates with ME/CFS patient organisations that have long been active in improving the situation. Initially focussing on Germany, this commitment will later be extended to other EU countries.
The foundation cooperates with ME/CFS patient organisations that have long been active in improving the situation. Initially focussing on Germany, this commitment will later be extended to other EU countries.
About ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) and long COVID:
ME/CFS (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) is a complex, severe disease of the nervous and immune system. ME/CFS is predominantly post-infectious, also as a result of COVID-19, and is the most severe form of post-COVID syndrome. ME/CFS sufferers have pronounced physical and cognitive symptoms, a very low quality of life and often a high degree of disability. 60 to 75 per cent of all sufferers are unable to work, many of whom are house or bed bound. The main symptom is severe exercise intolerance with worsening of symptoms after everyday activities (PEM = post-exertional malaise). The diagnosis of ME/CFS is complex due to the lack of a biomarker (cross-domain exclusion diagnostics), and there is currently no causal therapy. Adults with ME/CFS currently have little prospect of improvement and reintegration into working life. The prognosis is better for children and adolescents, but long-term school absences are still the rule. For most of those affected, participation in normal life with work, education, friends, sport, music, etc. is not possible.
In Deutschland waren bereits im Jahr 2021 über 500.000 Menschen von ME/CFS betroffen. International sind über 34 Millionen Menschen an ME/CFS erkrankt. In Folge der Pandemie rechnet man aktuell bereits mit mehr als 600.000 Betroffenen in Deutschland, da ein Teil der von Long COVID Betroffenen ME/CFS entwickelt.
The medical and psychosocial care available to sufferers is inadequate. There are often misdiagnoses and consequential damage as a result. Economic factors are also critical, as labour is lost due to illness and training is not started or completed.
Mehr Informationen unter: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/
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