Halbjahresreport Sommer 2026: was haben wir bisher erreicht?

In der ersten Jahreshälfte 2026 konnten wir in unserer Arbeit für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung weitere Meilensteine realisieren. Vor allem kontinuierlich wachsende Spendeneinnahmen und das Engagement des Teams der Stiftung bilden die Grundlage für den fortschreitenden Erfolg und die bisher erreichten Impulse für die ME/CFS-Forschung.  

Unsere Mission ist seit Gründung der Stiftung vor fast 5 Jahren unverändert:  biomedizinische ME/CFS-Forschung gezielt fördern, um Biomarker-, Diagnostik- und Therapieentwicklung zu ermöglichen. Denn nur gezielte Forschung wird Auswege aus der medizinischen und gesellschaftlichen Notsituation ebnen, die ME/CFS und postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID bis heute unverändert für Betroffene, Angehörige und die Gesellschaft darstellen.

In unserer Arbeit haben wir Prioritäten und Projekte kontinuierlich der sich verändernden Forschungslandschaft und den politischen Rahmenbedingungen angepasst. Details dazu finden sich in unseren vorigen Halbjahresreports (vgl. Winterreport 2025, Sommerreport 2025 und Winterreport 2024). Diesen Halbjahresbericht Sommer 2026 strukturieren wir erneut nach fünf Arbeitsbereichen:

1. Forschung finanzieren
2. Forschende vernetzen
3. Fakten und Ressourcen für Aufklärung und Information
4. Forschungspolitik konstruktiv mitgestalten
5. Fundraising und Awareness (inkl. Spendenverwendung)

1. Forschung finanzieren 

Ein Highlight unserer Arbeit des ersten Halbjahres war das Research Funding Programme 2026. Im Februar konnten wir unser erste offene Ausschreibung für ME/CFS-Forschungsprojekte starten. Das Programm unterstützt biomedizinische Forschung, die sich mit ungeklärten oder unzureichend verstandenen Krankheitsmechanismen, Biomarkern oder Therapieoptionen für ME/CFS befasst (vgl. die definierten Förderkriterien). 33 Förderanträge wurden hierfür eingereicht und anschließend von einer Jury aus internationalen Expert*innen sowie dem wissenschaftlichen Beirat und dem wissenschaftlichen Team der Stiftung bewertet.

Details zu den ausgewählten Projekten und zum Programm sind der Newsmeldung zum Förderprogramm zu entnehmen. Die neu eingerichtete Übersicht aller Förderprojekte der Stiftung auf unserer Website zeigt unser vollständiges Engagement im Bereich der Forschungsfinanzierung seit 2022.

Ausblick: Ende 2026 werden wir das Umfeld der ME/CFS-Forschungsförderung in Deutschland und international erneut bewerten und unsere bisherige Förderstrategie für 2027 entsprechend ausrichten.

2. Forschende vernetzen

Mit der International ME/CFS Conference 2026 haben wir auch in diesem Jahr  gemeinsam mit dem Charité Fatigue Centrum wieder eine hybride Fachkonferenz organisiert, die am 7./8. Mai 2026 in Berlin stattfand. Mit insgesamt über 7.300 Teilnehmenden, davon 280 Teilnehmende vor Ort) gehört die jährlich stattfindende Konferenz inzwischen zu den weltweit größten wissenschaftlichen Veranstaltungen zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) .

Neben Veranstaltungen nutzen wir auch das ME/CFS Research Register, um über den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung zu informieren. Das Register bietet eine systematische Übersicht der ME/CFS-Forschungslandschaft mit Informationen zu Forschungsprojekten, Arbeitsgruppen, Publikationen, Events und weiteren Details in bisher sechs Ländern. Das Register wird weiter aktualisiert und schrittweise um neue Länder erweitert werden.

3. Fakten und Ressourcen für Aufklärung und Information

Nachdem die Daten unserer im Mai 2025 veröffentlichten Studie zu Prävalenz und Kosten von ME/CFS und Long COVID in Deutschland von Presse, Politik und in der öffentlichen Diskussion umfassend genutzt wurden, haben wir im Mai 2026 ein Update der Studie mit aktuellen Daten veröffentlicht.

Die gesellschaftlichen Kosten liegen unverändert hoch bei über 64 Milliarden Euro jährlich. Diese Zahlen unterstreichen den enormen gesellschaftlichen Handlungsdruck, der besteht, um das mit diesen Erkrankungen verbundenen hohen Leid in der Bevölkerung wirksam zu reduzieren.

4. Forschungspolitik konstruktiv mitgestalten

Mit der “Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” (externer Link) hat die Deutsche Bundesregierung und das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) eines der bisher ambitioniertesten Forschungsprogramme für postakute Infektionssyndrome (PAIS) auf den Weg gebracht.

Diese öffentliche Finanzierungsinitiative ist eine große Chance für die Erforschung der genannten Erkrankungen. Wir unterstützen die konkrete Ausgestaltung der “Nationale Dekade” mit aktiven und konstruktiven Beiträgen, zum Beispiel in Form von Expert*innenmeinungen, der aktiven Mitarbeit in Arbeitsgruppen der “Nationalen Dekade” und im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft Patient*innenvertretung (AG PatV Nationale Dekade). . Bisher haben sich in diesem Zusammenhang folgende Aktivitäten ergeben:

• Fachgespräch im Forschungsausschuss der Bundesregierung: Am 17. Dezember 2025 haben wir , zusammen mit anderen Expert*innen, zentrale Forderungen zur konkreten Ausgestaltung der “Nationalen Dekade” eingebracht. 
• Mitarbeit an Arbeitsgruppen der “Nationalen Dekade”: Im Zusammenschluss mit anderen Organisationen im Rahmen der AG PatV tragen wir seit Anfang 2026 als Patient*innenvertreter-Expert*innen aktiv zur Arbeit der “Nationalen Dekade” bei (AG Daten, Bioproben) 
• Erste Förderrichtlinie für klinische Studien im Rahmen der “Nationalen Dekade“: Diese wurde beim ME/CFS Symposium 2026 (dem deutschsprachigen Teil der International ME/CFS Conference 2026) von Bundesministerinnen Dorothee Bär (BMFTR) in ihrem Grußwort am 8. Mai angekündigt. Bewerbungsschluss für Förderanträge ist der 2. September 2026. Überblick zur “Nationalen Dekade” und Post-COVID-Forschungslandschaft: Eine Übersicht zu den bisherigen Aktivitäten, Plänen und Zielsetzungen präsentierte Prof. Dr. Natascha Sommer in ihrem Vortrag beim ME/CFS Symposium 2026 am 8. Mai.
• Austausch zwischen BMFTR und Patient*innen-Organisationen: das Ministerium besprach sich am 9. Juni 2026 mit zahlreichen Organisationen aus dem Bereich ME/CFS, Long/Post-COVID und Post-Vac. Wir haben ebenfalls teilgenommen und die bei dem Termin vom BMFTR geteilten Informationen für die Öffentlichkeit aufbereitet.

Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio Bundesverband und Long COVID Deutschland, sowie den weiteren in  den Arbeitsgruppen der “Nationalen Dekade” mitarbeitenden Organisationen NichtGenesen Kids und Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche, werden wir uns im Rahmen der AG PatV weiter für eine konsequent patient*innenzentrierte Ausrichtung der Forschungsdekade sowie einen zielführenden Einsatz der Forschungsmittel einsetzen.

5. Fundraising und Awareness (sowie Mittelverwendung)  

Die finanzielle Grundlage unserer Arbeit, vor allem unserer eigenen Forschungsförderung, sind Spenden, die wir vollständig in unsere gemeinnützige Arbeit investieren. Im ersten Halbjahr konnten wir eine weitere Zunahme dieser Einnahmen verzeichnen: 

• Wachsende Anzahl von Spendenaktionen von Betroffenen, Angehörigen, Vereinen, Schulen, Initiativen und Firmen zu verschiedenen Anlässen;
• Weitere Awareness-Aktionen im Sport, z.B. in Zusammenarbeit mit den Initiativen “Empty Stands” (Fußball), “Under A Rest” und “Run for ME” (Lauf-Events) und viele mehr.
• Unsere im Dezember 2025 gestarteten Formate Spenden-Abonnement und Geschenk-Spenden erfreuen sich steigender Beliebtheit. Der Gedanke “wenn wir zusammenlegen ist vieles möglich” trägt erheblich zu unserem erfolgreichen Fundraising bei. . 

Wir unterscheiden direkte Einnahmen der Stiftung (direkte Spenden, Erlöse aus Ticketverkauf und Sponsoring der International ME/CFS Conference), indirekte Förderung (z. B. von anderen Stiftungen, die abgestimmt mit uns in Forschungsprojekte investiert werden) und Verwaltungskosten (Betrieb und Administration), wobei letztere vom Gründer der Stiftung getragen werden. 

Die direkten Einnahmen des ersten Halbjahres 2026 liegen mit gut 637.000 Euro deutlich (+97%) über den Einnahmen des Vorjahreszeitraums. Diese Entwicklung wird von einer stetig wachsenden Zahl an Spendern getragen. Hinzu kommen die Ticket- und Sponsoring-Erlöse der International ME/CFS Conference, die einen Großteil der Kosten dieses Events decken. Indirekte Förderungen fallen typischerweise weniger regelmäßig an, deshalb weisen wir diese Mittel erst zusammenfassend am Jahresende aus. 

Kumuliert betrachtet sind seit Gründung der ME/CFS Research Foundation bis heute über 4,76 Mio. Euro eingeworben worden. Davon wurden bis Mitte 2026 bereits 2,0 Mio. € (41,0%) in die Forschung investiert. Aktuell stehen weitere rund 2,4 Mio. € für neue Forschungsförderung aus, die noch diesen Sommer verausgabt werden sollen. Somit hat die ME/CFS Research Foundation seit 2022 insgesamt 4,4 Mio. Euro in die ME/CFS-Forschung investiert.  Administrativen Kosten seit Gründung belaufen sich auf rund 0,3 Mio. Euro (6,6% der Einnahmen) und wurden vom Stiftungsgründer vollständig refinanziert. Die Übersicht aller bisherigen Einnahmen, Ausgaben und verfügbarer Fördermittel der Stiftung seit Gründung zeigt folgende Grafik:

Jörg Heydecke, Gründer der ME/CFS Research Foundation, kommentiert das Förderprogramm 2026 der Stiftung: “Nach fast 5 Jahren Stiftungsarbeit zeigt sich, die Grundidee funktioniert: In Europa wurden bisher noch nie 2,4 Mio. € auf einen Schlag privat in ME/CFS-Forschung investiert. Das zeigt zwei Dinge: zum einen kann private Förderung gemeinsam viel bewegen, zum anderen ist jedoch auch die private Förderung noch immer nicht groß genug. Nur Forschung kann nachhaltige Auswege aus der Erkrankung finden. Jeder hierfür investierte Euro erhöht die Wahrscheinlichkeit Lösungen zu finden und verkürzt den Weg dorthin. Alle Forschenden bestätigen uns; es braucht neben den großen öffentlichen Förderprogrammen weiterhin starke private Förderer, die schnell und flexibel Fördermittel dort zur Verfügung stellen, wo diese am sinnvollsten eingesetzt werden können und am dringendsten gebraucht werden.”

Wir bedanken uns bei allen Unterstützenden! 

Die ME/CFS-Forschung in Deutschland, Europa und weltweit entwickelt sich weiterhin positiv, basierend auf der Mitwirkung vieler Forschenden, Patient*innen, Angehörigen, Organisationen/Initiativen, aber auch Politiker*innen. Unser Bericht zu Prävalenz und Kosten von Long COVID und ME/CFS zeigt, mehr Forschung ist gesellschaftlich dringend geboten. Mit der “Nationalen Dekade” hat Deutschland die Chance eine Führungsrolle in der biomedizinischen Erforschung dieser Erkrankungen einzunehmen, die es gilt, jetzt und zukünftig richtig zu nutzen.

Unser großer Dank gilt allen, die über uns oder in anderer Form zu dieser positiven Entwicklung beitragen. Und wir rufen unverändert dazu auf, unsere Arbeit für mehr biomedizinische Forschung über Spenden zu unterstützen – für bessere Versorgung, Diagnostik und schließlich Therapien!

---

Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?

Obwohl Fortschritte erzielt werden, ist es noch ein weiter Weg, bis die Diagnose, Versorgung und Behandlung von ME/CFS-Patient*innen eines Tages zum etablierten medizinischen und sozialen Standard gehören. Als ME/CFS Research Foundation fokussieren wir uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im letzten Halbjahresbericht, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam können wir dieses Ziel erreichen.

Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!

Danke für Ihre Unterstützung!