Wir ergänzen unsere bisherigen Berichte zum Stand der Umsetzung der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen und die Kommentierung der ersten Förderrichtline der “Nationalen Dekade” um den aktuellen Stand der Patient*innen-Beteiligung in den Gremien der “Nationalen Dekade”.
Mit dem Startschuss der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen zum 30. Januar 2026 erfolgte die Implementierung eines Steuerungskreises zur weiteren Koordinierung durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR). Die Patient*innenperspektive wird im Steuerungskreis durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die BAG Selbsthilfe vertreten.
Sukzessive wurden drei Arbeitsgruppen einberufen, zu den Themen 1. Translation (Therapieforschung u.a.), 2. Daten und Bioproben (Forschungsstrukturen) und 3. versorgungsnahe Forschung. Einen Überblick zu den bisherigen Aktivitäten, Plänen und Zielsetzungen liefert der Vortrag von Prof. Dr. Natascha Sommer zur Nationalen Dekade und Post-COVID-Forschungslandschaft beim ME/CFS Symposium 2026.
Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patient*innenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. In den drei Arbeitsgruppen werden nun jeweils zwei Vertretungen die Betroffenen-Perspektive einbringen. Dabei sind insgesamt sechs Organisationen vertreten:
- Arbeitsgruppe Translation: Fatigatio e. V. Bundesverband ME/CFS e.V. & NichtGenesen Kids e.V.
- Arbeitsgruppe Daten, Bioproben: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. & ME/CFS Research Foundation
- Arbeitsgruppe Versorgungsnahe Forschung: Long COVID Deutschland & Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche e. V.
Die inhaltliche Kommunikation im Rahmen der “Nationalen Dekade” obliegt dem Initiator, also dem BMFTR.
Die beteiligten Organisationen setzen sich mit voller Kraft für eine konsequent patient*innenzentrierte Ausrichtung der Forschungsdekade sowie einen zielführenden Einsatz der Forschungsmittel ein. Die beteiligten Organisationen haben für die anspruchsvolle Arbeit in den Gremien jeweils geeignete Patient*innenvertreter-Expert*innen mit Gruppenperspektive und spezifischem Fachwissen benannt. Dabei verstehen sie sich als Fürsprechende für alle Erkrankungsausprägungen, einschließlich ME/CFS jeglicher Ursache, Post-COVID- und PostVac-Syndrom.
Ergänzend zu den oben genannten direkten Gremienvertretungen hat das BMFTR weitere Formate zum Austausch mit weiteren Betroffenen-Organisationen angekündigt (vgl. unseren Bericht zum ersten virtuellen Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenen-Organisationen und Patient*innen-Initiativen am 9. Juni).
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Obwohl Fortschritte erzielt wurden, ist es noch ein weiter Weg, bis die Diagnose, Versorgung und Behandlung von ME/CFS-Patient*innen eines Tages zum etablierten medizinischen und sozialen Standard gehören. Als ME/CFS Research Foundation fokussieren wir uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im letzten Halbjahresbericht, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam können wir dieses Ziel erreichen.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
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