Halbjahresreport Winter 2025: was haben wir bisher erreicht?

2025 war ein gutes Jahr – für die ME/CFS- und Long COVID-Forschung. Auch unser Engagement für mehr biomedizinische Forschung war erfolgreich. Dank der guten Arbeit unseres Teams und dem stark wachsenden Spendenvolumen unserer Förder*innen werden wir auch 2026 erneut viele Impulse setzen können.

Im zweiten Halbjahr 2025 haben wir unsere Aktivitäten weiter ausgebaut und einige zuvor begonnene Projekte umgesetzt (vgl. Sommerreport 2025 und Winterreport 2024). Dieser Rückblick auf unser Engagement ist entlang unserer inzwischen fünf Arbeitsbereiche strukturiert:

1. Forschung finanzieren
2. Forschende vernetzen
3. Forschungsfortschritte transparent machen
4. Fakten und Ressourcen für Aufklärung und Information
5. Fundraising und Awareness (sowie Spendenverwendung)

1. Forschung finanzieren 

Die auf unserer Website im Bereich Forschung aufgeführten Förderprojekte, konnten im zweiten Halbjahr 2025 um folgende 2 Förderungen an der Charité – Universitätsmedizin Berlin ergänzt werden:

• Nachwuchsstipendium zur “Vergleichenden Untersuchung gesunder Kontrollpersonen und Patient*innen mit ME/CFS anhand von Fragebögen, Handkraftmessung, kognitiver Testung und Labormarkern“ (vgl. Fördermitteilung)
• Biomarker-Studie zu Hirnveränderungen bei ME/CFS und deren Bewertung als potenzielle Bildgebungsmarker (vgl. Fördermitteilung)
• 2 weitere Forschungsprojekte, deren Details wir erst nach der Veröffentlichung der Projektergebnisse durch die Forschenden bekannt geben dürfen. 

Ergebnisse dieser Projekte werden nach Publikation der Daten veröffentlicht. 

Die Stiftung konnte seit der Gründung insgesamt 11 Forschungsvorhaben unterstützen (inkl. zwei Anschubfinanzierungen im Vorfeld der öffentlich finanzierten Verbundforschungsgruppe Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG), vgl. unseren ersten Tätigkeitsbericht vom Dezember 2023).

Wie geht es weiter?

Unser Forschungsförderprogramm 2026, das wir mit unserem wissenschaftlichen Beirat entwickelt haben, werden wir im Februar mit einer Ausschreibung für die Finanzierung von neuen Förderprojekten und allen Details zu Bewerbung und Auswahlkriterien veröffentlichen.

2. Forschende vernetzen

International ME/CFS Conference 2026: Die gemeinsam mit dem Charité Fatigue Centrum organisierte jährliche, hybride Fachkonferenz wird das nächste Mal am 7./8. Mai 2026 in Berlin stattfinden und online übertragen.

Am Nachmittag des zweiten Konferenztages findet wieder ein deutschsprachiges Symposium für die breite Öffentlichkeit statt. Wie bei der International ME/CFS Conference & ME/CFS Symposium 2025 werden nach der Veranstaltung Zusammenfassungen, Videos und Präsentationen der Vorträge online verfügbar gemacht.

ME/CFS Research Register: Diese systematische Übersicht der aktuellen ME/CFS-Forschungslandschaft bietet Informationen zu Forschungsprojekten, Arbeitsgruppen, Publikationen, Events und weiteren Details. Im November 2025 wurde das Register um Norwegen und Island erweitert und deckt nun insgesamt 6 Länder ab. Das Register wird laufend aktualisiert und schrittweise um weitere Länder erweitert.

3. Forschungsfortschritte transparent machen

Wir haben im September 2024 das ME/CFS-Forschungsupdate Deutschland und Österreich veröffentlicht und im November eine Einordnung der 21 BMBF-finanzierten Grundlagenforschungsprojekte geliefert. Später kamen ergänzende Übersichten der ME/CFS Forschung in der Schweiz und den Niederlanden sowie in Norwegen und Island hinzu. Für das ME/CFS Research Register planen wir eine verbesserte Darstellung der Daten zur Forschung, im Stil der Forschungsupdates (Veröffentlichung ca. zweite Jahreshälfte 2026).

4. Fakten und Ressourcen für Aufklärung und Information

Prävalenz und Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland: Die Daten der im Mai 2025 veröffentlichten Studie (Link) wurde von Presse, Politik und in der öffentlichen Diskussion umfassend genutzt.

Internationale Deklaration zur Unterstützung der Forschung und Arzneimittelentwicklung für ME/CFS und Long COVID:Im Nachgang der International ME/CFS Conference 2025 haben international führende Forschende eine gemeinsame Deklaration unterzeichnet (Link). Sie fordern eine globale und kollaborative Kraftanstellung, um die biomedizinische Forschung deutlich auszuweiten und die Entwicklung kurativer Behandlungsmöglichkeiten für ME/CFS stärker voranzutreiben.

Politisches Engagement

Infolge unserer o.g. Aktivitäten und Veröffentlichungen wurden wir im 2. Halbjahr 2025 zu verschiedenen Terminen mit der Bundesregierung eingeladen:  

• Oktober 2025: Austausch mit Bundesgesundheitsministerin Nina Warken, gemeinsam mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Link zu Instagram)
• November 2025: Auftaktveranstaltung „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“, veranstaltet vom Bundesministerium für Forschung Technologie und Raumfahrt (BMFTR) und und Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und den Bundesministerinnen Dorothee Bär und Nina Warken sowie vielen Beteiligten aus Politik und Gesundheitssystem (externer Link)
• 17. Dezember 2025: Öffentliches Fachgespräch im Forschungsausschuss zur “Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen”. Hier konnten wir als Sachverständige konkrete Forderungen zur Ausgestaltung der Dekade vortragen (Link)

Gemeinsam mit mehreren Patient*innen-Organisationen (u.a. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio und Long COVID Deutschland) ist es unser Ziel, die konkrete Ausgestaltung der “Nationalen Dekade” konstruktiv zu begleiten. Damit die Biomarker- und Diagnostikforschung voranschreitet, Therapien entwickelt und die Versorgung der ME/CFS-Patient*innen nachhaltig verbessert werden.

In diesem Kontext arbeiten wir aktuell an einem neuen Datenprojekt – einer Übersicht aller bisherigen öffentlichen Fördermaßnahmen zur Long COVID- und ME/CFS-Forschung auf Bundes- und Länderebene. Dieser neue Bericht wird die öffentliche Forschungsfinanzierung transparent machen und im weiteren Verlauf der “Nationalen Dekade“ über die Verwendung der Fördermittel informieren.

5. Fundraising und Awareness (sowie Mittelverwendung)  

Spenden schaffen die finanzielle Grundlage unserer Arbeit. Den Bereich Fundraising und Awareness konnten wir 2025 erfolgreich weiter ausbauen:

• Wachsende Zahl von Spendenaktionen von Betroffenen, Angehörigen, Vereinen, Schulen, Initiativen und Firmen zu verschiedenen Anlässen;
• Weitere Awareness-Aktionen im Profi-Fußball, in Zusammenarbeit mit der Initiative Empty Stands, z.B. im November 2025 beim HSV (Link zu Instagram);
• Launch erster Artikel in unserem Fundraising Shop, in dem wir praktische Materialien für Spendenaktionen zu Selbstkosten zur Verfügung stellen; und
• Spendenaktion “5€ for 5 things”, mit der wir seit Dezember 2025 Geschenk-Spenden (nicht nur zu Weihnachten) sowie Spenden-Abonnements anbieten und die Idee “wenn wir zusammenlegen ist vieles möglich” erfolgreich umsetzen. 

Bei den Einnahmen der Stiftung unterscheiden wir zwischen direkten Spendeneinnahmen an die ME/CFS Research Foundation, indirekten Spenden (z. B. von anderen Stiftungen, Unternehmen, großen Förderern), die in Abstimmung mit uns für konkrete Forschungsprojekte zur Verfügung stehen, und Verwaltungskosten (für Betrieb und Administration), die der Gründer der Stiftung trägt. Unser Spendenvolumen hat sich 2025 sehr gut entwickelt, auf insgesamt knapp 2 Mio. € (+63% ggü. Vorjahr). Mit mehr als 1,17 Mio. € haben sich die direkten Spenden 2025 gegenüber dem Vorjahr mehr als verdoppelt! Diese Entwicklung wird von einer stetig wachsenden Zahl an Spendern getragen. Vielen Dank! 

Die indirekten Spenden lagen mit 0,62 Mio. € etwa auf Vorjahresniveau. Durch den Ausbau unserer Aktivitäten sind die (nicht durch Spenden finanzierten) Verwaltungskosten im letzten Jahr auf knapp 0,18 Mio. € gestiegen.

Kumuliert konnten seit Gründung der ME/CFS Research Foundation bis heute über 4 Mio. € eingeworben werden. Davon wurden bisher 1,8 Mio. € (44,7%) in die Forschung investiert. Stand Dezember 2025 standen 1,93 Mio. € für neue Forschungsförderung zur Verfügung. Für Verwaltung wurden insgesamt knapp 0,3 Mio. € aufgewendet. Die Übersicht aller bisherigen Einnahmen, Ausgaben und verfügbarer Fördermittel der Stiftung zeigt folgende Grafik:

Wie in Abschnitt 1 angekündigt, wird unser Forschungsförderprogramm 2026 im Februar mit einer Ausschreibung zur Vergabe der aktuell verfügbaren Fördermittel an neue Forschungsprojekte starten, die mit Hilfe unseres wissenschaftlichen Beirats ausgewählt werden.

Jörg Heydecke, Gründer der ME/CFS Research Foundation, kommentiert: „Die Entwicklung der Projekte und Spenden zeigt, wie viel Betroffene und ihr Umfeld gemeinsam bewegen können, um die ME/CFS- und Long COVID-Forschung voranzubringen. Unser Ziel bleibt es, noch mehr Menschen zu motivieren, sich mit Spendenaktionen für mehr Forschung zu engagieren. Die “Nationale Dekade” ist eine enorm große Chance! Noch sind nicht alle Details klar, doch in den nächsten Jahren sind große Fortschritte wahrscheinlich, v.a. bei Biomarkern, Diagnostik und gezielten Therapieoptionen. Als wichtige Ergänzung dieser öffentlichen Förderung werden wir unsere privaten Fördermittel sozusagen als “Katalysator” dort investieren, wo diese am sinnvollsten eingesetzt werden können und am dringendsten gebraucht werden.”

Wir bedanken uns bei allen Unterstützenden! 

Die ME/CFS- und Long COVID-Forschung in Deutschland, Europa und weltweit entwickelt sich weiterhin positiv, basierend auf der Mitwirkung vieler Forschenden, Patient*innen und Angehöriger, Organisationen/Initiativen, aber auch Politiker*innen. Unser Bericht zu Prävalenz und Kosten von Long COVID und ME/CFS unterstreicht, dass mehr Forschung auch gesellschaftlich und ökonomisch dringend geboten ist. Deutschland hat mit der “Nationalen Dekade” die Chance ergriffen, eine Führungsrolle in der biomedizinischen Erforschung dieser Erkrankungen einzunehmen. Diese Chance gilt es jetzt richtig zu nutzen.

Wir danken allen, die über uns oder in anderer Form zu dieser positiven Entwicklung beigetragen haben. Und wir rufen weiterhin dazu auf, unsere Arbeit für mehr biomedizinische Forschung für bessere Diagnostik, Versorgung und schließlich Therapie über Spenden zu unterstützen!

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Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?

Obwohl Fortschritte erzielt wurden, ist es noch ein weiter Weg, bis die Diagnose, Versorgung und Behandlung von ME/CFS-Patient*innen eines Tages zum etablierten medizinischen und sozialen Standard gehören. Als ME/CFS Research Foundation fokussieren wir uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im letzten Halbjahresbericht, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam können wir dieses Ziel erreichen.

Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!

Danke für Ihre Unterstützung!