Das ME/CFS Research Register bietet ab sofort auch einen Überblick über die ME/CFS-Forschungslandschaft in Norwegen und Island. Neben Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden wurden damit Forschungsprojekte, wissenschaftliche Publikationen und Veranstaltungen aus zwei weiteren europäischen Ländern in das Register aufgenommen.
Ziel des Registers ist es, einen systematischen Überblick über die internationale ME/CFS-Forschungslandschaft zu geben und das sich dynamisch entwickelnde Forschungsfeld für verschiedene Interessengruppen transparenter zu machen. Das Register umfasst Forschungsprojekte und -netzwerke, Arbeitsgruppen (Forschungsgruppen oder sogenannte „Labore“), Personen/Forschende sowie wissenschaftliche Publikationen und Veranstaltungen im Zusammenhang mit der ME/CFS-Forschung. Mit dem Start des Registers im Februar 2024 wurde erstmals ein umfassender Überblick über die vergangene und laufende Forschung in Deutschland und Österreich bereitgestellt. Detaillierte Berichterstattungen zu den bisher veröffentlichten Daten sind im ME/CFS-Forschungsupdate: Deutschland & Österreich und ME/CFS-Forschungsupdate: Niederlande & Schweiz einsehbar.
ME/CFS Forschung in Norwegen und Island
In Norwegen sind einige der weltweit führenden Pioniere auf dem Gebiet der ME/CFS-Therapieforschung verortet. Ergänzend wurde auch Island in das Register aufgenommen. Die neuen Inhalte zeigen alle aktuellen Forschungsprojekte, Publikationen und Veranstaltungen sowie die damit verbundenen Personen, Arbeitsgruppen und Organisationen dieser Länder.
Während in Norwegen schon seit Jahren mehrere ME/CFS-Forschungsprojekte umgesetzt werden, hat die ME/CFS-Forschung und -Versorgung in Island erst vor Kurzem wieder mehr Aufmerksamkeit erfahren; in Form der Eröffnung der neuen Akureyri-Klinik. Hervorzuheben ist, dass in der wissenschaftlichen Literatur zu ME/CFS historische Berichte über ME/CFS-Epidemien in Island zu finden sind (ME/CFS wurde darin auch als „Islandkrankheit“ bezeichnet), die bis in die 1940er Jahre zurückreichen (diese alten Publikationen sind jedoch nicht im Register enthalten). Für Island enthält das Register derzeit den Vortrag von Dr. Fridbjörn Sigurdsson auf der International ME/CFS Conference 2025 am 12. und 13. Mai in Berlin. Neue Forschungsprojekte, Veröffentlichungen und Daten aus dem Land werden dem Register hinzugefügt, sobald diese verfügbar sind.
Für Norwegen listet das Register Stand heute acht Forschungsprojekte (research projects), die in den letzten Jahren durchgeführt wurden. Drei dieser Projekte laufen aktuell noch. Die Projekte umfassen die Forschungstypen (research types) der Grundlagenforschung, klinischen und epidemiologischen Forschung, wobei der Schwerpunkt der ME/CFS-Forschung in Norwegen auf der Durchführung klinischer Studien zur Therapieentwicklung liegt.
Die Forschungsthemen (research areas) der Projekte in Norwegen reichen von Funktionsstörungen der Immun-, Nährstoff- und Stoffwechselsysteme bis zum Verdauungssystem. Aber auch genetische Risikofaktoren, mentale Gesundheit und allgemeine Aspekte wie die Gesundheitsversorgung werden erforscht.
Das Register listet derzeit sieben an ME/CFS forschende Arbeitsgruppen in Norwegen. Sie sind an Universitäten oder Universitätskliniken in Oslo, Bergen, Tromsø und Tønsberg angesiedelt.
Die norwegische ME/CFS-Forschung der letzten zehn Jahre spiegelt sich in einer Reihe wissenschaftlicher Artikel wider. Derzeit enthält das Register 41 Publikationen von Autor*innen in Norwegen. Von diesen sind 13 Veröffentlichungen als klinische Forschung klassifiziert. Die übrigen Artikel behandeln zu etwa gleichen Teilen Grundlagenforschung, epidemiologische Forschung und Sekundärforschung. Zu den wichtigsten Forschungsthemen, zu den Wissenschaftler*innen und Mediziner*innen in Norwegen publizieren, zählen Störungen des Immunsystems, einschließlich der Rolle von Autoimmunität bei der Entstehung und Aufrechterhaltung der Erkrankung.
Hinweis: Das Register listet nur Publikationen, die seit 2010 veröffentlicht wurden und den internationalen Konsens hinsichtlich des Verständnisses zur Ätiologie und der möglichen Pathogenese der Krankheit widerspiegeln. Gleiches gilt für alle im Register enthaltenen Forschungsprojekte, wodurch nur ME/CFS-Forschung, die den aktuellen Stand der Evidenz widerspiegelt, in das Register aufgenommen wird (im Gegensatz zu (historisch) abweichenden Klassifikationen von ME/CFS, z. B. als psychosomatische Erkrankung).
Das Register listet außerdem eine kürzlich in Norwegen veranstaltete Konferenz auf, die mit Unterstützung der norwegischen ME-Vereinigung („Norges ME-forening“) organisiert wurde und Vorträge einer Reihe nationaler und internationaler Expert*innen umfasst.
Zusammenfassung und Ausblick
Norwegen ist im europäischen Kontext seit längerem eines der führenden Länder in der ME/CFS-Forschung, insbesondere was die die Durchführung klinischer Studien zu innovativen Behandlungsansätzen betrifft. In der Folge wurde über den Zeitraum der letzten zehn Jahren kontinuierlich wissenschaftliche Literatur von führenden Expert*innen veröffentlicht (insgesamt 41 Beiträge in Fachzeitschriften seit 2010).
Dieselben Expert*innen, insbesondere die ME/CFS research group unter der Leitung von Østein Fluge und Olav Mella am Haukeland University Hospital in Bergen, aber auch andere, setzen weiterhin klinische Studien zur Therapieentwicklung um. Die Hälfte der acht laufenden oder kürzlich abgeschlossenen Forschungsprojekte im Land sind klinische Studien, davon drei Phase-II-Studien. Es ist zu erwarten, dass die ME/CFS-Forschung in Norwegen auch in Zukunft wichtige Erkenntnisse darüber liefern wird, wie die potenzielle Behandlung von ME/CFS aussehen könnte. Der Schwerpunkt liegt hierbei insbesondere auf Funktionsstörungen des Immunsystems als potenzielles Therapieziel.
Unser Redaktionsteam wird das Register fortlaufend um neue Daten (z. B. Forschungsprojekte, Publikationen und Veranstaltungen) ergänzen. Das ME/CFS Research Register wird somit kontinuierlich die neuesten Entwicklungen und Updates der Forschung in sechs europäischen Ländern (Deutschland, Österreich, Schweiz, Niederlande, Norwegen und Island) aufführen. Unsere wissenschaftliche Redaktion arbeitet daran, weitere Länder in Register aufzunehmen. Wir hoffen damit zur Sichtbarkeit und Transparenz der internationalen ME/CFS-Forschung beizutragen.
Die ME/CFS Research Foundation bedankt sich bei der norwegischen ME-Vereinigung („Norges ME-forening“) (externer Link) für ihren wertvollen Beitrag während des Reviewprozesses.
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im Halbjahresbericht Sommer 2025, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
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