Die öffentliche Forschungsförderung für Long COVID und ME/CFS ist seit 2020 zwar spürbar gestiegen, weist jedoch gravierende Lücken auf: Während der Großteil der Mittel in Versorgungsforschung und beobachtende Studien fließt, bleiben die Erforschung der Krankheitsmechanismen und die klinische Erprobung von Therapien stark unterfinanziert. Das belegt eine neue systematische Analyse der ME/CFS Research Foundation. Angesichts der vor einem Jahr angekündigten „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ empfehlen wir klare Prioritäten, um künftige Fördermittel zielorientiert am existierenden Forschungsbedarf auszurichten.
Der neue Bericht zeigt erstmals eine Bestandsaufnahme öffentlich finanzierter Fördervorhaben zur Erforschung und Versorgung von Long COVID und ME/CFS in Deutschland. Für die Analyse wurden 259 Verbund- bzw. Einzelvorhaben berücksichtigt, die mit einer Fördersumme von insgesamt 292 Millionen Euro im Zeitraum 2020-2029 finanziert werden. Es handelt sich um Fördermaßnahmen, die bis zum September 2026 bekannt waren.
Die Daten zeigen die Verteilung der Fördersummen nach Finanzierungsquellen und die Verwendung der Fördermittel nach Erkrankungen, Forschungstypen und Interventionen. Sie ermöglichen die Einordnung bisheriger Förderschwerpunkte auf Grundlage einer Informationsbasis, die es bisher in dieser Form nicht gab. Ziel ist es, mehr Transparenz über die Förderlandschaft bzw. -quellen und die Verwendung öffentlicher Fördermittel zu schaffen. Der Bericht soll auch dazu dienen, den Prozess rund um die Fördermittelvergabe der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” und darüber hinaus am bestehenden Forschungsbedarf auszurichten.
Fördermittel von Bundesregierung, GBA Innovationsfonds und Bundesländern
Mit den Maßnahmen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ist die Bundesregierung die größte Förderquelle im Bereich der postinfektiösen Erkrankungen. Im Zeitraum 2020-2026 wurden insgesamt rund 118 Mio. Euro an Fördermitteln für die Long COVID- und ME/CFS-Forschung von BMG (67 Mio. Euro) und BMFTR (51 Mio. Euro) ausgegeben. Im gleichen Zeitraum gab der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) rund 18 Mio. Euro aus. Die Regierungen der Bundesländer vergaben in den Jahren 2020-2026 rund 70 Mio. Euro. Auf den Umsetzungszeitraum 2020-2026 entfallen damit insgesamt rund 206 Mio. Euro an öffentlichen Fördermitteln. Auch Fördervorhaben der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) wurden für den Bericht erfasst. Für diese konnten jedoch keine konkreten Fördermittel erfasst werden.
Werden auch die für den Zeitraum 2027-2029 angekündigten bzw. bereits eingeplanten Fördermittel einbezogen, werden im gesamten Bewilligungszeitraum 2020-2029 in Summe 292 Millionen Euro an öffentlichen Fördermitteln bereitgestellt. Landesmittel machen dabei ein Viertel der gesamten Förderung von Bund, Ländern und Innovationsausschuss beim GBA über den Gesamtzeitraum aus.
Förderlücken bei interventionellen Studien und Grundlagenforschung
Die Analyse der Fördermittel weist auf deutliche Förderlücken in der interventionellen klinischen Forschung und Grundlagenforschung. Nur 7% bzw. 20% der auswertbaren Vorhaben befassen sich mit diesen Forschungstypen. Die Mehrheit der Vorhaben sind Versorgungsforschung und -maßnahmen (42%) und beobachtender klinischer Forschung (40%) zuzuordnen (bei den prozentualen Angaben sind Mehrfachzählungen möglich).
Sowohl gemessen an der Anzahl der Vorhaben, als auch der ermittelten Fördersummen zeigt sich eine Förderlücke für Grundlagenforschung und interventionelle klinische Studien. Diese Forschungstypen sind jedoch essentiell für die Biomarker- und Therapieentwicklung und Klärung der zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen. Ziel bei der Fördervergabe sollte daher sein, deutlich mehr Studienvorhaben im Bereich dieser Forschungstypen zu ermöglichen.
Therapieforschung und Erforschung von ME/CFS bislang wenig im Fokus
Therapieforschung wird nur in wenigen Vorhaben adressiert. 5% der geförderten Vorhaben untersuchen medikamentöse Interventionen. Apparative Therapien werden in 4% der Vorhaben untersucht. 68% der Vorhaben untersuchen keine Interventionen. Der Rest verteilt sich auf Versorgung, Bewegung, Verhalten und Psychotherapie. Die Entwicklung kausaler Therapieansätze – kombiniert mit der Identifikation und Validierung geeigneter Biomarker und Entwicklung diagnostischer Verfahren – muss daher mit deutlich höherer Priorität als bisher vorangetrieben werden.
ME/CFS als eigenständige Erkrankung erhält deutlich weniger Aufmerksamkeit als Long COVID: 84% der geförderten Vorhaben befassen sich mit Long COVID, 39% (auch) mit ME/CFS (Vorhaben befassen sich zum Teil mit mehreren Erkrankungen gleichzeitig). Eine stärkere Berücksichtigung von ME/CFS innerhalb der Long COVID-Forschung allein (als eine der Ausprägungsformen von Long COVID) reicht nicht aus, um das historisch gewachsene Forschungsdefizit dieser Erkrankung aufzuholen. Bei der Schwerpunktsetzung zukünftiger Fördervergaben sollte daher ein dezidierter Fokus auf die Erforschung von ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild gelegt werden.
Forschungsförderung entspricht nur 0,1% der jährlichen gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS
Die bisher über alle Forschungstypen hinweg vergebenen 292 Mio. Euro über den Zeitraum von zehn Jahren (2020-2029) stehen insgesamt nicht in einem angemessenen Verhältnis zu den gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS von jährlich rund 64 Mrd. Euro (Daniell et al., 2026). Während 2025 die gesellschaftlichen Kosten rund 64 Mrd. Euro betrugen, lag die öffentliche Forschungsförderung durchschnittlich bei nur 51,9 Mio. Euro. Im Jahr 2026 wurden im Durchschnitt sogar nur 46,6 Mio. Euro an Förderung bereitgestellt. Unter Berücksichtung bereits angekündigter Fördermittel ab 2027 würde die öffentliche Förderung auf insgesamt rund 80 Mio. Euro jährlich steigen, vor allem bedingt durch Mittel der „Nationalen Dekade”. Das Größenverhältnis von Forschungsförderung zu gesellschaftlichen Kosten wird sich dadurch aber nicht grundlegend verändern.
Eine Fördersumme von rund 80 Mio. Euro jährlich entspricht insgesamt nur etwa 0,1% der jährlichen gesellschaftlichen Kosten beider Erkrankungen. Neben der genannten Förderlücke in der Biomarker- und Therapieforschung besteht so auch weiterhin eine absolute Förderlücke, im Verhältnis zu den gesellschaftlichen Kosten. Umso wichtiger ist es, die im Rahmen der „Nationalen Dekade” nach wie vor begrenzten Fördermittel strategisch sinnvoll und zielorientiert auf wissenschaftlich fundierte, vielversprechende Ansätze und kliniknahe Biomarker- und Therapieforschung zu fokussieren, statt auf eine breite Förderung ohne klare Prioritäten.
Angesichts des historisch gewachsenen Forschungsrückstandes im Bereich der postinfektiösen Erkrankungen, insbesondere ME/CFS, sollte die übergreifende Handlungsmaxime der „Nationalen Dekade” ein größtmöglicher Zeitgewinn bei der Entwicklung medikamentöser Therapien und ihrer Überführung in die Regelversorgung sein.
Handlungsempfehlungen für die künftige Forschungsförderung
Aus den Ergebnissen der neuen Analyse leitet die ME/CFS Research Foundation vier Handlungsempfehlungen für die zukünftige Fördermittelvergabe ab:
- Förderlücken schließen: Grundlagenforschung und interventionelle klinische Studien deutlich stärker fördern, um Krankheitsmechanismen aufzuklären und die Entwicklung von Biomarkern, Diagnostik und Therapien zu beschleunigen.
- Therapieforschung priorisieren: Erforschung krankheitsmodifizierender Behandlungsansätze mehr fördern. Bereits für andere Erkrankungen zugelassene Wirkstoffe sollten umfassender geprüft und ergänzend auch die Entwicklung neuer Wirkstoffe gefördert werden. Eine bessere symptomorientierte Versorgung bleibt zugleich unverzichtbar.
- ME/CFS gezielt erforschen: Die Erkrankung unabhängig vom Auslöser erforschen. Die Erforschung von ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild (losgelöst von Long COVID) sollte stärker fokussiert werden. Studien sollten etablierte ME/CFS-Diagnosekriterien anwenden und Patient*innengruppen z. B. nach klinischen Merkmalen und Schweregraden differenzieren.
- Transparenz schaffen: Eine zentral koordinierte, öffentlich zugängliche Dokumentation der Forschungsförderung schaffen, mit Daten zu Förderbeträgen, Forschungsansätzen und -inhalten der laufenden sowie abgeschlossenen Vorhaben. Eine solche Informationsplattform kann helfen, Forschungslücken zu erkennen und Förderentscheidungen fundierter zu treffen.
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Obwohl Fortschritte erzielt wurden, ist es noch ein weiter Weg, bis die Diagnose, Versorgung und Behandlung von ME/CFS-Patient*innen eines Tages zum etablierten medizinischen und sozialen Standard gehören. Als ME/CFS Research Foundation fokussieren wir uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im letzten Halbjahresbericht, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam können wir dieses Ziel erreichen.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
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