Die Umsetzung der im November letzten Jahres von der Bundesregierung angekündigten “Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” ist gestartet. Wir berichten über den aktuellen Stand und uns bekannte Informationen zum weiteren Vorgehen und der Ausgestaltung des Forschungsprogramms.
Erste Maßnahmen der “Nationalen Dekade”
Mit der “Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” (externer Link) hat die Deutsche Bundesregierung und das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) eines der bisher ambitioniertesten Forschungsprogramme für postakute Infektionssyndrome (PAIS) auf den Weg gebracht. Ausgestattet mit insgesamt 500 Millionen Euro sollen über den Zehnjahreszeitraum 2026-2036 jährlich 50 Mio. Euro in die Erforschung von postinfektiösen Erkrankungen, allen voran ME/CFS und Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom, investiert werden. Ziel ist es, die Erkrankungen besser zu verstehen und gezielt behandeln zu können.
In Vorbereitung auf den Start der “Nationalen Dekade” fand im Dezember 2025 ein Fachgespräch im Forschungsausschuss des Deutschen Bundestages (externer Link) statt. Neben diversen Sachverständigen nahm auch die ME/CFS Research Foundation an dem Fachgespräch teil und benannte konkrete Forderungen an die Ausgestaltung der “Nationalen Dekade”. Dazu zählen eine klare Fokussierung auf die Förderung von biomedizinischer Forschung, die Berücksichtigung bestehender Expertisen aus der ME/CFS-Forschung in Deutschland, eine umfassende Beteiligung von Patient*innenvertreter-Expert*innen und die Ausrichtung aller Forschungsaktivitäten hin auf eine schnellstmögliche Entwicklung von wirksamen und sicheren Therapiemöglichkeiten (vgl. unsere Stellungnahme vom 17. Dezember 2025).
In den letzten Monaten wurde mit der Umsetzung der “Nationalen Dekade” begonnen und erste Rahmenbedingungen und Strukturen etabliert. Eine der ersten Maßnahmen war die Einrichtung eines zentralen Steuerungskreises (externer Link), an dem, neben Expert*innen aus der universitären und außeruniversitären Forschungslandschaft, auch Patient*innen-Vertreter*innen teilnehmen (darunter die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS). Darüber hinaus wurden bisher drei Arbeitsgruppen einberufen: zum Thema Translation (Therapieforschung u.a.); zum Thema Bioproben und Daten (Forschungsstrukturen); und zum Thema versorgungsnahe Forschung. Einen Überblick zu den bisherigen Aktivitäten, Plänen und Zielsetzungen liefert der Vortrag von Prof. Dr. Natascha Sommer zur Nationalen Dekade und Post-COVID-Forschungslandschaft beim ME/CFS Symposium 2026.
Zum 1. Juni 2026 hat das BMFTR die erste Fördermaßnahme der “Nationalen Dekade” ausgeschrieben. Forschende in Deutschland können sich bis zum 2. September 2026 auf Projektförderung für klinische Studien zur Diagnostik und Therapie von postakuten Infektionssyndromen (PAIS) bewerben. In einem separaten Beitrag haben wir die BMFTR-Förderrichtlinie kommentiert.
Schwerpunkte und weiteres Vorgehen
Die Verantwortung und Koordination der “Nationalen Dekade” liegt beim BMFTR. In ihrem Grußwort zum ME/CFS Symposium 2026 am 8. Mai richtete sich Frau Bundesministerin für Forschung, Technologie und Raumfahrt Dorothee Bär gezielt an die Betroffenen und kündigte die o.g. erste Ausschreibung sowie ein Austauschformat mit Betroffenen-Organisationen an. Am 9. Juni fand der virtuelle Austausch zwischen dem Ministerium und 16 Betroffenen-Organisationen und Patient*innen-Initiativen aus den Bereichen Post-COVID-Syndrom, ME/CFS und Post-Vac statt. Bei dem Treffen wurden Forderungen aller Organisationen gesammelt und Fragen zum Vorgehen und zur Ausgestaltung der “Nationalen Dekade” beantwortet.
Die ME/CFS Research Foundation hat ebenfalls an dem Treffen teilgenommen. Dabei haben wir nochmals unsere Forderungen vom Fachgespräch im Forschungsausschuss unterstrichen und konkrete Vorschläge und Unterstützungsangebote zur Vernetzung von Forschenden und Information der Betroffenen eingebracht.
Kernaussagen des BMFTR aus dem Treffen vom 9. Juni 2026:
- Forschungsschwerpunkte: Der Fokus soll zu Beginn auf den großen Erkrankungen ME/CFS und Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom liegen. Hier ist der Forschungsbedarf am dringendsten. Über die 10 Jahre Laufzeit hinweg könnten später auch andere postakute Infektionssyndrome (PAIS) abgedeckt werden.
- Krankheitsdefinition: das BMFTR orientiert sich am aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu den Krankheitsdefinitionen von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom als somatische, komplexe Multisystemerkrankungen. Aktuell seien keine Schwerpunktsetzungen oder Fördermaßnahmen für psychosomatische Forschung geplant.
- Förderrichtlinien: Am 2. Juni wurde die erste Förderrichtlinie veröffentlicht. Weitere Förderrichtlinien mit anderen Schwerpunkten (z.B. Förderung anderer Phasen klinischer Studien) sind in Vorbereitung und sollen noch in 2026 folgen. Auch private Unternehmen sollen in Zukunft antragsberechtigt sein.
- Kohortenbildung: Die Auswahl der Kohorten und Patient*innen-Subgruppen (basierend auf aktuellen Evidenzen und Krankheitsdefinitionen) soll zentraler Bestandteil für Ausschreibungen und Begutachtungsprozesse des BMFTR sein.
- Post-Vac: Die “Nationalen Dekade” zielt auf aussagekräftige und verwertbare Erkenntnisse in den Bereichen Diagnostik (z.B. Biomarker) und Therapien ab. Diese Forschungsergebnisse sollen auch Post-Vac-Betroffenen zugutekommen. Post-Vac ist zwar nicht explizit benannt, wird aber gesehen und in der Post-COVID-Syndrom-Forschung berücksichtigt.
- Schwersterkrankte: Das BMFTR hat diese Betroffenengruppe im Blick und wird versuchen, wo es nur geht, eine Einbeziehung in Projekte zu ermöglichen (z.B. über aufsuchende oder telemedizinische Ansätze). Das Thema ist eine große medizinische und für Studien auch logistische Herausforderung.
- Kinder und Jugendliche: Diese besonders vulnerable Gruppe hat die “Nationalen Dekade” im Blick. Pädiatrische Expertise ist in jeder Arbeitsgruppe abgebildet. Die Berücksichtigung bei klinischen Studien ist nicht trivial. Es wird hierfür an einem Ansatz gearbeitet, der auch Kinder und Jugendliche berücksichtigen soll.
- Einbindung von Betroffenen: Die Einbindung Betroffener sei unerlässlich, auch als Wissenstragende und für die Proband*innen-Rekrutierung. Betroffenen-Organisationen sind gleichberechtigte Teilnehmende mit Stimmrecht im Steuerungskreis und den Arbeitsgruppen. Dies solle auch für die Begutachtung von Förderanträgen umgesetzt werden.
- Verbesserung der Versorgung: Probleme in der Versorgung, z.B. Schulungen von Ärzt*innen, Off-Label-Therapien, Hilfsmittel u.a. liegen in der Zuständigkeit des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und sind kein Fokus der “Nationalen Dekade”. Das BMG ist in die “Nationalen Dekade” einbezogen. Eine separate Arbeitsgruppe befasst sich mit versorgungsnaher Forschung.
- Weitere Informationen: Eine Homepage zur “Nationalen Dekade” ist in Planung. Weitere Formate zum Austausch mit Betroffenen-Organisationen sind ebenfalls geplant.
Die ME/CFS Research Foundation engagiert sich, im engen Austausch mit anderen Betroffenen-Organisationen, um konstruktive Beiträge zur erfolgreichen Umsetzung der “Nationalen Dekade” zu leisten. Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. und Long COVID Deutschland setzt sich die Stiftung aktiv für eine konsequent patient*innenzentrierte Forschung ein. Diese vier Organisationen haben dafür Anfang 2026 eine “Arbeitsgruppe Patient*innenvertretung Nationale Dekade” gebildet. Diese Arbeitsgruppe vereint die wissenschaftlich-medizinische Expertise der Organisationen und stimmt sich zu entstehenden Fragestellungen regelmäßig ab, um konkreten Input an das BMFTR und die Akteur*innen der “Nationalen Dekade” zu liefern.
Über weitere Entwicklungen rund um die “Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” und die biomedizinische Forschung in diesen Bereichen werden wir fortlaufend berichten.
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Obwohl Fortschritte erzielt wurden, ist es noch ein weiter Weg, bis die Diagnose, Versorgung und Behandlung von ME/CFS-Patient*innen eines Tages zum etablierten medizinischen und sozialen Standard gehören. Als ME/CFS Research Foundation fokussieren wir uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im letzten Halbjahresbericht, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam können wir dieses Ziel erreichen.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
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