Spannende Einblicke in die gemeinsame Projektarbeit der aktuellen Studie zu Prävalenz und Kosten von Long COVID und ME/CFS gibt das Interview mit den beiden Modelling-Experten James Daniell und Johannes Brand von Risklayer. Sie sprechen über ihre Motivation, die Herausforderungen bei Daten und Modellierung, überraschende Ergebnisse und sie beantworten Community Fragen.
Am 12. Mai 2025 wurde die gemeinsame Studie von Risklayer und ME/CFS Research Foundation veröffentlicht (Link zur Website). Über die Kernaussagen zur Häufigkeit und v.a. zu den hohen gesellschaftlichen Kosten beider Erkrankungen hat die Presse umfassend berichtet (z.B. in Der Spiegel, Frankfurter Allgemeine Zeitung/FAZ, Stern, Manager Magazin, Tagesspiegel, Deutsches Ärzteblatt, Frankfurter Rundschau, N-TV, Neue Zürcher Zeitung/NZZ). Auch viele Forschende, Betroffenen-Organisationen und die Politik haben die Ergebnisse aufgegriffen. Methodisch orientiert sich die Studie an der Modellierung von Naturkatastrophen-Kosten und wurde erstmals in dieser Form auf Folgekosten von großen Erkrankungen angewendet.
Alle Informationen und Daten der Studie (Deutsch und Englisch):
In dem gut 30-minütigen Interview erläutern die Risklayer Experten ihre Rolle in diesem anspruchsvollen Projekt und geben vertiefende Einblicke in die Arbeit des Projektteams aus Deutschland und Australien. Sie sprechen offen über Limitationen der Studie, den Umgang mit fehlenden Daten (z.B. „Dunkelziffern“), möglichen Verzerrungen des Modells und warum das Team entschied, die Ergebnisdaten konservativ zu schätzen bzw. ob auch höhere Prävalenz- und Kostenschätzungen realistisch wären. Und sie kommentieren, wie die Kosten von ME/CFS und Long COVID im Vergleich zu Naturkatastrophen zu sehen sind.
Das Interview illustriert unter anderem, wie das Team von Risklayer und ME/CFS Research Foundation zusammen gearbeitet hat, was uns zu dieser Arbeit motiviert und auch wie wir mit den Herausforderungen komplexer Fragen und Limitierungen umgegangen sind.
Video Kapitel:
- Motivation und Projekthintergrund
- Methodik und Daten (08:05)
- Ergebnisse und Interpretation (12:39)
- Gesellschaftliche und politische Implikationen (17:22)
- Kritische Reflexion und Ausblick (19:22)
- Fragen aus der Community (ab 27:39)
Untertitel in 🇩🇪 und 🇬🇧 verfügbar (Wie aktiviere ich Untertitel in YouTube-Videos?)
Wie kann man die Arbeit der ME/CFS Research Foundation unterstützen?
Vor uns liegt noch ein weiter Weg bis Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden. Wir als ME/CFS Research Foundation fokussieren uns auf die biomedizinische Forschung, in der wir das Schlüsselelement zur Lösung dieser Probleme sehen (mehr dazu in unserer Förderstrategie und im Halbjahresbericht Sommer 2025, der unsere Aktivitäten zusammenfasst). Dafür brauchen wir umfassende Unterstützung von privaten Spendenden – Betroffene, Angehörige, Familien, Freunde, Vereine, Schulen, Netzwerke, Unternehmen, Initiativen, Veranstaltende und alle Unterstützenden. Und wer nicht direkt fördern kann, kann unsere Story teilen und so andere motivieren zu helfen. Denn nur gemeinsam ist so ein Kraftakt möglich.
Wir überführen Spenden und sonstige Unterstützung vollständig in wissenschaftlich exzellente Forschung, Vernetzung der Forschenden und schließlich sichtbare Erfolge, d.h. bessere Diagnostik und Therapien. Dabei arbeiten wir mit anderen Organisationen und Initiativen gerne zusammen – kommen Sie auf uns zu!
Wir freuen uns über jede Unterstützung:
Registrieren Sie sich auch für unseren Newsletter:
Und bitte vergrößern Sie unsere Reichweite und folgen Sie uns in den sozialen Medien:
Danke für Ihre Unterstützung!
