PressEmitteilung
Sauer macht sichtbar - #LemonChallengeMECFS schafft Aufmerksamkeit für ME/CFS
Hamburg 23. Dezember 2024
Am 6.12.2024 um 13.07 Uhr startete die ME/CFS Research Foundation die #LemonChallengeMECFS. Hunderte haben für Aufmerksamkeit und Spenden für ME/CFS-Erkrankte schon in die Zitrone gebissen.
Mit der #LemonChallengeMECFS möchte die MECFS Research Foundation öffentlich Aufmerksamkeit erzeugen, Bewusstsein schaffen und Spenden für die ME/CFS Forschung sammeln.
Die schwere, oft unsichtbare Krankheit betrifft weltweit über 40 Millionen Menschen – in Deutschland wird die Zahl der Betroffenen auf über 620.000 geschätzt. Der Biss in die Zitrone ist nur ein Symbol für die Challenge. Wer an ME/CFS erkrankt, hat ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome und eine sehr niedrige Lebensqualität. Da die Krankheit bisher wenig erforscht ist, gibt es keine ursächlichen Therapiemöglichkeiten. Mit den Spendeneinnahmen der Challenge sollen weitere Forschungsprojekte gefördert werden.
Vorbild dieser Aktion ist die ALS Ice Bucket Challenge. Vor zehn Jahren ließen sich dafür weltweit Menschen mit Eiswasser übergießen.
KI-generiertes Bild, zur freien Verwendung. Alle Rechte: ME/CFS Research Foundation
Jörg Heydecke kündigt die #LemonChallengeMECFS am 6.12.2024 an
Jörg Heydecke beißt zum Start der #LemonChallengeMECFS als erster in die Zitrone
Die #LemonChallengeMECFS geht viral
Nach gut zwei Wochen hat die #LemonChallengeMECFS mehr als 500 geteilte Zitronenbisse (Social Media Posts), mehr als 550.000 Impressions und bereits über 25.000 Euro Spenden für die Forschung generiert. Zahlreiche prominente Künstler*innen, Sportler*innen und Politiker*innen unterstützen die Aktion auf Instagram, Facebook, X, Threads, LinkedIn, YouTube und TikTok.
Mit dabei sind Eckart von Hirschhausen, Johannes Rauch (Gesundheitsminister Österreich), Ricarda Lang (Die Grünen), Stefan Schwartze (MdB, Patientenbeauftragter der Bundesregierung), Klaus Holetschek (ehem. Gesundheitsminister Bayern), die Musiker Rolf Zuckowski , Deine Freunde, Johannes Strate (Revolverheld), Die Hamburger Goldkehlchen, sowie Oli P., die Hamburger Tafel, FC St. Pauli Museum,… und Forschende wie beispielsweise Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité. Auch in Ländern wie Mexiko, Dänemark, England und Spanien wurden bereits erste Videos gepostet
Jörg Heydecke, Gründer der ME/CFS Research Foundation kommentiert: “Wir sind überwältigt vom ersten Erfolg unserer #LemonChallengeMECFS. Wir bekommen viel positive Resonanz von den Betroffenen, Angehörigen und zunehmend auch von der breiten Öffentlichkeit. Mit der Challenge wollen wir auf die medizinische und soziale Katastrophe dieser schweren, häufigen, aber zu wenig erforschten Multisystem-Erkrankung aufmerksam machen. Danke an alle, die die #LemonChallengeMECFS und unsere Arbeit mit Spenden unterstützen!”
Zum Ablauf
Challenger, Nominierte, Engagierte und Betroffene sind aufgerufen, (symbolisch) in die Zitrone zu beißen und die Reaktion auf die extreme Reizung des Geschmackssinnes per Video zu dokumentieren. Drei weitere Personen werden zum Nachahmen nominiert. Ein Spendenaufruf zugunsten der ME/CFS-Forschung begleitet die Kampagne.
Die gemeinnützige ME/CFS Research Foundation dokumentiert die Kampagne auf ihrer Webseite, gibt Anleitung und zeigt ausgewählte Videos (https://LemonChallengeMECFS.org)
Pressekontakt
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Weitere Informationen zu ME/CFS, zur Stiftung und zur aktuellen Berichterstattung in den Medien finden Sie im Pressebereich auf unserer Website: https://mecfs-research.org/press/
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Spendenkonto: DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Commerzbank)
Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige GmbH und erfüllt die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO. Sie darf Zuwendungsbestätigungen im Sinne des § 10b des Einkommensteuergesetzes ausstellen.
Über die ME/CFS Research Foundation
Die gemeinnützige ME/CFS Research Foundation mit Sitz in Hamburg finanziert und fördert biomedizinische Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Ziel ist es, Diagnostik und Therapieansätze zu entwickeln, um die ungenügende Versorgungslage zu verbessern. Die Stiftung arbeitet dabei eng mit Forschenden und ME/CFS-Patient*innen-Organisationen zusammen.
Aufgrund bisher unzureichender Forschung gibt es bis heute keine wirksame Therapie für diese häufigen und schweren Multisystemerkrankungen. Die Stiftung finanziert Forschungsprojekte, vernetzt Forschende, macht Forschungsfortschritt transparent und stellt Fakten und Ressourcen zur Aufklärung bereit.
Über ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und Long COVID:
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine chronische, schwere Multisystemerkrankung mit vielfältigen Störungen v.a. des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Es ist die schwerste Form von Long COVID. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60 bis 75 Prozent aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (post-exertionelle Malaise, kurz PEM). Die Diagnosestellung von ME/CFS ist aufgrund bisher fehlender Biomarker nur mit aufwendiger Anamnese und bereichsübergreifender Ausschlussdiagnostik möglich. Vielen Ärzt*innen fehlen die dafür erforderlichen Kenntnisse. Oft dauert es Jahre bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Bisher gibt es keine wirksame Therapie. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung in das Berufsleben. Besser ist die Prognose für Kinder und Jugendliche, dennoch sind langfristige Schulfehlzeiten die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freund*innen, Sport, Hobbys etc. nicht möglich.
In Deutschland lag die Zahl der Menschen, die mit ME/CFS leben, im Jahr 2025 bei mehr als 657.000. Ein Teil der durch COVID-19 an Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom erkrankten Personen erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS. Bereits vor der COVID-19-Pandemie lebten etwa 400.000 Menschen in Deutschland mit ME/CFS. Weltweit liegt die Zahl der Betroffenen bei weit über 40 Millionen. Die medizinische Versorgungslage der Erkrankten ist ungenügend. Oft kommt es zu Fehldiagnosen und daraus resultierenden Folgeschäden.
Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Ausfall von Ausbildungszeit und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.
Alle genannten Zahlen und Quellen finden Sie auf unserer Website: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs