Über 1,5 Millionen Betroffene in Deutschland
Laut der Studie gab es zum Dezember 2024 rund 871.000 aktive Long COVID und 650.000 ME/CFS-Fälle in Deutschland. Insgesamt sind mehr als 1,5 Millionen Menschen in Deutschland von diesen schweren Multisystemerkrankungen betroffen, die bislang mangels hinreichender Forschung nicht ursächlich therapierbar sind. Beide Erkrankungen führen häufig zu dauerhaften Funktionseinschränkungen und Erwerbsunfähigkeit.

Persönliche Schicksale und volkswirtschaftlicher Schaden
Long COVID und ME/CFS ziehen für viele Betroffene den Verlust von Alltag, Beruf und sozialer Teilhabe nach sich. Auch junge Menschen können ihre Ausbildung oft nicht mehr fortsetzen. Pflegende Angehörige übernehmen einen Großteil der Versorgung unter großer Belastung.
Auf gesellschaftlicher Ebene entstehen erhebliche Kosten: für medizinische Versorgung, Pflege, Arbeitsausfälle, Sozialleistungen und entgangene Steuereinnahmen. Unternehmen erleiden Produktivitäts- und Kaufkraftverluste.

Infektionsgeschehen unterschätzt – Erkrankungen nehmen weiter zu
Obwohl die Pandemie als überwunden gilt, zeigt der Bericht mithilfe innovativer Messmethoden und Datenerhebung: SARS-CoV-2 zirkulierte auch 2024 in mehreren Infektionswellen. Dieses „versteckte“ Infektionsgeschehen hat weiterhin zur Entstehung neuer Long COVID- und ME/CFS-Fälle beigetragen. Ein Rückgang der Krankheitszahlen ist nicht absehbar.

Forschungsausgaben stehen in keinem Verhältnis zum Schaden
Jörg Heydecke, Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation und Co-Autor der Studie, mahnt:
„Dem errechneten Schaden von 63 Milliarden Euro stehen derzeit nur ca. 15-20 Millionen Euro jährlich an öffentlicher Förderung für Diagnostik- und Therapieforschung gegenüber. Das ist weder medizinisch noch ökonomisch zu rechtfertigen. Ein gezielter und nachhaltiger Ausbau der biomedizinischen Forschung könnte schon in wenigen Jahren erhebliche Kosten vermeiden – und hunderttausenden Betroffenen neue Lebens- und Arbeitsperspektiven ermöglichen.“

Ziel der Studie: Debatte anstoßen, Forschung und Versorgung verbessern
Mit dem Bericht und dem speziell entwickelten Datenmodell wollen die ME/CFS Research Foundation und Risklayer anlässlich des internationalen ME/CFS-Tags eine breite Debatte anstoßen: Wie kann das Gesundheitswesen, wie kann die Politik angemessen auf das wachsende Ausmaß postinfektiöser Erkrankungen reagieren? Klar ist: Die bisherigen Investitionen in Forschung reichen bei Weitem nicht aus.

Forderung der Wissenschaft: Klinische Forschung jetzt stärken
Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité –Universitätsmedizin Berlin) betont:
„Diese Zahlen zeigen, wie hoch der gesellschaftliche Schaden durch Long COVID und ME/CFS ist. Ohne wirksame Therapien bleiben die Kosten dauerhaft hoch. Aktuelle Forschungsergebnisse zeigen aber bereits erste Therapieerfolge und Perspektiven auf. Weitere Therapieansätze sollten schnellstmöglich klinisch erprobt werden. Wir benötigen dafür dringend mehr finanzielle Unterstützung, um so dringender, da in den USA leider versucht wird, die meisten Forschungsansätze und geplanten Therapiestudien zu stoppen. Entschlossene Investitionen in biomedizinische, v. a. klinische Forschung würden in wenigen Jahren wahrscheinlich für einen Teil der Betroffenen reale Heilungsperspektiven möglich machen.“

Über die Methodik der Studie
Die Studie baut auf Daten aus Notaufnahmen (DGINA), Intensivstationen (DIVI Register), Abwassermessungen (AMELAG) sowie internationalen Forschungs-Ergebnissen auf. Das entwickelte Modell berechnet gesellschaftliche Schäden mit bewährten Methoden zur Katastrophenfolgenabschätzung – inklusive ökonomischer, medizinischer und sozialer Effekte. In den Report sind Patienten- und politische Perspektiven und Expertenmeinungen des Karlsruher Instituts für Technologie, der Australian National University und der University of Adelaide eingeflossen.

Versorgungsnotstand bei ME/CFS: Eine unhaltbare Situation
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO anerkannt, wird jedoch in Deutschland bis heute weitgehend ignoriert. Die Diagnostik ist aufwendig, wirksame Therapien fehlen, symptomatische Medikamente werden selten verschrieben und kaum erstattet.
2024 existierten bundesweit nur sehr wenige spezialisierte ME/CFS-Ambulanzen. Viele Betroffene sind dauerhaft arbeitsunfähig oder pflegebedürftig. Ihre medizinische Versorgung und soziale Absicherung ist häufig prekär.