PressEmitteilung
Gesellschaftliche Kosten durch Long COVID und ME/CFS stark unterschätzt – 63 Milliarden Euro allein in 2024
Hamburg, 12. Mai 2025
Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai (externer Link) veröffentlichen die Stiftung ME/CFS Research Foundation und Risklayer (ein Unternehmen für Risikomodellierung) eine gemeinsame Studie, die erstmals aktuelle Daten zur Häufigkeit und den gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland ermittelt hat. Die Studie beziffert die jährlichen gesellschaftlichen Gesamtkosten durch Long COVID und ME/CFS in Deutschland auf rund 63,1 Milliarden Euro – Stand 2024. Das entspricht etwa 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts. Die Gesamtkosten seit Beginn der Pandemie (2020-2024) summieren sich laut Bericht auf über 250 Milliarden Euro.
Über 1,5 Millionen Betroffene in Deutschland
Laut der Studie gab es zum Dezember 2024 rund 871.000 aktive Long COVID und 650.000 ME/CFS-Fälle in Deutschland. Insgesamt sind mehr als 1,5 Millionen Menschen in Deutschland von diesen schweren Multisystemerkrankungen betroffen, die bislang mangels hinreichender Forschung nicht ursächlich therapierbar sind. Beide Erkrankungen führen häufig zu dauerhaften Funktionseinschränkungen und Erwerbsunfähigkeit.
Persönliche Schicksale und volkswirtschaftlicher Schaden
Long COVID und ME/CFS ziehen für viele Betroffene den Verlust von Alltag, Beruf und sozialer Teilhabe nach sich. Auch junge Menschen können ihre Ausbildung oft nicht mehr fortsetzen. Pflegende Angehörige übernehmen einen Großteil der Versorgung unter großer Belastung.
Auf gesellschaftlicher Ebene entstehen erhebliche Kosten: für medizinische Versorgung, Pflege, Arbeitsausfälle, Sozialleistungen und entgangene Steuereinnahmen. Unternehmen erleiden Produktivitäts- und Kaufkraftverluste.
Infektionsgeschehen unterschätzt – Erkrankungen nehmen weiter zu
Obwohl die Pandemie als überwunden gilt, zeigt der Bericht mithilfe innovativer Messmethoden und Datenerhebung: SARS-CoV-2 zirkulierte auch 2024 in mehreren Infektionswellen. Dieses „versteckte“ Infektionsgeschehen hat weiterhin zur Entstehung neuer Long COVID- und ME/CFS-Fälle beigetragen. Ein Rückgang der Krankheitszahlen ist nicht absehbar.
Forschungsausgaben stehen in keinem Verhältnis zum Schaden
Jörg Heydecke, Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation und Co-Autor der Studie, mahnt:
„Dem errechneten Schaden von 63 Milliarden Euro stehen derzeit nur ca. 15-20 Millionen Euro jährlich an öffentlicher Förderung für Diagnostik- und Therapieforschung gegenüber. Das ist weder medizinisch noch ökonomisch zu rechtfertigen. Ein gezielter und nachhaltiger Ausbau der biomedizinischen Forschung könnte schon in wenigen Jahren erhebliche Kosten vermeiden – und hunderttausenden Betroffenen neue Lebens- und Arbeitsperspektiven ermöglichen.“
Ziel der Studie: Debatte anstoßen, Forschung und Versorgung verbessern
Mit dem Bericht und dem speziell entwickelten Datenmodell wollen die ME/CFS Research Foundation und Risklayer anlässlich des internationalen ME/CFS-Tags eine breite Debatte anstoßen: Wie kann das Gesundheitswesen, wie kann die Politik angemessen auf das wachsende Ausmaß postinfektiöser Erkrankungen reagieren? Klar ist: Die bisherigen Investitionen in Forschung reichen bei Weitem nicht aus.
Forderung der Wissenschaft: Klinische Forschung jetzt stärken
Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité –Universitätsmedizin Berlin) betont:
„Diese Zahlen zeigen, wie hoch der gesellschaftliche Schaden durch Long COVID und ME/CFS ist. Ohne wirksame Therapien bleiben die Kosten dauerhaft hoch. Aktuelle Forschungsergebnisse zeigen aber bereits erste Therapieerfolge und Perspektiven auf. Weitere Therapieansätze sollten schnellstmöglich klinisch erprobt werden. Wir benötigen dafür dringend mehr finanzielle Unterstützung, um so dringender, da in den USA leider versucht wird, die meisten Forschungsansätze und geplanten Therapiestudien zu stoppen. Entschlossene Investitionen in biomedizinische, v. a. klinische Forschung würden in wenigen Jahren wahrscheinlich für einen Teil der Betroffenen reale Heilungsperspektiven möglich machen.“
Über die Methodik der Studie
Die Studie baut auf Daten aus Notaufnahmen (DGINA), Intensivstationen (DIVI Register), Abwassermessungen (AMELAG) sowie internationalen Forschungs-Ergebnissen auf. Das entwickelte Modell berechnet gesellschaftliche Schäden mit bewährten Methoden zur Katastrophenfolgenabschätzung – inklusive ökonomischer, medizinischer und sozialer Effekte. In den Report sind Patienten- und politische Perspektiven und Expertenmeinungen des Karlsruher Instituts für Technologie, der Australian National University und der University of Adelaide eingeflossen.
Versorgungsnotstand bei ME/CFS: Eine unhaltbare Situation
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO anerkannt, wird jedoch in Deutschland bis heute weitgehend ignoriert. Die Diagnostik ist aufwendig, wirksame Therapien fehlen, symptomatische Medikamente werden selten verschrieben und kaum erstattet.
2024 existierten bundesweit nur sehr wenige spezialisierte ME/CFS-Ambulanzen. Viele Betroffene sind dauerhaft arbeitsunfähig oder pflegebedürftig. Ihre medizinische Versorgung und soziale Absicherung ist häufig prekär.
Alle Informationen und Daten der Studie stehen auf unserer Website zur Verfügung (Deutsch und Englisch):
https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/
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Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige GmbH und erfüllt die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO. Sie darf Zuwendungsbestätigungen im Sinne des § 10b des Einkommensteuergesetzes ausstellen.
Über die ME/CFS Research Foundation
Die gemeinnützige ME/CFS Research Foundation mit Sitz in Hamburg finanziert und fördert biomedizinische Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Ziel ist es, Diagnostik und Therapieansätze zu entwickeln, um die ungenügende Versorgungslage zu verbessern. Die Stiftung arbeitet dabei eng mit Forschenden und ME/CFS-Patient*innen-Organisationen zusammen.
Aufgrund bisher unzureichender Forschung gibt es bis heute keine wirksame Therapie für diese häufigen und schweren Multisystemerkrankungen. Die Stiftung finanziert Forschungsprojekte, vernetzt Forschende, macht Forschungsfortschritt transparent und stellt Fakten und Ressourcen zur Aufklärung bereit.
Über Risklayer
Risklayer ist ein Karlsruher Beratungsunternehmen für Risikoanalyse und Risikomanagement mit langjähriger Erfahrung in der Modellierung kritischer Ereignisse und Naturkatastrophen (z.B. geophysikalische und meteorologische Ereignisse, Konflikte). Zu seinen Kunden zählen viele Regierungen, NGOs und Firmen weltweit. Die Firma hat Büros in Deutschland und Australien.
Während der COVID-19-Pandemie versorgte es Forschung, Medien und Behörden mit unabhängigen, datenbasierten Analysen, u.a. auch zu täglichen Infektionszahlen in Deutschland.
Homepage: https://www.risklayer.com
Über ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und Long COVID:
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine chronische, schwere Multisystemerkrankung mit vielfältigen Störungen v.a. des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Es ist die schwerste Form von Long COVID. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60 bis 75 Prozent aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (post-exertionelle Malaise, kurz PEM). Die Diagnosestellung von ME/CFS ist aufgrund bisher fehlender Biomarker nur mit aufwendiger Anamnese und bereichsübergreifender Ausschlussdiagnostik möglich. Vielen Ärzt*innen fehlen die dafür erforderlichen Kenntnisse. Oft dauert es Jahre bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Bisher gibt es keine wirksame Therapie. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung in das Berufsleben. Besser ist die Prognose für Kinder und Jugendliche, dennoch sind langfristige Schulfehlzeiten die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freund*innen, Sport, Hobbys etc. nicht möglich.
In Deutschland lag die Zahl der Menschen, die mit ME/CFS leben, im Jahr 2025 bei mehr als 657.000. Ein Teil der durch COVID-19 an Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom erkrankten Personen erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS. Bereits vor der COVID-19-Pandemie lebten etwa 400.000 Menschen in Deutschland mit ME/CFS. Weltweit liegt die Zahl der Betroffenen bei weit über 40 Millionen. Die medizinische Versorgungslage der Erkrankten ist ungenügend. Oft kommt es zu Fehldiagnosen und daraus resultierenden Folgeschäden.
Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Ausfall von Ausbildungszeit und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.
Alle genannten Zahlen und Quellen finden Sie auf unserer Website: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs