2025-04 Pressemeldung Conference & Symposium 2025

PressEmitteilung

ME/CFS – Wo steht die Forschung heute?

Anlässlich des “International ME/CFS Awareness Day” am 12. Mai 2025 tauschen sich in Berlin am 12. und 13. Mai führende internationale Expert*innen in zwei dedizierten Veranstaltungen über den aktuellen Stand der ME/CFS- und Long Covid-Forschung aus.

Hamburg / Berlin, 1. Mai 2025

Das ME/CFS Symposium 2025 – Forschung in Deutschland am 13. Mai informiert über neue Projekte der deutschen ME/CFS-Forschung. Es richtet sich an Mediziner*innen, Betroffene, Angehörige und die interessierte Öffentlichkeit. Vorgestellt werden Forschungsprojekte, die mit Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) ermöglicht wurden und die Bereiche Versorgung, Behandlung, Grundlagen- und klinische Forschung abdecken. Ein Teil der Projekte erforscht auch Aspekte rund um Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom.

Eröffnet wird das Symposium von Prof. Dr. Karl Lauterbach. Die wissenschaftliche Leitung haben Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Direktorin des Charité Fatigue Centrums sowie Prof. Dr. Uta Behrends, Leiterin des MRI Chronische Fatigue Centrums für junge Menschen am Klinikum der TU München und der München Klinik Schwabing.

Beispiele aus dem Programm des Symposiums:

PEDNET-LC: Das neue pädiatrische Netzwerk steht unter der Leitung von Prof. Dr. Uta Behrends und hat als Förderschwerpunkt „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“
(Link zum PEDNET-LC Projekt).
CURE-ME: Prof. Dr. Birgit Sawatzki (Charité Berlin) stellt diesen Forschungsverbund vor, bei dem es um Autoimmunantworten zur Identifizierung von Targets in ME/CFS geht (Link zum CURE-ME Projekt).
Zum Verbundprojekt Pathomechanismen von ME/CFS gehört auch BioSig-PEM, das unter Leitung von Prof. Dr. Christian Puta (Universität Jena) biopathologischer Signaturen der Post-Exertional Malaise untersucht (Link zum BioSig-PEM Projekt).

Zu den gesellschaftlichen Kosten von ME/CFS und Long Covid hat die ME/CFS Research Foundation eine noch nicht veröffentlichte Studie erstellt. Die Ergebnisse wird Jörg Heydecke (Geschäftsführer der Stiftung) zum Ende des Symposiums vorstellen.

Die Teilnahme am Symposium erfolgt online per Livestream. Eine Anmeldung ist erforderlich (kostenfrei). Alle Vorträge finden in deutscher Sprache statt. Videoaufzeichnungen der Vorträge werden anschließend auf der Website der ME/CFS Research Foundation zu sehen sein.

Agenda und Vortragende des Symposiums 13. Mai 2025:
https://events.mecfs-research.org/de/events/symposium_2025

Anmeldung:
https://events.mecfs-research.org/de/events/symposium_2025/registration

Die International ME/CFS Conference 2025 findet davor am 12./13. Mai statt. Die zweitägige wissenschaftliche Konferenz zu Versorgung, Forschung und Therapie von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom richtet sich an Ärzt*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende und interdisziplinäre Expert*innen aus den Bereichen Medizin und Biologie.

Unter der Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen kommen über 70 führende Expert*innen aus Europa, USA, Japan und Israel zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu diskutieren.

Alle Vorträge werden als Online-Livestream kostenfrei angeboten, eine Anmeldung ist erforderlich. Mediziner*innen erhalten bis zu 12 CME-Fortbildungs-Punkte für eine Online-Teilnahme. Die Vorträge werden in englischer Sprache gehalten. Auch die Conference-Vorträge werden anschließend auf der Website der ME/CFS Research Foundation zu sehen sein.

Agenda und Vortragende der International ME/CFS Conference 2025:
https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2025

Anmeldung:
https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2025/registration

Pressekontakt

Wir freuen uns über Ihr Interesse. Nehmen Sie gern Kontakt auf, tragen Sie sich in unseren Presseverteiler ein und abonnieren Sie unseren Newsletter.

Petra Dohrendorf
e-Mail: presse@mecfs-research.org
phone: +49-179-1419112

Weitere Informationen zu ME/CFS, zur Stiftung und zur aktuellen Berichterstattung in den Medien finden Sie im Pressebereich auf unserer Website: https://mecfs-research.org/press/

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Spendenkonto: DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Commerzbank)

Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige GmbH und erfüllt die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO. Sie darf Zuwendungsbestätigungen im Sinne des § 10b des Einkommensteuergesetzes ausstellen.

Über die ME/CFS Research Foundation

Die gemeinnützige ME/CFS Research Foundation fördert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zum Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Aufgrund unzureichender Forschung gibt es bis heute keine ursächliche Therapie dieser häufigen, schweren und komplexen Multisystem-Erkrankung. Die Stiftung finanziert Forschungsprojekte, vernetzt Forschende und informiert über die Forschung. Dabei kooperiert die Stiftung mit vielen ME/CFS Patient:innen-Organisationen, die seit langem für eine Verbesserung der Situation aktiv sind.

Über ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und Long COVID:

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine chronische, schwere Multisystem Erkrankung mit vielfältigen Störungen v.a. des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Sie ist die schwerste Form von Long Covid. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60 bis 75 Prozent aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (PEM = post-exertionelle Malaise).

Die Diagnosestellung von ME/CFS ist mangels eines Biomarkers bisher nur mit aufwendiger Anamnese und bereichsübergreifender Ausschlussdiagnostik möglich. Vielen Ärzten fehlen die dafür erforderlichen Kenntnisse. Oft dauert es Jahre bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Bisher gibt es keine ursächliche Therapie. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung in das Berufsleben. Besser ist die Prognose für Kinder und Jugendliche, dennoch sind langfristige Schulfehlzeiten die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Hobbies etc. nicht möglich.

International sind über 40 Millionen Menschen an ME/CFS erkrankt. In Deutschland geht man von über 620.000 Betroffenen aus. Ein Teil der von Long Covid Betroffenen entwickelt ebenfalls ME/CFS. Die medizinische und psychosoziale Versorgungslage der Erkrankten ist ungenügend. Oft kommt es zu Fehldiagnosen und daraus resultierenden Folgeschäden. Kritisch sind auch ökonomische Faktoren, da krankheitsbedingt Arbeitskräfte ausfallen und Ausbildungen nicht begonnen oder abgeschlossen werden.

Alle genannten Zahlen und Quellen finden Sie auf unserer Website: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/