Forschungsförderung Long COVID und ME/CFS in Deutschland

Forschungsförderung für Long COVID und ME/CFS in Deutschland - neuer Bericht gibt Übersicht

Ein neuer Bericht der ME/CFS Research Foundation zeigt erstmals eine Bestandsaufnahme der mit öffentlichen Mitteln finanzierten Fördervorhaben zur Erforschung und Versorgung von Long COVID und ME/CFS in Deutschland. Für die Analyse wurden 259 Verbund- bzw. Einzelvorhaben berücksichtigt, die mit einer Fördersumme von insgesamt 292 Millionen Euro im Zeitraum 2020-2029 finanziert werden. Es handelt sich um Fördermaßnahmen der Bundesregierung, der Bundesländer sowie des Innovationsausschusses beim GBA und der DFG, die bis zum September 2026 bekannt waren. Der Bericht zeigt die Verteilung der Fördersummen nach Finanzierungsquellen und die Verwendung der Fördermittel nach Erkrankungen, Forschungstypen und Interventionen. Die Daten ermöglichen die Einordnung bisheriger Förderschwerpunkte auf Grundlage einer Informationsbasis, die es bisher in dieser Form nicht gab.

Was sind die zentralen Ergebnisse?

Mit den Maßnahmen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ist die Bundesregierung die größte Förderquelle im Bereich der postinfektiösen Erkrankungen. Im Zeitraum 2020-2026 wurden insgesamt rund 118 Mio. Euro an Fördermitteln für die Long COVID- und ME/CFS-Forschung von BMG (67 Mio. Euro) und BMFTR (51 Mio. Euro) ausgegeben. Im gleichen Zeitraum gab der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) rund 18 Mio. Euro aus. Die Regierungen der Bundesländer vergaben in den Jahren 2020-2026 rund 70 Mio. Euro (Abbildung 2). Fördersummen der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) konnten nicht ermittelt werden. Auf den Umsetzungszeitraum 2020-2026 entfallen damit insgesamt rund 206 Mio. Euro an öffentlichen Fördermitteln.

Werden für den Zeitraum 2027-2029 angekündigte bzw. bereits eingeplante Fördermittel einbezogen, stellt das BMG für den Gesamtzeitraum 2020-2029 insgesamt rund 119 Mio. Euro für Fördermaßnahmen zur Verfügung. Auf den Innovationsausschuss beim GBA entfallen etwa 29 Mio. Euro. Das BMFTR stellt in Summe rund 72 Mio. Euro an direkten Fördermitteln bereit. Über den Gesamtzeitraum stellen die Bundesländer insgesamt rund 72 Mio. Euro zur Verfügung. Im gesamten Bewilligungszeitraum 2020-2029 werden so in Summe 292 Millionen Euro an öffentlichen Fördermitteln bereitgestellt.

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Pressebeiträge zum Bericht

Tagesspiegel (10.11.2026):
„Viel Forschungsförderung zu Long Covid – Wird der Kampf gegen ME/CFS vernachlässigt?“

Die Analyse der Fördermittel weist auf deutliche Förderlücken in der interventionellen klinischen Forschung und Grundlagenforschung hin. Nur 7% bzw. 20% der auswertbaren Vorhaben befassen sich mit diesen Forschungstypen, die zur Aufklärung der Krankheitsmechanismen, Biomarker- und Therapieentwicklung wesentlich sind. Die Mehrheit der Vorhaben sind Versorgungsforschung bzw. -maßnahmen (42%) und beobachtender klinischer Forschung (40%) zuzuordnen, wie Abbildung 8 zeigt (bei den prozentualen Angaben sind Mehrfachzählungen möglich).

Therapieforschung wird nur in wenigen Vorhaben adressiert. 5% der geförderten Vorhaben untersuchen medikamentöse Interventionen. Apparative Therapien werden in 4% der Vorhaben untersucht. 68% der Vorhaben untersuchen keine Interventionen. Der Rest verteilt sich auf Versorgung, Bewegung, Verhalten und Psychotherapie (Abbildung 10).

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Zudem erhält ME/CFS deutlich weniger Aufmerksamkeit als Long COVID. 84% der geförderten Vorhaben befassen sich mit Long COVID, 39% (auch) mit ME/CFS, wie Abbildung 6 verdeutlicht (Vorhaben befassen sich z.T. mit mehreren Erkrankungen gleichzeitig).

Die laufende Forschungsförderung entspricht nur etwa 0,1% der jährlichen gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS. Diese Zahl deutet auf eine unverändert bestehende Förderlücke hin und enthält alle laufenden und bisher angekündigten öffentlichen Fördermittel, inkl. die in der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” vorgesehenen 500 Mio. Euro über zehn Jahre.

Daten zur Forschungsförderung von Long COVID und ME/CFS sind intransparent. Nur 209 von insgesamt 292 Mio. Euro der Fördersumme (71%) konnten einzelnen Fördervorhaben zugeordnet werden. Für 83 Mio. Euro (29%) der Fördermittel konnte trotz aufwendiger Recherche nicht ermittelt werden, wie diese auf konkrete Vorhaben verteilt sind.

Über den Gesamtzeitraum 2020-2029 stellen die Bundesländer insgesamt rund 72 Mio. Euro an Fördermitteln zur Verfügung (davon geschätzt 70 Mio. Euro in 2020-2026). Landesmittel machen somit ein Viertel der gesamten Förderung von Bund, Ländern und Innovationsausschuss beim GBA über den Gesamtzeitraum aus. Die verausgabten bzw. eingeplanten Fördermittel verteilen sich über elf der 16 Bundesländer (Abbildung 4) und sind sehr ungleich verteilt.

Gemessen an der Höhe der Fördersummen gehören Niedersachsen (rund 19 Mio. Euro), Baden-Württemberg (gesamt etwa 16 Mio. Euro) und Bayern (gesamt rund 14 Mio.) zu den größten Fördergebenden unter den Bundesländern. Die Fördersummen weiterer acht Bundesländer liegen zwischen 0,15 und rund 6 Mio. Euro. Insgesamt ist die Förderung durch Bundesländer seit 3 Jahren stark rückläufig (vgl. Abbildung 2).

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Warum ist diese Datenmodellierung wichtig?

Da es aktuell keine verlässlichen Daten zur Prävalenz und den Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland gibt, war es für Akteure wie die Regierung und beispielsweise die Pharmaindustrie in Deutschland bisher schwierig die Höhe von angemessenen und gerechtfertigten öffentliche Ausgaben und Investitionen in die Forschung zu ermitteln. Bis Ende 2025 wurden vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) rund 150 Millionen Euro für Versorgungsforschung bereitgestellt, weitere rund 64 Millionen Euro vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) floßen in klinische und Grundlagenforschung. Damit hat die Bundesregierung bisher jährlich rund 40 Millionen Euro für die Erforschung von Long COVID und ME/CFS ausgegeben. Gemessen an den Gesamtkosten beider Krankheiten in Deutschland im Jahr 2025 in Höhe von 64,4 Milliarden Euro betrugen die bisher getätigten durchschnittlichen jährlichen Forschungsausgaben der Bundesregierung 0,06 %. Auch einige Landesregierungen haben Mittel für gezielte Forschungsprojekte bereitgestellt. Eine koordinierte, bundesweite Forschungsstrategie wurde jedoch bisher noch nicht umgesetzt.

Die Bundesregierung hat kürzlich Anstrengungen unternommen, um die bestehende Evidenzlücke hinsichtlich Prävalenz und Kosten zu schließen. Zu den geförderten Projekten gehören das vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geförderte Projekt BD-LC-PS und die vom BMG geförderten Projekte MultiCARE und HELoCO. Ergebnisse oder auch nur vorläufige Daten aus diesen Projekten werden jedoch frühestens Ende 2026 und eher noch in 2027 und danach erwartet.

Da offizielle Daten somit nicht in Kürze verfügbar sein werden, haben sich die ME/CFS Research Foundation und Risklayer dafür entschieden vorläufige – und aus Sicht der Autor*innen die Stand heute aktuellste und umfassendste – Schätzungen zur Prävalenz und den Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland zu ermitteln und für das Jahr 2025 zu aktualisieren. Mit der Veröffentlichung ihrer Berichte wollen beide Organisationen umfassende Diskussionen darüber anregen, wie politische Maßnahmen, Forschungsförderung, Forschung und Gesundheitssysteme optimal gestaltet werden können, um die Kosten für Menschen, die mit Long COVID und ME/CFS leben, und die Gesellschaft insgesamt zu senken.

Was sind die Empfehlungen?

Bundesregierung und Landesregierungen in Deutschland haben sich zuletzt proaktiv für die Sensibilisierung und Verbesserung der allgemeinen Versorgungssituation für Menschen mit Long COVID und ME/CFS eingesetzt und weitere Mittel für die Grundlagenforschung sowie für klinische und epidemiologische Forschungsvorhaben bereitgestellt.

Mit der Ende 2025 angekündigten „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ (externer Link), ausgestattet mit insgesamt 500 Millionen Euro über einen Zeitraum von 10 Jahren, hat die Bundesregierung nun ein ambitioniertes Forschungsprogramm angekündigt. Jährlich sollen im Rahmen der „Nationalen Dekade“ 50 Millionen Euro für die Erforschung von postinfektiösen Erkrankungen verausgabt werden. Ziel ist, die ursächlichen Mechanismen von Erkrankungen wie Long COVID und ME/CFS besser zu verstehen und so gezielte Therapien entwickeln zu können. Der aktuelle Bericht von Risklayer und der ME/CFS Research Foundation enthält konkrete politische Handlungsempfehlungen, dazu, wie die Fördermittel der „Nationalen Dekade“ genutzt werden könnten, um eine rasche und nachhaltige Reduzierung der modellierten gesellschaftlichen Kosten zu erreichen. Übergeordnetes Ziel muss es sein, so die Autor*innen, so früh wie möglich sichere und wirksame Therapien zu entwickeln und diese flächendeckend allen Patient*innen zur Verfügung zu stellen. Nur so könne eine effektive Reduzierung der beträchtlichen gesellschaftlichen Kosten erreicht werden. Diese und weitere Empfehlungen werden im letzten Kapitel des April 2026 Berichts ausgeführt.

1. In Biomarker, Diagnostik und Therapien investieren

2. Förderlücke im biomedizinischen Bereich schließen

Bis Ende 2025 entfielen lediglich 22% (50 Millionen Euro) der gesamten Fördermittel in Höhe von 221 Millionen Euro, die die Bundesregierung seit 2022 für die ME/CFS- und Long COVID-Forschung bereitgestellt hatte, auf die Forschung zu Biomarkern, Diagnostik und Therapien. Lediglich 18% (35–40 Millionen Euro) dieser Mittel wurden bisher für die biomedizinische ME/CFS-Forschung verwendet. Im Gegensatz dazu flossen bisher rund 157 Millionen Euro (71 %) der gesamten Bundesmittel für die Forschung zu diesen Erkrankungen in die Versorgungsforschung, einschließlich Maßnahmen wie Rehabilitation und Psychotherapie. Während die letztgenannten Interventionen einigen Patient*innen bei der Bewältigung ihrer Erkrankung helfen können, verändern sie nicht den Krankheitszustand, insbesondere nicht bei Menschen, die mit ME/CFS und Long COVID leben, gekennzeichnet vom Symptom der Post-exertionellen Malaise (PEM). Daher ist es unwahrscheinlich, dass solche Maßnahmen die gesellschaftlichen Kosten senken werden.

Das Modell zeigt wichtige Ansatzpunkte zur Kostensenkung bei Long COVID und ME/CFS auf: die Entwicklung wirksamer Therapien und die Verbesserung der Diagnostik (und damit der Datenlage und der personalisierten Versorgung) sowie die allgemeine Senkung der Infektionsraten (im Mai 2025 Bericht ausführlicher erörtert). Die Schließung der erheblichen Finanzierungslücke im biomedizinischen Bereich für diese Erkrankungen im Rahmen der „Nationalen Dekade“ ist entscheidend für die Kostensenkung und die Verbesserung der Behandlungsergebnisse. Um dies zu erreichen, sollte folgendes folgendes umgesetzt werden: (a) Priorisierung der Forschung zur Identifizierung pathophysiologischer Krankheitsmechanismen und zur Entwicklung zuverlässiger Diagnostikverfahren mit dem Ziel, Krankheitsphänotypen zu definieren und Patient*innensubgruppen zu stratifizieren; b) Beschleunigung der Entwicklung praktikabler pharmakologischer Behandlungsoptionen durch Erprobung der Anwendung bereits etablierter Arzneimittel (drug repurposing) und Entwicklung neuer Wirkstoffe; und c) aufstrebenden Sektoren und Bereiche der Biomedizin es ermöglichen, in diesem Bereich Innovationen zu entwickeln.

3. Forschung durch Lern- und Feedbackschleifen beschleunigen

Die aktuellen Ergebnisse unterstreichen die Dringlichkeit von Veränderungen im Bereich Long COVID und ME/CFS, da die Kosten trotz der Entwicklung und Umsetzung neuer Richtlinien und Fördermittel bis auf weiteres hoch bleiben werden. Die „Nationale Dekade“ kann den Wandel unter anderem beschleunigen, indem sie Forschungsinfrastrukturen und Expert*innennetzwerke in Deutschland fördert. Diese Netzwerke sollten neben Wissenschaftler*innen und medizinischem Fachpersonal auch Patient*innenexperten und Manager*innen umfassen. So könnte die Generierung, Validierung, Implementierung und Skalierung bereits vorhandener und noch zu generierender Erkenntnisse aus der Long COVID- und ME/CFS-Forschung parallel beschleunigt werden. Ein Leitprinzip muss die Maximierung der Effizienz und Geschwindigkeit sein, mit der Patient*innen wirksame Therapien zur Verfügung gestellt werden können, verbunden mit Sicherheit und Zugänglichkeit.

Dies könnte beispielsweise erreicht werden durch (a) die frühzeitige und gleichzeitige Durchführung von Grundlagenforschung, translationaler und klinischer Forschung (einschließlich Arzneimittelstudien), (b) die Nutzung bestehender Infrastrukturen wie adaptiver Plattformstudien, (c) die Verbesserung von Feedbackschleifen durch kollaboratives Arbeiten und (d) die Einbindung von Regulierungsbehörden sowie Privatwirtschaft und Industrie. Bei der Schaffung, Vergabe und Verwaltung von Forschungsgeldern sollten Lehren aus vergangenen Fehlern berücksichtigt und künftig behoben werden. Die Forschungsförderung zu Long COVID und ME/CFS sollte klare Richtlinien zu Definitionen, Diagnose- und Einschlusskriterien beider Erkrankungen sowie Anreize für den Austausch von bereits gewonnenen Erkenntnissen beinhalten. Studien mit zu weit gefassten Einschlusskriterien oder unzureichender Berücksichtigung von Subgruppenanalysen, die häufig zu unbrauchbaren Ergebnissen führen, sollten vermieden werden. Darüber hinaus bieten sich Möglichkeiten zur Effizienzsteigerung durch die Harmonisierung von Studien, um eine zeitnahe und effiziente Ressourcennutzung sowie die Vergleichbarkeit von Ergebnissen zu gewährleisten.

4. Kollaborationen und Open Science ermöglichen

Zusammenarbeit und Offenheit ermöglichen schnellere Forschungsergebnisse, mehr Innovation und eine stärkere praktische Wirkung. Daher ist ein weiteres Leitprinzip für die „Nationale Dekade“, offene Daten und Zusammenarbeit anstelle von Wettbewerb in allen Projektphasen zu fördern.

Die „Nationale Dekade“ sollte auf den gesammelten Erkenntnissen aus der ME/CFS- und Long COVID-Forschung in Deutschland und international aufbauen – sowohl auf veröffentlichten Daten als auch auf praktischen Erfahrungen. Die Einbindung von Mediziner*innen mit direkter Erfahrung in der Diagnose und/oder Behandlung dieser Erkrankungen sowie von Patient*innenexpert*innen in alle Projektphasen – von der strategischen Entscheidungsfindung über die Konzeption von Förderrichtlinien und die Begutachtung von Förderanträgen bis hin zur Durchführung der Forschung – stellt sicher, dass Deutschland die bereits vorhandene Expertise, die der „Nationalen Dekade“ zugrunde liegt, optimal nutzten kann.

5. Datensammlung verbessern

In der Aktualisierung vom April 2026 unterstreicht das Modell weiterhin die Bedeutung der Reduzierung der SARS-CoV-2-Infektionslast in der Bevölkerung. Empfehlungen zu Maßnahmen des öffentlichen Gesundheitswesens zum Infektionsschutz (siehe Bericht vom Mai 2025), einschließlich der Verbesserung der Luftqualität, sind nach wie vor relevant. Darüber hinaus ist es notwendig, die bestehende Dateninfrastruktur für Infektionskrankheiten zu erhalten und zu verbessern (z. B. durch die Fortführung des AMELAG-Abwasser-Virusmonitorings des RKI). Eine verbesserte Krankheitsüberwachung ist erforderlich, um Hotspots für gezielte Maßnahmen des öffentlichen Gesundheitswesens und Risikogruppen besser zu identifizieren und letztendlich die Wirksamkeit der „Nationalen Dekade“ langfristig zu überwachen und zu evaluieren.

Obwohl das vorliegende Modell weiterhin eine wichtige Grundlage für Entscheidungen im Bereich postinfektiöser Erkrankungen in Deutschland bildet, sollten verlässliche Daten aus der Praxis die Notwendigkeit stochastischer Modellierung ersetzen. Die Datenerhebung zu diesem Zweck geht über den Rahmen der „Nationalen Dekade“ hinaus, was die Bedeutung der ministerien- und behördenübergreifenden Zusammenarbeit und zusätzlicher Investitionen unterstreicht, um die Behandlungsergebnisse zu verbessern und die Kosten im Zusammenhang mit Long COVID und ME/CFS in Deutschland zu senken.

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Wie wurden die Daten ermittelt?

Für diesen Bericht wurden von der ME/CFS Research Foundation Daten zur Vergabe öffentlicher Fördermittel für Maßnahmen zur Erforschung sowie Versorgung von Long COVID und ME/CFS in Deutschland seit 2020 erhoben. Die Datenbasis setzt sich zusammen aus einer Liste von Verbund- bzw. Einzelprojekten, in der jedes der Projekte genau geprüft und anhand der vorliegenden Informationen kategorisiert und zugeordnet wurde. Zuordnungen auf Ebene eines einzelnen Vorhabens umfassen die erforschten Erkrankungen (ME/CFS (inklusive nicht-COVID assoziiertes ME/CFS), Long COVID, Post-Vac-Syndrom), Projektlaufzeit, Förderbetrag, Forschungstyp (Grundlagenforschung, klinische Forschung (beobachtende oder interventionelle), epidemiologische Forschung sowie Versorgungsforschung und -maßnahmen) und erforschte Interventionen (Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, apparative, bewegungs- oder verhaltensbasierte Interventionen, Psychotherapie, Versorgung). Jedes Projekt wurde zudem seiner entsprechenden Förderrichtlinie sowie Förderquelle, d.h. der fördernden Institution, zugeordnet.

Die Datenerhebung ist zum einen durch standardisierte Anfragen an die zuständigen Einrichtungen und zum anderen durch die Auswertung öffentlich zugänglicher Informationsquellen erfolgt. Zunächst wurden im Zeitraum Januar 2025 bis August 2026 die für die Themen Gesundheit und Forschung jeweils zuständigen Ministerien bzw. Stellen aller 16 deutschen Bundesländer um Auskunft zu den seit 2020 von diesen angekündigten bzw. bewilligten Fördermitteln für Forschung und Versorgungsmaßnahmen gebeten. Die Anfragen folgten einem einheitlichen Schema und bezogen sich auf bislang umgesetzte und geplante dezidierte Long COVID- und ME/CFS-Fördervorhaben im Rahmen von Verbund- oder Einzelprojekten in den Bereichen Grundlagenforschung, klinische Forschung, epidemiologische Forschung sowie Versorgung. Ausgenommen von diesen Anfragen wurden die Etats der Bundesländer für die regelhafte Finanzierung der Gesundheitsversorgung (z.B. der Universitätskliniken).

Zusätzlich zu den direkten Anfragen an die Landesministerien wurden öffentlich zugängliche Informationen zu den Fördermaßnahmen des BMFTR, BMG und Innovationsausschusses beim GBA berücksichtigt. Direkte Anfragen an die Bundesregierung und den Innovationsausschuss wurden nicht getätigt, da Informationen zu Fördervorhaben dieser in der Regel in ausreichendem Umfang aus themenspezifischen Internetauftritten sowie Dokumenten des Deutschen Bundestages hervorgehen. Außerdem recherchiert wurden Projektvorhaben mit einem dezidierten Schwerpunkt auf Long COVID oder ME/CFS mit Förderung der DFG. In die Informationsrecherche sind darüber hinaus öffentlich einsehbare Förderbekanntmachungen, Projektbeschreibungen, Jahresberichte oder Pressemitteilungen von Bundes- und Landesministerien sowie Forschungseinrichtungen, Universitäten und Kliniken eingeflossen. Soweit möglich, wurden diese Informationen mit den Angaben aus erhaltenen Antworten der Ministerien der Bundesländer und anderen Quellen abgeglichen.

Aufgrund diverser Einschränkungen konnten Vorhaben von anderen Forschungseinrichtungen – mit wenigen Ausnahmen – nicht für den vorliegenden Bericht berücksichtigt werden (siehe Kapitel zu Limitationen im Bericht). Dazu zählen die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG), die außeruniversitären Forschungseinrichtungen Helmholtz-Gemeinschaft, Leibniz-Gemeinschaft, Max-Planck-Gesellschaft und Fraunhofer-Gesellschaft sowie das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) und sein Teilvorhaben Nationales Pandemie Kohorten Netz (NAPKON).

Was sind die Empfehlungen?

Bis zum Jahr 2020 gab es in Deutschland praktisch keine Fördermittel für ME/CFS aus öffentlicher Hand. Mit dem Auftreten von COVID-19 ist die wissenschaftliche und gesellschaftliche Aufmerksamkeit für postinfektiöse Erkrankungen, allen voran Long COVID und ME/CFS, erkennbar gestiegen. Seitdem wurden auf Bundes- und Landesebene erste Fördermaßnahmen initiiert und die Förderung über die Jahre ausgebaut.

Mit der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” beginnt in Deutschland ein neues Kapitel in der Long COVID- und ME/CFS-Forschung. Im Zeitraum 2020 bis 2025 waren Fördermaßnahmen zur Erforschung beider Erkrankungen oft fragmentiert, mit vergleichsweise geringen finanziellen Mittel ausgestattet und ohne eine koordinierte Zielvorgabe von Bund und Ländern veranlasst. Über die „Nationale Dekade” besteht nun die Chance eine gesteuerte Forschungsagenda auf den Weg zu bringen, die es ermöglichen soll, die Ursachen der Erkrankungen zu verstehen, Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und dadurch die Versorgungslage flächendeckend zu verbessern.

Ziel des Berichtes ist es, mehr Transparenz über die Förderlandschaft bzw. -quellen und die Verwendung öffentlicher Fördermittel zu schaffen. Konkret soll er dazu dienen, den Prozess rund um die Fördermittelvergabe der „Nationalen Dekade” und darüber hinaus am bestehenden Forschungsbedarf auszurichten und mit Informationen zu unterstützen. Aus den gewonnenen Erkenntnissen lassen sich Rückschlüsse über den Stand der öffentlichen Forschungsförderung ziehen und Handlungsempfehlungen ableiten.

1. Förderlücken schließen

Gemessen an der Anzahl der Vorhaben, zeigt sich somit eine Förderlücke für Grundlagenforschung und interventionelle klinische Studien. Diese Forschungstypen sind jedoch essentiell für die Biomarker- und Therapieentwicklung und Klärung der zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen. Ziel sollte daher sein, deutlich mehr Studienvorhaben im Bereich dieser Forschungstypen zu ermöglichen.

Die Förderlücke in der Grundlagenforschung und interventionellen klinischen Forschung zeigt sich auch anhand der ermittelten Fördersummen. Von 209 Mio. Euro, die 196 (von insgesamt 259) erfassten Fördervorhaben in Summe an Fördermitteln zugeordnet wurden, fließen nur 16% (34 Mio. Euro) in die Grundlagenforschung und weitere 8% (16 Mio. Euro) in die interventionelle klinische Forschung. Die aktuelle Förderlücke in der Biomarker- und Therapieentwicklung sollte daher auch gemessen an der zur Verfügung gestellten Höhe an Finanzmitteln schnellstmöglich geschlossen werden, um so den Weg zu besseren Diagnostik- und Behandlungsoptionen für diese schweren Erkrankungen zu ebnen.

Die bisher über alle Forschungstypen hinweg vergebenen 292 Mio. Euro über den Zeitraum von zehn Jahren (2020-2029) stehen auch insgesamt nicht in einem angemessenen Verhältnis zu den gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS von jährlich rund 64 Mrd. Euro (Daniell et al., 2026). Auch die für die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” vorgesehenen 500 Mio. Euro über zehn Jahre werden diese Größenordnung nicht grundlegend verändern, wie folgende Überschlagsrechnung verdeutlicht: Behielten die öffentlichen Förderinstitutionen die bisherige Höhe ihrer Fördermittel in etwa auf dem Stand von 2026 bei – und wird die BMFTR-Förderung im Rahmen der „Nationalen Dekade” auf 50 Mio. Euro pro Jahr erhöht – so ergibt sich eine jährliche öffentliche Forschungsförderung von insgesamt rund 80 Mio. Euro ab dem Jahr 2027. Diese Fördersumme entspricht nur etwa 0,1% der jährlichen gesellschaftlichen Kosten beider Erkrankungen. Neben der genannten Förderlücke in der Biomarker- und Therapieforschung bestünde somit auch weiterhin eine absolute Förderlücke gemessen an den Kosten.

2. Therapieforschung fokussieren

Die Datenanalyse zeigt, dass die Erforschung medikamentöser (5%) und apparativer (4%) therapeutischer Interventionen bislang nur geringe Anteile an den Fördervorhaben zu ME/CFS und Long COVID ausmachen. Nur 9% (18 Mio. von 209 Mio. Euro) der Fördermittel konnten der Medikamentenforschung zugeordnet werden. Wirksame und breit verfügbare medikamentöse Therapien gelten jedoch als zentrales Mittel, um die Genesungsraten zu erhöhen und so die Krankheitslast und damit auch die gesellschaftlichen Kosten beider Erkrankungen langfristig zu senken.

Symptomorientierte Versorgungsmodelle bleiben unverzichtbar, können jedoch den Krankheitsverlauf bislang nur sehr begrenzt beeinflussen. Sie ersetzen nicht die Entwicklung krankheitsmodifizierender Therapien, die an biologischen Ursachen ansetzen. Die Entwicklung kausaler Therapieansätze – kombiniert mit der Identifikation und Validierung geeigneter Biomarker und Entwicklung diagnostischer Verfahren – muss daher mit deutlich höherer Priorität als bisher vorangetrieben werden.

Angesichts des historisch gewachsenen Forschungsrückstandes sollte die übergreifende Handlungsmaxime der „Nationalen Dekade” ein größtmöglicher Zeitgewinn bei der Entwicklung medikamentöser Therapien und ihrer Überführung in die Regelversorgung sein. Dafür ist eine konsequente und koordinierte Parallelisierung von Grundlagen-, und klinischer (sowie auch translationaler) Forschung erforderlich, z.B. durch die im Rahmen der „Nationalen Dekade” bereits avisierten Förderung klinischer Studien und Vorhaben zur Erforschung von Pathomechanismen.

3. Forschung zu ME/CFS stärker fördern

Gemessen an der Zahl der Krankheitsfälle (757.000 Long COVID- und 657.000 ME/CFS-Fälle in 2025 laut Daniell et al., 2026), zeigen die Daten ein Ungleichgewicht zugunsten der Erforschung und Versorgung von Long COVID. Bei 84% aller erfassten Fördervorhaben wurde Long COVID als Gegenstand der Forschung bzw. Versorgung identifiziert, ME/CFS hingegen bei nur 39%. Auch die zur Verfügung stehenden Fördersummen zeigen die ungleiche Aufteilung entlang der beiden Erkrankungen: Die für ME/CFS bereitgestellten Fördermittel bleiben mit 94 Mio. Euro deutlich hinter den 178 Mio. Euro für Long COVID zurück.

Trotz der hohen Krankheitslast gab es in Deutschland bis zum Auftreten von COVID-19 so gut wie keine Forschungsförderung für ME/CFS. Die COVID-19-Pandemie und das Auftreten von Long COVID haben zwar die Aufmerksamkeit für ME/CFS erhöht, der jahrzehntelange Forschungsrückstand für diese Erkrankung wurde jedoch bisher nicht ausgeglichen. Die „Nationale Dekade” trifft bei ME/CFS auf ein Krankheitsbild, dessen Forschungs- und Versorgungslücken bis heute kaum adressiert wurden. Eine stärkere Berücksichtigung von ME/CFS innerhalb der Long COVID-Forschung allein (als eine der Ausprägungsformen von Long COVID) reicht nicht aus, um dieses historisch gewachsene Defizit aufzuholen. Bei der Schwerpunktsetzung zukünftiger Fördervergaben sollte vielmehr ein dezidierter Fokus auf die Erforschung von ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild gelegt werden. Insbesondere sollten präpandemische Krankheitsfälle und im Allgemeinen ME/CFS infolge anderer Infektionserkrankungen und Auslöser stärker in die Forschungsförderung einbezogen werden.

4. Transparenz zu Forschungsförderung schaffen

Mehr Transparenz der Forschungsförderung ist eine zentrale Voraussetzung dafür, um zukünftige Investitionen in die Erforschung von Long COVID und ME/CFS bedarfsgerecht ausrichten zu können. Die derzeit bestehenden Informationslücken konnten im Rahmen der vorliegenden Analyse und der dahinterstehenden umfassenden Informationsrecherche nicht vollständig geschlossen werden. Bei der ermittelten Fördersumme von 292 Mio. Euro handelt es sich deshalb um einen Näherungswert. Zudem konnten nur 71% der Gesamtsumme systematisch den ermittelten Fördervorhaben zugeordnet und entsprechend kategorisiert werden. Für die verbleibenden 29% der Fördersumme (83 Mio. Euro) fehlen Informationen dazu, wie diese konkret verwendet werden.

Um mehr Transparenz in die Forschungslandschaft zu postinfektiösen Erkrankungen zu bringen, sollte die Einrichtung einer zentral koordinierten und öffentlich zugänglichen Daten- und Informationsplattform (z.B. ähnlich des ME/CFS Research Register) geprüft werden. Neben Angaben zu übergreifenden Rubriken wie Forschungstypen, Erkrankungen und Fördermitteln, könnte eine solche Plattform inhaltliche und methodische Ausrichtungen der laufenden und abgeschlossenen Forschungsvorhaben abbilden und als Grundlage zukünftiger Förderentscheidungen dienen. Eine solche Plattform könnte es ermöglichen, den zu erwartenden Erkenntnisgewinn neuer Vorhaben gegenüber laufenden oder abgeschlossenen Projekten zu prüfen und bestehende Forschungslücken (insbesondere im Rahmen der Fördervergabe der „Nationalen Dekade”) gezielter zu adressieren.

Welche Limitationen hat der Bericht?

Die aus verschiedenen Quellen bezogenen Daten dieses Berichts unterliegen einer Reihe an Limitationen, die es bei der Betrachtung der vorliegenden Auswertungen zu beachten gilt. Einschränkungen betreffen die Vollständigkeit der erhobenen Daten, die zeitliche und sachliche Abgrenzung der Fördervorhaben sowie die eindeutige Zuordnung von Fördermitteln nach Erkrankungen. Die für diesen Bericht erstmals geschaffene Datenbasis ist daher als bestmögliche Rekonstruktion der verfügbaren Informationen zur Forschungsförderung zu verstehen.

Auf Ebene der Bundesländer liegen nicht von allen der angefragten Stellen Rückmeldungen vor. Für Thüringen liegen keine Auskünfte vor. Für Bremen, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Sachsen und Sachsen-Anhalt lagen zum Zeitpunkt der Berichtserstellung nur Antworten von einem der jeweils zwei angefragten Ministerien vor (Tabelle 1 im Bericht). Für diese Länder, und dort wo Informationen in den erhaltenen Rückmeldungen lückenhaft waren (z.B. fehlende Angaben zur Höhe der Fördermittel auf Projektebene), wurde versucht, öffentlich zugängliche Informationsquellen als Ergänzungen heranzuziehen. Jedoch konnten auch durch ergänzende Recherchen nicht alle fehlenden Daten ermittelt werden. Zum einen kann so nicht garantiert werden, dass die Datenbasis alle tatsächlich von Bund und Ländern initiierten Fördermaßnahmen umfasst. Zum anderen lassen sich bestimmte Auswertungen, etwa zu den Fördersummen, nur für einen Teil aller erfassten Maßnahmen durchführen. Die gesamte Fördersumme konnte zwar auf Ebene der Förderrichtlinien zugeordnet werden, für 29% der Summe ließen sich aber im Einzelnen keine Verbund- bzw. Einzelvorhaben ermitteln.

Festzuhalten ist auch, dass die institutionell bzw. strukturell geförderten Forschungseinrichtungen (DZG, NUM/NAPKON und außeruniversitäre Forschungseinrichtungen) in Deutschland eine wichtige Rolle bei der Erforschung postinfektiöser Erkrankungen spielen. Art und Umfang der Forschungsaktivitäten (in Form von z.B. Projektdetails oder Fördersummen) lassen sich jedoch derzeit nur schwer ermitteln und nicht verlässlich darstellen. Somit sind Aktivitäten dieser Institutionen nicht in den vorliegenden Bericht eingeflossen. Mehr Transparenz über die Mittelverwendung der Forschungseinrichtungen würde einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung und zukünftigen Ausrichtung der Forschungspolitik rund um postinfektiöse Erkrankungen leisten.

Eine weitere nennenswerte Einschränkung betrifft die Unterteilung von Fördervorhaben in Verbund- und Einzelprojekte. Für den Bericht wurden Verbundvorhaben (d.h. Zusammenschlüsse von mehreren Einzelprojekten) immer dann in deren Einzelprojekte aufgeschlüsselt, wenn dazu ausreichend Informationen vorliegen und diese ausreichend distinkt sind. Die Gesamtzahl der aufgeführten Fördermaßnahmen (259) ist demnach als eine Mindestzahl zu verstehen, die sich sowohl aus Verbundvorhaben (potenziell bestehend aus nicht näher beschriebenen Einzelprojekten) sowie eindeutig identifizierbaren Einzelprojekten zusammensetzt.

Eine zusätzliche Limitation betrifft die Abgrenzung der aufgewendeten Fördermittel. Während ausreichend Informationen vorliegen, um die Gesamtheit der Fördersummen auf Ebene der übergeordneten Förderrichtlinien der Bundes- und Landesregierungen darzustellen (Abbildung 2), lässt sich die Höhe der Fördermittel für einzelne Fördervorhaben nicht immer bzw. genau beziffern. Bei Einzelprojekten fehlen mehrfach Informationen zur Höhe der jeweils bereitgestellten finanziellen Förderung. Die im Kapitel zur Förderverwendung enthaltenen Auswertungen zu den Fördersummen decken somit nur einen Teil (75%) aller erfassten Vorhaben ab.

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