PressEmitteilung
ME/CFS – Wo steht die Forschung heute?
Anlässlich des “International ME/CFS Awareness Day” am 12. Mai 2025 tauschen sich in Berlin am 12. und 13. Mai führende internationale Expert*innen in zwei dedizierten Veranstaltungen über den aktuellen Stand der ME/CFS- und Long Covid-Forschung aus.
Hamburg / Berlin, 1. Mai 2025
Das ME/CFS Symposium 2025 – Forschung in Deutschland am 13. Mai informiert über neue Projekte der deutschen ME/CFS-Forschung. Es richtet sich an Mediziner*innen, Betroffene, Angehörige und die interessierte Öffentlichkeit. Vorgestellt werden Forschungsprojekte, die mit Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) ermöglicht wurden und die Bereiche Versorgung, Behandlung, Grundlagen- und klinische Forschung abdecken. Ein Teil der Projekte erforscht auch Aspekte rund um Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom.
Eröffnet wird das Symposium von Prof. Dr. Karl Lauterbach. Die wissenschaftliche Leitung haben Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Direktorin des Charité Fatigue Centrums sowie Prof. Dr. Uta Behrends, Leiterin des MRI Chronische Fatigue Centrums für junge Menschen am Klinikum der TU München und der München Klinik Schwabing.
Beispiele aus dem Programm des Symposiums:
- PEDNET-LC: Das neue pädiatrische Netzwerk steht unter der Leitung von Prof. Dr. Uta Behrends und hat als Förderschwerpunkt „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“
(Link zum PEDNET-LC Projekt). - CURE-ME: Prof. Dr. Birgit Sawatzki (Charité Berlin) stellt diesen Forschungsverbund vor, bei dem es um Autoimmunantworten zur Identifizierung von Targets in ME/CFS geht (Link zum CURE-ME Projekt).
- Zum Verbundprojekt Pathomechanismen von ME/CFS gehört auch BioSig-PEM, das unter Leitung von Prof. Dr. Christian Puta (Universität Jena) biopathologischer Signaturen der Post-Exertional Malaise untersucht (Link zum BioSig-PEM Projekt).
Zu den gesellschaftlichen Kosten von ME/CFS und Long Covid hat die ME/CFS Research Foundation eine noch nicht veröffentlichte Studie erstellt. Die Ergebnisse wird Jörg Heydecke (Geschäftsführer der Stiftung) zum Ende des Symposiums vorstellen.
Die Teilnahme am Symposium erfolgt online per Livestream. Eine Anmeldung ist erforderlich (kostenfrei). Alle Vorträge finden in deutscher Sprache statt. Videoaufzeichnungen der Vorträge werden anschließend auf der Website der ME/CFS Research Foundation zu sehen sein.
Agenda und Vortragende des Symposiums 13. Mai 2025:
https://events.mecfs-research.org/de/events/symposium_2025
Anmeldung:
https://events.mecfs-research.org/de/events/symposium_2025/registration
Die International ME/CFS Conference 2025 findet davor am 12./13. Mai statt. Die zweitägige wissenschaftliche Konferenz zu Versorgung, Forschung und Therapie von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom richtet sich an Ärzt*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende und interdisziplinäre Expert*innen aus den Bereichen Medizin und Biologie.
Unter der Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen kommen über 70 führende Expert*innen aus Europa, USA, Japan und Israel zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu diskutieren.
Alle Vorträge werden als Online-Livestream kostenfrei angeboten, eine Anmeldung ist erforderlich. Mediziner*innen erhalten bis zu 12 CME-Fortbildungs-Punkte für eine Online-Teilnahme. Die Vorträge werden in englischer Sprache gehalten. Auch die Conference-Vorträge werden anschließend auf der Website der ME/CFS Research Foundation zu sehen sein.
Agenda und Vortragende der International ME/CFS Conference 2025:
https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2025
Anmeldung:
https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2025/registration
Pressekontakt
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Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige GmbH und erfüllt die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO. Sie darf Zuwendungsbestätigungen im Sinne des § 10b des Einkommensteuergesetzes ausstellen.
Über die ME/CFS Research Foundation
Die gemeinnützige ME/CFS Research Foundation mit Sitz in Hamburg finanziert und fördert biomedizinische Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Ziel ist es, Diagnostik und Therapieansätze zu entwickeln, um die ungenügende Versorgungslage zu verbessern. Die Stiftung arbeitet dabei eng mit Forschenden und ME/CFS-Patient*innen-Organisationen zusammen.
Aufgrund bisher unzureichender Forschung gibt es bis heute keine wirksame Therapie für diese häufigen und schweren Multisystemerkrankungen. Die Stiftung finanziert Forschungsprojekte, vernetzt Forschende, macht Forschungsfortschritt transparent und stellt Fakten und Ressourcen zur Aufklärung bereit.
Über ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und Long COVID:
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine chronische, schwere Multisystemerkrankung mit vielfältigen Störungen v.a. des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Es ist die schwerste Form von Long COVID. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60 bis 75 Prozent aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (post-exertionelle Malaise, kurz PEM). Die Diagnosestellung von ME/CFS ist aufgrund bisher fehlender Biomarker nur mit aufwendiger Anamnese und bereichsübergreifender Ausschlussdiagnostik möglich. Vielen Ärzt*innen fehlen die dafür erforderlichen Kenntnisse. Oft dauert es Jahre bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Bisher gibt es keine wirksame Therapie. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung in das Berufsleben. Besser ist die Prognose für Kinder und Jugendliche, dennoch sind langfristige Schulfehlzeiten die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freund*innen, Sport, Hobbys etc. nicht möglich.
In Deutschland lag die Zahl der Menschen, die mit ME/CFS leben, im Jahr 2025 bei mehr als 657.000. Ein Teil der durch COVID-19 an Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom erkrankten Personen erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS. Bereits vor der COVID-19-Pandemie lebten etwa 400.000 Menschen in Deutschland mit ME/CFS. Weltweit liegt die Zahl der Betroffenen bei weit über 40 Millionen. Die medizinische Versorgungslage der Erkrankten ist ungenügend. Oft kommt es zu Fehldiagnosen und daraus resultierenden Folgeschäden.
Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Ausfall von Ausbildungszeit und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.
Alle genannten Zahlen und Quellen finden Sie auf unserer Website: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs