PressEmitteilung

Internationale Deklaration zur Unterstützung der Forschung und Arzneimittelentwicklung für ME/CFS und Long COVID

Berlin, 1. September 2025

Mehr als 60 international führende Wissenschaftler*innen und Mediziner*innen haben eine neue Deklaration unterzeichnet. Sie fordern ein global koordiniertes Vorgehen bei der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID.

Mit der “Internationalen Deklaration zur Unterstützung der Forschung und Arzneimittelentwicklung für ME/CFS und Long COVID” haben sich führende Expert*innen aus 14 Ländern, darunter aus den USA, Japan, Australien und Europa, zusammengeschlossen und Forderungen zur Bekämpfung dieser schweren Erkrankungen aufgestellt, für die es bis heute keine anerkannten Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen hat die Deklaration am 12. Mai auf der International ME/CFS Conference 2025 in Berlin erstmalig vorgestellt. Seitdem erhält die Deklaration wachsende internationale Unterstützung.

Wissenschaftler*innen fordern mehr Kooperation mit Pharmaindustrie

Die Deklaration weist auf die wachsende Gesundheitskrise hin, die durch ME/CFS und Long COVID entsteht, und sie unterstreicht die dringende Notwendigkeit, die biomedizinische Forschung und Arzneimittelentwicklung weltweit voranzutreiben. Insbesondere Regierungen und internationale Gremien werden aufgefordert, die Forschungsförderung für diese Krankheiten zu priorisieren.

Die Unterzeichnenden betonen, dass mehr klinische und translationale Studien zur Untersuchung potenzieller Behandlungsoptionen benötigt werden. Auch sind Studien zur Wirksamkeit von Medikamenten nötig, die bereits für andere Erkrankungen entwickelt wurden. Anreize für Pharma- und Biotechnologieunternehmen müssen geschaffen werden, damit diese sich aktiv beteiligen und in die Forschung und Arzneimittelentwicklung investieren.

Führende Forschende äußern sich zu den Forderungen

Carmen Scheibenbogen (Website, externer Link), Leiterin des Arbeitsbereichs Immundefekte und Postinfektiöse Erkrankungen und des Charité Fatigue Centrums (CFC) an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Initiatorin der Deklaration, beschreibt ihre Motivation für einen globalen Aufruf zur verstärkten internationalen Zusammenarbeit: “Unser Verständnis über die Ursachen von ME/CFS und Long COVID hat in den letzten fünf Jahren bemerkenswerte Fortschritte gemacht. Wir sind heute zuversichtlicher denn je, Ansatzpunkte für biomedizinische Behandlungen identifizieren zu können. Gemeinsam müssen wir unsere Anstrengungen jetzt darauf konzentrieren, geeignete Biomarker zu identifizieren und potenziell heilende Behandlungen zu entwickeln. Dies muss weltweit und in enger Zusammenarbeit mit Regierungen und Pharmaunternehmen geschehen. Als Unterzeichnende der Internationalen Deklaration rufen wir alle potenziellen Partner auf, uns bei diesen Bemühungen zu unterstützen.“

Ziyad Al-Aly (Website, externer Link), Direktor des Zentrums für klinische Epidemiologie, Leiter des Forschungs- und Entwicklungsdienstes des Veterans Affairs St. Louis Health Care System und Professor für Medizin an der Washington University in St. Louis, USA, unterstreicht seine Unterstützung für die Deklaration: „Long COVID und ME/CFS stellen nicht nur für Gesundheitssysteme, sondern auch für nationale Volkswirtschaften und die Gesellschaft insgesamt eine erhebliche Belastung dar. Aus Sicht der öffentlichen Gesundheit ist es von größter Bedeutung, dass wir Wege finden, diese Erkrankungen präventiv und kurativ zu behandeln. Untätigkeit in dieser Hinsicht wäre schlicht zu teuer. Es ist daher unerlässlich, dass Fördereinrichtungen und die Privatwirtschaft unserem Aufruf folgen und aktive Partnerschaften mit der Forschungs- und Patientengemeinschaft eingehen, um diese globale Herausforderung zu bewältigen.”

Akiko Iwasaki (Website, externer Link), Sterling-Professorin für Immunbiologie und Molekular-, Zell- und Entwicklungsbiologie an der Yale University, USA, und Unterzeichnerin der  Deklaration, betont die Notwendigkeit gemeinsamer Anstrengungen für die Arzneimittelentwicklung: „Forschung und Medikamentenentwicklung im Bereich Long COVID und ME/CFS müssen zur Priorität gemacht werden, wenn wir den Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, wirksame Therapien zur Verfügung stellen wollen. Ich bin überzeugt, dass wir durch disziplin- und sektorübergreifende Kooperationen wichtige Fortschritte erzielen können. Dabei kommt es entscheidend darauf an, das Fachwissen und die Ressourcen der Grundlagenforschung und der Industrie zu bündeln. Deshalb fordern wir den Aufbau zielgerichteter Partnerschaften zwischen Wissenschaft, Biotechnologie und Pharmaindustrie.“

Takashi Yamamura (Website, externer Link), Direktor der Abteilung für Immunologie am Nationalen Institut für Neurowissenschaften und des Multiple-Sklerose-Zentrums am Nationalen Zentrum für Neurologie und Psychiatrie in Tokio, Japan, der die Deklaration am 12. Mai unterzeichnete, weist auf die Notwendigkeit einer stärkeren internationalen Zusammenarbeit hin: „Unser Kenntnisstand über ME/CFS und ähnlichen infektionsbedingte Erkrankungen, einschließlich Long COVID, entwickelt sich aktuell rasant weiter. Vor diesem Hintergrund wird es für die globale Forschungsgemeinschaft immer wichtiger, zusammenzukommen und gemeinsam über die nächsten Schritte in der Erforschung und Therapieentwicklung zu beraten. Ich denke, dass wir eine reelle Chance haben, Therapien schneller zu entwickeln und für Patienten verfügbar zu machen, wenn wir es schaffen unser Wissen und unsere Ressourcen länderübergreifend zu bündeln.“

David Putrino (Website, externer Link), Professor für Rehabilitation und Human Performance an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai, New York, USA, der die Erklärung auf der International ME/CFS Conference 2025 in Berlin unterzeichnete, unterstreicht: „Es ist dringend notwendig, den Millionen von Menschen mit postakuten Infektionssyndromen eine maßgeschneiderte medizinische Versorgung zukommen zu lassen. Zwar gibt es bereits erste Bemühungen, wirksame Behandlungen zu finden, doch um zeitnahe Ergebnisse zu erzielen, benötigen wir dringend weitere Forschung und klinische Studien. Als Forschende und Ärzte werden wir unser Bestes tun, um unser Fachwissen zu nutzen und unser Verständnis über die Diagnose, Behandlung und letztendlich Prävention dieser Erkrankungen weiter zu entwickeln. Partnerschaften mit der Privatwirtschaft können uns dabei einen großen Schritt voranbringen.“

Die “Internationale Deklaration zur Unterstützung der Forschung und Arzneimittelentwicklung für ME/CFS und Long COVID” ist eine unabhängige Initiative der Unterzeichnenden. Die ME/CFS Research Foundation stellt die Erklärung im Namen der Unterzeichnenden auf ihrer Website zur Verfügung, da das Dokument erstmals auf der International ME/CFS Conference 2025 (Website), vorgestellt wurde, welche mit Unterstützung der Stiftung organisiert wurde.

Der vollständige Text und die Liste aller Unterstützenden können unter folgendem Link aufgerufen werden: 
https://declaration.mecfs-research.org/de/declaration

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Über die ME/CFS Research Foundation

Die gemeinnützige ME/CFS Research Foundation fördert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zum Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Aufgrund unzureichender Forschung gibt es bis heute keine ursächliche Therapie dieser häufigen, schweren und komplexen Multisystem-Erkrankung. Die Stiftung finanziert Forschungsprojekte, vernetzt Forschende und informiert über die Forschung. Dabei kooperiert die Stiftung mit vielen ME/CFS Patient:innen-Organisationen, die seit langem für eine Verbesserung der Situation aktiv sind.

Über ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und Long COVID:

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine chronische, schwere Multisystem Erkrankung mit vielfältigen Störungen v.a. des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Sie ist die schwerste Form von Long Covid. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60 bis 75 Prozent aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (PEM = post-exertionelle Malaise). 

Die Diagnosestellung von ME/CFS ist mangels eines Biomarkers bisher nur mit aufwendiger Anamnese und bereichsübergreifender Ausschlussdiagnostik möglich. Vielen Ärzten fehlen die dafür erforderlichen Kenntnisse. Oft dauert es Jahre bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Bisher gibt es keine ursächliche Therapie. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung in das Berufsleben. Besser ist die Prognose für Kinder und Jugendliche, dennoch sind langfristige Schulfehlzeiten die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Hobbies etc. nicht möglich.

International sind über 40 Millionen Menschen an ME/CFS erkrankt. In Deutschland geht man von über 650.000 Betroffenen aus. Ein Teil der von Long Covid Betroffenen entwickelt ebenfalls ME/CFS. Die medizinische und psychosoziale Versorgungslage der Erkrankten ist ungenügend. Oft kommt es zu Fehldiagnosen und daraus resultierenden Folgeschäden. Kritisch sind auch ökonomische Faktoren, da krankheitsbedingt Arbeitskräfte ausfallen und Ausbildungen nicht begonnen oder abgeschlossen werden.

Alle genannten Zahlen und Quellen finden Sie auf unserer Website: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/

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