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Update of the ME/CFS Research Register: Norway and Iceland

newsletter, Research News / By Joerg Heydecke

Das ME/CFS Research Register bietet ab sofort auch einen Überblick über die ME/CFS-Forschungslandschaft in Norwegen und Island. Neben Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden wurden damit Forschungsprojekte, wissenschaftliche Publikationen und Veranstaltungen aus zwei weiteren europäischen Ländern in das Register aufgenommen. Ziel des Registers ist es, einen systematischen Überblick über die internationale ME/CFS-Forschungslandschaft zu geben …

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Background interview on the study "The rising costs of Long COVID and ME/CFS"

newsletter, Politics / By Joerg Heydecke

The interview with two modelling experts James Daniell and Johannes Brand from Risklayer provides exciting insights into the joint project work on the recent study on the prevalence and costs of Long COVID and ME/CFS. They talk about their motivation, the challenges of data and modelling, surprising results, and answer questions from the community.

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International Declaration in Support of Research and Drug Development for ME/CFS and Long COVID

newsletter, Politics, Research News / By Joerg Heydecke

Mehr als 65 international führende Wissenschaftler*innen und Mediziner*innen haben eine neue Deklaration unterzeichnet. Sie fordern ein global koordiniertes Vorgehen bei der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Die Deklaration wurde erstmals am 12. Mai auf der International ME/CFS Conference 2025 in Berlin von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) vorgestellt. …

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Half-year report summer 2025: what have we achieved so far?

newsletter, Projects, Report MERF / By Joerg Heydecke

Every 6 months, we report on our activities, show the results of our work for more biomedical research and provide an outlook on ongoing projects. As a charitable foundation, our commitment is based on the active involvement of our team and, above all, on the donations of a growing number of supporters, to whom we would like to express our sincere appreciation.

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Additional ME/CFS research projects in Munich funded by the ME/CFS Research Foundation

newsletter, Projects / By Joerg Heydecke

Am Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) finanziert die ME/CFS Research Foundation weitere Forschungsvorhaben, die dringend erforderliche Grundlagen und Infrastrukturen für die ME/CFS-Forschung schaffen bzw. erhalten. Bereits seit 2024 fördert die ME/CFS Research Foundation die erste Modellstation/Klinik mit diagnostischen und therapeutischen Angeboten für an ME/CFS schwer erkrankte Kinder und Jugendliche in München (Link zu unserem Bericht). Die …

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International ME/CFS Conference 2025 Banner

Videos available: International ME/CFS Conference 2025

Events, newsletter / By Joerg Heydecke

Am 12./13. Mai 2025 fand die “International ME/CFS Conference 2025 – Understand, Diagnose, Treat” in Berlin statt, organisiert vom Charité Fatigue Centrum in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation. Weltweit renommierte Forschende aus Europa, USA, Israel und Japan präsentierten und diskutierten neueste Forschungsergebnisse. Die Fachkonferenz richtete sich an die Medizin- und Forschungsgemeinschaft, darunter Ärtz*innen, medizinisches …

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Videos available: ME/CFS Symposium 2025 – Research in Germany

Events, newsletter / By Joerg Heydecke

Um Betroffene und die breite Öffentlichkeit über den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland zu informieren, veranstalteten das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung diente dazu Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und …

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Societal cost of Long COVID and ME/CFS in Germany severely underestimated - €63 billion in 2024 alone

newsletter, Politics / By Joerg Heydecke

Eine neuer Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer hat gesellschaftliche Gesamtkosten in Höhe von 63 Milliarden Euro pro Jahr (Stand 2024) ermittelt, die in Deutschland bisher durch die Krankheiten Long COVID und ME/CFS entstanden sind. Hamburg, 12. Mai 2025 Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai haben die ME/CFS Research Foundation und das Risklayer (Unternehmen …

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ME/CFS Symposium 2025 – Research in Germany, 13 May 2025 – register now!

Events, newsletter / By Joerg Heydecke

Das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation veranstalten am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung soll Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit über laufende ME/CFS-Forschungsprojekte in Deutschland informieren und wird als Online-Livestream in deutscher Sprache …

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Update for the ME/CFS Research Register: Netherlands, Switzerland and new functionalities

newsletter, Research News / By Joerg Heydecke

The ME/CFS Research Register now includes an overview of the ME/CFS research landscape in the Netherlands and Switzerland. In addition to Germany and Austria, the register has been expanded to include additional research projects, research networks and scientific publications from two more countries in Europe. The register also provides new features, including detailed search filters and new and improved overviews of research types and areas.

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#LemonChallengeMECFS – raising awareness for ME/CFS and calling for donations for more research

Awareness, Fundraising, newsletter / By Joerg Heydecke

Mit der #LemonChallengeMECFS wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS stärken – eine schwere, oft unsichtbare Krankheit, die weltweit über 40 Millionen Menschen betrifft, darunter auch viele Kinder. Dafür stellen wir unter https://LemonChallengeMECFS.org Anleitungen zum Mitmachen, WhatsApp Bilder/Anleitungen und Beispiel-Videos bereit. Jeder kann diese Aktion unterstützen, auch ohne vorher “nominiert” zu werden. Wichtige Anmerkung: Der Biss …

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International ME/CFS Conference 2025 Header

International ME/CFS Conference, 12-13 May 2025, supported by the ME/CFS Research Foundation

Events, newsletter / By Joerg Heydecke

Am 12./13. Mai 2025 findet das dritte internationale wissenschaftliche Treffen des Charité Fatigue Centrums in Berlin statt, organisiert in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation. Viele weltweit renommierte Forschende haben ihre Teilnahme bereits zugesagt. Die Hybrid-Veranstaltung richtet sich an das Fachpublikum und ist fokussiert auf aktuellste Ergebnisse aus laufenden ME/CFS-Forschungsvorhaben. Die “International ME/CFS Conference 2025 …

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International ME/CFS Day on 12 May 2024 with many activities

Awareness, newsletter / By Joerg Heydecke

Am 12. Mai ist weltweit der Internationale ME/CFS-Tag, an dem mit zahlreichen Aktionen die Öffentlichkeit auf die über 50 Jahre andauernde medizinische und soziale Versorgungskatastrophe bei dieser schweren Krankheit aufmerksam gemacht wird. Ein Appell an die zuständigen Institutionen, endlich ihrer Verantwortung nachzukommen, diese Versorgungskrise anzupacken. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) wurde schon 1969, also …

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First model ward (clinic) for severely affected children and adolescents in Munich is co-funded by the ME/CFS Research Foundation

newsletter, Projects / By Joerg Heydecke

Im September 2023 ist das Forschungsprojekt Post-COVID Kids Bavaria 2.0 des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München (MRI TUM) gestartet. Das Projekt wird von Prof. Dr. Uta Behrends, Leiterin des Münchner Chronische Fatigue Zentrum (MCFC) für junge Menschen am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in München-Schwabing koordiniert und vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege …

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The ME/CFS Research Register: launch of a new overview of ME/CFS research

newsletter, Research News / By Joerg Heydecke

Die ME/CFS Research Foundation stellt ab heute eine systematische Übersicht der Forschungslandschaft zur Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) öffentlich zur Verfügung. Eines der Ziele der Stiftung ist es, die ME/CFS-Forschungslandschaft transparenter zu machen und die Vernetzung von Forschenden zu unterstützen. Das ME/CFS Research Register liefert dafür ab sofort einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von …

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New ME/CFS research project on biomarkers and disease mechanisms at Charité Berlin funded by ME/CFS Research Foundation

newsletter, Projects / By Joerg Heydecke

In January 2024, a new research project on biomarkers and the disease mechanisms of ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) will start at the Institute of Medical Immunology at the Charité – University Medicine Berlin. The project entitled "cell morphology, cell deformability and microclots in ME/CFS" is the doctoral project of Annick Fehrer, biochemist and member of the

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ME/CFS Conference 2023: follow-up article published in Autoimmunity Reviews

Events, newsletter / By Joerg Heydecke

Die Zusammenfassung der zweiten internationalen ME/CFS-Konferenz des Charité Fatigue Center wurde jetzt als wissenschaftlicher Artikel in der Fachzeitschrift Autoimmunity Reviews veröffentlicht. Understanding, Diagnosing, and Treating ME/CFS – der Stand der Forschung Vom 11. bis 12.05.2023 fand in Berlin die zweite internationale ME/CFS-Konferenz des Charité Fatigue Center statt, deren Schwerpunkt auf den Krankheitsmechanismen, der Diagnose und Behandlung von ME/CFS (Myalgische …

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New ME/CFS research funding opportunity: BMBF announces €15 million for research into ME/CFS disease mechanisms

newsletter, Politics, Research News / By Joerg Heydecke

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert weitere ME/CFS Forschungsvorhaben mit 15 Mio. € – eine Einordnung und Kommentierung der ME/CFS Research Foundation Am 1. September hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eine neue „Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung der Pathomechanismen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ angekündigt. Am 12. September 2023 …

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Research funding strategy of the ME/CFS Research Foundation

newsletter, Report MERF, Research News / By Joerg Heydecke

Bis Mitte 2024 fokussiert die Stiftung ihre Förderung auf den Erhalt und Ausbau der seit 2022 entstandenen ME/CFS-Forschungsnetzwerke in Deutschland. Seit 2022 setzt sich die ME/CFS Research Foundation für mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS ein. Wir und viele andere Organisationen, Initiativen und Betroffene fordern v.a. mehr öffentliche Forschungsförderung. Denn seit Jahrzehnten wird an ME/CFS sehr …

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ME/CFS Research Foundation appoints Scientific Advisory Board

newsletter, Report MERF / By Joerg Heydecke

Ein mit internationalen ME/CFS Experten besetzter Beirat berät die Stiftung bei der zukünftigen Förderung von biomedizinischen Forschungsprojekten. Wir freuen uns bekannt zu geben, dass wir acht führende Forscher:innen für den wissenschaftlichen Beirat der ME/CFS Research Foundation gewinnen konnten. Der Beirat stärkt die wissenschaftliche Kompetenz der Stiftung. Seine Hauptaufgabe ist die Beratung der Stiftung bei der …

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Summary of the International ME/CFS Conference at the Charité Fatigue Center

Events, newsletter, Research News / By Joerg Heydecke

Vom 11.–12.05. fand am Charité Fatigue Centrum in Berlin die 2. internationale ME/CFS Conference unter dem Motto „Understand, Diagnose, Treat“ statt. Über 60 nationale und internationale Forschende trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte in Vorträgen und Research-Poster-Präsentationen vor. Die ME/CFS Research Foundation hat die Durchführung beider Veranstaltungen finanziert und unterstützt. Gemeinsam mit dem Charité Fatigue Center und den …

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ME/CFS Symposium on Research and Care, 12 May 2023 at Charité Berlin, supported by ME/CFS Research Foundation

Events, newsletter / By Joerg Heydecke

Update 24. Mai 2023: die Aufzeichnung der Vorträge des ME/CFS Symposiums wurden veröffentlicht: Am 12. Mai 2023, dem internationalen ME/CFS-Tag, veranstaltet das Charité Fatigue Centrum ein öffentliches Symposium zum aktuellen Stand von Projekten zur Versorgung und Erforschung von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). Schirmherr des Symposiums ist Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesminister für Gesundheit. …

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International ME/CFS Research Conference, 11-12 May 2023 at Charité Berlin, supported by ME/CFS Research Foundation

Events, newsletter / By Joerg Heydecke

Update 24. Mai 2023: Aufzeichnungen der Vorträge der ME/CFS Fachkonferenz jetzt online verfügbar (auf Englisch) Update 1. Juni 2023: Zusammenfassung der ME/CFS Fachkonferenz jetzt online verfügbar (auf Deutsch und Englisch) Das Charité Fatigue Centrum veranstaltet am 11. und 12. Mai 2023 sein zweites internationales wissenschaftliches Treffen. Die diesjährige Fachkonferenz unter dem Titel “ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, …

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German patient organizations publish recommendations for research and care for ME/CFS and post-COVID-Syndrome

newsletter, Politics, Research News / By Joerg Heydecke

Die Patient:innenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland veröffentlichen einen neuen Leitfaden für Massnahmen zur Erforschung, Versorgung, Aufklärung und Rehabilitation für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom. Die ME/CFS Research Foundation unterstützt die darin genannten Schwerpunkte und Kriterien. Diese werden für einen effektiven Ausbau der biomedizinischen Forschung empfohlen. Berlin/Hamburg, 22.02.2023 – ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom …

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