Press release
The Hamburg-based ME/CFS Research Foundation has raised 1.37 million euros for research into ME/CFS.
Hamburg 31. Juli 2024
The number of ME/CFS research projects has increased in the last two years. However, there is still a wide gap between the need for research and research activities. The foundation publishes its semi-annual report in August 2024.
ME/CFS Forschungsentwicklung (Deutschland)
Zum Zeitpunkt der Gründung, im Februar 2022, gab es kaum Fördermittel zur Erforschung der Multi-System-Erkrankung ME/CFS. Seitdem mehr öffentliche Finanzierung verfügbar ist, steigt die Zahl der Forschungsprojekte, wie die Stiftung in ihrem ME/CFS Research Update zeigt.
Doch bis einfachere Diagnostik oder ursächliche Therapiemöglichkeiten für ME/CFS verfügbar sind, ist es noch ein langer Weg.
Spenden und Fördermittel
Innerhalb der letzten zweieinhalb Jahre konnte die gemeinnützige Stiftung 1,37 Millionen Euro an Zuwendungen generieren. Das Geld wird vollständig in die ME/CFS Forschungsförderung investiert. Die Summe setzt sich zusammen aus privaten Spenden und indirekten Fördermitteln größerer Spender. Die Mittel gehen in Abstimmung mit den Fördernden unmittelbar an Vorhaben, die durch die ME/CFS Research Foundation gemäß ihrer research funding strategy ausgewählt werden. Diese wurde in Zusammenarbeit mit einem international scientific advisory board entwickelt.
Knapp ein Drittel der Spendensumme wurde bisher durch private Spenden und Spendenaktionen erzielt. Erkrankte und ihre Angehörigen sammeln u.a. Gelder zu Geburtstagen und Benefiz-Veranstaltungen.
So hat beispielsweise Lisa aus Herrenberg zu ihrem 22. Geburtstag 12.500 Euro zusammengetragen (Instagram link). Lisa ist seit drei Jahren an ME/CFS erkrankt und dadurch schwerbehindert (Pflegegrad 3). Trotz dieser Einschränkung konnte sie über Social Media viel Aufmerksamkeit für ME/CFS und ihre Spendenkampagne erzeugen.
Beeindruckend war auch die Aktion der Hamburger Goldkehlchen, die am 13. Juli ein Benefiz Konzert für 5.000 Fans zugunsten der ME/CFS Research Foundation gaben. Tagesthemen-Sprecher Ingo Zamperoni überreichte zum Ende des Konzerts eine Spende i.H.v. 50.000 Euro von den Musikern und ihren Fans an Jörg Heydecke (Geschäftsführer der Stiftung).
Geförderte Forschungsprojekte
Seit 2022 fördert die ME/CFS Research Foundation die Forschung in Form von Projektfinanzierung und Vernetzung von Forschern. Seit Beginn diesen Jahres wird beispielsweise ein Forschungsvorhaben an der Charité – Universitätsmedizin Berlin gefördert, das sich mit Biomarkern und Krankheitsmechanismen zu ME/CFS befasst. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen erläutert in einem Video-Interview Inhalte und Ziele des Projektes.
Another funded project is the first ME/CFS model ward (clinic) for severely affected children and adolescents in Munich. Dieses Projekt bietet erstmals Behandlungsmodule für Schwerstbetroffene an und erhebt potenzielle Biomarker für die Präzisionsdiagnostik in dieser Betroffenengruppe.
Vernetzung von Forschenden und Transparenz zu laufender Forschung
Eine systematische Übersicht der aktuellen ME/CFS-Forschungslandschaft bietet das ME/CFS Research Register. Informationen zu laufenden Projekten, beteiligten Arbeitsgruppen, Publikationen und Fachveranstaltungen geben einen wertvollen Überblick für Forschende, Mediziner*innen, Journalist*innen und Betroffene.
Den gesamten Halbjahres-Bericht finden Sie auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation.
Goldkehlchen Seppo (Sebastian Orthmann) and Jörg Heydecke are affected: Both have a family member who is seriously ill with ME/CFS or Long Covid. In a video on Instagram, they call for donations together and explain their commitment. Choir member Sebastian Orthmann initiated the concert campaign: "We need many more research initiatives for this cruel disease so that ME/CFS can be diagnosed and treated. And we hope that our concert will raise awareness for all those affected."
Jörg Heydecke founded the ME/CFS Foundation 2022. The traditional Hamburg Goldkehlchen summer concert in aid of his foundation is doubly fortunate for him. He has long been a fan of the choir and is now delighted with the remarkable donation, which he plans to invest in an ongoing research project. Prof Dr Carmen Scheibenbogen has been researching ME/CFS at Charité Berlin for many years. In addition to ongoing projects, her team has been working on biomarkers and disease mechanisms since January 2024. This new project is mainly funded by the ME/CFS Research Foundation.
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Donation account: DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Commerzbank)
ME/CFS Research Foundation is a non-profit limited liability company and fulfils the statutory requirements according to §§ 51, 59, 60 and 61 AO (German tax laws). It may issue donation receipts within the meaning of Section 10b of the German Income Tax Act.
About ME/CFS Research Foundation
The non-profit ME/CFS Research Foundation, based in Hamburg, funds and supports biomedical research into ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) and Long COVID. The aim is to develop diagnostic and therapeutic approaches to improve the current inadequate standard of care. The foundation works closely with researchers and ME/CFS patient organisations.
Due to a lack of research to date, there is still no effective treatment for these common and serious multisystemic diseases. The foundation funds research projects, connects researchers, ensures transparency regarding research progress, and provides facts and resources to raise awareness.
About ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) and long COVID:
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) is a chronic, severe multisystemic condition characterised by a wide range of disorders, primarily affecting the nervous and immune systems. ME/CFS is predominantly post-infectious in origin, including as a consequence of COVID-19. It is the most severe form of Long COVID. People with ME/CFS experience pronounced physical and cognitive symptoms, a very low quality of life and often a high degree of disability. Between 60 and 75 per cent of all sufferers are unable to work, and many are confined to their homes or beds. The key symptom is severe exercise intolerance with a worsening of symptoms following everyday activities (post-exertional malaise, or PEM for short). Due to the current lack of biomarkers, diagnosing ME/CFS is only possible through a detailed medical history and multidisciplinary diagnostic process to rule out other conditions. Many doctors lack the necessary expertise. It often takes years for those affected to receive a diagnosis. To date, there is no effective treatment. Adults with ME/CFS currently have little prospect of recovery and reintegration into working life. The prognosis is better for children and young people, yet long-term absences from school are the norm. For most sufferers, participation in normal life—including work, education, friends, sport, hobbies, etc.—is not possible.
In Deutschland lag die Zahl der Menschen, die mit ME/CFS leben, im Jahr 2025 bei mehr als 657.000. Ein Teil der durch COVID-19 an Long COVID bzw. Post-COVID-Syndrom erkrankten Personen erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS. Bereits vor der COVID-19-Pandemie lebten etwa 400.000 Menschen in Deutschland mit ME/CFS. Weltweit liegt die Zahl der Betroffenen bei weit über 40 Millionen. Die medizinische Versorgungslage der Erkrankten ist ungenügend. Oft kommt es zu Fehldiagnosen und daraus resultierenden Folgeschäden.
Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Ausfall von Ausbildungszeit und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.
All the figures and sources mentioned can be found on our website: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs