Joerg Heydecke

International ME/CFS Conference on 7-8 May 2026 in Berlin, supported by ME/CFS Research Foundation

Am 7. und 8. Mai 2026 findet in Berlin die vierte International ME/CFS Conference statt, veranstaltet vom Charité Fatigue Centrum (CFC) in Kooperation mit der ME/CFS Research Foundation. Die zweitägige Hybridveranstaltung bringt erneut weltweit führende Expert*innen aus den Bereichen ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID/Post-COVID-Syndrom zusammen. Die Konferenz richtet sich ans Fachpublikum und wird …

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Statement on the “National Decade against Post-infectious Diseases”, public discussion at the research committee on 17 December 2025

Mit der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen” hat die Bundesregierung in Deutschland den akuten Versorgungsnotstand und immensen Forschungsbedarf zu ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrome) und Long COVID erkannt. Am 17. Dezember fand zur „Nationalen Dekade” ein öffentliches Fachgespräch im Bundestag statt. Neben weiteren Expert*innen war auch Jörg Heydecke, Gründer und Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation, als …

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Research-funding announcement: Scholarship for junior ME/CFS researcher at Charité

Im Januar 2026 startet ein weiteres gemeinsames Förder-Stipendium der Lost Voices Stiftung (externer Link) und der ME/CFS Research Foundation an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Im Rahmen der International ME/CFS Conference 2025 (Link) haben die Stiftungen eine Kooperation zur Förderung von ME/CFS-Nachwuchswissenschaftler*innen vereinbart. Hierfür stellt die ME/CFS Research Foundation die Fördermittel zur Verfügung. Die Abwicklung …

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€5 donation subscription campaign for more research successfully launched – now also with gift donations🎁

Seit dem 1. Advent läuft unsere Spenden-Abo Aktion unter dem Motto “5€ for 5 things”. Die Idee, dass viele, auch kleine, regelmäßige Beiträge gemeinsam mehr biomedizinische Forschung möglich machen, hat in der ersten Woche bereits über 1.000 Spender*innen motiviert. Ein eindrucksvolles Zeichen, was gemeinsam möglich ist!  Die Umsetzung unserer für 2026 gesetzten Ziele (vgl. aktuelle Förderstrategie) …

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Update: research funding strategy 2026 of the ME/CFS Research Foundation

Die Förderung biomedizinischer Forschung zu ME/CFS und Long COVID ist das erklärte Ziel der ME/CFS Research Foundation seit der Gründung vor vier Jahren. Mit unserer aktualisierten Förderstrategie für das Jahr 2026 konkretisieren wir unser Engagement für bessere Diagnostik und potenzielle Therapieoptionen.  Im Fokus der bisherigen Förderstrategie, die wir seit August 2023 umsetzen, stand der Erhalt und …

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Start your own fundraising campaign – the new fundraising shop is here! 🎉

Spendenaktionen sind ein Herzstück unserer Arbeit – sie bringen Menschen zusammen und tragen entscheidend dazu bei, die ME/CFS-Forschung voranzubringen. Viele Betroffene, Angehörige und Freund*innen haben in der Vergangenheit mit kreativen Ideen beeindruckende Aktionen gestartet.  Jetzt werden Spendenaktionen noch einfacher: Unsere Spenden-Website mit vielen Tipps und der neue Fundraising-Webshop ist online! Alles, was du für deine …

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Update of the ME/CFS Research Register: Norway and Iceland

Das ME/CFS Research Register bietet ab sofort auch einen Überblick über die ME/CFS-Forschungslandschaft in Norwegen und Island. Neben Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden wurden damit Forschungsprojekte, wissenschaftliche Publikationen und Veranstaltungen aus zwei weiteren europäischen Ländern in das Register aufgenommen. Ziel des Registers ist es, einen systematischen Überblick über die internationale ME/CFS-Forschungslandschaft zu geben …

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Background interview on the study "The rising cost of Long COVID and ME/CFS in Germany"

The interview with two modelling experts James Daniell and Johannes Brand from Risklayer provides exciting insights into the joint project work on the recent study on the prevalence and costs of Long COVID and ME/CFS. They talk about their motivation, the challenges of data and modelling, surprising results, and answer questions from the community.

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International Declaration in Support of Research and Drug Development for ME/CFS and Long COVID

Mehr als 65 international führende Wissenschaftler*innen und Mediziner*innen haben eine neue Deklaration unterzeichnet. Sie fordern ein global koordiniertes Vorgehen bei der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Die Deklaration wurde erstmals am 12. Mai auf der International ME/CFS Conference 2025 in Berlin von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) vorgestellt. …

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Half-year report summer 2025: what have we achieved so far?

Every 6 months, we report on our activities, show the results of our work for more biomedical research and provide an outlook on ongoing projects. As a charitable foundation, our commitment is based on the active involvement of our team and, above all, on the donations of a growing number of supporters, to whom we would like to express our sincere appreciation.

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Three further ME/CFS research projects in Munich funded by the ME/CFS Research Foundation

Am Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) finanziert die ME/CFS Research Foundation weitere Forschungsvorhaben, die dringend erforderliche Grundlagen und Infrastrukturen für die ME/CFS-Forschung schaffen bzw. erhalten. Bereits seit 2024 fördert die ME/CFS Research Foundation die erste Modellstation/Klinik mit diagnostischen und therapeutischen Angeboten für an ME/CFS schwer erkrankte Kinder und Jugendliche in München (Link zu unserem Bericht). Die …

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International ME/CFS Conference 2025 Banner

Videos available: International ME/CFS Conference 2025

Am 12./13. Mai 2025 fand die “International ME/CFS Conference 2025 – Understand, Diagnose, Treat” in Berlin statt, organisiert vom Charité Fatigue Centrum in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation. Weltweit renommierte Forschende aus Europa, USA, Israel und Japan präsentierten und diskutierten neueste Forschungsergebnisse. Die Fachkonferenz richtete sich an die Medizin- und Forschungsgemeinschaft, darunter Ärtz*innen, medizinisches …

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ME/CFS Symposium 2025 Banner

Videos available: ME/CFS Symposium 2025 – Research in Germany

Um Betroffene und die breite Öffentlichkeit über den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland zu informieren, veranstalteten das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung diente dazu Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und …

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Societal cost of Long COVID and ME/CFS in Germany severely underestimated - €63 billion in 2024 alone

Eine neuer Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer hat gesellschaftliche Gesamtkosten in Höhe von 63 Milliarden Euro pro Jahr (Stand 2024) ermittelt, die in Deutschland bisher durch die Krankheiten Long COVID und ME/CFS entstanden sind. Hamburg, 12. Mai 2025 Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai haben die ME/CFS Research Foundation und das Risklayer (Unternehmen …

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ME/CFS Symposium 2025 Banner

ME/CFS Symposium 2025 – Research in Germany, 13 May 2025 – register now!

Das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation veranstalten am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung soll Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit über laufende ME/CFS-Forschungsprojekte in Deutschland informieren und wird als Online-Livestream in deutscher Sprache …

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Titelbild LemonChallengeMECFS Fußball

The #LemonChallengeMECFS gets support from professional football

The #LemonChallengeMECFS is now coming to football stadiums. Many celebrities and politicians have already bitten into a lemon on social media to raise awareness and call for more research into ME/CFS, including Robert Habeck, Heidi Reichinnek, Ricarda Lang and Johannes Rauch (Austrian Minister of Health). Together with the ‘Empty Stands’ initiative, football fans and players are now fuelling the

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Half-year report winter 2024: what have we achieved so far?

Als gemeinnützige Stiftung setzt sich die ME/CFS Research Foundation seit 2022 für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein. Dieser Bericht zeigt die Ergebnisse unserer Arbeit der letzten 3 Jahre und gibt einen Ausblick zu laufenden Projekten. Anknüpfend an die Aktivitäten, die wir in unseren letzten Berichten aufgezeigt haben (vgl. Winter 2023, Sommer 2024), konnten wir unser Engagement weiter ausbauen. …

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Update for the ME/CFS Research Register: Netherlands, Switzerland and new functionalities

The ME/CFS Research Register now includes an overview of the ME/CFS research landscape in the Netherlands and Switzerland. In addition to Germany and Austria, the register has been expanded to include additional research projects, research networks and scientific publications from two more countries in Europe. The register also provides new features, including detailed search filters and new and improved overviews of research types and areas.

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Update: #LemonChallengeMECFS raises awareness of ME/CFS

Am 6.12.2024 um 13.07 Uhr startete die #LemonChallengeMECFS. 
Nach gut zwei Wochen haben schon Hunderte haben für Aufmerksamkeit und Spenden für ME/CFS-Erkrankte in die Zitrone gebissen.  Die #LemonChallengeMECFS hat seit unserer Ankündigung Anfang Dezember bis heute schon mehr als 500 geteilte Zitronenbisse (Social Media Posts), mehr als 550.000 Impressions und bereits über 25.000 Euro Spenden …

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#LemonChallengeMECFS – raising awareness for ME/CFS and calling for donations for more research

Mit der #LemonChallengeMECFS wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS stärken – eine schwere, oft unsichtbare Krankheit, die weltweit über 40 Millionen Menschen betrifft, darunter auch viele Kinder. Dafür stellen wir unter https://LemonChallengeMECFS.org Anleitungen zum Mitmachen, WhatsApp Bilder/Anleitungen und Beispiel-Videos bereit. Jeder kann diese Aktion unterstützen, auch ohne vorher “nominiert” zu werden. Wichtige Anmerkung: Der Biss …

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21 new ME/CFS research projects in Germany funded and announced by BMBF

This year, 21 new research projects will begin in Germany, including six new research collaborations (20 subprojects) and a single project to study the disease mechanisms of ME/CFS. With funding of around 15 million euros from the BMBF (Federal Ministry of Education and Research), central hypotheses regarding the development of the disease are to be further researched and biomarkers developed over the next three years.

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International ME/CFS Conference 2025 Header

International ME/CFS Conference, 12-13 May 2025, supported by the ME/CFS Research Foundation

Am 12./13. Mai 2025 findet das dritte internationale wissenschaftliche Treffen des Charité Fatigue Centrums in Berlin statt, organisiert in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation. Viele weltweit renommierte Forschende haben ihre Teilnahme bereits zugesagt. Die Hybrid-Veranstaltung richtet sich an das Fachpublikum und ist fokussiert auf aktuellste Ergebnisse aus laufenden ME/CFS-Forschungsvorhaben. Die “International ME/CFS Conference 2025 …

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Background and details on the funding project for ME/CFS biomarkers and disease mechanisms at Charité

Zu unserem laufenden Förderprojekt Zellmorphologie, Zellverformbarkeit und Mikrogerinnsel bei ME/CFS haben wir mit den Forschenden gesprochen. In drei Video-Interviews geben sie detaillierte Einblicke in dieses spannende Projekt und erläutern Hintergrund, Ziele, Ablauf und Inhalte aus ihrer laufenden Forschung. Das Projekt (Link zur Projektankündigung, Link zum Projekt im ME/CFS Research Register) wird von der ME/CFS Research …

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ME/CFS Research Update: Germany & Austria

Dieses Update fasst den bisherigen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich auf Basis der Daten des ME/CFS Research Registers zusammen und wurde seit März 2024 schrittweise veröffentlicht, um Betroffenen, Angehörigen, Mediziner:innen, Forschenden und der allgemeinen Öffentlichkeit einen besseren Einblick in die Forschungslandschaft zu geben. Das ME/CFS Research Register listet erstmals alle Forschungsprojekte in den beiden Ländern …

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