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Joerg Heydecke

Update of the ME/CFS Research Register: Norway and Iceland

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Das ME/CFS Research Register bietet ab sofort auch einen Überblick über die ME/CFS-Forschungslandschaft in Norwegen und Island. Neben Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden wurden damit Forschungsprojekte, wissenschaftliche Publikationen und Veranstaltungen aus zwei weiteren europäischen Ländern in das Register aufgenommen. Ziel des Registers ist es, einen systematischen Überblick über die internationale ME/CFS-Forschungslandschaft zu geben …

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Background interview on the study "The rising costs of Long COVID and ME/CFS"

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The interview with two modelling experts James Daniell and Johannes Brand from Risklayer provides exciting insights into the joint project work on the recent study on the prevalence and costs of Long COVID and ME/CFS. They talk about their motivation, the challenges of data and modelling, surprising results, and answer questions from the community.

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International Declaration in Support of Research and Drug Development for ME/CFS and Long COVID

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Mehr als 65 international führende Wissenschaftler*innen und Mediziner*innen haben eine neue Deklaration unterzeichnet. Sie fordern ein global koordiniertes Vorgehen bei der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. Die Deklaration wurde erstmals am 12. Mai auf der International ME/CFS Conference 2025 in Berlin von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) vorgestellt. …

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Half-year report summer 2025: what have we achieved so far?

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Every 6 months, we report on our activities, show the results of our work for more biomedical research and provide an outlook on ongoing projects. As a charitable foundation, our commitment is based on the active involvement of our team and, above all, on the donations of a growing number of supporters, to whom we would like to express our sincere appreciation.

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Additional ME/CFS research projects in Munich funded by the ME/CFS Research Foundation

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Am Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) finanziert die ME/CFS Research Foundation weitere Forschungsvorhaben, die dringend erforderliche Grundlagen und Infrastrukturen für die ME/CFS-Forschung schaffen bzw. erhalten. Bereits seit 2024 fördert die ME/CFS Research Foundation die erste Modellstation/Klinik mit diagnostischen und therapeutischen Angeboten für an ME/CFS schwer erkrankte Kinder und Jugendliche in München (Link zu unserem Bericht). Die …

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International ME/CFS Conference 2025 Banner

Videos available: International ME/CFS Conference 2025

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Am 12./13. Mai 2025 fand die “International ME/CFS Conference 2025 – Understand, Diagnose, Treat” in Berlin statt, organisiert vom Charité Fatigue Centrum in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation. Weltweit renommierte Forschende aus Europa, USA, Israel und Japan präsentierten und diskutierten neueste Forschungsergebnisse. Die Fachkonferenz richtete sich an die Medizin- und Forschungsgemeinschaft, darunter Ärtz*innen, medizinisches …

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ME/CFS Symposium 2025 Banner

Videos available: ME/CFS Symposium 2025 – Research in Germany

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Um Betroffene und die breite Öffentlichkeit über den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland zu informieren, veranstalteten das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung diente dazu Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und …

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Societal cost of Long COVID and ME/CFS in Germany severely underestimated - €63 billion in 2024 alone

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Eine neuer Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer hat gesellschaftliche Gesamtkosten in Höhe von 63 Milliarden Euro pro Jahr (Stand 2024) ermittelt, die in Deutschland bisher durch die Krankheiten Long COVID und ME/CFS entstanden sind. Hamburg, 12. Mai 2025 Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai haben die ME/CFS Research Foundation und das Risklayer (Unternehmen …

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ME/CFS Symposium 2025 Banner

ME/CFS Symposium 2025 – Research in Germany, 13 May 2025 – register now!

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Das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation veranstalten am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung soll Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit über laufende ME/CFS-Forschungsprojekte in Deutschland informieren und wird als Online-Livestream in deutscher Sprache …

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Titelbild LemonChallengeMECFS Fußball

The #LemonChallengeMECFS gets support from professional football

Awareness, Fundraising / By

The #LemonChallengeMECFS is now coming to football stadiums. Many celebrities and politicians have already bitten into a lemon on social media to raise awareness and call for more research into ME/CFS, including Robert Habeck, Heidi Reichinnek, Ricarda Lang and Johannes Rauch (Austrian Minister of Health). Together with the ‘Empty Stands’ initiative, football fans and players are now fuelling the

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Half-year report winter 2024: what have we achieved so far?

Report MERF / By

Als gemeinnützige Stiftung setzt sich die ME/CFS Research Foundation seit 2022 für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein. Dieser Bericht zeigt die Ergebnisse unserer Arbeit der letzten 3 Jahre und gibt einen Ausblick zu laufenden Projekten. Anknüpfend an die Aktivitäten, die wir in unseren letzten Berichten aufgezeigt haben (vgl. Winter 2023, Sommer 2024), konnten wir unser Engagement weiter ausbauen. …

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Update for the ME/CFS Research Register: Netherlands, Switzerland and new functionalities

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The ME/CFS Research Register now includes an overview of the ME/CFS research landscape in the Netherlands and Switzerland. In addition to Germany and Austria, the register has been expanded to include additional research projects, research networks and scientific publications from two more countries in Europe. The register also provides new features, including detailed search filters and new and improved overviews of research types and areas.

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Update: #LemonChallengeMECFS raises awareness of ME/CFS

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Am 6.12.2024 um 13.07 Uhr startete die #LemonChallengeMECFS. 
Nach gut zwei Wochen haben schon Hunderte haben für Aufmerksamkeit und Spenden für ME/CFS-Erkrankte in die Zitrone gebissen.  Die #LemonChallengeMECFS hat seit unserer Ankündigung Anfang Dezember bis heute schon mehr als 500 geteilte Zitronenbisse (Social Media Posts), mehr als 550.000 Impressions und bereits über 25.000 Euro Spenden …

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#LemonChallengeMECFS – raising awareness for ME/CFS and calling for donations for more research

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Mit der #LemonChallengeMECFS wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS stärken – eine schwere, oft unsichtbare Krankheit, die weltweit über 40 Millionen Menschen betrifft, darunter auch viele Kinder. Dafür stellen wir unter https://LemonChallengeMECFS.org Anleitungen zum Mitmachen, WhatsApp Bilder/Anleitungen und Beispiel-Videos bereit. Jeder kann diese Aktion unterstützen, auch ohne vorher “nominiert” zu werden. Wichtige Anmerkung: Der Biss …

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21 new ME/CFS research projects in Germany funded and announced by BMBF

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This year, 21 new research projects will begin in Germany, including six new research collaborations (20 subprojects) and a single project to study the disease mechanisms of ME/CFS. With funding of around 15 million euros from the BMBF (Federal Ministry of Education and Research), central hypotheses regarding the development of the disease are to be further researched and biomarkers developed over the next three years.

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International ME/CFS Conference 2025 Header

International ME/CFS Conference, 12-13 May 2025, supported by the ME/CFS Research Foundation

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Am 12./13. Mai 2025 findet das dritte internationale wissenschaftliche Treffen des Charité Fatigue Centrums in Berlin statt, organisiert in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation. Viele weltweit renommierte Forschende haben ihre Teilnahme bereits zugesagt. Die Hybrid-Veranstaltung richtet sich an das Fachpublikum und ist fokussiert auf aktuellste Ergebnisse aus laufenden ME/CFS-Forschungsvorhaben. Die “International ME/CFS Conference 2025 …

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Background and details on the funding project for ME/CFS biomarkers and disease mechanisms at Charité (Update)

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Zu unserem laufenden Förderprojekt Zellmorphologie, Zellverformbarkeit und Mikrogerinnsel bei ME/CFS haben wir mit den Forschenden gesprochen. In drei Video-Interviews geben sie detaillierte Einblicke in dieses spannende Projekt und erläutern Hintergrund, Ziele, Ablauf und Inhalte aus ihrer laufenden Forschung. Das Projekt (Link zur Projektankündigung, Link zum Projekt im ME/CFS Research Register) wird von der ME/CFS Research …

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ME/CFS Research Update: Germany & Austria

Research News / By

Dieses Update fasst den bisherigen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland und Österreich auf Basis der Daten des ME/CFS Research Registers zusammen und wurde seit März 2024 schrittweise veröffentlicht, um Betroffenen, Angehörigen, Mediziner:innen, Forschenden und der allgemeinen Öffentlichkeit einen besseren Einblick in die Forschungslandschaft zu geben. Das ME/CFS Research Register listet erstmals alle Forschungsprojekte in den beiden Ländern …

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Our commitment to more biomedical ME/CFS research - what have we achieved so far?

Report MERF / By

Zu Beginn unserer Arbeit Ende 2021 gab es in Deutschland bereits ca. 500.000 ME/CFS-Betroffene aber (noch) kaum öffentliche Fördermittel zur Erforschung der Krankheit. Seit Gründung der gemeinnützigen ME/CFS Research Foundation Anfang 2022 setzen wir uns, durch private Spenden finanziert, für mehr biomedizinische ME/CFS-Forschung ein. Inzwischen sind öffentliche Fördermaßnahmen angelaufen. Die ME/CFS Forschung nimmt langsam Fahrt …

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"The Hamburg Goldkehlchen" donate 50,000 Euros for research into ME/CFS

Fundraising / By

Die Hamburger Goldkehlchen und über 5.000 ihrer Fans haben gestern im ausverkauften Sommerkonzert im Hamburger Stadtpark für die ME/CFS Forschung gesungen. Die Spenden der Fans und des sehr engagierten Chors gingen an die ME/CFS Research Foundation. Innerhalb weniger Minuten waren beide Konzerte im Hamburger Stadtpark ausverkauft. Auf Hamburgs schönster Open-Air Wiese überzeugte der 70-stimmige Männerchor …

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International ME/CFS Day on 12 May 2024 with many activities

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Am 12. Mai ist weltweit der Internationale ME/CFS-Tag, an dem mit zahlreichen Aktionen die Öffentlichkeit auf die über 50 Jahre andauernde medizinische und soziale Versorgungskatastrophe bei dieser schweren Krankheit aufmerksam gemacht wird. Ein Appell an die zuständigen Institutionen, endlich ihrer Verantwortung nachzukommen, diese Versorgungskrise anzupacken. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) wurde schon 1969, also …

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First model ward (clinic) for severely affected children and adolescents in Munich is co-funded by the ME/CFS Research Foundation

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Im September 2023 ist das Forschungsprojekt Post-COVID Kids Bavaria 2.0 des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München (MRI TUM) gestartet. Das Projekt wird von Prof. Dr. Uta Behrends, Leiterin des Münchner Chronische Fatigue Zentrum (MCFC) für junge Menschen am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in München-Schwabing koordiniert und vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege …

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Starting your own fundraising campaigns for more ME/CFS research - how does that work?

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Fundraising campaigns for more ME/CFS research make an important contribution to improving the medium-term prospects of the many patients affected. We appreciate every single one of these initiatives - big and small. In this article, we would like to show you how anyone can start a fundraising campaign for the ME/CFS Research Foundation in just a few simple steps.

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The ME/CFS Research Register: launch of a new overview of ME/CFS research

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Die ME/CFS Research Foundation stellt ab heute eine systematische Übersicht der Forschungslandschaft zur Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) öffentlich zur Verfügung. Eines der Ziele der Stiftung ist es, die ME/CFS-Forschungslandschaft transparenter zu machen und die Vernetzung von Forschenden zu unterstützen. Das ME/CFS Research Register liefert dafür ab sofort einen Überblick der wichtigsten Forschungsarbeiten – von …

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