(English version below)

Erzähl Deine Geschichte! 1-2 Absätze reichen. 
Hier ein paar mögliche Themen, die Du kurz anreissen könntest 
-	Was hast Du vor deiner ME/CFS-Erkrankung gemacht (Arbeit, Schule, Hobbies)?
-	Wann bist Du an ME/CFS erkrankt? Wodurch (falls bekannt)?
-	Wie hat ME/CFS deine Lebensumstände verändert?
-	Besondere Erlebnisse (mit Ärzten, Beruf, Versorgung, …)
-	Wie hat sich Deine Erkrankung entwickelt?
-	Wie ist Dein aktueller Zustand? Wer versorgt Dich?

Dann erkläre kurz was ME/CFS ist, z.B. 

Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere Multisystem-Erkrankung und als schwerste Form von Long COVID auch unter diesem Namen bekannt. Sie tritt meistens nach einer Infektion auf, aber auch nach anderen Auslösern. Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt.

Im Jahr 2024 waren bereits mehr als 650.000 Menschen in Deutschland von ME/CFS betroffen, darunter 80.000 Kinder und Jugendliche. Weltweit sind es über 40 Millionen. Etwa zwei Drittel der Erkrankten sind arbeitsunfähig. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.

Laut Studien zählt ME/CFS zu den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt, niedriger als beispielsweise Krebs, Multiple Sklerose, Rheuma oder Depression.

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine unverhältnismäßige Verschlechterung des Gesundheitszustands nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. Diese tritt verzögert (12 bis 72 Stunden nach der Belastung) auf und kann Tage, Wochen oder sogar Monate andauern. Jeder „Crash“ birgt das Risiko einer dauerhaften Zustandsverschlechterung. 

Weitere häufige Symptome umfassen Fatigue (anhaltende, krankhafte Erschöpfung), grippeähnliches Krankheitsgefühl („Malaise“), nicht erholsamen Schlaf und Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen („Brain Fog“), orthostatische Intoleranz (z. B. Schwindel beim Aufstehen), Herzklopfen, Herzrhythmusstörungen, Schmerzen (z. B. in Muskeln, Kopf, Nerven, Hals oder Lymphknoten), Empfindungsstörungen (z. B. Kribbeln oder Taubheitsgefühle), sensorische Überempfindlichkeiten gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen oder Berührungen, Magen-Darm-Beschwerden (z. B. Übelkeit, Reizdarm oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten), Temperaturregulationsstörungen (z. B. Kälte- oder Hitzewallungen).

Warum Forschung die Lösung ist
ME/CFS wurde bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert. Die Erkrankung wurde jedoch lange von Medizin und Gesellschaft ignoriert und fälschlicherweise psychologisiert. 

Bis heute gibt es keine ursächliche Therapie. Die Diagnostik ist aufwendig, eindeutige Biomarker fehlen. Viele Betroffene erleben eine jahrelange Odyssee durch das Gesundheitssystem, bis sie die Diagnose ME/CFS erhalten.

Die aktuelle Versorgungssituation ist dramatisch schlecht. Deutschlandweit gab es bis Ende 2024 nur zwei spezialisierte ME/CFS-Ambulanzen. Viele Mediziner*innen sind mit Diagnose und symptomatischer Behandlung der Erkrankung nicht ausreichend vertraut. Verfügbare Off-Label-Medikamente zur Symptomlinderung werden kaum verschrieben und von Kostenträgern selten erstattet.  

Die Versorgung der Betroffenen übernehmen deshalb meist Angehörige oder das private Umfeld, unter teils prekären Bedingungen. Der Zugang zu sozialmedizinischen Leistungen (z. B. Grad der Behinderung, Hilfsmittel) wird vielen Betroffenen enorm erschwert. Viele Gutachter*innen sind mit ME/CFS nicht vertraut.

ME/CFS erzeugt dadurch großes Leid für Betroffene und Angehörige. Der gesellschaftliche Schaden in Deutschland lag im Jahr 2024 bei rund 31 Mrd. Euro (lt. einer gemeinsamen Studie von ME/CFS Research Foundation und RiskLayer).

Forschung ist der zentrale Ansatzpunkt, um Diagnostik, Versorgung und Therapie nachhaltig zu verbessern. ME/CFS-Forschung wird:
-	die Ursachen der Krankheit weiter aufdecken
-	verlässliche Biomarker für die Diagnostik identifizieren
-	Medikamente und Therapien entwickeln, die eine Heilung oder bessere symptomatische Behandlung ermöglichen

Damit schafft ME/CFS-Forschung die Voraussetzungen für eine wirksame medizinische Versorgung der Betroffenen.

Formuliere Deinen Wunsch, Dein Spendenaufruf!
z.B:

Mein Wunsch zu meinem Geburtstag: Spenden statt Geschenke. Ein Fundraiser für die ME/CFS-Grundlagen- und Therapieforschung. Wenn Du nur 5€ spendest, können wir bis zu meinem Geburtstag zusammen Großes erreichen!

Ein Fundraiser für einen individuellen Therapieversuch wie z.B. die Immunadsorption macht in meinem Fall aktuell keinen Sinn- denn ich bin dafür zu schwach und könnte die Fahrt zu so einem Zentrum gar nicht mehr auf mich nehmen.

Stattdessen möchte ich das Geld an die ME/CFS Research Foundation spenden. Die ME/CFS Research Foundation fördert aktuell ausschließlich Forschungsprojekte in Deutschland, wie z.B. das Charité ME/CFS Biomarker Projekt. Deine Spende wird zu 100% in biomedizinische Grundlagen- oder Therapieforschung gehen. Das garantiert die Stiftung. 

Grundlagenforschung ist wichtig um Biomarker und ein besseres Verständnis über die Ursachen der Erkrankung entwickeln zu können. Auf dieser Basis können letztlich klinische Studien für die Therapieentwicklung umgesetzt werden. Schließlich wachsen mit jedem Forschungsergebnis auch die Bekanntheit und Anerkennung dieser schweren Erkrankung. Deine Spende ist hier deshalb sehr gut aufgehoben.

500.000 Menschen in Deutschland wollen – wie ich – nur eins: wieder am Leben teilhaben können und gesünder werden. Du kannst uns helfen, diesem Wunsch näher zu kommen.

Vielen Dank!
DEIN NAME

PS: ich würde mich freuen, wenn Du mein Spendenaufruf mit Freunden, Familie oder auf Social Media Plattformen teilst!

Tell your story! 1-2 paragraphs are enough. 
Here are a few possible topics that you could briefly touch on 
-	What did you do prior to falling ill with ME/CFS (work, school, hobbies)?
-	When did you fall ill with ME/CFS? What caused it (if known)?
-	How did ME/CFS impact your life since?
-	What did you experience (with doctors, job, care, ...)?
-	How did your illness come about?
-	What is your current condition? Who cares for you?

Then briefly explain what ME/CFS is, e.g.

What is ME/CFS?
ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) is a severe multisystem disease and is also known as the most severe form of Long COVID. It usually occurs after an infection, but can also be triggered by other factors. Patients have a very low quality of life and often a high degree of disability. Participation and quality of life are often significantly restricted, even in very young people.

In 2024, more than 650,000 people in Germany were already affected by ME/CFS, including 80,000 children and adolescents. Worldwide, the number is over 40 million. About two-thirds of those affected are unable to work. A quarter of all patients can no longer leave their homes, and many are bedridden and dependent on care.

According to studies, ME/CFS is one of the diseases with the lowest quality of life, lower than cancer, multiple sclerosis, rheumatism or depression, for example.

The main symptom of ME/CFS is post-exertional malaise (PEM) – a disproportionate deterioration in health after minor physical, mental or emotional exertion. This occurs with a delay (12 to 72 hours after the exertion) and can last for days, weeks or even months. Each "crash" carries the risk of a permanent deterioration in the patient's condition. 

Other common symptoms include fatigue (persistent, pathological exhaustion), flu-like symptoms ("malaise"), non-restorative sleep and sleep disorders, cognitive impairments such as concentration and memory problems ("brain fog"), orthostatic intolerance (e.g. dizziness when standing up), palpitations, cardiac arrhythmia, pain (e.g. in muscles, head, nerves, throat or lymph nodes), sensory disturbances (e.g. tingling or numbness), sensory hypersensitivity to light, noise, smells or touch, gastrointestinal complaints (e.g. nausea, irritable bowel syndrome or food intolerances), temperature regulation disorders (e.g. cold or hot flashes).
	
Why research is the solution
ME/CFS was classified by the World Health Organisation (WHO) as early as 1969. However, the disease was long ignored by medicine and society and mistakenly psychologised. 

To date, there is no causal therapy. Diagnosis is complex and there are no clear biomarkers. Many patients go through years of odyssey through the healthcare system before they receive a diagnosis of ME/CFS.

The current care situation is dramatically poor. By the end of 2024, there were only two specialised ME/CFS outpatient clinics in the whole of Germany. Many doctors are not sufficiently familiar with the diagnosis and symptomatic treatment of the disease. Available off-label medications for symptom relief are rarely prescribed and rarely reimbursed by health insurance providers.  

As a result, care for those affected is usually provided by family members or friends, sometimes under precarious conditions. Access to social medical services (e.g. degree of disability, aids) is extremely difficult for many of those affected. Many assessors are unfamiliar with ME/CFS.

ME/CFS thus causes great suffering for those affected and their relatives. The social damage in Germany amounted to around £27 billion in 2024 (according to a joint study by the ME/CFS Research Foundation and RiskLayer).

Research is the key starting point for sustainably improving diagnosis, care and treatment. ME/CFS research will:
-    further uncover the causes of the disease
-    identify reliable biomarkers for diagnosis
-    develop drugs and therapies that enable a cure or better symptomatic treatment

Hence, ME/CFS research creates the conditions for effective medical care for those affected.

Formulate your wish, your appeal for donations!
e.g.:

My wish for my birthday: donations instead of presents. A fundraiser for basic and therapy research on ME/CFS. If you donate just €5, we can achieve great things together by my birthday!

A fundraiser for an individual treatment such as immunoadsorption is currently not available to me because I'm too weak physically and wouldn't be able to make the journey to a treatment centre.

Instead, I would like to donate the money to the ME/CFS Research Foundation. The ME/CFS Research Foundation currently only supports research projects from Germany, such as the Charité ME/CFS Biomarker Project. 100% of your donation will go directly to biomedical basic or therapeutic research. This is guaranteed by the foundation this. 

Basic research is important in order to develop biomarkers and gain a better understanding of the causes of the disease. On this basis, clinical studies for the development of treatment can then be implemented. Ultimately, with every result coming out of research projects, the overall awareness and recognition of this serious illness will grow. Your donation hence goes to the right cause.

500,000 people in Germany - like me - only want one thing: to be able to participate in life again and become healthier. You can help us get closer to this wish.

Thank you!
YOUR NAME

PS: I would be delighted if you would share my call for donations with friends, family or on social media platforms!