PressEmitteilung
Die Hamburger Goldkehlchen spenden 50.000 Euro für die Forschung zu ME/CFS
Hamburg 14. Juli 2024
Zwei „traditionelle Sommerkonzerte“ gaben die Hamburger Goldkehlchen letztes Wochenende im Hamburger Stadtpark. Der legendäre Männerchor aus Hamburg sang für den guten Zweck. Die Einnahmen des Samstags-Konzertes gingen an die ME/CFS Research Foundation, die Forschung zur Multisystem-Erkrankung ME/CFS finanziert.
Vor 5.000 Fans: Goldkehlchen-Sänger Seppo und Ingo Zamperoni übergeben 50.000 Euro Spende an Jörg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation. Fotos: Daniel Kolakowski
Innerhalb weniger Minuten waren beide Konzerte im Hamburger Stadtpark ausverkauft. Auf Hamburgs schönster Open-Air Wiese überzeugte der 70-stimmige Männerchor seine Fans mit einem mitreißenden Konzert. Und wieder zeigten Die Hamburger Goldkehlchen soziales Engagement und ihre Fans stimmten ein. Am Ende des Abends konnte Ingo Zamperoni 50.000 Euro an Jörg Heydecke, den Gründer und Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation überreichen.
Goldkehlchen Seppo (Sebastian Orthmann) und Jörg Heydecke sind betroffen: Beide haben ein Familienmitglied, das an ME/CFS bzw. Long Covid schwer erkrankt ist. In einem Video auf Instagram rufen sie gemeinsam zum Spenden auf und erläutern ihr Engagement. Chormitglied Sebastian Orthmann hat die Konzert-Aktion initiiert: „Für diese grausame Krankheit brauchen wir viel mehr Forschungsinitiativen, damit ME/CFS diagnostiziert und therapiert werden kann. Und wir hoffen, dass wir mit unserem Konzert überhaupt mehr Aufmerksamkeit für alle Betroffenen schaffen.“
Jörg Heydecke hat die ME/CFS Foundation 2022 gegründet. Das traditionelle Sommerkonzert der Hamburger Goldkehlchen zugunsten seiner Stiftung ist für ihn doppeltes Glück. Als Fan fühlt er sich dem Sängerchor schon länger verbunden, jetzt freut er sich über die bemerkenswerte Spendensumme, die er in ein laufendes Forschungsprojekt investieren will. An der Charité Berlin forscht Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen schon seit vielen Jahren zu ME/CFS. Ergänzend zu laufenden Projekten befasst sich ihr Team seit Januar 2024 mit Biomarkern und Krankheitsmechanismen. Dieses neue Projekt wird überwiegend durch die ME/CFS Research Foundation finanziert.
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Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige GmbH und erfüllt die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO. Sie darf Zuwendungsbestätigungen im Sinne des § 10b des Einkommensteuergesetzes ausstellen.
Über die ME/CFS Research Foundation
Die ME/CFS Research Foundation fördert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zum Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Aufgrund unzureichender Forschung gibt es bis heute keine ursächliche Therapie dieser häufigen komplexen Multisystem-Erkrankung. Es bedarf dringend weiterer Maßnahmen um den erheblichen Rückstand in der ME/CFS-Forschung zu schließen und den Versorgungsnotstand entgegen wirken.
Die Stiftung kooperiert dabei mit den ME/CFS Patient:innen-Organisationen, die seit langem für eine Verbesserung der Situation aktiv sind. Das Engagement fokussiert zunächst auf Deutschland und wird später auf das EU-Ausland erweitert.
Die Stiftung kooperiert dabei mit den ME/CFS Patient:innen-Organisationen, die seit langem für eine Verbesserung der Situation aktiv sind. Das Engagement fokussiert zunächst auf Deutschland und wird später auf das EU-Ausland erweitert.
Über ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und Long COVID:
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine komplexe, schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Sie ist die schwerste Form des Post-COVID-Syndroms. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60 bis 75 Prozent aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Leitsymptom ist eine schwere Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach Alltagsaktivitäten (PEM = post-exertionelle Malaise). Die Diagnose von ME/CFS ist mangels eines Biomarkers aufwendig (bereichsübergreifende Ausschlussdiagnostik), bisher gibt es keine ursächliche Therapie. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung in das Berufsleben. Besser ist die Prognose für Kinder und Jugendliche, dennoch sind langfristige Schulfehlzeiten die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Musik etc. nicht möglich.
In Deutschland waren bereits im Jahr 2021 über 500.000 Menschen von ME/CFS betroffen. International sind über 34 Millionen Menschen an ME/CFS erkrankt. In Folge der Pandemie rechnet man aktuell bereits mit mehr als 600.000 Betroffenen in Deutschland, da ein Teil der von Long COVID Betroffenen ME/CFS entwickelt.
Die medizinische und psychosoziale Versorgungslage der Erkrankten ist ungenügend. Oft kommt es zu Fehldiagnosen und daraus resultierenden Folgeschäden. Kritisch sind auch ökonomische Faktoren, da krankheitsbedingt Arbeitskräfte ausfallen und Ausbildungen nicht begonnen oder abgeschlossen werden.
Mehr Informationen unter: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/
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