Pressebereich (zur Diskussion/intern)

Journalisten und Pressevertreter finden hier Ansprechpartner und Hintergrundinformationen für Ihre Berichterstattung – zur Krankheit ME/CFS und zur ME/CFS Research Foundation, unseren Zielen und Aktivitäten. Nehmen Sie gerne direkt Kontakt zu uns auf! Und tragen sich in unseren Presseverteiler ein. 

Pressekontakt: 

Petra Dohrendorf
e-Mail: presse@mecfs-research.org
phone: +49-179-1419112

Aktuelle News zu ME/CFS

Berichte über die Aktivitäten der ME/CFS Research Foundation finden Sie unter „News & Events“ auf unserer Webseite:

Unsere Social Media Auftritte finden Sie hier:

Unsere bisherigen Pressemitteilungen sowie eine Auswahl aktueller Medienbeiträge zum Thema ME/CFS und Long-COVID (laufend aktualisiert) finden Sie in unserem Presse-Ressourcen Bereich:

Basis- und Hintergrundinformationen

Im Folgenden finden Sie, knapp zusammengefasst, die Kernaussagen und Quellen für Ihre Berichterstattung zu ME/CFS bzw. über die ME/CFS Research Foundation. Bitte einfach auf die Fragen klicken um die Informationen (und Quellenangaben) abzurufen. Für Rückfragen stehen wir gern zur Verfügung! 

Informationen zu den Erkrankungen ME/CFS, Long-COVID, post-COVID

Der Begriff Post-Vac (oder Post-Vac-Syndrom, Post-Vaccine-Syndrom, Post-Vax) wird im Zusammenhang mit langandauernden und Long-COVID-ähnlichen Beschwerden nach COVID-19-Impfung verwendet. Der Begriff stellt keine definierte Krankheit oder Bezeichnung dar. Es gibt keinen belegten ursächlichen Zusammenhang zwischen der COVID-19-Impfung und den „Post-Vac“ zugeschriebenen Beschwerden wie Chronisches Fatigue-Syndrom, Posturales Tachykardiesyndrom und Long-COVID-ähnlichen Beschwerden. 

Informationen zur ME/CFS Research Foundation

Informationen zur ökonomischen und politischen Bedeutung von ME/CFS (in Arbeit)

Bisher gibt es keine spezifischen Studien in Deutschland zu den volkswirtschaftlichen Kosten von ME/CFS (Quelle 1). Grob geschätzt sind die ökonomischen, medizinischen und sozialen Kosten der Erkrankung jedoch so hoch, dass man von einer sozio-ökonomischen Katastrophe sprechen muss.

Eine Abschätzung von volkswirtschaftlichen Kosten, die durch ME/CFS Erkrankte entstehen, beläuft sich auf 11,8 bis 17,8 Mrd. EUR pro Jahr an Ausfall des Bruttoinlandsprodukts (BIP). Hinzu kommen Pflegekosten in Höhe von 3,7 Mrd. EUR pro Jahr sowie Rentenkosten von 2,3 Mrd. EUR pro Jahr. Insgesamt ist mit einer volkswirtschaftlichen Gesamtbelastung von mindestens 17,8 bis 23,8 Mrd. EUR pro Jahr zu rechnen (Quellen 2, 3, 4).

Die vorstehenden Zahlen sind konservative Schätzungen. Hinzu kommen in jedem Fall weitere Kosten zur medizinischen Versorgung der Erkrankten (z.B. Arztbesuche, Reha-Maßnahmen) und der Ausfall der Bruttowertschöpfung der pflegenden Mitmenschen, die nur sehr schwer verlässlich geschätzt werden können. Nimmt man an, dass sich die zur Verfügung gestellte Leistungskraft Pflegenden pro Erkrankten im Durchschnitt um 5% reduziert, würde dies zu einer weiteren Einbuße des BIP von ca. 2,4 Mrd EUR führen.

Quellen:

1: Sachstandsbericht des Wissenschaftlichen Dienstes des Bundestags zu ME/CFS (Mai 2023): https://www.bundestag.de/resource/blob/956126/81c6b13b704333e94e5ce83c39116f62/WD-9-034-23-WD-5-044-23-pdf-data.pdf

2: zur Anzahl der ME/CFS Betroffenen in Deutschland (über 500.000 in 2021) vgl. Stellungnahme der Kassenärztlichen Vereinigung im Rahmen der ME/CFS Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags Bundestags (April 2023): https://www.bundestag.de/resource/blob/943000/60468062de2e557ef6436afb4e5c9173/20_14_0095-5-_Kassenaerztliche-Bundesvereinigung_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf

3: Vorläufige Hochrechnung der ME/CFS Research Foundation anhand der DE Zahl von aktuell über 500.000 Betroffenen und diverser internationaler Schätzungen, die vor der Pandemie von 17 Mio. ME/CFS Betroffenen ausgegangen sind. Weitere Details stellen wir gern auf Anfrage zur Verfügung. 

4: Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS berechnete anhand internationaler Quellen und Umrechnung auf DE, Stand 2020, bereits 7,4 Mrd. EUR p.a. als ökon. Schaden (bezogen auf damals geschätzte 250k Betroffene, hochgerechnet auf 500.000 Betroffene also 14,8 Mrd. EUR): https://www.mecfs.de/me-cfs-koennte-die-deutsche-volkswirtschaft-jedes-jahr-74-milliarden-euro-kosten/

Die hohe Zahl an ME/CFS erkrankter Menschen verschärft den Fachkräftemangel in Deutschland signifikant. Denn ME/CFS tritt in allen Berufsgruppen auf. Zur Illustration: die Fachkräftelücke beträgt in Deutschland ca. 540.000 Menschen (Stand 2022, Quelle 1). Dem stehen ca. 300.000 Erwerbstätige gegenüber, die an ME/CFS erkrankt sind und dem Arbeitsmarkt nicht oder nur eingeschränkt zur Verfügung stehen (Quellen 2, 3).

Quellen:

1: zum Fachkräftemangel nach Berufsgruppen vgl. Statista: https://de.statista.com/statistik/daten/studie/1326564/umfrage/berufe-mit-den-groessten-fachkraefteluecken/

2: zur Anzahl der ME/CFS Betroffenen in Deutschland (über 500.000 in 2021) vgl. Stellungnahme der Kassenärztlichen Vereinigung im Rahmen der ME/CFS Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags Bundestags (April 2023): https://www.bundestag.de/resource/blob/943000/60468062de2e557ef6436afb4e5c9173/20_14_0095-5-_Kassenaerztliche-Bundesvereinigung_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf

3: Berechnung der ME/CFS Research Foundation anhand von Bateman et al (2021): Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management https://www.doi.org/10.1016/j.mayocp.2021.07.004
Daraus u.a. folgendes Zitat: „Up to 75% [of ME/CFS patients] are unable to work, and an estimated 25% are consistently housebound or bedbound. The level of severity can fluctuate, with 61% reporting being bedbound on their worst days.“

Eine bessere Versorgung und Forschungsförderung für ME/CFS wurde von der Bundesregierung im Koalitionsvertrag vom Nov.21 vereinbart (Quelle 1). ME/CFS Patientenorganisationen haben nachfolgend sowohl einen Aktionsplan im Feb.22 definiert (Quelle 2), als auch einen „Leitfaden für Forschung und Versorgung von ME/CFS…“ im Feb.23 vorgeschlagen (Quelle 3).

Die Resolution des EU Parlaments für mehr ME/CFS Forschung vom Jun.20 (Quelle 4) verpflichtet alle EU Länder. In Folge einer Petition an den Bundestag fand im Feb.22 eine Anhörung im Petitionsausschuss des Bundestags statt (Quelle 5). Im Jan.23 fand eine Bundestags Diskussion und Anhörung zum Thema ME/CFS auf Antrag der CDU/CSU statt (Quelle 6), in der alle vertretenen Parteien eine verstärkte ME/CFS Versorgung und Forschung gefordert haben. Der Antrag wurde an den Gesundheitsausschuss überwiesen.

Im Apr.23 fand eine Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundestags statt (Quelle 7). In all diesen Gremien wurde die Dringlichkeit von mehr Forschungsförderung und besserer Versorgung der Betroffenen von allen Parteien einvernehmlich betont. Zwei nachfolgende Anträge der CDU/CSU für mehr ME/CFS Versorgung und Forschung wurden jedoch von der Regierung im Mai/Juni 2023 abgelehnt (Quellen 8, 9).

Quellen:

1: Koalitionsvertrag der Bundesregierung (Erwähnung von ME/CFS auf Seite 65): https://www.spd.de/fileadmin/Dokumente/Koalitionsvertrag/Koalitionsvertrag_2021-2025.pdf

2: Vgl. https://www.mecfs.de/aktionsplan/

3: Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom: https://longcoviddeutschland.org/leitfaden/

4: EU Resolution: Entschließungsantrag zu zusätzlichen Finanzmitteln für die biomedizinische Forschung zu ME/CFS: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0186_DE.html

5: Die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“ wurde von 97.210 Menschen unterzeichnet und ist die erfolgreichste Petition, die je zum Thema „Krankheitsbekämpfung“ über das Petitionsportal des Bundestages eingereicht wurde. Die nachfolgende Bundestagsanhörung fand am 14.02.2022 statt: https://www.mecfs.de/anhoerung-petition/

6: Bundestags Diskussion & Anhörung: Hilfe für Betroffene des chronischen Erschöpfungssyndroms (auf Antrag CDU/CSU Fraktion): https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw03-de-me-cfs-927044

7: Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags (April 2023): https://www.bundestag.de/ausschuesse/a14_gesundheit/oeffentliche_anhoerungen/936116-936116

8: Beschluss des Ausschusses für Gesundheit zum Antrag der CDU/CSU: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ (Mai 2023): https://dserver.bundestag.de/btd/20/068/2006804.pdf

9: Beschluss des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung zum Antrag der CDU/CSU: „Forschung zu Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken“ (Juni 2023): https://dserver.bundestag.de/btd/20/074/2007477.pdf

Nachhaltige Finanzierung von Grundlagen- und klinischer Forschung durch öffentliche Gelder

Das Problem ME/CFS wird mittelfristig nur durch verlässliche Diagnostik (Biomarker) und v.a. ursächliche Therapien gelöst werden können. Die biomedizinische Erforschung der Krankheit muss deutlich intensiviert werden. Die dafür erforderliche Forschungsförderung liegt in der Verantwortung des BMBF. Hier muss einerseits die Förderung mindestens auf die o.g. Bandbreite von 30-65 Mio. EUR p.a. erhöht werden. Für die Mittelvergabe sollten die im „Leitfaden zur Erforschung von ME/CFS“ von den Patientenorganisationen definierten Kriterien herangezogen werden.

Mit entsprechenden Forschungsbudgets könnten recht schnell erhebliche Fortschritte erzielt werden. Denn neu verfügbare Analysemethoden und -technologien in Biologie und Medizin haben bereits eine Reihe wichtiger Erkenntnisse für die Entschlüsselung der Ursachen und Therapie-Ansätze der Krankheit erschlossen (Quelle 1). Es gibt eine Reihe bekannter, aber mangels Finanzierung noch nicht klinisch validierter Therapieverfahren, die im sog. „off-Label“ Einsatz bei einzelnen Betroffenen zu Verbesserungen geführt und teils zum Wiedereinstig in die Arbeitswelt geführt haben.

Eine angemessene und dauerhafte Versorgung der über 500.000 Betroffenen verursacht, wie oben dargestellt, enorme ökonomische, medizinische und soziale Kosten. Eine intensive Forschungskampagne stünde dazu finanziell in einem sehr günstigen Verhältnis und würde in wenigen Jahren einen hohen Anteil der Betroffenen vermutlich wieder in die Arbeitswelt integrierbar machen (und eine erhebliche soziale Last für Betroffene, deren Familien und Angehörige mindern bzw. vermeiden).

Quellen:

1: vgl. z.B. die Ergebnisse der internationalen ME/CFS Conference, die im Mai 2023 an der Charité Berlin stattgefunden hat: https://mecfs-research.org/conference2023-summary/

Informationen zur Versorgung ME/CFS Betroffener (in Arbeit)

(dieser Bereich ist noch in Arbeit)

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