Frequently Asked Questions

Häufig gestellte Fragen

Fragen zu Spenden

Aktuell können Sie auf unser Spendenkonto überweisen oder einzahlen. Wir arbeiten daran, andere Zahlungsarten (z.B. SEPA Abbuchung, Paypal, …) anzubieten. Jedoch werden alle anderen Zahlungsarten mit Kosten i.H.v. 2-4% der gespendeten Summen verbunden sein. Deshalb spenden Sie gerne schon heute per Überweisung oder Dauerauftrag.

Hinweise zur steuerlichen Anerkennung, Spendenbescheinigungen, etc. finden Sie auf unserer Spenden Seite

Die ME/CFS Research Foundation hat nur geringe Verwaltungskosten, die über dedizierte Spenden bereits gedeckt sind. So können wir garantieren, dass Ihre Spende zu 100% der Förderung biomedizinischer Forschung zugeführt wird.

Wir streben an, dass unsere Forschungsförderung an Universitäten und Institute zu 100% der Forschung zugute kommt (also ohne pauschale Abschläge für Verwaltung, Administration, o.ä.). Sollte das im Einzelfall nicht möglich sein, würden wir entweder andere Institute oder Projekte priorisieren bzw. wir versuchen mit den betreffenden Instituten eine entsprechende Regelung ohne Abzüge zu treffen.

Der Vollständigkeit halber wollen wir aber darauf hinweisen, dass jedes Forschungsprojekt einen gewissen Anteil an administrativen Aufwänden beinhaltet (u.a. um zwingende regulatorische Vorgaben zu erfüllen).

Ja, Sie können zweckgebunden spenden. Bitte vermerken Sie dafür im Betreff der Überweisung den Zweck der Spende, z.B. „Spende für Projekt XY an Uniklinik XY“ oder senden uns eine erläuternde e-Mail. Aktuell können wir jedoch nur gemeinnützige Projekte in Deutschland fördern. Spenden ohne Zweckbindung werden entsprechend unserer Forschungs-Qualitätskriterien und der Priorisierung unseres wissenschaftlichen Beirats (im Aufbau) vergeben.

Fragen zur ME/CFS Research Foundation

Wir sind formell eine gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung (gGmbH). Das ist eine für unsere Zwecke flexiblere Rechtsform als die Stiftung bürgerlichen Rechts. Hinsichtlich der Zweckbindung unserer Aktivitäten, Spendenfähigkeit, Gemeinnützigkeit bestehen jedoch keine nennenswerten Unterschiede zu einer Stiftung.  Auch viele andere sog. „Stiftungen“ in Deutschland sind formell ebenfalls keine Stiftung bürgerlichen Rechts.

Die ME/CFS Research Foundation gehört als gGmbH formell dem Gründer und geschäftsführenden Gesellschafter Jörg Heydecke. Darüber hinaus erfüllen ehrenamtliche Helfer unter der Leitung von Martin Hippe (Co-Gründer) verschiedene Aufgaben für die Gesellschaft. Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat, der über die Mittelverwendung beraten soll, befindet sich im Aufbau. Darüber hinaus arbeiten wir mit den im Bereich ME/CFS aktiven, großen Patientenorganisationen  in Deutschland zusammen:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS 
Long Covid Deutschland
Lost Voices Stiftung

Das Gemeinnützigkeitsrecht und unsere Satzung beschränken die Verwendung der Mittel auf die in der Satzung definierten, ausschließlich gemeinnützigen Zwecke: „Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege …“ mit dem Schwerpunkt ME/CFS. Alle Spenden an die gGmbH dürfen ausschließlich für diese Zwecke verwendet werden. 

Die ME/CFS Research Foundation hat nur geringe Verwaltungskosten, die über dedizierte Spenden bereits gedeckt sind. So können wir garantieren, dass Ihre Spende zu 100% der Förderung biomedizinischer Forschung zugeführt wird.

Fragen zur Forschung

Die ME/CFS Research Foundation fördert ausschliesslich wissenschaftliche, evidenzbasierte, biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long Covid. Die Auswahl der Projekte und Institute erfolgt anhand von Qualitätskriterien, die sich z.B. am „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ (Link) orientieren, der durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland ausgearbeitet wurde. Der wissenschaftliche Beirat der ME/CFS Research Foundation (im Aufbau) stellt die Einhaltung dieser Qualitätskriterien sicher.

Die ME/CFS Research Foundation fördert ausschliesslich wissenschaftliche, evidenzbasierte, biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long Covid. Über die Mittelverwendung wird ein international besetzter Beirat beraten (im Aufbau). Zweckgebundene Spenden werden den entsprechenden Projekten zugeleitet (vgl. die Frage „Ich möchte eine/n bestimmten Wissenschaftler:In mit meiner Spende unterstützen“). Wir werden die geförderten Institute und deren Projekte / Schwerpunkte bekanntgeben, sobald die ersten Fördergelder zugesagt wurden.  

Ja. Wir streben nicht nur den Austausch der Wissenschaftler:innen zu Ihren laufenden Studien an, sondern arbeiten auch an einer darüber hinaus gehenden Vernetzung der Forscher:innen. Ein Teil der informell, im Rahmen laufender Projekte ausgetauschter Informationen wird erst später an die Öffentlichkeit gehen können. Wir bemühen uns dabei um maximal mögliche Transparenz. 

Wir werden regelmässige Updates zu unserer Arbeit veröffentlichen. Wann konkrete Forschungsergebnisse veröffentlicht werden können hängt vom Studiendesign und Review Verfahren ab. Wir streben aber sowohl die Veröffentlichung der Forschungsprotokolle (Hypothese, Studiendesign, Zielmessung) als auch eine möglichst zeitnahe Veröffentlichung wissenschaftlich gesicherter Ergebnisse der von uns geförderten Studien an.

Ja. Wir streben eine Förderung von Wissenschaftler:innen an, die bereits mit dem internationalen Forschungsstand zu ME/CFS vertraut sind. Darüber hinaus sind wir bereits mit vielen internationalen Wissenschaftler:innen vernetzt und bauen diese Vernetzung stetig weiter aus. Unser international besetzter wissenschaftlicher Beirat (im Aufbau) wird ebenfalls die Vernetzung der Forscher:innen fördern.

Fragen zu sonstigen Themen

Ja. Die ME/CFS Research Foundation wird Kongresse und informelle Austauschveranstaltungen zwischen den geförderten Wissenschaftler:innen ausrichten. Inwiefern diese Veranstaltungen öffentlich zugängig sein werden, muss im Einzelfall abgewogen werden. Hierzu wird es zu gegebener Zeit Informationen auf unserer Website geben. Fortbildungsveranstaltungen für niedergelassene Ärzte sind im Rahmen unserer Aktivitäten b.a.w. nicht geplant. Diese werden aber regelmässig z.B. von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder vom Charité Fatigue Zentrum angeboten.

Leider nein. Wir stehen mit Mediziner:innen und Forscher:innen im engen Kontakt, können und dürfen jedoch keine medizinischen Behandlungen oder Ärzte empfehlen. Das Charité Fatigue Zentrum bietet Informationen für Patienten und eine Übersicht der ME/CFS Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen in Deutschland. Informationen zu Therapieansätzen und Forschung sind laienverständlich auf dem amerikanischen Blog Healthrising.org zu finden. Wir planen später ein Angebot an weiteren „Ressourcen“ auf unserer Website aufzubauen.

Wir ergänzen die Liste dieser FAQs regelmässig. Wenn Sie eine Frage haben, die hier noch nicht gestellt oder nicht hinreichend beantwortet wurde, senden Sie uns bitte einfach eine e-Mail an:  FAQ@mecfs-research.org   Wir werden dann sobald möglich zu Ihrer Frage Stellung nehmen.

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